Fin de vie : table ronde sur les enjeux philosophiques et sociologiques - 24/04/2024

je vous propose une nouvelle table ronde sur les enjeux philosophiques et sociologiques que soulève le projet de loi donc je souhaite la bienvenue aux personnalités que je remercie d'avoir répondu favorablement à l'invitation de cette commission spéciale qui est amenée à ouvrir les travaux sur ce sujet Monsieur Philippe bataille qui est professeur de sociologie directeur d'études à le hesss monsieur Damien qui est philosophe chargé d'enseignement à l'espace éthique de la PHP et Monsieur Worms qui est professeur de philosophie directeur de de la ns PSL messieurs je vous propose que vous puissiez faire quelques propos liminires d'environ 7 minutes c'est pour c'est pour que en fait que que que les rapporteurs puissent vous poser des questions que vous puissiez répondre et que chacun des collègues ici présents puisse éventuellement poser des questions aussi sachant que derrière vous il y aura encore une autre table ronde avant la pause donc messieurs alors Monsieur bataille je vous sens prêt je sais pas pourquoi je vous senteaz non oui allez-y monsieur j'ai pris le micro je pense bonjour Merci évidemment de donner la possibilité de de s'exprimer je vais le faire comme c'est attendu indiqué comme sociologue un sous un chapeau que j'aimerais garder jusqu'au terme de ces 10 minutes m'avait-on dit que je vais tenter de ramener à 5 je sais pas si en 7 donc voilà euh mais sous cette idée en tout cas chapeau je l'indique qui est que la société française et c'est un peu comme ça que parlent les sociologue la société française attend des débats très apaisés sur la fin de vie sur leur fin de vie cette attente est d'autant plus fondée euh qu'elle s'est exprimée plusieurs fois euh de manière précise avec la conférence citoyenne de 2023 qui porte le nom euh de de cette idée en tout cas d'expression des français mais aussi déjà avant et sur plusieurs rapports vous le savez ils sont dans les documents qui euh qui qui alimentent la commission euh ou l'instance euh en 2022 avec déjà le Conseil économique et social euh qui parlait de la fin de vie et qui parlait sur surtout de l'heure des choix en ouvrant l'espace de 2016 sur la fin de vie mais c'était aussi déjà le cas dans une période antérieure encore et ce qui s'est dit dans les différentes instances depuis s'y réfère d'une manière ou d'une autre et encore plus de manière appuyée dernièrement notamment dans les instances de type Comité consultatif national d'éthique qui avait évoqué la notion d'exception d'ethanasie sous le titre fin de vie arrêt de vie en janvier 2000 vous le voyez la période historique que nous couvrons et je vais évidemment pas m'y arrêter de manière détaillée mais couvre à mes yeux 1999 jusqu'à aujourd'hui c'estàdire 2024 et la probable écriture en tout cas ou vote probable d'une loi sur l'aide active à mourir c'est-à-dire entre la première loi sur les soins palliatifs ou le premier plan plus exactement excusez-moi premier plan soin pélatif en 1999 et la situation d'aujourd'hui pour les sociologu l'entrée du début à la fin de cette mise en perspective mise en en regard en quelque sorte d'une activité qui a aussi été parlementaire je n'y RTE pas plus à l'instant mais la notion fondamentale qui intéresse sociologue et celle qui a été utilisée précisément par le Président de la République dans l'annonce qui a ouvert l'écriture de cette loi et son examen ou son écriture encore aujourd'hui qui la notion fondamentale de solité de solidarité sociale notion fondamentale mise à jour par Émile durkim qui en a fait une discipline la sociologie le sociologue étudie la Solidarité sociale ainsi définie la Solidarité sociale est aussi comprise comme principe d'action c'est-à-dire qui élève la capacité sociale de tous les membres de la société à parvenir à se réunir et à s'unir c'est le rôle nous dit émil burkheim qui fréquenta ces lieux c'est le rôle de la loi elle seul la loi permet ça et il ajouté l'éducation c'est-à-dire pour nous la formation des professionnels les médecins les soignants les aidants les bénévoles et d'une certaine manière derrière la loi aussi probablement les proches la question du deuil qui doit nous préoccuper et en particulier lorsque la mort est décidée lorsque la mort est soignée le projet collectif du vivre ensemble tant vers son sommet le plus haut le plus élevé nous dit Durkheim en réalisant les faleurs qui fonde cette solidarité sociale et encore une fois je neurête même pas ici la liberté la fraternité et l'égalité devant la loi ce n'est pas dit le sociologue que la loi doit être faite pour un seul mais nous dit la discipline un seul d'entre nous peut solliciter toute la loi à un moment de son existence sans nécessairement y avoir pensé avant ou s'y être préparé et c'est pour cela que je ne mar que bouterai pas sur l'unique proposition peut-être destin du suicide assister mais bien d'articuler les deux dans une loi l'eutthanasie et le suicide assister ce faisant je souligne l'exceptionnalité non pas des cas ou des situations qui mobilisent la loi pour aider à mourir mais l'exceptionnalité des personnes qui demandent à mourir celles-là sont le plus souvent en mesure de réaliser le geste létal elles-même si elles anticipe mais ce n'est pas le cas de tout le monde loin sans faux beaucoup au moment de s'éteindre au moment de partir s'en remettent avant tout à leurs médecins à leurs proches pour les derniers moments de la vie mais surtout de leur existence une loi explicite sur l'aide à mourir doit aussi permettre d'éviter ce que nous avons trop vécu au niveau sociétal au niveau de la société c'est-à-dire tous ce sont les fracas médiatiques ou bien même maintenant des procès pénibles qui accablent la mémoire médiatique sur les conditions ù les les circonstances du mourir en France lorsque la mort est annoncée nous avons tous appris à ne pas confondre Vincent Lambert et Vincent inver nous nous rappelons tous de Chantel SBIR d'anbert et d'autres noms qui seront évoqués plus ou moins précisément et bien sûr je pense à Paulette ginchard kunsler qui précisément avec son immense intelligence et sa prévoyance probablement aussi son entourage jusqu'à médical ont contribué à ne pas médiatiser le cas et ils ont eu raison la chose a été connue après éventuellement commenter je n'y arrête pas plus la société est apaisé sur ces questions et les Français attendent qu'une loi évite ce type de tourment le fracas des médias pour s'intéresser au silence à ce qui se vit qu' ne se dit pas ou pas toujours à ce qui se sait mais qui ne se répète pas à ce que l'on apprend en clinique à l'hôpital ce que l'on décide mais bien souvent et trop souvent encore peut-être un peu isolément c'est à cette idée du silence que s'est affronté dans les dates et le spectre que j'ai ouvert non pas simplement la cadence des lois lonities de 2005 à 2016 mais la loi de 2002 sur le droit des malades qui a profondément modifié la relation de soins et de médecine qui a profondément transformé les parcours de soins et la participation et même la responsabilité des malades dans des étapes cruciales de leurs soins ne serait-ce que l'observance des traits c'est aussi de ça dont il est question c'est la centralité de la parole des premièrees lignes si vous voulez des premiers concernés de ceux et de celles qui réclament éventuellement mourrir je le dis ici en m'illustrant d'une observation faite récemment en épadre au moment où je suivais une équipe mobile de gériatrie d'un grand centre hospitalier qui intervient donc dans C bâtiment socio-sanitaire c'était la fille d'une dame de plus de 90 ans qui avait appelé sa mère était dans cette épade depuis plus de 10 ans dans cette même chambre le même épade dans lequel elle mourait maintenant mais les choses s'étaient mal passées jusque-l et surtout récemment elle était de retour des urgences pour une prise de sang à laquelle elle ne consentait plus ne voulant pas rejoindre l'hôpital elle y a été transportée la prise de sang a à peine été faite elle a été ramenée chez elle dans sa chambre despades et depuis elle ne parlait plus surtout pas à sa fille et ne mangeait plus et ne s'hydratait plus j'ai vu la main de la vieille dame qui serrait celle de la gerériate de l'équipe mobile de gerériatrie qui avait été appelée au moment où elle était tournée uniquement vers le mur dans une situation où son corps qu'on appelle cachactique s'était replié sur elle-même une simple pression de ses doigts sur la main de la geréiade qui lui demandait si elle voulait la sédation pour des son réveil nous étions en 2020 on suffit avec l'équipe qui a pu se déplacer de manière plus conséquente à ce moment-là mise en place de la sédation et accompagné dignement cette femme mais vous le voyez la mort ne se réclame pas de manière explicite pas de manière anticipé et il faut être attentif à ces situations couvertes en partie par la loi de 2016 mais pas suffisamment un court dialogue suivi d'une main qui sert pour ACC question une proposition explicitement établie d'une sédation permet aujourd'hui de la déclencher et soulage sans douleur mais de tel cas ne se finissent pas toujours bien cette fois-là il y avait une géiâtre très attentive et qui a pu accompagner d'où ces courtes remarques et j'en fais deux simplement pour terminer la seconde sera plus courte ces remarques qui soulignent première remarque l'importance on l' bien lu dans le projet de loi et dans le texte qui circule ou qui est travaillé ici le principe de l'autorité médicale pour enclencher une procédure d'aide d'accompagnement à mourir qu'on la définisse comme active ou pas à l'instant qu'on s'arrête sur le suicide assister ou sur l'euthanasie et de manière centrale placer l'autorité médicale je ne discute pas une seconde cette centralité d'autant plus que c'est le cas dans toutes les lois qui ont été écrites dans différents pays mais j'interroge l'unité du monde médical dès lors qu'il fait part comme il l'a fait ces derniers temps de tenstion inter sur la conduite à tenir et sur la gestion des situations médicales qui bien souvent mobilise des princies éthique et engage je vais instant jusqu'à la subjectivité de ceux qui accompagn que ce soit actif ou non actif une thèse que je dirige actuellement C d'un garçon qui s'appelle Samuel Thomas montre que les principales tensions éthi dans la formation des infirmiers des infirmières dans les établissements spécialisés porte sur l'arrêt des traitements depuis 2002 il est possible qu'un malade demande l'arrêt des traitements et il est évident que ça pose ça soulève des questions mais pourquoi n'a-t-on pas avancer plus depuis 2002 dans la formation et dans la préparation des infirmiers ou des médecins à ce type de situation les débats internes du monde médical sur ces question qui bloque y compris son appareil de formation montre que toutes les capacités d'accompagnement d'un mourant engage la subjectivité des soignants des aidants et évidemment de ceux qui nentourent sont engagés son milieu d'appartenance ses références religieuse mais aussi sa formation son expérience la spécialité exercée ou l'équipe avec laquelle on travaille quotidiennement et la loi ne se souscrirra pas à cet engagement personnel cet engagement de la médecine auprès de son malade probablement est-ce que parce que ces facteurs sont innombrables y compris la stabilité ou pas d'une équipe le tournover à l'intérieur de ces équipes il