Fin de vie : audition du Professeur Collet et du Docteur Gabach - 23/04/2024

donc là nous avons une audition et pas une table ronde merci professeur collet et docteur G de venir échanger avec nous sur le sujet de de ce projet de loi de la fin de vie qui est soumis aux travaux de de l'Assemblée nationale cette commission spéciale qui qui a commencé ses auditions lundi donc il était important pour nous de pouvoir écouter la HAS puis puis que d'abord elle sera interrogée notamment sur la substance létale mais aussi on voit bien les nombreux échanges et questionnements qui ont lieu notamment autour du cours et moyen terme donc merci messieur de nous éclairer sur sur ces questions les rapporteurs si le souhait poseront des questions vous pourrez après votre popau liiminaire y répondre les députés aussi avec l'objectif je le redis de terminer à 19h30 monsieur colollet c'est à vous merci madame la Présidente Mesdames Messieurs les Députés mesdames messieurs d'abord merci de nous auditionner sur ce sujet et comme vous l'avez fait remarquer très justement ça a été pour vous une une longue journée et nous allons essayer d'aller directement sur ce que fait la HAS et comment la HAS peut contribuer à vos travaux sur ce projet de loi de fin de vie alors d'abord permettez-moi de faire un rappel rapide sur la CHS pour qu'on ne se trompe pas sur ce qu'elle peut faire et ce qu'elle ne peut pas faire l'HS vous savez a été créée par une loi une loi du 13 août la loi du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie et le cœur de métier la HS sa mission c'est l'expertise de la qualité du système de santé donc notre rôle est d'évaluer la qualité et pour cela nous la déclinons avec trois grandes valeurs c'est l'indépendance nous sommes une autorité publique indépendante c'est la science donc la rigueur scientifique et bien évidemment la transparence comme vous le savez la HS a trois grands domaines d'activité et nous allons pouvoir retrouver dans ces différents domaines des liens avec vos travaux le premier domaine c'est l'évaluation des technologies de santé les médicaments les dispositifs médicaux les actes le deuxième domaine ce sont les recommandations de bonne pratique et le troème c'est l'évaluation des établissements qu' s'agisse d'établissement de santé alors on parle de certification ou d'établissements sociaux et médicausociaux puisque le HS couvre le champ social et médico-social et on parle d'évaluation donc voilà les esprit je veux dire général de ce qui est la HS aujourd'hui nous sommes là pour discuter de la fin de vie du projet de loi fin de vie alors il faut que vous sachiez que la HS a déjà travaillé sur des sujets de fin de vie mais il y a un principe qui avait été d'ailleurs publié par l' has dans un de ses rapports qui est que la HAS n'a pas vocation à se substituer au débat sociétal qui est un débat légitime la HAS réalise simplement des travaux qui sont dans le cadre de l'État législatif actuel donc ce sont les dispositions législatives qui précisent nos missions et l'article central de nos missions qui est dans le code de la sécurité sociale l'article L11 37 contient déjà 22 missions de 1 à 22 même si on retouve des missions ailleurs et le projet de loi à son article 18 ajoute une 23e mission qui est la mission d'élaboration des recommandations de bonnes pratiques pour relativ aux substances létales et à leur utilisation et nous pourrons discuter de cet aspect là si vous voulez bien la manière dont nous travaillons mais il y a également l'article 6 vous l'avez évoqué qui rappelle dans l'article 6 parmi l'ensemble des critères requis pour pouvoir faire une démarche vers la fin faire l'aide à mourir il y a effectivement la notion de pronostic vital à court ou moyen terme or la HS sur le plan de la fin de vie a déjà travaillé sur sur plusieurs dossiers elle a déjà travaillé sur les modèles de directive anticipé elle a déjà travaillé sur les soins palliatifs et donc il faut déjà avoir à l'esprit que nous connaissons déjà ces sujets par expérience et surtout et aussi nous avons travaillé suite à la loi cl Leonetti la loi de 2016 sur la sédation profonde et continue et dans tous ces domaines nous avons été conduit à élaborer des recommandations aujourd'hui ils nous ont donc demandé d'une part des recommandations de bonnes pratiques sur l'utilisation des substances létales et d'autre part au travers l'article 6 de contribuer à la définition du moyen terme non pas parce que c'est prévu dans le projet de loi mais parce que comme la ministre vous l'a annoncé hier parce que nous avons été saisis par la ministre pour pouvoir éclairer effectivement les professionnels de santé sur la définition de ce que peut-être cette notion de moyen terme donc voilà le cadre général madame la Présidente sur cela alors vous pouvez vous demander pour pourquoi est-ce que j'aborde pas la question de l'éthique puisque c'est quand même nous sommes au cœur de cette question parce que la première réponse c'est parce que lorsqu'on travaille sur la qualité du système de santé l'éthique est consubstantielle à la qualité du système de santé on ne peut pas évaluer la qualité sans avoir le souci des question d'éthique mais nous n'avons pas prévu de le développer mais sachez que l'éthique est déjà présent dans l'ensemble de nos approches y compris plus récemment dans la certification des établissements de santé qui contiennent des critères sur le questionnement éthique et les démarches des établissements que nous expertisons à des fins de certification donc voilà cette introduction générale que j'ai souhaité très brève madame la Présidente pour laisser libre cours à vos questions et à ce qu'on puisse répondre avec le docteur Gabach qui est directeur adjoint de la qualité au sein de l' has et qui est lui-même le chef du service des bonnes pratiques madame la Présidente merci Monsieur Forni merci professeur et merci à vous deux d'être présent en cette après-midi chargé d'audition votre présence est très précieuse parce que nous allons être amenés à légiférer mais vous aurez ensuite un rôle important évidemment en étant fidèle à l'esprit du législateur je n'en doute pas une seconde et nous veillerons parce que c'est aussi notre mission d'évaluer de contrôler le le suivi législatif que nous allons euh que nous allons faire je voulais vous poser euh trois questions assez générales pour vous permettre comp tenu de de la brièveté de votre propos introductif et j'imagine qui a entraîné chez vous peut-être quelques frustration je vais essayer de d'y remédier euh je voulais d'abord avoir euh euh connaître votre approche par rapport au aux conditions d'accès d'éligibilité à l'aide amour ir euh voilà quelle est votre approche est-ce que vous considérez que que les différentes conditions sont pertinentes qu'elles doivent être modifiées élargies restreintes 2è question euh vos remarques sur la procédure d'aide à mourir qui est largement développée dans dans le chapitre 3 entre les articles 7 à 15 et puis une je pas vous interroger forcément sur l'article 18 mais vous en parlerez probablement mais je voulais vous interroger aussi sur sur une question qui qui euh qui va sûrement être suivie de près même si c'est pas forcément celle qui apparaît aujourd'hui le plus dans le débat public c'est la question du contrôle et de l'évaluation et notamment sur cette commission qui va être mise en place est-ce que vous avez des préconisations sur sa compos et sur son rôle à venir j'aiévoqué ce matin un pays la Belgique qui il y a eu un arrêt devant la la Cour européenne des droits de l'homme la Cour européenne des droits de l'homme a considéré que la loi belge était conforme à la Convention européenne des droits de l'homme c'est aussi j'allis dire un signal pour notre pays puisque il ce texte s'inscrit dans cette convention mais en revanche des remarques voir des critiques ont été mises sur la commission de contrôle et notamment sa composition donc est-ce que vous auriez un certain nombre de de de préconisations à nous faire aujourd'hui merci professeur Monsieur Martin merci madame la Présidente euh avant de d'aborder le projet de loi bien sûr ce qui est notre sujet je voudrais jeter un petit coup d'œil dans le rétroviseur si vous pouvez nous donner quelques éléments sur votre évaluation de l'usage des directives anticipées la mise la mise en œuvre le constat il est assez partagé et il est il est pas très satisfaisant euh si vous pouviez nous rappeler votre appréciation sur ces directives et comment faire en sorte qu' soit plus utile plus utilisé deuxème coup d'œil en arrière c'est la loi class Leonti euh nous avons avec mes collègues Olivier fallorni et Caroline Fiat ét missionné pour une évaluation de cette loi et nous avons eu beaucoup de difficultés à approcher la mise en œuvre de la sédation profonde continue maintenue jusqu'au décès qui était une une nouveauté importante les lois sur les droits des malades s'enchaînent depuis un quart de siècle elles se complètent ell elles ont une logique les unes avec les autres notre projet de loi actuel est complémentaire aux lois précédentes et en particulier à la dernière donc il nous a été très difficile de savoir effectivement des de façon quantitative et qualitative comment cette sédation a été mise en œuvre sur quels critère à quel public la façon de la décider les protocoles suivis et la réaction des des des patients et des familles après le décès c'est c'est très embêtant parce que effectivement quand on évalue un texte on doit savoir s'il est mis en œuvre et si ce texte est suffisant ou s'il faut aller plus loin je reviens quand même à notre projet de loi sur l'établissement du plan d'accompagnement le plan individuel d'accompagnement euh qui est une une une nouveauté dans sa définition euh moi j'ai trouvé dans les fiches de la HAS un guide sur l'entretien motivationnel qui nécessite d'ailleurs une certaine maîtrise une certaine des techniques qui ne s'inventent pas et qui ne sont pas intuitives et qui pour que ce cet entretien qui qui accompagne je le rappelle euh la l'annonce d'une maladie grave et puis la façon dont à côté des soins curatifs on va prévoir l'aménagement de sa vie nous avons besoin de de technique et de votre expertise pour que cette ces entretiens préalables et puis la rédaction d'un plan qui sera de toute façon évolutif en fonction d'évolution de maladie cette étape soit la plus je dirais efficace possible je vous remercie madame Maya oui merci madame la Présidente merci à vous d'être présent ce soir avec nous pour éclairer nos débats j'auraai deux questions à à à vous à vous proposer s'agissant de l'article 6 notamment on l'a évoqué la présidente l'a évoqué dans son propos introductif le fait que la une personne demande l'aide à mourir doit être atteint d'une affection grave ou incurable engageant son pronostic Val vital à court ou à moyen terme euh estimez-vous qu'il faille inscrire un délai euh dans le projet de loi voir citer les affections concernées j'aimerais vraiment on aimerait avoir votre avis et votre peut-être votre éclairage sur ces sujets très importants et combien même dans quelle mesure nous pourrions prendre en compte l'évolutivité fin l'évolution des maladies en tout cas euh dites incurable et et et faudrait-il les les les les explicités les nommer euh la question reste ouverte ma 2è question elle concerne le fait que la personne doit être apte à manifester sa volonté euh libre euh et éclairée est-ce que vous estimez que dans le projet de loi actuel les conditions sont euh pour les garanties proposées sont suffisantes nécessaire et suffisante et dans quelles conditions le consentement doit être donné alors comment on est value le consentement en tout cas le libre consentement et et et et et et comment on peut s'assurer d'une application identique de ces critères appliqués euh dans par l'ensemble des professionnels de santé je sais pas si j'étais clair mais voilà merci Madame chistolle merci madame la Présidente euh première question après le vote de la loi cl Leonetti vous avez publié un guide en 2018 réactualisé en janvier 2020 qui définit notamment les recommandations sur la procédure collégiale l'article 18 dispose simplement que la HS définira des recommandations de bonnne pratique sur les substances létales