compris de soin palliatifs avec des formations qui durent parfois plus longtemps que le temps exercé dans la spécialité que l'on vient de rejoindre qu'il faut laisser l'arbitrage aux malades en lien avec ses interlocuteurs soignants médicaux en posant évidemment les limites qui n'entravent pas celle que chacun d'entre nous est en droit d'établir pour son existence lorsqu'il la SA menacé laissez une plus grande place à la parole du malade à la relation d'aide et de soins au moment d'arrêter un traitement qui est la loi de 2002 questionne effectivement la capacité d'accompagner activement avec une euthanésie ou un suicide assisté la mort qui se réclame la médecine n'a pas l'unité que l'application de la loi envisage probablement au moment de l'écrire mais que les Français attendent dans son exercice c'est cette capacité cet espace d'implication de la médecine sans nécessairement imposer la seule figure de l'auto-administration de la mort qui ne serit pas tenable à terme qui est aujourd'hui sollicité ma deuxième remarque beaucoup plus courte et j'en termine en une minute ou deux à peine et de dire que nous amenons souvent dans le débat la comparaison internationale si dans le spectre de la méthode ou de la recherche que d'être attaché à la comparaison internationale de ce qui se fait à l'étranger pour montrer notamment que la loi ne résout pas tout et que des cas heurtent l'écriture telle qu'elle a été établie cela est vrai mais c'est le destin d'une telle loi comme c'est le cas des lois de bioéthique qui sont elles aussi révisables on ne peut opposer les difficultés rencontrées ailleur alors que la loi existe pour bloquer l'écriture d'une loi qui effectivement aujourd'hui est réclamé est réclamée monsieur leet oui vous pouvez c'est à vous oui si vous le voulez hein allô voilà voilà merci beaucoup donc comme merci beaucoup de de de m'écouter et merci beaucoup pour cette table ronde comme le temps nous est compté et que effectivement il faut aller vite et que vous avez déjà auditionné beaucoup de personnes je voudrais passer directement à ma conclusion qui t reprendre un peu unble de choses je vois bien dans les débats actuels ceux que vous avez depuis depuis le début qu'il y a au sein de tous ceux qui sont favorable à une à une évolution de la loi au fait de passer à cette aide à mourir tel que vous la définissez il y a ceux qui euh sont favorables à ce que d'une certaine façon tout soit soit ouvert que toutes les conditions d'une façon ou d'une autre soient proposé je je je renvoie à une table ronde que vous avez eu hier soir avec Véronique Fournier Véronique Fournier disait qu'il faut effectivement faire sauter le pronostique vital engagé qu'il faut ouvrir ces propositions là et je me suis dit il y a effectivement là une division très forte dans le camp de tous ceux qui sont favorables à une évolution de la loi du côté de laadtive à mourir entre ceux qui considèrent que l'euthanasie et que le suicide assisté peut devenir une modalité parmi les autres de mourir une modalité parmi les autres de mourir que après tout c'est pas si grave que ça que qu'on peut sortir de la fin de vie qu'on peut sortir des souffrances réfractaires qu'on peut sortir de tout le cadre actuel pour proposer ça comme une façon comme une autre de mourir et puis il y a les autres et c'est plutôt à cela que je voudrais m'adresser les autres qui disent une évolution est nécessaire elle est même souhaitable elle est même demandée et elle ne sera possible pour vous pour ce pour cela que si il y a des verrous que si il y a des conditions que si nous en restons à la fin de vie et il me semble que cette position là que je comprends tout à fait me semble tout à fait intenable Véronique Fournier le disait hier soir elle disait mais on voit bien que tous les exemples à l'étranger font que toutes tous les verrous sautent que toutes les condition préalaablees qui sont posé au début finissent par être progressivement évacué et que progressivement tous ceux qui ont dit oui mais oui peut-être oui sans doute oui mais ceci et cela à T et telle condition que tout cela se retrouve en situation où ils sont d'une certaine façon il il ils se sont trompés eux-mêmes où ils ont trompé leur propre conscience où ils ont ils se sont laissés aller à un certain nombre de de positions qui dépassaient ce qu'ils voulaient faire je voilà c'est c'est ça ça c'est ma conclusion pour dire que effectivement il me semble qu'on ne peut pas considérer que la mort est une valeur positive et que donner la mort de quelque façon que ce soit puisse être une façon comme une autre de mourir il y a quelque chose qui est un saut qualitatif tout à fait fort qu'il importe de prendre de prendre en considération et que donc et c'est ma conclusion avant que de reprendre ma conclusion c'est de dire mais il y a une autre solution possible et ce matin quand vous avez écouté claire Fourcade il y a une il y a quelque chose qu'elle a pu dire et que vous n'es pas et que vous n'avez pas sans doute pas complètement entendu à sa juste valeur qui est de de dire évolution sans doute évolution possible sans doute mais pour maintenir tous les équilibre et en particulier pour maintenir cette opposition forte et majeure des équipes de saliatif et de tous ceux qui qui se sentent complètement mal à l'aise face à cela à l'intérieur de tous ceux qui font le travail une solution est possible c'est effectivement la solution de l'Oregon c'est la solution Suisse c'est la solution du su d'assister point barre alors maintenant si je reprends effectivement mon propos je voudrais dans un premier temps essayer de montrer en quoi est-ce que la proposition tel que tel que proposé ici tel que dit ici par Madame vaterin selon laquelle il y a une continuité de ce que vous allez faire maintenant ou de ce que vous proposez de faire maintenant une continuité avec les LO précédentes me semble être problématique il y a une différence de nature il y a une différence de nature entre ceux qui vont mourir et ceux qui veulent mourir c'est pas moi qui dit c'est c'est Monsieur Leonetti deuxième point il y a une différence de nature entre une médecine d'accompagnement jusqu'à la mort et une médecine qui donne la mort comme un soin à partir du moment où la mort est intégrée dans le soin on passe me semble-t-il à autre chose il y a une différence de nature entre un état qui dit que que je cite Robert binter en 2004 après je ne sais pas qui dit en 2004 respecter la vie est le premier des droits de l'homme on ne peut pas prendre la vie d'autrui et et et et donc une différence entre cela et un état qui fixe les conditions d'une d'une mort légale et légitime et François surau tout récemment a mis en garde tout le monde sur un état qui fait de la mort donné un droit it et que ce droit là fait prendre un risque à toutes les générations futures considérant que à partir du moment où une autorisation de l'État est donné à l'état pour donner la mort à ce moment-là tout peut se passer les conditions peuvent changer le droit restera et les principes peuvent changer il y a là quelque chose qu'il faut mesurer dans cette autorisation qui est donné 4è différence de nature entre une dignité inconditionnelle une dignité inconditionnelle une dignité qu'ancienne si on veut qui ne qui ne qui ne s'évalue pas qui ne se juge pas qui ne qui qui qui qui ne peut pas être révisé et une dignité qui est évaluable révisable qui suppose effectivement qu'on peut d'une façon ou d'une autre considérer que quelqu'un peut se juger lui-même peut se juger lui-même indigne de continuer à vivre quand André conponville qui est grand spécialiste de ces questions-là et grand partisan de l'euthanasie nous explique lors du covid que la vie d'un vieux est de moindre importance que celle d'un jeune ça me fait peur quand le même André consponville dit que la mort donnée est un droit de l'homme ça me fait peur 5e point il y a une différence de nature entre une prise en charge maximale de la souffrance une lutte contre l'absurdité de la souffrance et la souffrance est absurde et la mort donnée comme euh comme un arrêt de la souffrance voyez 6e point il y a aussi une différence de nature entre une prise en charge de la pulsion de mort et une résignation face à cette pulsion de mort la pulsion de mort nous est constitutive nous sommes par définition dans un dualisme pulsionnel et donc tout ce qui va d'e certaine façon flatter encourager du côté de la pulion de mort mon semble-t-il pose un problème 7e différence différence de nature entre ceux qui tiennent compte de l'ambivalence psychique face à la mort et ceux qui minimisent cette ambivalence lundi soir Régis sari lui-même qui donc est auteur aussi de de la vie du enfin du CCNE expliquait il y a une différence entre une demande de mort et une volonté de mourir et il ajoutait la volonté de mourir est complexe les demandes sont ambivalentes comment est-ce que l'on passe d'une demande à une volonté comment est-ce que une demande persistante finit par aboutir à une euh volonté et on voit bien que le risque d'une loi qui fixerait euh tout cela euh risque de figer la demande de couper le euh un un processus par définition ambivalent d'enfermer le malade dans une dans une demande je dis ça parce que effectivement monsieur bringuer donc président de deacadéie de médecine disait bien que là aussi les psychiatres sont les grands oublié de ce projet de loi quelque chose doit pouvoir me semble-t-il être évalué sur cette ambivalence là sur cette différence là sur sur cette demande qui est qui est qui existe quand elle existe et qui qui n'est peut-être pas complètement une une volonté ça c'est les ça c'est le ça c'est ça c'est ça c'est ma première partie deuxième partie donc je voudrais revenir sur unbre de point quant au projet de loi tel que vous l'examinez en ce moment la première chose c'est je reviendrai pas trop mais quand le président de la République nous dit effectivement et Madame la Ministre aussi que il ne faut pas parler d'ethanasie il ne faut pas parler de C d'assister mais d'aide à mourir il y a là beaucoup l'ont dit avant moi je ne le répéterai pas mais il y a là quelque chose qui est d'une certaine façon une forme de de corruption des mots hein on de de féminisation de réalité pour adoucir une certaine réalité disons les choses comme elles sont et je sais que beaucoup de ceux qui sont partisans de cela disent qu'effectivement il s'agit bien d'euthanasie et il s'agit bien de suici d'assister euh et pourquoi ça m'inquiète cette cette euphémisation des termes c'est que d'une part effectivement madame Vautrin vous a expliqué que il n'y a pas de suicide assister car les conditions sont strictes mais j'espère qu'elles le sont à l'étranger aussi elle vous a expliquer qu'il n'y a pas l'euthanasie car il y a un référentiel intentionnel j'ose espérer que que c'est le cas aussi à l'étranger donc ça c'est la première raison qui m'inquiète la deuxième raison qui m'inquiète c'est que on a l'impression d'inventer un modèle français qui ne supposerait pas d'élément de référence à l'étranger et l'étranger ça mérite de regarder un peu dans le détail ce qui se passe à l'étranger l'étranger nous montre bien effectivement ce qu'il en est des évolutions de l'augmentation des demandes qui sont faites de tout de tous ces dérives que l'on peut constater comme t par rapport au projet initial et troisième chose il faut toujours se méfier des euphémismes parce que les euphémismes