et les conditions leur utilisation sans que cela figure dans le projet de loi est-ce que les mêmes recommandations pourraient être publiées pour la procédure collégiale concernant l'aide à mourir deuxièmement est-ce que cette éventuelle évaluation psychologique ou psychiatrique qui est dans le débat sur la procédure collégiale est-ce que ce guide concernant la cidation profonde qui recommande fortement puisse être également demandé avec l'accord du patient une évaluation de l'état psychologique ou psychiatrique pour pourez-vous nous donner les arguments qui vous ont poussé à recommander que puisse être demandé au besoins et avec l'accord du patient cette évaluation et faut-il intégrer dans la loi deème question sur l'article 11 et notamment les alinéas 7 et 8 la présence ou la participation des professionnel de santé au moment de l'administration mais il est muet dans la conduite à tenir en cas de difficulté est-ce que selon vous on doit définir une conduite à tenir par les professionnels de santé en cas de difficultés Sommesous bien d'accord sur le fait que cette conduite devra tendre àter l déc et troème point et dernier est-ce que c'est la à la HAS de définir dans ses recommandations les critères d'évaluation de la volonté libre et éclairé par le médecin est-ce que cela posera une difficulté et est-ce que c'est la question de la compétence ou de l'expertise qui se posera est que ce sera un infirmier de l'évaluer au moment de l'administration dans les cas où aucun médecin n'y participerait madame Fiat merci madame la Présidente trois questions dans le l'article 17 euh non dans article 18 pardon euh vous participez avec la NSM à la mission d'évaluation des substances létales qui seront utilisés pour la mise en œuvre de l'aide à mourir euh est-ce que selon vous vous êtes vous avez tous les les éléments est-ce que vous êtes outillés entre guillemets pour plir cette mission si oui parfait sinon que vous faudrait-il pour mener à bien cette mission hier lors de l'audition de l'Ordre des pharmaciens ils ont soumis l'idée d'une définition du produit létal euh trouvez-vous pertinent de définir ce qui est un produit létal et si oui avez-vous une suggestion et enfin euh sur la sédation profonde et continue euh selon qui on auditionne certains vont vous dire que euh elle elle comment cette sédation a lieu d'autres vont vous dire qu'elle n'a pas lieu que pensez-vous de d'une codification de la sédation profonde et continue monsieur col monsieur gerche pour les réponsesoui nous allons répondre à à deux voix d'abord les questions de monsieur le député fallorni sur les critères tels qu's sont énoncés à l'article 6 je ne voudrais pas dcevoir sur les critères mais sur la mission qui est la notre HS nous navons donc que les sujets sur lesquels nous avons une expérience nous avons des données scientifiques quand je lis cet article 6 moi je trouve qu'il est extrêmement précis je veux dire vous il est centré sur le fait qu'il faut qu'il y ait une pathologie qu'il faut qu'elle soit considérée comme accurable qu'il y a un délai pour l'issue fatale il y a le critère d'âge il y a le critère effectivement sinon de consentement mais d'avis éclairé qui est soulevé vous excluez entre les lignes ce qui va relever effectivement de pathologie psychiatrique associé moi je trouve que ces critères sont très précis je veux dire en terme de renseignement alors on peut effectivement s'interroger néanmoins sur le sens de certains de ces critères et et le premier c'est évidemment ce qui a été évoqué par la présidente et par plusieurs d'entre vous cette notion de pathologie incurable avec un en je enfin pronostic vital qui se joue à court et moyen terme alors sur le court terme vous savez que ça a été traité la CHS a contribué on a une définition le cour terme est relativement simple à définir ne serait-ce que pour un médecin on a un état physiologique de la personne qui nous conduit à penser effectivement qu'elle est en situation terminale en question de jours je veux dire il y a des signes physiologiques la question du moyen terme et réellement puisque nous sommes saisis là-dessus et là je ne pourrais pas vous répondre puisque nous avons eu la saisine hier de la part de la de la ministre mais on peut vous expliquer comment nous sommes en train de réfléchir à la méthode au sein de la CHS pour répondre à cette question qui est la question de comment est-ce qu'on élabore effectivement de manière suffisamment précise une aide aux professionnels de santé pour définir ce qui correspond à ce moyen terme et et je me permettrai de vous répondre madame sur la question du délai est-ce qu'il faut inscrire un délai alors je suis à titre personnel et je sors presque de du domaine je considère qu'il n'en faut pas qu'il faut laisser ce délai en terme appréciation cas par cas parce que si nous allons sur le délai on peut imaginer également les imprécisions et des contentieux que vous pouvez rencontrer si jamais ce délai était franchi parce que simplement statistiquement on pouvait penser qu'il aurait lieu ce décès dans les 6 à 12 mois et qu' n'a pas lieu effectivement dans les 6 à 12 mois pour quelque question que ce soit et notamment si la personne est encore vivante après donc à titre personnel je ne suis pas favorable àinscription d'un délai je préfère effectivement laisser l'appréciation tion au professionnels de santé sur ce délai la question du moyen terme si vous voulez on va je laisserai docteur Gabach vous expliquer la méthode puceque nous sommes dans une logique de méthode de ce mode recommandation de bonnees pratique pour Monsieur le Député Martin je suis vraiment désolé mais on n'a pas les données que vous souhaiteriez avoir sur cette sédation sur les directives anticipé sur ce que vous avez soulevé les uns ou les autres sur la sédation profonde et continue car nous ne sommes pas dans une mission de veille à la HS nous sommes dans une mission d'évaluation et nous pouvons être amenés à analyser si nousmes saisi pour pour le faire et en l'occurrence à ma connaissance mais je laisserai le docteur Gabach précise ce point nous navons pas été et donc n n'avons pas de données réellement à vous apporter je je le regrette bien évidemment sur les autres points je vais laisser si vous voulez si il y a quand même ce point de l'article 18 que vous avez évoqué sur les substances létales madame effectivement il va falloir qu'on définisse ce que sont ces substances létal parce que il suffit pas d'avoir le mot létal d'ailleurs vous complétez cette expression dans le projet de parce que c'est celles qui sont effectivement destinées à entraîner le le décès rapidement il faut que nous en ayons la connaissance mais nous aurons nous en terme de recommandation de bonnees pratique à nous assurer que ces substances auront l'effet désiré mais en respectant le plus possible la qualité des derniers moment de la personne c'est-à-dire sans souffrance apporté par ses traitements donc ça ça va faire partie effectivement de notre travail en terme de recommandation de pouvoir le proposer un seul mot sur le moyen terme nous avons rapidement balayé la littérature scientifique sur le donné je dis bien rapidement c'est la pas prir on n' pas trouvé actuellement de disposition sur le plan du droit comparé au niveau international où cette notion de moyen terme était vraiment décrite ou définie c'est-à-dire nous allons dans une situation où pour la première fois nous allons être conduire à définir en France ce que peut être ce moyen terme dans le cadre d'une loi de fin de vie ça il faut qu'on l' à l'esprit donc une originalité ce qui ne va pas être sanscré de difficultés pour justement répondre à la question pour nous telle qu'elle nous est soulevée mais je vais laiss la parole au docteur Gabach sur ces différents points bonjour donc pour le je vous expliquer comment on élabore une recommandation de bonne pratique à la Autorité de Santé puisque c'est la saisine qu'on a eu hier sur le moyen terme s'il y a une question qui est posée on doit répondre à cette question pour la fin d'année donc le le l'élaboration de recommandation c'est pas deux personnes ni monsieur colollet et moi-même qui faisons ce travail c'est un travail collectif et donc on fait d'abord un travail d'analyse littérature sur sur sur le sujet et donc on est en train de le faire actuellement puisquon a commencé et ensuite c'est un travail qui est fait par on met en place un groupe de travail qui analyse les littérature et qui élabore ses recommandations le il y a une première rédaction de ce de ce cette recommandation il y a un groupe de lecture un groupe de partie prenante et qui va relire qui va donner les commentaires et enfit le groupe de travail rédige la recommandation c'est validé enfin finalement par une commission de recommandation et par le collège de la CHS c'est-à-dire que une recommandation c'est en général 80 à 100 personnes qui travaillent à l'élaboration des recommandations c'est-à-dire qu'on s'entour de toutes les garanties et surtout on doit avoir dans le groupe de travail tous les courants de pensée scientifiques qui nous permettent de porter la réponse à cette recommandation donc c'est difficile au jour d'aujourd'hui alors qu'on a reçu la sisine hier d'apporter des réponses sur un sujet aussi compliqué c'est question complexes qui nous est posé mais on a la réponse que puisque on arrive toujours à à avec ce travail de consensus à à voir BR de recommandations donc euh je vous dirais rendez-vous fin d'emené euh puisquon nous a demandé pour le derniers trimestre puisque dans la lettre de la ministre c'est pour fin 2024 dernier trimestre qu'on doit apporter la réponse et donc on a mis en place tout le processus pour apporter la réponse pour fin 2024 sur sur la sédation profonde continue je complète les les les les les réponses du du professeur collé oui on n' pas d'évaluation je suis assez d'accord il faudrait une cification alors je m'engage personnellement Lyonel sur sur sur le sujet mais il faudrait une codification pour qu'on puisse suivre cette sédation pour faue et dans la loi pour la la fin de vie l'aide à la fin de vie il faudra aussi un dispositif de de de de suivi parce que la littérature qu'on a on étudie beaucoup actuellement tous les rapports d'activité de nos confrères nos collègues belge suisse canadien de l'Oregon c'est grâce à eux qu' on s'enrichit et donc je pense qu'il faut que la France soit la hauteur aussi et qu'on ait un dispositif un système d'information qui nous permette de suivre et qui pourrait peut-être d'affiner les recommandation c'est quoi le moyen terme si on avait des données vraiment précises sur l'état de santé les pathologies des malades qui pour lequel on aide la fin de vie ce serait important je pense que ce qu'on va vous produire pour le fin d'année c'est une première ébauche première recommandation mais on doit pouvoir affiner le sujet ça me paraît très important et ensuite sur le plan d'accompagnement oui vous avez raison on a sorti une une une recom une recommandation récente sur l'entretien motivationnel mais on a sorti en 2019 une recommandation sur le plan personnalisé de coordination des soins et je pense que le PPA devrait être une déclinaison spécifique de PPCS donc on a fait on a donné des exemples d'ailleurs de de maladie chronique de de de malades rénaux ensuite et donc on va se servir de ce qu'on a écrit euh dans le casadre du le plan personnalisé de coordination des soins en santé pour donner des recommandations dans le cadre du PPA VO je voudrais revenir sur une question si vous me permettez madame la Présidente qui nous a été posée sur faut-il indiquer les pathologies qui peuvent être concerné ou non c'est une question considérable parce que si on regarde sur un point de vue statistique de ce qu'on observe il y a quelques pathologies qu'on retrouve dans la littérature étrangère et auquel nous avons tous à l'esprit certains cancer et maladies neurodégénératives des insuffisances pardonnez-moi terminal notamment cardiaque voir respiratoire mais on doit pas s'enfermer à mon sens dans ces pathologies parce qu'il peut y avoir de tout autres situations que ces 4 C pathologies qu'on pourrait définir et qui devrait nous conduire à avoir une réflexion beaucoup plus générale ce qui est la maladie