d'une certaine façon visent un tout petit peu à tromper son monde quand on dit aide à mourir aide à mourir ou aide active à mourir et qu'on on le propose à des gens qui sont en fin de vie d' certaine façon les soins palliatifs sont de l'aide à mourir sont de l'aide active à mourir donc disons qu'il y a cette différence là qui qui qui qui qui suppose qu' qu'on parle d'autre chose deuxième point la fraternité je ne reviendrai pas sur ces termes de fraternité mais juste un point qui me qui me qui me stupéfie un tout petit peu on parle de fraternité le président de la République parle de fraternité la loi sera une loi de fraternité mais pour ne parler que de ce qui se passe depuis 7 ans on voit bien que la fraternité générale qui supposerait un de donner des moyens massifs pour les S palliatif de de faire en sorte de de de de donner des moyens pour les hôpitaux psychiatriques TR euh cette fraternité générale qui supposerait d'avoir une aide forte euh pour pour le pour les les 200000 tentative de suicide parent en France et troisièmement ou qurièmement tout ce qui concerne les urgences et la prise en charge de la souffrance toute cette fraternité là qui fait défaut qui qui malheureusement n'est pas n'est pas au rendez-vous toute cette fraternité là semble effectivement être percutée par disons une petite fraternité du coup de grâce qui supposerait que maintenant on sortirait ou on mettrait en avant la fraternité euthanasique ou de su d'assister quand malheureusement on on n' pas réussi globalement et vous n'avez pas réussi je parle vous en tant que état et assemblé nationale et et décision à faire en sorte que toutes ces solidarités là que toutes toutes ces fraternité là soit soit rendez-vous 3è point je vois que le temps passe 3è point faire avec faire avec et non pas contre les unités enfin les unités de sa palliatif et les équipes de sain palliatif j'ai entendu ce matin CLIRE Fourcade quand elle dit ce matin que effectivement 76 % des soignants sont inquiets 90 % ne veulent pas injecter de solution létal 90 % prédisent des conflits et 22 % des médecins veulent quitter le métier je me dis mais comment comment est-ce que tout ça va se faire contre qui vous voulez le faire comment est-ce que les choses peuvent se faire quand ceux qui sont sur le terrain et à qui vous dressez des des des couronnes et des louanges disent manifestement qu' qu'ils ne veulent pas le faire et que ça leur pose plus de problème que de solution comment les choses peuvent d'une façon ou d'une autre se faire et 4è point euh quand on dit que le droit qui serait donné à certains euh n'a pas d'effet sur le reste voyez euh il me semble que là il y a une erreur euh on connaît pour la partie du suicide ce qu'on appelle l'effet vertaire c'est-à-dire le fait que quand il y a des suicides remarquables ou remarqués ou dont on fait la publicité euh il y a un effet de contagion euh des effets de suicide on voit bien à l'étranger que l'offre crée la demande mais on voit bien surtout et c'est ça le le problème me semble-t-il on voit bien surtout que il y a un effet on le voit à l'étranger on le voit au Canada on le voit aux Pays-Bas il y a un effet de contagion quand la porte est ouverte un effet de contagion sur d'autres demandes qui qui sont liées à la lassitude à la souffrance existentielle au sentiment d'être de trop à la solitude euh on a rappelé récemment que au Canada effectivement il est indiqué que un/ers des ailes actives à mourir indique comme motif d'être à la charge de leurs proches donc mesurons les effets d'entraînement de de ces situations là et dernier point et je m'arrêterai là dernier point excusez-moi dernier point je je trouve un un peu étonnant effectivement qu'on puisse qu'on est mis ensemble dans votre projet de loi à la fois les et à la fois à mourir considérant comme malheureusement on le constate que le plan tel qu'Il vous a été soumis et tel que vous allez sans doute le voter ne fait qu'une augmentation de 6 % du budget donc donc l'offre l'offre palliative tel que tel qu'on peut le supposer ne sera pas malheureusement au rendez-vous voilà j'avais une conclusion un peu plus développé mais je m'arrête là merci merci monsieurs merci il faut appuyer là c'est bon merci madame la Présidente merci de votre invitation merci à à toute la commission euh c'est effectivement un honneur et une responsabilité aussi de d'exprimer un point de vue dans ce cadre sur ce sujet critique ce que je voudrais faire c'est souligner un seul point même si je vais le décliner en en trois temps le le point que je voudrais souligner et ça m'a amènera sur le fond d'ailleurs pas tellement sur le fond mais sur la forme à à faire quelques points de différence avec ce qui vient d'être dit mais plus sur la forme que sur en tout cas pas sur tout le fond le point que je voudrais développer c'est le lien et la différence entre l'aide à mourir et le soin et d'ailleurs c'est le on pourrait le dire autrement c'est le le lien ou la différence entre l'a l'aide à mourir et la fin de vie pour moi ces deux sujets sont à la fois inséparables et je pense justement qu'au contraire ils sont très justement reliés dans une seule et même loi proposition de loi et en même temps bien entendu il y a une différence il y a à la fois une continuité et une discontinuité entre les deux et je crois qu'il faut être très précis sur ces deux points parce que sinon on risque effectivement de tomber dans la simplification d'un côté ou de l'autre en quelque sorte si on coupe le lien on on perd tout critère et si on Et si on confond les deux on est aussi amené à à perdre de vue la singularité critique de ce qui amène à penser l'aide à mourir donc il faut le lien et la différence alors je vais décliner en trois temps d'abord sur une question de principe puis sur une question de pratique avec le rôle concret des médecins et enfin sur le sur la question de la loi et la façon dont chaque citoyen avant même d'être dans cette situation critique pour lui-même s projette et s projette inévitablement le lien de principe il me semble en effet moi de de mon côté c'est pour ça que je rejo certaines des choses qui ont été dites et d'ailleurs de par mes deux collègues avec qui d'ailleurs on a déjà été plusieurs fois en discussion l'un et l'autre il me semble en effet que l'aide à mourir n'est légitime que en fin de vie et qu'il ne faut jamais les dissocier et même si j'avais une seule minime suggestion de rédaction concrète du texte qui qui est proposé à votre vote et à vos discussions ce serait de dire toujours aide à mourir en fin de vie parce que finalement il est vrai que cette notion d'aide à mourir qui a quelque chose de très paradoxal c'estàdire désir de mort ou demande qui sollicite l'aide de quelqu'un d'autre on n'est pas dans le suicide on n'est pas non plus dans une relation anodine avec avec autrui n'est légitime justement que en fin de vie c'estàdire au fond qu'elle suppose elle suppose pour être légitime de de maintenir ce qui est le principe essence de de de légitimité éthique mais qui peut arriver à des contradictions bien entendu qui est la lutte contre la mort la lutte des humains contre la mort est quand même le principe premier de l'éthique médicale en particulier mais de l'éthique tout court et peut amener effectivement chez des vivants humains à des contradictions et là on est dans le cas d'une d'un type de contradiction tragique mais on doit penser ces contradictions sans abolir ce principe il y a d'autres cas alors je sais qu'on les on me m'a souvent dit que c'est pas que c'est pas la même chose mais malgré tout c'est une autre type de contradiction entre le principe général de lutter contre la mort et quelques exceptions tragiques le le cas le un autre cas tragique peut-être le seul autre avec l'aide à mourir en fin de vie c'est celui de la légitime défense laquelle légitime défense autorise exceptionnellement sous certaines conditions qui sont des verrous et avec des lois qui tiennent ses verrous et qui sont amenés à les juger rétrospectivement parce que sur la question des verrous je pense qu'il en faut qu'il y en a dans ce texte et que si on ne croit pas au verrou on ne croit plus à la loi en général puisque dans tout domaine la loi est ce qui met des verrous donc mais dans la légitime défense bien entendu il y a un régime d'examen heureusement qui fait que il ne suffit pas de se sentir menacé par exemple et il faut des critères extrêmement précis sur lesquels je vais pas revenir mais l'aide à mourir en fin de vie cela suppose effectivement d'être passé par le soin d'avoir lutté contre la mort y compris avec le soin et je conclurai par là avec tous les soins et d'être arrivé à une sorte de de palier où euh dans le l'expérience d'une contradiction je pense je pense c'est ce que dit aussi cette expression aide à mourir c'est-à-dire dans l'expérience d'une limite traversée et au fond de dire après avoir lutté contre la mort j'en viens à cause de l'incurable en effet à cause des souffrances réfractaires en effet à cause d'une extrémité en effet j'en viens à désirer ce contre quoi à demander peut-être pas à désirer mais à demander ce contre quoi j'ai lutté et ce que ce avec quoi au nom de pourquo j'ai orienté toute une tout un principe éthique politique avec les autres avec la défense du soin avec les proches et donc en effet je pense que il faut que la demande d'aide à mourir ne contredise pas la lutte contre la mort mais au contraire l' teste atteste qu'on est arrivé à une limite critique pour moi c'est ce que veut dire le mot aide à mourir le mot aide il est pas il n'est pas rhtorique il est pas vague d'abord le mot aide dans son histoire ici ici il faut faire un peu effectivement d'histoire de la bioéthque qui Philippe bataille laquissé un parti le mot aide il est présent ici justement pour désigner une contradiction il est il est présent pour dire ça n'est plus un soin ça n'est pas un soin et pourtant c'est une réponse à une demande et c'est encore une forme de secours pourrait-on dire de répondant à une demande face à une souffrance il est important de dire que ça n'est plus du soin puisque le soin je le pense et j'y reviendrai dans mon 2uxè point dans 2 secondes le soin est en effet une lutte contre la mort et par défaut comme dans le soin palliatif contre la souffrance et ne peut pas peut-être en effet viser ce qui est le contraire ce qui ce qui est son contraire c'est-à-dire le geste actif qui conduit à la mort sans se contredire profondément le mot aide est donc issu d'une longue réflexion de bioéthique pour désigner cet espace tragique et critique entre le soin qui lutte contre la mort et malgré tout les critères les critères d'une demande qui vient dans le cadre du soin qui vient après le soin mais qui n'est plus un soin et la formule par laquelle moi je désigne maintenant l'aide à mourir c'est que ça n'est plus un soin c'està dire que ça suppose tous les soin mais ça n'en est plus pas faut suffit pas de dire que ça n'est pas un soin comme le disent à juste titre les soignants il faut dire que ça n'en est plus un c'estàd que ça requierèent malgré tout les soignants pour définir même les critères de ce qui ne relèvent plus d'eux du moment où ils passent la main où ils écoutent une demande qui dont ils ne sont plus le seul critère mais qu'ils vont être amenés à à légitimer et peut-être à accompagné c'est le mot dans la loi accompagné par un geste ou un secours ou une attention médicale je pense aussi que le mot aide permet de contourner cette opposition ou c'est ces surdétermination des mots euthanasie et suicide mais qui sont pas c'est pas par demi-mesure le mot aide est tout à fait précis c'est quelqu'un qui demande dans tous les cas et je crois qu'il faut éviter à la fois évidemment de penser le suicide assisté en général parce que il s'agit du suicide assisté que en fin de vie l'assistance le suicide demande dans tous les autres cas plutôt une assistance dans l'autre sens pour être évité sinon c'est non assistance à personne en danger donc le mot aide montre dans sa fragilité justement un point critique et pas du tout un point faible mais au contraire un point très très fort je pense que l'émergence dans les discussions bioéthique de ce terme d'aide à mourir faudrait compléter par aide à mourir en fin de vie et donc tout à fait précise critique c'est pas du tout une image c'est un concept extrêmement précis qu'il faudrait distinguer du soin bien entendu sans pourtant euh en faire un geste barbare puisque on répond à une demande qui vise à secourir une souffrance une souffrance qui qui a traversé toutes les autres et qui euh euh suppose le verdict de l'incurable une face à un souffrir qui qu'on pourrait décrire comme pire que celui comme pire que la mort au sens où celui qui le ou celle qui le demande euh le demande comme moindre mal pas comme un bien mais comme un moindre mal donc cette conscience d'une demande critique malgré tout est tout à fait fondamental donc c'est mon premier point de principe il faut jamais séparer l'aide à mourir de la fin de vie ou du soin il faut pourtant marquer leur différence et c'est pour ça que la la continuité et la distinction de deux chapitres dans cette loi cette proposition de loi me paraît à titre personnel he bien entendu mais avec des arguments puisque c'est ce qu'on nous demande ici fondé sur des principes c'est la seule chose qu'assume la philosophie de ce point de vuelà tout le monde en fait très cohérente le deuxième point c'est sur la pratique parce que ce lien et cette et cette différence entre la fin de vie et le soin se traduit par une situation presque intenable pour les soignants et et qui est pourtant nécessaire et dans les débats que j'ai eu récemment on a organisé deux entre l'école normale et et l'Institut curry qui s'intitulait justement aide à mourir et fin de vie avec notamment Alexis burau qui dirige le service de soins palliatif et beaucoup de de soignants et on a un débat très très approfondi je crois notamment avec Claire Fourcade euh la place des soignants est à la fois et déterminé par cette contradiction est déterminé comme impossible et nécessaire les soignants ont raison de dire que ça n'est pas du soin ça n'est plus du soin en tant que tel ils répondent à une demande qui est une demande extrême qui a traversé tous les soins mais qui euh en effet est assumé par le sujet comme étant en effet de l'ordre du suicide mais très particulier avec la souffrance attestée par la médecine du coup le médecin peut et doit dire ça n'est pas du soin et en même temps il est le seul à pouvoir dire à donner les critères pour lesquels ça n'en est plus pour lesquels tout a été traversé les soins organiques les soins psychiques qui sont fondamentaux je vais y revenir et effectivement le système social de santé qui doit avoir tout fait je crois que les les les l'Association française de soins palliatif laasphap a un rôle clé pour moi dans ce sujet il les les médecins ont en effet à marquer à la fois une forme de distinction et une responsabilité profonde sans sans le critère médical en effet on risque toutes les dérives mais le critère médical de ce qui ne relève plus de la médecine et donc c ce lien entre soins et fin de vie est est crucial euh entre pardon aide à mourir et fin de vie est cruciale non seulement euh dans le principe mais dans la pratique et il faut trouver en fait cette place des soignants sans lesquels on risque les dérives et qui qui doivent pourtant être mobilisés dans leur rôle uniquement je crois que j'ai déjà atteint mes 3 minutes mais la dernière la dernière le dernier point c'est pourquoi une loi parce que effectivement s'il y a un lien très fort entre aide à mourir et fin de vie un lien extrême critique on peut et on doit espérer qu'il concernera très très peu de personnes on pourrait et en effet beaucoup le soutiennent y compris des grands philosophes pour ma part je me réclame Paul Ricker georgees qu Guillam et quelques autres qu' suffirait de légitimer après coup une transgression une transgression implicite juger après coup par la loi par le médecin en tant que tel justement qui ferait le geste je crois qu'il faut des verrous pour maintenir l'aide à mourir dans la fin de vie mais qu'il faut une loi une loi qui en effet se situe dans la double cohérence des lois sur sur la fin de vie qui ont précédé parce que ça se situe dans le prolongement de la séd l'ouverture de la sédation dans dans les lois sur la fin de vie et dans la loi des droits des patients il faut surtout une loi parce que le problème de de la décision extrême dans les cas tragiques en fin de vie concerne très peu de gens en pratique mais tout le monde dans la représentation ou dans l'accompagnement chacun malgré tout et chacune se projette dans cette situation et il faut à mes yeux qu'il y ait un espace possible pour cette demande et que chacun demande que cette demande soit possible et audible non pas pour y être confronté forcément mais parce que c'est un l'ultime espace du de la demande et et du secours et je pense effectivement que c'est pourquoi dans tous les sondages il y a une forte demande pour cet espace de parole en espérant que tout sera fait pour éviter d'y être conduit soi-même et pour éviter d' d'y accompagner les autres et donc je concluraai que ce par le fait que ce l'aide le lien entre l'aide à mourir et et le soin implique de dégager un espace minimal pour l'aide à mourir et un espace maximal pour le soin l'esace maximal qui ne n'encourage pas seulement une loi sur le soin palliatif mais comme je disais à Claire Fourcade une loi sur le soin en général qui en effet mobilise la société autour des soins palliatifs mais aussi autour de la prévention autour de la santé publique la santé physique et mentale lutter contre aussi le désir pathologique de mourir qui qui est effectivement pas du tout celui qui doit conduire à écouter la demande donc lutter aussi contre les conditions sociale d'inégalité devant les soins bref il faut avoir mis en œuvre tous les soins y compris par des des dispositif de de justice pour que cet espace extrême et critique au-delà du soin cette aide à mourir qui à mon avis a sa place dans dans la loi pour dégager cet espace extrême et critique dans la société comme c'est la force d'une législation démocratique d'assumer les contradictions humaines et bien je pense oui dans dans ce contraste entre une forte loi sur le soin qui dégage les critères de cet espace minimal et critique on on concilie les exigences contradictoires que tout être humain et toute société démocratique doit concilier merci messieur pour ces propos liminires je passe la parole au rapporteur général Olivier fallorni merci madame la Présidente et et merci messieurs de de vos interventions brillantes et et éclairante euh je voulais tout d'abord vous poser vous avez fait référence monsieur leay à l'audition de de Régis Sabri et aussi d'Alain Cless du Comité consultatif national d'éthique et je voulais vous poser directement une première question à tous les trois euh parce que cet avis 139 a eu un rôle important est-ce que vous partagez euh le fait que le CCNE affirme qu'il existe une voix pour une application éthique d'une aide active à mourir selon certaines conditions strictes êtes-vous en phase avec cet avis 139 2è question euh monsieur Vorms vous avez utilisé une formule qui me plaît beaucoup si on ne croit pas au verrou on ne croit pas à la loi chacun méditera cette formule je pense qu'elle s'applique pleinement à notre exercice démocratique et républicain et justement je voulais vous demander à tous les trois comment percevez-vous les conditions d'accès les conditions d'éligibilité que l'on peut considérer comme des verrous après la terminologie la séparé chacun utilise les mots qu'il juge adaptés mais quelle approche avez-vous de ces conditions d'accès sont-elles trop restrictives ne le sont-elles pas assez et 3è 3è question l'aide à mourir peut-elle être considéré comme un geste de fraternité parce que ce ce terme a fait débat le président de la République l'a utilisé il a été contesté dans la table ronde Pr précédente et pour continuer dans la table ronde précédente j'en profite comme j'ai des philosophes de haut niveau sous la main je dois avouer que j'ai été un petit peu surpris d'une réponse qui m'a été faite tout à l'heure j'ai évoqué les quatre lois qui ont marqué le début de ce quart de siècle que dans lequel nous sommes engagés quatre lois qui ont permis deux grandes conquêtes alors je parle pas de la loi actuelle hein je parle pas de cette loi que nous votons comme une loi de conquête par contre je parlais de deux conquêtes majeures qui ont été permises par euh les les les législateurs qui nous ont précédé et qui ont permis le droit de ne pas souffrir et le droit de ne pas subir de ne pas souffrir de considérer que la souffrance n'était pas inévitable n'était pas nécessaire et et le droit de ne pas subir l'acharnement thérapeutique et et on m'a répondu oui mais alors ces conquêtes se sont se sont faites contre qui parce que les conquêtes c'est toujours contre quelqu'un alors contre qui peut se faire la conquête du droit de ne pas souffrir et le droit de ne pas subir Monsieur Martin merci madame la Présidente tout d'abord à Monsieur bataille dans ce dans ces échanges on entend beaucoup parler de la rupture anthropologique donc j'interroge le sociologue est-ce que celui qui demande à mourir et celui qui demande cette aide à mourir est-ce que il trahit son groupe est-ce qu'il trahit la société des vivants des survivants en nous abandonnant à notre sort de ceux qui vont bientôt un jour subir la même épreuve question de sociologie est-ce qu'il y a pas un rejet manifeste de celui qui ose le geste pour Monsieur le gay vous avez totalement raison je serai d'accord avec vous sur ce point tous les verrous finissent par sauter et c'est toute l'histoire de la l'évolution du droits des femmes et c'est toute l'histoire de l'évolution des droits des des des patients et des malades oui c'était un peu les mêmes qui étaient contre la pilule qui étit contre l'IVG qui était contre le le la PMA le mariage pour tous oui c'est tous les mêmes et tous ces verrous ont sauté oui euh le patriarcat médical la sauté oui le droit de refuser un traitement le droit de ne pas souffrir le droit de s'opposer y compris contre soi-même et de provoquer sa mort oui tout ça ça ce sont des verrous qui ont sauté alors avec Monsieur vs euh le macroniste que je suis bois du petit lait parce qu'il a fait en quelque sorte l'exégèse de du en même temps euh la séparation et le lien et euh et vous vous vous rejoignez aussi euh ce que nous disait Fabrice Xil ce n'est pas un soin l'aide à à mourir c'est dit-il la reconnaissance partagée patient et et et médecin d'une finitude partagé finitude des soins et finitude de l'existence donc oui il y a il y a alors la question que j'aurais voulu poser à Cynthia