incurable et le pronostic à moyen terme même si il y a un regard plus particulier très probablement des cliniciens sur les pathologies bien connues parce que il y a cet issu et qui sont les quatre grands groupes que je viens d'évoquer mais on doit être très prudent pour que nous retrouvions pas dans une situation où certaines pathologies qui seraient né moins incurable échapperai par un cadre trop précis au fait de pouvoir bénéficier parce que c'est l'esprit de votre loi de l'aide à mourir dès l'heure qui répondent à l'ensemble des critères de l'article 6 voilà merci on va passer aux questions des députés Monsieur fallorni Je je reviens sur ma question sur la commission de contrôle et dévaluation vous aurez le droit de répondre par écrit après hein bon pas été saisi là on peut réfléchir comme ça à je sais que les Belges par exemple il y a des commissions qui valident cas par cas donc je pense que dans le dans le groupe de travail qu'on qu'on va mettre en place on va auditionner nos confrères belges suisses canadiens et suite je pense qu'il faut s'enrichir de l'expérience des autres pays qui ont beaucoup d'avance sur nous et pas d'essayer de réinventer C chose voir les difficultés et on pourra questionner la notion des commissions de collégialité les commissions je pense qu'il faut se servir de l'expérience des autres pays qui ont certaines avance sur nous sur la pratique de cette a merci donc chers collègues j'ai 12 questions on va passer poser 12 questions je rappelle qu' doivent durer une minute al 13 euh et Monsieur colé et Gabach essaieront d'y répondre avant 19h30 un petit peu plus si on déborde mais après on débordera pour après on se couchera encore plus tard c'est comme vous voulez monsieur pont pour la première merci madame la Présidente je pense avoir un petit peu de rab avec les questions précédente mais j'en profiterai pas voilà merci messieur de votre présence et puis de votre éclairage don j'ai besoin en particulier pour un point c'est-à-dire la phase finale l'article 6 dans les conditions d'accès il y a un terme c'est être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée et l'article 7 le précise c'està-dire que le patient sera informé sur son état de santé l'évolution les traitements et les dispositifs d'accompagnement disponiblees je me demande si les dispositifs d'accompagnement disponible sont en rapport justement avec cette phase finale parce que là on ne sait simplement que c'est par in gestion ou par injection par injeestionction ça peutêre décomprimé du liquide et ça peut être fait par quelqu'un d'autre c'est prévu dans le texte par injection ça peut être une perfusion ou ça peut être une injection et et là c'est un personnel soignant euh adapté qui sera obligé de le faire est-ce que dans ce texte on doit préciser les choses je sais qu'on n'ira pas dans les détails bien sûr mais un peu plus précisé que ce qu'on a actuellement dans le texte je vous remercie madame pousiref merci madame la Présidente euh au titre des bonnes pratiques euh je voudrais connaître vos recommandations en matière de coordination s'il faut améliorer la coordination entre les différents services concernés notamment autour des équipes mobiles Chad et et pour faire évoluer de façon plus efficace le plan d'accompagnement personnalisé est-ce que vous pensez qu'il faut réviser élargir le DAC euh est-ce que faut-il accorder plus de centralité par exemple aux équipes mobiles et et aussi y y a-t-il une garantie quelle garantie on peut envisager sur la prise en charge pluridisciplinaire au moment où le diagnostic est est posé madame lurau ou merci madame la Présidente en avril 2016 la hasas avait rédigé un document destiné au professionnels de santé du secteur médico-social et social concernant les directives anticipées face au faible nombre de personnes décédées ayant rédigé leur directive anticipé la HS soulignait que cette rareté pouvait être expliquée entre autres par une réelle difficulté à admettre sa finitude et à envisager conditions de sa fin de vie même pour les professionnels de santé et par une faible connaissance de cette loi par les professionnels à l'occasion de ces auditions les auditions d'hier Alain Clais a regretté que seulement 12 % des citoyens a écrit leur directive anticipée ma première question est la suivante comment expliquez-vous ce faible taux de rédaction en dépit d'une meilleure communication depuis 2005 autour des directives anticipées par ailleurs dans cette note la hasas appelé à rendre les directives anticipées particulièrement visibles dans le dossier du patient comment rendre visibles ces directives par ailleurs est-il légitime de rendre visibles ces directives si elles ne sont pas respectées en effet depuis que le Conseil constitutionnel a jugé le 20 2022 à l'occasion de l'examen d'une question prioritaire de constitutionnalité que de telles directives pouvaient ne pas être respecté quelle est encore la légitimité de ces directives je vous remercie monsieur Pilato je savais pas que j'étais inscrit mais tant mieux alors je je vais aller vite euh il me manquait dans votre explication la souffrance réfractaire quand on parle du délai je dirais à moyen terme en fait euh je pense que c'est une bonne idée de pas le définir puisque c'est à partir du moment où la souffrance va être réfractaire et qu'il peut y avoir une demande donc ma question est est assez simple est-ce que vous avez des données sur effectivement ce qui peut influer par rapport à au physique qu'on a par rapport à l'état mental qu'on a par rapport à l'état de la maladie sur la souffrance réfractaire au moins me dire si ça va de 6 à 8 mois 10 mois 12 mois 16 mois c'est ce genre de question qui m'intéresse ce genre de réponse pardon monsieur Juvin merci madame la Présidente alors je vais vous parler technique c'est c'est l'anesthésiste qui parle d'ord d'abord d'après le rapport d'activité de l'Oregon après l'ingestion du produit létal on observe quatre choses premièrement la moitié des patients mettent plus de 5 minutes à perdre connaissance deuxièmement la moitié des patients sont encore vivants au bout de 52 minutes après l'ingestion