Fleury si elle était venue est la suivante est que l'aide active à mourir est un humanisme puisque ce n'est plus un soin c'est plus de relève plus des soignants mais est-ce que c'est encore un geste humain est-ce que c'est dans ce qu'on appelle un un humanisme je vous remercie madameign oui merci merci Madame alors voilà oui j'ai j'avais une question pour vous monsieur le j'aimerais que vous expliquiez euh pour quelle raison vous parlez de une une approche euphémisante lorsqu'on parle de fin de vie d' d'aide à mourir en fait qui qui est une façon englobante pour parler à la fois d'aider les gens à mourir quand ils ne sont même plus capables de s'auto-administrer la subsance létale puisque c'est prévu dans la loi et dans le cas général puisquon on parle de de d'une aide active à mourir c'est aussi dans la majorité des cas semble-t-il les personnes les patients qui feront ce choix de s'autoadministrer la substance létale donc moi je ne considère pas que c'est c'est un euphémisme on se cache pas derrière petit doigt la loi dit exactement ce qu'il en est donc j'aimerais comprendre si c'est un jugement de valeur ou si c'est vraiment une approche philosophique ou sociologique qui vous qui vous motive ou qui vous anime merci beaucoup madame chistol merci madame la Présidente ma question adresse à Monsieur voms je reprends vos paroles vous avez dit l'aide à mourir n'est légitime qu'en fin de vie et vous avez poursuivi en disant que l'aide à mourir suppose tous les soins même ce n'est plus un soin il mobilise les soignants qui sont amenés à légitimer et même à accompagner et là la question que je me pose c'est par rapport à l'article 11 de ce projet de loi qui comporte ces termes-l exactement c'est-à-dire que l'administration se fait en présence euh du du du d'un soignant ou par le soignant ou par une personne volontaire et puisque pour vous l'aine à mourir n'est plus un soin comment voyez-vous cette cet article l'écriture qui est par rapport donc à la présence ou pas d'un soignant ou d'une personne volontaire je vous remercie merci pass au réponse monsieur VMS peê le dernier interpellé merci beaucoup euh alors je par vais partir de cette dernière question et essayer de remonter rapidement vers les autres euh je pense que justement le terme accompagnement qui soit bien choisi ou pas montre bien que on est dans on a besoin du médecin dans un rôle qui n'est plus exactement celui du soin c'est-à-dire que euh le soin estant défini je pense que c'est ça l'implicite d'abord par la lutte contre la mort et aussi la lutte contre la souffrance et de ce point de vue-là certains diront que lutter contre cette souffrance réfractaire c'est encore un soin mais je pense qu'en effet il faut assumer le fait de cette contradiction et de fait que le le soignant est là pour les critères pour que ce geste soit médicalement contrôlé défin les critères les critères aussi de la de la méthode du geste que ce soit pas une souffrance de plus c'est dans un cadre médicale c'est la contradiction et la force de cette demande et de cette loi qui a donc suppose toute l'institution médicale et sociale et politique derrière mais ça en effet je pense que le rendre le confondre avec le soin peut menacer les principes même d'éthique médicale et qui amène à des contradictions l'éthique médicale c'est de ne pas faire c'est de lutter contre la mort elle rencomte des formes de contradiction déjà depuis le début depuis le tribunal de Nuremberg et dans toutes les lois de bioéthique puisqu'il faut aussi respecter la volonté des patients qu'un patient a le droit de refuser un traitement cette contradiction est entre deux formes de soin d'autruie c'estàd entre la lutte contre la maladie ou la souffrance et le respect de sa liberté c'est donc pas la première contradiction bioéthique devant laquelle on est là mais c'est l'ultime finalement celle qui en effet peut justifier qu'on parle plus de soin et moi de mon point de vue je pense que le mot d'aide accompagnement mais il faut quand même la présence du médecin donc je crois que c'est un peu ça que j'essayé de de direans cette continuité discontinuité qui implique encore un rôle mais plus le même alors après le définir je crois que la loi proposition en tout cas Serne assez bien le problème la solution peut peut-être encore être être précisée pour être rapide aussi sur le en même temps je pense que oui en effet il faut tenir les debouts mais la seule enfin en tout cas la nuance que j'apporterai c'est que j'assume le fait qu'il y a une tension une contradiction ça n'est pas facile de le en même temps autrement dit et mais le fait de dire que c'est une contradiction est quand même très sérieux c'est-à-dire que y compris par exemple quand un un médecin en avec la loi couchner par exemple rencontre un refus de quelqu'un qui refuse d'être un traitement qui pourrait lui sauver la vie c'est déjà pour un médecin une contradiction terrible alors c'est c'est une contradiction qui est au cœur de la démocratie puisqu'on a on fait face à deux principes premiers que toute la bioéthique reconnaî quel que soit le bord où on se place qui est de lutter contre aider autrui contre la souffrance et respecter aussi un certain en tout cas ne pas lui faire violence d'une façon ou d'une autre je formulerai toujours de manière plutôt négative que positive donc c'est la seule chose que je dirais c'est qu'effectivement il y a besoin de tenir ensemble des choses mais sans oublier que la contradiction est est une épreuve et qu'elle elle doit être circonscrite c'est exactement comme dans l'exemple de légitime défense donc je dis pas qu'on peut magiquement concilier tout tout le temps mais qu'il faut dans certains cas extrêmes et peut-être d'ailleurs il faut éviter le plus possible la contradiction et donner le plus possible d'espace à la lutte contre la mort dans nos sociétés à ses inégalités à ses accès et cetera mais voilà donc oui en effet il faut tenir ensemble malgré tout j'assume totalement cette référence puis très rapidement je glisse un mot sur la rupture anthropologique je pense qu'en effet c'est une expression que j'éviterai mais si c'était pour Philippe bataille je pique un peu cette question en 2 secondes moi j'éviterai de parler de rupture anthropologique parce que j'ai en tête les cas des personnes hommes ou femmes qui demandent la l'aide à mourir en ayant lutté contre la mort et il faut les respecter et leur dire qu'ils sont en train de promouvoir des valeurs de mort me semble toujours très grave les gens qui promuent des valeurs de mort je suis contre les pulsions de mort il faut s'y opposer mais les personnes qui en fin de vie ayant lutté contre la mort demande de l'aide à mourir en sachant qu'il ils contredisent y compris la personne à qui il lui demande ils font une forme de violence à leurs proches parce que c'est vrai ils font ils peuvent faire une forme de de souffrance à leur soignant parce que c'est vrai et même à eux-mêmes mais ils le font quand même parce qu'ils sont poussés à bout ils sont pas en train de faire une révolution anthropologique de changer de civilisation je crois pas c'est en train juste d'assumer justement cette pointe extrême de nos civilisations donc et du coup une conquête contre qui alors ça dépend des cas je pense qu'il y a des droits qui sont conquis que c'était la question de Monsieur forny des droits qui sont conquis contre des tyrans il y a des droits qui sont conquis contre des injustices ici je sais même pas s'il faut parler de droit je pense qu'il est plutôt c'est quelque chose comme une possibilité qui est circonscrite dans une contradiction c'est personne ne conquiert quoi que ce soit contre les médecins bien sûr qu'il y a toujours des risques d'abus de pouvoir médical c'est même pas de ça qu'il s'agit là je pense pas que Al évidemment certains ont des des souvenirs des expérience de d'abus de pouvoir médical c'est toujours possible mais il y a déjà des lois sur le droit des patients ici on est on est sur quelque chose qui est je pense conquis contre contre le tragique contre des situations qui que même avec la meilleure volonté du monde même avec les médecins les les plus bienveillants même avec un système de santé juste et le nôtre ne l'est pas entièrement et a besoin beaucoup plus de moyens et de principes de justice même ça se produirait parce qu'onélimine pas le tragique c'est dans ce cas précis ce serait conquis en un certain sens comme un moindre mal contre le tragique respectant l'ensemble des principes parce qu'on tient à soutenir le soin et l'exception de l'aide à mourir sur les verrous moi j'avais déjà assumé oui il faut des conditions d'accès elles sont éthiques elles sont assez présentes dans la vie du comité d'éthique don je ne faisais plus partie hein quand il a été élaboré et dans les propositions donc conditions éthique et ver rou juridiques sont pour moi inséparables si c'est des verrouses juridiques sans être éthique et si c'est des conditions éthiques qui sont pas des verrous dans la loi pardon cétait un peu long monsieur bataille oui merci sur les trois questions de Monsieur far et celle de Monsieur Martin qui m'était adressé directement sur le premier point c'est ce que vous partagez avec le CCNE la 839 l'implication d'une loi pour évolué la situation la réponse est oui et j'insiste pour ma part sur l'implication de la médecine dans cette loi et de ne pas exaucer la médecine plus ou moins totalement de son engagement auprès d'un patient lorsqu'il le sollicite la procédure tout ce qui a été dit sur les limites pour prendre pour prendre cet autre terme tout ce qui a été dit sur les limites c'est précisément le départ du droit des malades c'est l'expression de georgge K guilem dans sa thèse reprise en 1966 le normal pathologique mais qui précède quasiment la Seconde Guerre mondiale de dire puisque la médecine est sans limite il faut mettre entre les mains des patients la limite qu'ils donnent à leur propre existence c'est le point de départ de toute cette évocation et lation même de droit des malades c'est le passage dans les mains du patient en terme de droit effectivement pour une situation on demande à la médecine l'inverse ce que disait mon collègue à savoir de repousser les limites de la mort et nous sommes tous d'accord avec ça mais alors il faut il faut s'ajuster par moment voilà c'est comme ça le deuxème point ce sont les conditions d'accès ben je viens de le dire euh c'est de mon point de vue c'est ce qu'il faut parvenir à énoncer en chant en sachant que ce sera pas totalement stabilisé et que ces débats rurgiront et que nous aurons des moments d'évolution poss possible et législative ou de de retrait ou quoi tout ça n'est pas un artifice ça renvoie une réalité et peut-être plus encore puisquon sent bien la que que vous avez subi sur le geste de fraternité et sur l'ouverture des droits au détriment d'autres euh à dire vrai non les Lutes d'émancipation de manière générale qui sont qui se traduisent par des droits euh comment dire signifie le progrès d'une société c'est une activité qui marque le progrès d'une société il y a des droits tout à fait nouveaux qui sont ouverts les droits de l'enfant les droits de enfin voilà qu'on qu' du consommateur voilà la la plus grande lutte des droits nouveau qui s'est fait c'est le droit des consommateurs et c'est là-dessus et c'est ça qui avait inspiré à l'époque le droit des malades c'était cette notion de de de d'usagers disait-on du système de soins les droits étaient ouvert à tous les usagers du système de soins pour sortir la thématique du marché des consommateurs mais c'est c'est ça qui qui a servi de pilote avec le rapportti Étienne cagnard qui a précédé la loi de 2002 mais je je vais un peu plus loin en disant que ce sont des Lutes d'émancipation et que donc la diversité n'est pas un acteur précis contre quelqu'un mais qui peuvent mettre encore en cause l'ordre et même ce qu'on a pu appeler des discriminations systémiques c'est-à-dire qu'ell s'inscrivent dans le système tel qu'il fonctionne en particulier des décisions sans tenir compte des singularités ou des particularités au moment où s'exerce cette décision donc c'est c'est c'est c'est du maillage effectivement et c'est pour ça que l'appareil de formation est aussitôt sollicité hein je faisais la remarque sur une loi de 2002 l'appareil de formation en l'occurrence des soignant sur l'arrêt traitement est en difficulté on doit pouvoir avancer c'est pas normal on doit pouvoir travailler à partir de techniques qui sont celles évidemment de de la formation sur la question déjà reprise de Monsieur Martin sur la rupture anthropologique et je pense que vous le vous le dites dans la question nous sommes vraiment dans ce qu'on peut appeler l'excès c'est-à-dire que ça n'existe pas formellement dites-moi quel est le grand auteur de la rupture anthropologique tapez sur Google comme je viens de faire et vous sortez les articles de la croix euh qui euh s aussti sur cette notion de rupture anthropologique qui n'existe pas euh dans la littérature euh ça ça ça ça c'est même le contraire la plus grande critique aujourd'hui fait à l'anthropologie c'est son anthropocentrisme c'estàdire qu' qui n'évolue même pas de manière suffisamment comparative euh par rapport à ce qu'on appelle dans mon école des aires culturels donc on on voilà s'il y avait une rupture anthropologique éventuellement ce serait plus proche de mon collègue euh Damien de gay euh c'est la crémation par exemple la crémation peut avoir été évoqué comme une rupture anthropologique mais par rapport à nos questions je peux dire ici qu'il y a plus de contrat d'ESS signés que de directives anticipé c'està-dire qu'il y a une logique qui se met en place qui fait que la mort elle est évoquée vous savez que les plus grand spécialistes de la mort ce sont les notaires et les démographes on en parle très librement et elle est anticipée mais c'est plus souvent un contrat d'c donc il y a quand même des améliorations possibles monsieur le pour les questions qui é les ves voilà merci alors je vais répondre aux différentes questions madame Mayard sur la question de l'euphémisme alors est-ce que c'est une je pense que la question de l'euphémisme c'est une vraie question politique si vous voulez il se trouve que le Président de la République il est à la fois celui qui qui préside à la République et celui qui a des idées particulière pour tel et tel élément et donc la clarté du débat qui suppose de dire euh il vous a proposé à vous représentation nationale à vous volonté générale à vous peuple français d'accéder au suicide assisté en tant que tel et à l'euthanasie en tant que tel ce que tout le monde appelle comme cela que partout dans le monde on appppelle comme cela suppose effectivement une clarté du débat et donc un refus de le féisme il me semble que cette question là est une question politique avant que d'être une question strictement rhthorique donc je je pense que vraiment dire les choses comme elles sont et pour une autre raison qui est plus importante qui est qu'effectivement euh cette cette idée de l'aide active à mourir ou de l'aide à mourir euh je je l'ai dit je le redis c'est le travail c'est le travail des stifs donc introduire une confusion entre l'aide active à mourir qui va du côté de la mort et l'aide active à mourir qui va du côté du palliatif c'est introduire quelque chose qui dans des situations de faiblesse dans des situations de malades qui sont en fin de vie en situation de faiblesse proposer une solution qui n'est pas clairement définie me semble être effectivement une forme de de tromperie ah pardon excusez-moi je je pense que c'est vous qui introduis un débat politique qui n'a pas lieu ici puisque la loi est très claire ne féminise pas donc c'est la raison pour laquelle je vous posais la question est-ce que c'est une position de principe ou un jugement de valeur si je puis dire ou politique que vous amenez dans un débat philosophique sur ce texte ou autre chose voilà je voudrais simplement que vous ayez peut-être l'honêté de le dire mais moi je ne parle pas d'Emmanuel Macron en parlant de la loi je parle de la loi et de ce que contient la loi merci euh je je reprends si vous voulez toujours pour faire de la politique mais mais c'est pas pour rien que j'ai fait la philosophie politique non plus euh si vous voulez quand effectivement madame Vautrin explique quand madame Vautrin explique qu'effectivement ça c'est une question politique que il ne s'agit pas de suici d'assister et qu'il ne s'agit pas euh qu'il ne s'agit pas de su d'assister et qu'il ne s'agit pas d'euthanasie je me dis mais là il y a tromperie sur la marchandise on parle de ça mais on ne veut pas dire qu'on parle de ça je trouve que là là il y a un problème politique voilà c'est et donc c'est pas dans la loi c'est ça le discours qui accompagne cette loi il est là premier point 2è point 2è point Monsieur Martin non non je me permets de répondre à votre à votre question voilà quand vous dites effectivement je j'entends tout à fait ce que vous dites vous dites que derrière les lois il y a du progressisme il y a la marche la marche en avant de l'égalité et que il importe et ça alin Renault beaucoup ont travaillé sur ce sujet là et que donc tous les verrous vont sauter vous allez dans mon sens c'estàdire que vous dites effectivement que cette marche effrainée vers l'égalité suppose que toutes les discriminations quel qu'elles soit doivent une maçon d'une autre sauter et que donc tous les verrous que vous pourriez inscrire dans la loi actuelle devrai soit sauter préalablement soit à terme vont sauter au Canada c'était comme ça au Canada ils ont proposé une loi avec des verrous c'est le juge qui a fait sauter les verux donc il on voit bien que notre démocratie aujourd'hui elle elle est pour pour l'égalité elle est pour qu'il n'y ait pas de discrimination et que ce qui est proposé aux uns aux uns ne soit pas opposé aux autres donc c'est irréversible donc je dis simplement et vous avez absolument raison je dis simplement que si tous les verrous sautent tous ceux qui diront oui aujourd'hui diront oui à tous les verrous qui vont sauter 3ème point sur ce qui était dit Monsieur fallorni deux trois points alors je si pour la vie 139 je m'inscris délibérément vous vous l'imaginez j'imagine du côté de la réserve de ceux qui ont mis effectivement une réserve et qui insistaient bien sur tous les prérequis les prérequis indispensables qui supposent que une aide active à mourir ne relève ni d'un défaut de soin ni d'un déficit de connaissance et préserve ainsi l'intégrité du principe éthique fondamental du consentement libre et éclairé et que et que il importe de de mettre à niveau pour les soins palliatifs de mettre à niveau pour l'aide de mettre à niveau tous là que ces prérequis là sont indispensables et sont préalables préalables à voilà c'était ça la réserve sur la fraternité euh sur la fraternité je me suis permis d'opposer parce que vous me posiez la question je me suis permis d'opposer effectivement la la fraternité large du cadre du cadre général voilà qui concerne 650000 personnes par ans en France qui meurent qui concerne tous ceux qui sont en situation de fragilité et ils sont encore plus nombreux tous ceux qui sont qui sont laissés dans des situations inhumaines de souffrance et qu'on n aurait pu déjà et qu'on pourrait aujourd'hui soulager d'une façon ou d'une autre prendre en charge si les moyens avaient été là sur la psychiatrie sur sur sur le suré de suicide sur l'hôpital sur le sur le sur l'in palliatif c'est ça cette fraternité large dont je parle et par opposition à quoi par une fraternité restreinte dont vous parlez qui est l'objet de votre propos et avec effectivement cette fraternité étroite et restreinte avec ce cette cette coqueigru éthique qui était le le secourisme inversé qui qui qui me semble-t-il effectivement rentre dans cette fraternité courte sur la question de la conquête toujours contre quelqu'un historiquement si vous voulez il est vrai et il faut le penser comme ça il faut le penser comme ça les soins palliatifs en France se sont développés contre contre quoi contre ce paternalisme pour reprendre ce que dit Monsieur Martin ce paternalisme médical qui supposait que par le cocktail lithique les médecins décidaient sans concertation sans avis sans sans sans demander quoi que ce soit qui que ce soit de qui devait mourir et qui devait vivre ça c'est opposé à cela le principe d'humanité les sa palliatifs une conquête c'est c'est quelque chose qui est absolument fondamental il y a 30 ans et qui pourrait être remise en cause je le pense par par le projet de loi dans enfin dont nous parlons a été contre cela et deuxième chose vous dites pour reprendre ce que quelqu'un vous disait conquête toujours contre quelqu'un moi je vois bien dans les débats actuels que le projet de loi que vous portez l'euthanasie suici d'assister il y a des ennemis imaginaires au réel qui sont mis en avant dans le dans le débat actuel il y a cette toute puissance de la médecine mais il se trouve que là vous allez redonner du pouvoir à la médecine d'une part et que deuxièmement il y a ce cette idée de la désacralisation de la désacralisation raphaeloven qui n'est pas là parce qu'on parle toujours de ceux qui sont absents mais raphaeloven qui est pas là dit mais il faut considérer l'être humain comme comme absolument désacralisé non sacré voilà moi je pense qu'il y a une sacralité de de la personne une dignité inaltérable de la personne donc si on si on sort de cela il y a quand même des ennemis imaginaires ou réels et deuxème et et deuxième point et ben non c'est tout voilà merci on va passer aux questions excusez-moi député alors je vous rappelle le principe une minute et vous dites à qui la question non mais je vais finir par y arriver monsieur pour ne rigolez pas monsieur le genendre allez-y Mame merci madame la Présidente une question très générale mais en même temps assez vertigineuse à à l'ensemble des des participants merci Brigitte LZO que dit ce texte de notre société et au-delà de ce texte la pression évidente de la société pour une évolution de ce texte nous avons les sondages mais nous avons mieux que les sondages nous les représentants de la nation nous sommes en contact avec nos concitoyens et probablement peu de causes produisent cette attente l'intensité de cette attente on sait grâce au grand génie viennois que quand la manière dont l'individu se joue de l'angoisse de mort on dit assez long sur l'état de ses névrosees est-ce que l'État et la puissance d'attente de sa société vers l'évolution de ce texte est marche vers le progrès comme on peut très bien soutenir ou est-ce que c'est plus ambigu deuxième chose très précise et très brève pour reprendre la question de notre collègue Cristol mais de façon peut-être plus directe à partir du moment monsieur Vorms où vous considérez que les soignants