trisièmement au maximum la mort est rvenu après 68 he après l'ingestion c'estàd plus de 2 jours 4rièmement 7 à 9 % ont présenté des complications tout ça n'est évidemment pas très satisfaisant ça a été obtenu avec un protocole valium digoxine morphine tricyclique ou métabloquant et phénoparbital conttenu de cette efficacité toute relative considérez-vous que ce protocole est satisfaisant et considérez-vous que le déclic qui consiste à dire le professionnel de santé doit intervenir en rescue comme il est dit dans le texte il doit se déclencher à partir de combien de temps où la mort tarde à venir madame batistel merci madame la Présidente je voulais revenir sur l'article 6 et et les commentaires dans le rapport qui nous est présenté sur la volonté libre et éclairée euh alors si la manifestation de cette volonté libre et éclairée est évidemment essentiel l'absence de renvoi aux directives anticipées qui ne prend pas en compte des cas de dégradation du discernement ou des troubles cognitifs altérants mais qui n'empêche pas la capacité à exprimer sa volonté plus globalement on a vraiment l'impression que les directives sont totalement absentes de la procédure d'aide à mourir est-ce que vous considérez que les directives qui ont pu être établis des mois précédant la dégradation cognitive peuvent être pris en compte merci Monsieur panifous merci madame la Présidente je voudrais vous interroger sur l'article 8 de ce projet de loi et la sollicitation qui est faite par le premier médecin qui recueille la la demande de la personne concernée vers un autre professionnel de santé notre médecin d'abord et ensuite une troisième personne professionnelle de santé paramédicale est-ce que vous considérez que la notion de collégialité inscrite dans le projet de loi est à vos yeux satisfaisante est-ce que les procédures qui qui sont prévues pour accueillir la vie de ces autres professionnels est-ce que vous pourrez nous éclairer sur votre avis sur cette procédure et la nature qu'elle devrait prendre merci Monsieur Pavis merci madame la Présidente vous avez répondu en en partie à ma question sur la dimension temporelle pour avoir on va dire une une définition de ce moyen terme euh parce que nous avons un texte que nous allons étudier euh donc en séance à partir du du 27 mai c'est vrai que cette définition nous serait quand même bien utile alors j'entends que vous avez été saisi qu'ier et qu'il y a une demande donc avant la fin de l'année mais ça nous serait quand même assez précieux d'avoir cette définition dans un temps assez court merci Monsieur Roussé merci madame la Présidente moi je reviens sur les les modes d'administration de la substance létale parce que souvent quand les procédures échouent c'est parce qu'on a pas précisé jusqu'au bout comment il fallait faire et dans cette dans ce cas il faut à la fois garantir l'efficacité du moyen de d'administration mais aussi penser au soignant qui va faire cet acte euh la voie orale me paraît souvent inadapté parce que il y a des troubles de la déglutition il y a des régurgitations c'est ce qu'a dit Monsieur Juvin euh donc a priori ça serait plutôt la voie veineuse qui serait indiquée et là deux situations sont possibles c'est l'injection directe même s'il un système diffuseur ce qui s'appelit autre fois les portacat soit en perfusion et par expérience justement pour travailler avec des anesthésistes l'injection directe c'est quelque chose qui est très difficile à vivre pour les soignants puisqu'on a l'impression d'apporter la la mort au bout de la seringue en poussant le piston et le produit donc ne faudrait-il pas aller jusqu'à préciser que c'est finalement par la perfusion que devrait être amené la substance létale en demandant éventuellement aux patients de de de d'ouvrir leet à perfusion s'il est capable de le faire parce que il faut penser au soignants et il faut penser à l'efficacité du Moyen administration merci Madame liso merci madame la Présidente messieur moi je voudrais vous interroger sur ce que j'appellerai le délai de validité de 3 mois après l'acceptation donc de cette aide à la fin de vie est-ce qu'il ne serait pas possible ou envisageable que ce soit un un un renouvelable puisque comme vous le dites depuis tout à l'heure la la difficulté de d'établir ce qu est un un délai à moyen terme là on bloque vraiment dans le temps les 3 mois alors est-ce qu'on ne pourrait pas aussi être assouplir de votre point de vue ce délai fixé à 3 mois merci Monsieur Le Gendre merci madame la Présidente je voudrais en rajouter sur ce qu'a dit mon voisin petavi tout à l'heure c'est quand même un tout petit sujet de savoir que nous allons être amenés à nous prononcer sur cette loi alors même que nous n'aurons pas l'éclairage que vous préparez sur un point qui est capital dans les critères qui ont été fixés dans le texte de loi vous n'yêtes évidemment pour rien c'est pas ça que je mets en cause mais par rapport au bon au bon déroulé de nos discussions je pense que là on a on a un sujet qui n'est pas tout à fait tout à fait mineur deuxièmement alors là c'est l'étonnement du néopite renforcé par les propos de notre collègue Juvin je suis rentré dans ces questions en pensant que la question de la substance létale était réglée or j'entends au propos de Monsieur Juvin indirectement à celui de Monsieur Rousset que il n'est pas réglé et vous avez vous-même dit que votre fonction serait de trouver les dispositif qui permettrai d'assurer évidemment l'efficacité du produit et de son mode d'administration mais aussi le fait que il il il ne provoque pas des souffrances connexes et cetera est-ce que vous pouvez nous en dire un tout petit peu plus sur la façon dont on va s'assurer de ça et et me confirmer qu'en effet aujourd'hui ce dispositif n'est pas suffisamment documenté et établi pour qu'on puisse être totalement rassuré monsieur de merci madame la Présidente moi je voudrais revenir sur le moyen terme hier monsieur cl nous a indiqué que sa loi de 2016 était suffisante pour le court terme mais ne l'était pas dans le cadre du moyen terme la ministre Vrin nous a dit hier que ce terme n'était pas défini était encore