quoi qu'il leur en coûte sont les partenaires essentiels de la mise en œuvre de cette loi considérez-vous qu' doit rester dans ce texte de loi la possibilité pour des proches non soignants d'administrer la substance létale lorsque le patient n'est pas capable de se l'administrer lui-même merci beaucoup madame pousiref merci madame la Présidente Monsieur VMS et Le Guay vous avez questionner les verrous de de ce texte des verrous dont la validité n'est peut-être pas éternelle mais nous nous nous pouvons en convenir mais je voulais revenir sur deux points euh la pertinence de comparer différents modèles notamment le Canada qui ne bénéficie peut-être pas du système de sécurité sociale de soins gratuits et de prise en charge des personnes âgées du même modèle qu'en France donc ne pensezv pas que notre système social de santé est de nature à nous prémunir d'une généralisation hative mais que plutôt ce projet de loi pourra restreindre son application à quelques cas exceptionnels euh comme il me semble ce texte le le le souhaite et deuxème point euh ce projet de loi aussi vise à traiter de façon spécifique l'ambivalence en restreignant les possibilités à des demandes l'ambivalence des patients à des demandes réitérées jusqu'au dernier moment où cette aide est appelée n'est-ce pas un verrou suffisant madame de gorsuche merci madame la Présidente j'ai une question à Monsieur bataille euh dans tous les pays qui autorisent la mort programmé quel que soit l'encadrement des critères posés au départ par le législateur la loi évolue d'elle-même dans une spirale inflationniste et l'accessibilité à la mort provoqué ces ans continuellement avec deux impact qui questionne la sociologie d'une part des personnes isolées et plus particulièrement des personnes âgées demande l'euthanasie par crainte de devenir un fardeau et d'autre part la société toute entière banalise bien bien vite la pratique euthanasique un sondage de research donc recherche co réalisé en 2023 révèle que 28 % des Canadiens ne voit aucun mal à ce qu'un sans abri demande à bénéficier d'une aide à mourir même s'il ne souffre d'aucun problème de santé et 27 % l'admettrait pour les situations de pauvreté donc ma question en tant que sociologue comment réagissez-vous à ces chiffres inquiétant après pour Monsieur worv excusez-moi j'ai j'ai pas bien dit peut-être notre système de une crise profonde dont les pouvoirs publics n'ont manifestement pas pris la mesure est-ce que la législation du suicide assisté et de l'eutanasie ouverte à tout un chacun est pour vous la priorité du moment et est-ce qu'elle ne risque pas de favoriser une profonde digdoctomie dans la vision de la société sur la finitude et sur la nature profonde du souhait merci Monsieur Clouet merci madame la Présidente merci pour vos interventions euh deux questions monsieur bataille dans vos travaux vous pointez un point que je trouve vraiment assez crucial nos discussion à savoir comment une partie de l'éthique palliative a été construite en opposition à la mort et comment elle a été fondée plutôt sur l'organisation du rapport le moins inconfortable à la fin de vie et pour vous quels sont les les concepts qui permettrai de lever cette opposition entre l'éthique palliative séminale la première initiale et l'exigence qu'on peut porter aujourd'hui d'aide à mourir dans la dignité est-ce que ça pas passe par raisonner en matière de souffrance par exemple plutôt que de mort est-ce que ça passe par le fait de qualifier le droit à mourir d'une forme comme comme une forme de soin comment est-ce que vous voyez les concepts opérationnels là-dessus et deuxièmement et dernièrement il me semble qu'il y a une discussion un peu sous-jacante sur ce qui donne son sens à l'existence on peut je le caricature un petit peu évidemment faute de temps mais il me semble qu'on peut se dire que le sens positif de l'existence est lié au refus de la mort au quel cas l'aide à mourir s'inscrit en faux par rapport à l'exigence de vie et on peut aussi se dire me semble-t-il que le sens positif de la vie c'est la possibilité d'un bienêtre futur et si on adopte ce type de définition alors l'aide à mourir dans la dignité sinscrit tout à fait dans les revendications de vie et d'accompagnement de dignité de l'individu qu'en pensez-vous madame Simonet déjà j'avais d'abord une première question à Monsieur Frédéric VMS euh vous liez la question de l'aide à mourir vous l'estimez pardon légitime qu'en fin de vie euh or il peut y avoir des situations de maladies incurabl pour lesquells le pronostic vital n'est pas immédiatement ou à moyen terme engagé je je je je je je pense que ça doit être peu de cas mais néanmoins je souhaite qu'on qu'onenvisage euh et donc est-ce que pour vous vous le concevez en en en en du coup acceptant de ne pas conditionner les deux aspects c'est-à-dire maladie incurable et pronostic vital engagé vous liez par ailleurs euh euh cette question de de de euh du droit de mourir dans la dignité au fait d'avoir lutté contre la mort moi ce que j'aimerais bien c'est d'avoir un peu voilà les réflexions du philosophe sur le sens de la vie parce que j'estime que ce penser vivant ça n'est pas que penser son corps vivant ce penser vivant c'est moi je m'imagine je souhaite pouvoir rester vivante et je souhaite ne pas avoir besoin d'utiliser de cette ultime liberté de mourir dans la dignité desteir atindre la lumière mais si tenter que vivante je puisse encore avoir des interactions sociales pouvoir aimer être aimé pouvoir ressentir et donc je souhaite pouvoir exercer mon ultime liberté si toutes ces facultés me sont arrachées parce qu'à ce momentl il n'y a plus de sens à ma vie donc je pense que notre société doit permettre de garantir cette ultime liberté le débat est bien celuià pas question la question j'ai le débutsieur pil merci madame la Présidente je vais essayer de pas trop déborder pour Monsieur Worms l'aide vous dites que c'est une demande ça peut être une proposition pas dans le cas d'aide à mourir on est bien d'accord j'aimerais me questionner vous questionner sur les soins d'accompagnement et pourquoi pas l'accompagnement à mourir on parle d'aide on pourrait parler d'accompagnement pourquoi parce que quand tout va bien que les aînés vont s'éteindre on peut passer par je te tiens la main et et je t'accompagne ensuite on peut demander effectivement à être endormi donc je te mets sous sédation et tu t'éteins et ensuite on peut dire bah je veux un produit létal je te donne un produit létal et tu t'éteins bref est-ce que l'aide à mourir n'aime pas n'est pas l'ultime liberté de disposer de son corps jusqu'à la dernière seconde madame Rousseau merci madame la Présidente moi je voudrais juste revenir sur un point sur la question des verrous parce que vous avez été plusieurs à le citer monsieur le rapporteur général et vous monsieur leugay mais je ne crois ne pas être d'accord avec vous sur la question des verrous regardez par exemple sur l'avortement le délai d'avortement est un verrou qui reste et qui n'est pas menacé aujourd'hui dans ni par les députés que nous sommes ni par la société et en fait ces verrous sont aussi des bornes à l'intérieur desquelles nos droits s'exercent et là en l'occurrence les verrous qui sont dans la loi sont des verrous qui qui non mais je je sais Monsieur valorn que vous n'aviez pas le même avis dessus j'ai bien compris la subtilité mais je voulais du coup appuyer votre point de vue pour dire qu'en effet les verrous sont des gardes-fous et que ce sont des des bornes à l'intérieur desquels nous reconnaissons qu'un droit peut s'exercer et nous reconnaissons aussi qu'ils ne doivent pas être questionnés en permanence de manière continue et cetera et en cela ils encadrent l'exercice d'une noix là en l'occurrence ils sont clairs et déterminés du coup je ne comprends pas pourquoi vous les soupçonn d'être fragile en regard de l'opinion publique aujourd'hui monsieur Juvin merci madame la Présidente est-ce que vous ne voyez pas un paradoxe entre dans nos sociétés modernes en fait la mort est à la fois omniprésente nous en parlons tous la preuve ici mais les débats la télévision dans les réseaux sociaux et elle est très elle a disparu en fait qui qui qui voit des morts en fait en pratique alors on voit un ou deux ou trois morts dans sa famille et encore parfois pas toujours et à part les croques morts et les soignants je on ne voit pas de mort la mort la mort tout le monde en parle et on en voit peu comment vous expliquez cette fascination pour ce débat enfin cette fascination cette cette passion il y a une passion pour ce débat et chacun a les enfin chacun a des convictions parfois différentes sur le sujet mais au fond c'est un c'est un objet c'est un objet qu'on ne voit pas et je je suis pas je je suis surpris de cette dissociation alors Monsieur Gedge merci madame la Présidente ma question s'adresse à à Philippe bataille dans dans vos 20 dernières années vous avez travaillé à la fron sur plusieurs sujets qui peuvent se recouper là historiquement la question des discriminations beaucoup euh la question du vieillisement et du grand âge et la question de la fin de vie qu'est-ce que vous répondez à ceux qui expriment des inquiétudes que je ne qualifie pas mais qui s'expriment dans ce débat-là qui indique que la reconnaissance d'un d'une aide active peut être génératrice de discrimination systémique à l'intérieur du système de santé ou du système médico-social en participant d'une opportunité agiste en disant cette faculté existant alors elle s'inscrit dans le champ dans le champ des possibles y compris par contagion pour ceux des âgés qui ne sont pas concernés par des enjeux de fin de vie c'estàdire de pronostic vital engagé à court ou moyen terme madame Gatel merci beaucoup madame la Présidente Monsieur Loget vous avez évoqué la possibilité de remettre en cause un certain nombre de critères et le fait que les verrous puissent sauter au fur et à mesure et que finalement euh celles et ceux qui seraient amenés à voter ce texte prendrait une responsabilité y compris dans une perspective dans une perspective inconnue à ce jour pour autant euh d'ors et déjà des voix euh importantes se font entendre pour euh que le critère relatif au pronostic vital engagé soit d'ors et déjà levé pour que euh il y ait euh cette cette non discrimination dans l'accès à l'aide active à mourir et pour remplir cette promesse d'égalité républicaine je cite les propos euh donc la cette opportunité sur un plan juridique a également été évoqué avec avec l'exemple du Canada donc sur un plan sociologique mais aussi sur un plan juridique est-ce que cette possibilité est à votre sens et donc je m'exprime enfin j'interroge plus plus davantage vos collègues est effectivement une possibilité à court ou moyen terme madame va merci madame la Présidente Monsieur vs vous avez affirmé que l'aide à mourir était légitime qu'en fin de vie donc je reprends la question de ma collègue Simonet quit de de la souffrance insupportable de certaines pathologies dont le pronostic vital n'est pas engagé je serai peut-être plus exhaustive en parlant des maladies de neurodégénératives en parlant de certaines neuroatypies certains troubles psychiatriques ou les conséquences d'accidents qui entraînent la perte des fonctions principales comme la respiration ou la déclutition donc comme nous sommes dans un débat philosophique plutôt je serais peut-être provocatrice en disant que et en vous