flou et qu'elle allait vous interroger à nouveau ou vous interroger tout court sur la définition du moyen terme moi ma question c'est si c'est impossible de définir le moyen terme de manière précise et concrète à quoi cela à quoi cela sert-il de poursuivre l'examen de ce texte sur le asie madame [Musique] Genevard merci madame la Présidente trois questions messieurs la première sur le fait que en son article 8 le second médecin peut émettre un avis sans avoir vu le patient j'aimerais savoir ce que vous inspire cette disposition la deuxème question porte sur la réitération de la demande d'aide active à mourir certains collègues ont posé la question de savoir si cette demande de réitération pouvait être déléguée à un tiers dans l'hypothèse où il ne serait plus en capacité cognitive de le faire lui-même que vous inspire cette demande enfin 3è question l'administration de la substance l'étal peut-être opéré par une personne désignée par le malade donc ça peut-être potentiellement une personne de sa famille que vous inspire cette disposition je vous remercie et la dernière question pour madame de merci madame la Présidente Monsieur le Président de la Haute Autorité de Santé je souhaite vous interroger donc sur la composition du produit létal qui sera administré lors de l'euthanasie ou du suicide assisté prévu par le projet de loi qui va nous être soumis cette composition n'est en effet pas définie par le projet de loi au moment du vote de la loi le législateur ne sera donc pas ce qu'il en est pouvez- nous donner des informations à ce sujet et d'autre part je souhaite savoir voir si la prescription du produit létal et l'euthanasie par un médecin seront considérés comme des actes médicaux entrant dans la nomenclature générale des actes professionnels l'étude d'impact reconnaît que juridiquement et éthiquement l'aide à mourir c'est-à-dire l'eutthanasie le suicide assisté ne sont pas des actes médicaux puisqu'ils n'ont pas d'objectif ni thérapeutique ni préventif pensez-vous donc que financièrement au regard de la nomenclature des actes ils seront considérés comme des actes médicaux merci merci merci on vous laisse 15 minutes pour répondre à toutes ces questions bien beaucoup de questions bon d'abord il y a des questions sur sur l'administration je rappelle qui a été reprise par plusieurs d'entre vous nous ce que nous constatons c'est que le texte utilise le terme administration dans le projet de loi n'évoque pas ni ingestion ni injection je je rappelle je rappelle également que le texte je rappelle excusez-moi la lecture du texte ce que j'ai cru comprendre c'est qu'il y avait quand même des renvois des décrets notamment décrets en Conseil d'État sur plusieurs de ces points et là à titre personnel peut-être aussi parce que j'étais 10 ans conseiller d'État je trouve que le mot administration est adaptée et qu'on n pas nécessaire d'aller plus loin au niveau du texte législatif il faut laisser d'autant plus qu'aujourd'hui on n'envisage pas l'administration autrement que par ingestion ou par injection peut-être pourrait-on un jour envisager autre chose qu'il faut être suffisamment large à mon avis sur le terme administration mais ça c'est la représentation nationale qui doit en décider donc c'est certainement pas la HAS donc ni monsieur Gabach ni moi-même ce que Monsieur Juvin a développé qui a été repris par Monsieur Le Gendre et par d'autres contre vous c'est d'autres d'entre vous c'est qu'effectivement toute la question est là sur le fait qu'on est dans une logique d'aide à mourir et que les expériences internationales nous montrent qu'il y a des situations où la mort n'est pas aussi rapide que que cela et on est dans une situation très différente de la sédation profonde et continue que vous savez qui était effectivement dans l'esprit conduite pour que la personne un niveau de conscience qui fasse qu'il n'y a pas de souffrance jusqu'à un décès naturel de la maladie qui était l'esprit effectivement de la loi Leonti de 2016 pour ce point-là et là on est dans une situation qui som tout pour le moins différente je dire et il est clair que la loi alors je ne savais pas ce qu'avait dit le monsieur Cless mais il me semblait effectivement que la loi Leonetti 2 si celle de 2016 s'appliquait véritablement parce que c'est ce qui était écrit sur du court terme en terme de pronostique vital ne s'applique pas certainement pas au-delà de de quelques jours voire beaucoup plus dans ce sens-là elle ne me paraît à titre personnel pas adapté pour la question du moyen terme donc que ce soit clair puisque la question était était soulevée mais que ce soit la question sur la composition des substance létal ou sur celle du contrôle finalement de ce qui va se passer en terme de souffrance c'est une question pour nous qui va être centrale de la CHS puisque nous allons avoir un nous prononcer sur l'utilisation c'est ce qui est mis dans l'article 18 de ces substances ltaes et que nous devrons avoir connaissance effectivement de ce que vous avvez évoqué sur un plan statistique et des conséquences qui sont des conséquences qui peuvent malheureusement ajouter à la souffrance et ce que nous souhaitons c'est tout faire pour faire une proposition une recommandation qui l'évite le plus possible et que nous soyons dans les délais effectivement les les plus brefs à partir du moment où la substance a été administrée c'est ce qui nous est demandé en réalité sur les directives anticipé vous avez soulevé plusieurs questions sur leur validité leur validité au-delà d'un d'un temps et qui vous conduit à vous interroger sur est-ce que lorsque la personne va redonner un avis sera-t-il encore éclairé ou peut-on utiliser la vie d'un autre d'un tiers au moment je parle dans le cadre de l'aide à mourir où il faudra procéder à l'acte moi il me semble que l'esprit du texte qui vous est soumis c'est que la personne doit être capable d'un avis éclairé jusqu'au bout et que la la logique du texte me semble-t-il est très claire c'est-à-dire c'est à la personne d'être capable de dire c'est oui ou non même en situation dans un second temps de dire c'est c'est l'esprit mais c'est vous là encore à qui revient de maintenir ou non c'est ces dispositions nous n'avons pas à travailler là-dessus nous sommes sur une disposition et nous voyons comment nous la pouvons la mettre dans Je je vais laisser pour d'autres questions les pour laisser répondre le docteur Gabach sur d'autres points pour reprendre certains ceuxà le le ce que dit Monsieur Juvin on a lu tous ces articles cycle c'est donc c'est l'intérêt de deav voir de et c'est vrai que ça va être la difficulté de la recommandation que nous aurons à à rédiger collectivement pour le choix des produits les méthodes d'ingestion et et et les les difficultés de méthodes d'administration et les difficultés donc qui qui risquent de d'apparaître et comment on résout ces problèmes c'est vraiment un sujet il est important donc que que on a lut cette littérature scientifique hein il y en a de plus en plus et donc ça va être une grande difficulté pour nous pour travailler mais je pense qu'ensemble collectivement on devrait pouvoir proposer euh la meilleure solution et comme dit le professeur Colet nous on fait dans le cadre de la loi on a toujours donc on attend ce que vous allez écrire et nous on se calera sur le le la ce que vous aurez écrit dans la loi en terme de d'administration sur les les les directives anticipé c'est clair que alors on n pas de d'éléments nous pour mesurer l'utilisation c'est qu'il a une sous-utilisation de je pense de ces directives anticipé il faut il faut mettre en place tout tous ces processus et pour le protocole de coordination les DAC suite c'est vrai que le les les protocoles de coopération que nous avons mis en place je pense que il faut on est à peu près certain qu'il faut vraiment mettre en place les outils de communication entre professionnels et notamment tout ce qui est l'informatisation de de ces t ces coordinations s'il n'y a pas d'outil qui permettent de de coordonner les soins au-delà de ce qui est écrit et bien je pense qu'on aura des difficultés c'est la difficulté c'est pas uniquement pour l'aider à mourir c'est pour aussi la coordination des maladies chroniques he on va publier on a publier un parcours par exemple sur le covid long hein la difficulté c'est la coordination et les moyens de de de communication entre les professionnels les moyens modernes euh le papier n'est pas à mon avis n'est plus le moyen de communication et je pense que notre pays a un peu de retard là-dessus en terme de communication don chose que vous devez aussi vous devriez anticiper tout cela dans la loi pour permettre cette c'est c'est c'est cette meilleure mise en place de tout ce processus voilà pour la douleur réfractaire c'est c'est clair la douleur réfractaire don là on a travaillé sur la sédation profonde continue on a bien défini ce qu'est la douleur réfractère et toute la la prise en charge de de de la sédation profonde qui n'est pas que continue je tiens à à à vous le le rappeler elle peut-être transitoire hein donc ça peut durer plus longtemps hein on peut calmer la douleur faire une cidation transitoire l'arrêter et repartir vers une cidation profonde et continue donc ce n'est pas une fin sans retour ça que je veux dire donc et on a bien décrit dans la recommandation toutes les les échelles de douleur de de de d'analyse que dont se servent les médecins sur le fait qu'il a une expertise aussi à sans avoir vu le malade dans la la sédation profonde cont on a prévu qu'il ait une expertise à distance deun notre médecin peut-être pas nécessaire que que que que qu'il voit le malade mais c'est l'habitude qu'ont les médecins aussi de faire une expertise à distance à partir des données que transmet le premier médecin pour avoir un deuxème avis sur sur le sujet donc c'est quelque chose que on a déjà validé dans le cas de la sédation profonde continue écoutez madame Genevard vous avez pas eu la réponse à question je CIS c'est ça sur sur la je vous ai posé une question messieur sur la la la possibilité donner à un membre de la famille possiblement d'administrer la la substance létale quel est votre regard sur cette possibilité alors nous n'avons pas répondu effectivement sur ce point d'ailleurs je n'ai pas répondu non plus sur le point de l'acte à la nomenclature parce que la question de l'acte ne relève pas de nous c'est pas la HAS d'établir si l'acte est inscrit ou non et pris en charge au tire de par l'assurance maladie en l'occurrence euh la question est est une question complexe que vous posez parce que c'est une question qui à la limite on pourra l'examiner nous dans la recommandation de bonne pratique puisqu'on va être dans les conditions d'utilisation dans ce cadre-là et qui va nous amener à nous interroger sur qui peut effectivement euh aider la personne à mourir et ça dans mon esprit par rapport au texte tel qu'il est actuel ça fait partie pour nous de cette recommandation qui nous est demandée à l'article 18 au bout du compte qui sont l'utilisation voilà désolé ben écoutez merci messieurs pour les réponses à nos questions madame btistelle a levé la main juste avant que je dis tu lève la séance merci simplement sur la question des des directives anticipées et de vous m'avez pas répondu sur la question que j'ai posée peut-être en quelques secondes si Madame la présidente le permet le lien avec la la décision libre et éclairée en cas d'altération si j'ai répondu me semble- parti dans le lien en évoquant le fait qu'était la question à à 3 mois je veux dire la deuxième demande c'était un peu ça et et en évoquant si la personne n'était plus en situation la deuxème fois que valait que devait-on faire de sa première position je je rappelais que l'espr du texte m'amenit à penser que ce que souhaitait effectivement en l'occurrence les les auteurs du projet de loi c'est que jusqu'au bout la personne puisse donner son avis de manière totalement éclairée c'est à l'esprit du texte voilà donc je réitère mes mes remerciements messieur et puis bon courage pour les travaux que vous devez mener on attendra votre avis avec impatience le plutôt sera le mieux si je peux me permettre cette cette remarque chers collègues je vous souhaite un bon appétit on on se retrouve à 21h