posant la question la mort ne peut-elle pas être un remède à la souffrance quelle qu'en soit la temporalité peut-être à Monsieur du gay le gay pardon pourquoi ne pas entendre et comprendre que lorsque la vie est invivable et que l'aide active à mourir que ce soit sous la forme de l'euthanasie ou du suicide assisté et bien ce ne puisse pas être un acte d'amour un acte Act fraternel voire et même un acte solidaire je vous remercie alors cette fois c'est bien la question madame Genevard puisque madame RAC merci merci madame la Présidente je voudrais remercier Monsieur bataille d'avoir évoqué la mémoire de Madame gcher kunsler qui était une députée du dou comme je le suis aujourd'hui et qui a eu en effet la la très grande dignité d'évoquer le choix de du suicide assist qu'elle a réalisé en Suisse puisque ça n'était pas possible en France et dont elle a don son mari a révélé l'existence après sa mort elle ne voulait pas d'une instrumentalisation médiatique ni politique de son geste qu'évidemment je respecte et et je voudrais saluer sa mémoire parce que ça a été quelqu'un de très important pour les personnes âgées mais ça me permet de évoquer la question de la maladie de Charco elle a été plusieurs fois évoquée dans nos débats la maladie de Charco pour dire on peut être dans le cas d'une maladie mortelle mais dont le pronostic vital n'est pas engagé à court ou moyen terme quelle réponse puisque la loi aujourd'hui ne permettrait pas euh d'apporter une aide active à mourir les conditions n'étant pas remplie donc je voudrais partager l'optimisme de ma collègue madame Rousseau qui dit que les verrous sont là pour fixer un cadre mais depuis le début de nos travaux il n'est question que de faire sauter ces verrous dans des situations singulières non pas pas vous madame Rousseau mais plusieurs personnes plusieurs personnes ont évoqué et singulièrement sur la maladie de Charco alors évidemment la loi si elle était votée ne répondrait pas à la question d'une maladie incurable mais dont le pronostic vital n'est pas engagé à court ou moyen terme et moi quand on a évoqué la maladie de Charco j'ai pensé à Stephen Hawkins Stephen Hawkins c'est un physicien parmi les esprits les plus brillants du 20e siècle il a survécu 55 ans au diagnostic de la maladie de Charco il s'est marié deux fois il a eu deux enfants non non pardon c'est pas c'est pas la Charco non non mais en fait c'est enfin c'est donné en tout cas dans les articles que j'ai pu lire comme étant la maladie Charco ou une maladie en tout cas apparenté à la maladie de charou donc la question que je pose monsieur bataille est-ce que vous vous êtes favorable à faire sauter ces verrous on en a beaucoup parlé moi je suis comme vous monsieur le gay très inquiète sur les verrous dont on ne va pas tarder à voir la revendication de les faire sauter mercizy ch cèg pour la dernière question merci ça va vraiment être très court parce que c'est en lien du coup avec plusieurs questions sur justement les la crainte de ces verrous qui saute mais du coup qu'est-ce que ça veut dire est-ce que par crainte des voilà de ces verrous qui pourrai sauter du coup bah on lu faire pu sur presque rien en fait sur toutes ces avancées sociales donc est-ce qu'on voilà jusqu'où on va du coup par crainte de s verou merci alors messieurs vous avez chacun 5 minutes pour répondre à toutes les questions allez de chacun ça fait 15 et 5 minutes chacun monsieur Worms je veux bien me lancer en vous remerciant hein je suis impressionné par quand même la la richesse et la la force des questions et leur importance l'importance qu'elle soit tout entendu je pense que c'est vraiment quand même très important moi je vais d'abord reprendre un principe simple il me semble que en éthique médicale en particulier je pense qu'il faut toujours en fait partir du négatif c'est je sais pas si on peut véritablement défendre un bien il y a plusieurs conceptions du bien dans des sociétés démocratiques en plus mais par contre on doit pouvoir s'opposer sur la lutte contre des mots des des des mots avérés avéré reconnu comme commun et donc se mettre d'accord sur des minimas qui sont quand même on le voit bien des des des parfois difficiles à déterminer effectivement et en même temps si on se dit au moins qu'on va lutter contre ce ce négatif reconnu comme tel et pas imposer une version du bien mais se mettre d'accord sur cette lutte là c'est c'est le critère qui peut être une boussole de ce point de vue je pense que le pour répondre à la toute première question euh de Monsieur le Gand sur la place de ce texte dans votre société je pense que il accompagne au fond la volonté de de lutter contre le négatif et de le circonscrire les les sphères où il est où il est inévitable y compris ben voilà parfois il faut malheureusement relancer une économie de guerre on suppose que c'est que pour des guerres légitimes de légitime défense contre des agression ce qui est le seul critère du légitime mais malgré tout voilà il faut en effet défendre le système de santé et et et d'une manière générale tout ce qui prévient les fragilités de notre société c'est l'ensemble de la santé publique qui est un un facteur défensif en apparence et notre société a du mal à le penser comme positif et je comprends très bien mais c'est ça suppose des tas de progrès déjà de d'éducation sanitaire de de maîtrise de de nos risques et de et de responsabilité on l'a bien vu pendant la pandémie sur laquelle je reviendrai pas mais qui suppose la participation de chacun après circonscrire le négatif moi ça m'amène effectivement je prendre juste deux exemples parmi la richesse des questions je pense que ça n'empêche pas de définir une positivité de la vie elle se réduit pas à lutter contre la mort au contraire si on circonscrit le négatif c'est et c'est pour ça que la médecine n'a pas du tout enlevé la mort de nos sociétés elle l' en effet circonscrite mais heureusement et un des derniers critères d'ailleurs de de progrès dans nos sociétés c'est c'est le vieillissement le disons l'espérance de vie et évidemment que une fois qu'on s'est mis d'accord sur le négatif il faut donner les conditions à chacun de construire son projet de vie sa vie heureuse dans toutes les dimensions humaines dimension qui ne se limite pas à à la à la survie puisque justement on prend en compte ici le la la parole des patients le en effet la demande des patients peut-être en effet le droit et le droit des patients est pris en compte depuis la loi couchner donc il y a des il y a une diversité de la vie humaine qui est aux deux extrêmes je dirais lutter contre la mort reconnaître une liberté et entre les deux toutes les relations d'amour de de culture de création de de voilà d'expérience émancipatrice et et tout le reste mais celle-ci se développe d'abord dans une lutte commune contre ce qui les menace et qui dans nos sociétés reviennent et je pense que vraiment je pense qu'il y a dans nos sociétés euh une sorte de de d'abord de volonté je pense de se remettre d'accord sur ce contre quoi on doit lutter absolument tous ensemble et il y a beaucoup de choses en fait aujourd'hui il y a pas mal de risques qui sont aussi climatique la mort est aussi présente dans toute voilà on on parle de la présence de la mort aujourd'hui mais dans les jeunes générations on le sait bien il y a il y a le le risque climatique il y a la pandémie il y a la il y a le retour de de la guerre il y a plus donc je pense en fait que dire qu'on lutte contre le négatif et la condition pour redonner aussi des des conditions de progrès mais quand je disais moi c'était pas rhtorique il faut tous les soins de prendre soin de quelqu'un depuis sa naissance jus dans toutes les dimensions de sa vie pour que cette cette exception tragique soit aussi accompagné par un mouvement positif je pense que c'est extrêmement important après et c'est vraiment je m'arrêterai après parce que on partage les questions je pense il y a beaucoup beaucoup de questions très importantes pour moi le principal endroit où en effet les verrous vont devoir être déterminés sinon par vous du moins dans des textes d'application et avec l'aide des médecins c'est le verrou c'est la dimension temporelle c'est même cette phrase engagé pronostic vital engagé à mon avis je pense que oui mais à court ou moyen terme là la question du moyen terme et de son extension d'ailleurs je sans avoir été dans ces débat ça apparaît aussi comme la question ultime dans l'avis du comité d'éthique je crois que c'est très très très important de c'est très difficile de définir ce ce terme vous avez cité d'ailleurs les les verrous sur l'avortement c'est effectivement une distinction temporel et c'est c'est toujours d'ailleurs le critère de au fond qu'on n pas dans le tout ou rien et que entre le tout ou rien il y a encore des principes et des limites et qui tiennent parce qu'elles sont mais elles sont elles doivent faire l'objet d'une expertise médicale à partir de de combien de semaines une personne potentielle est-elle doit-elle être considérée comme réelle finalement c'est ça le sujet de de de de la de la dans cette dans ce cas-là qui est aussi un cas tendu effectivement dans le cas de du moyen terme dans les pronostics tragiques inéluctables mais qui préservent une une présence de la personne et et et qui n'est pas encore une expérience de la souffrance insupportable mais un pronostic de cette souffrance supportable je crois que la définition de du moyen terme va être le point le plus difficile euh de sinon de la loi du moins de son application et peut-être quand même parce que cé une question qui m'a été adressée et qui est que je trouve tragique et difficile mais j'avais pas de réponse à priori il y en a une qui m'est venue c'est je pense malgré tout même si c'est en effet pas du soin que c'est plus dans les cas où la personne ne peut pas administrer le le geste létal c'est plus à une personne soignante de le faire qu'au proches je pense dans ce cas que ce qui reste de l'aide c'est de c'est malgré tout d'assumer ce rôle en effet d'un tiers qui est un rôle difficile je l'ai bien dit c'est pas un soin mais pour moi mais c'est quand même un tiers merci Monsieur le guet pour 5 minutes pardon allô oui alors 5 minutes oui alors donc on va faire vite Monsieur Le Gendre donc pourquoi c'est ça c'est ça ma question moi j'ai 4 C réponses pourquoi est-ce que cette ce débat là mobilise pourquoi est-ce que pourquoi est-ce qu'on s'agite sur ces questions là et est-ce qu'il y a pas quelque chose de plus important si bien compris votre question il me semble qu'il y a plusieurs réponses la première c'est effectivement la peur de la peur de la mort deuxièmement la question de la maîtrise nous sommes dans des sociétés de maîtrise maîtrise de plus en plus de la vie de la mort de ce que l'on est et cetera et donc la peur de l'abandon la peur de s'abandonner la peur de ce qui est plus puissant que soi le refus du tragique je pense que la question du tragique et donc du refus du tragique et elle aussi sous-jacente à à cette questionlà la la banalisation de la mort ça c'est sûr aussi donc considérer que effectivement on quitte la chanson de Rolland pour le faire vite hein sur cette mise en scène cette narration cette préparation et cetera tout cela disparaît au profit de quelque chose qui est comme un accident Sartre disait la mort c'est comme un accident de vélo on percute un mort et c'est fini voilà on percute un mur et c'est fini donc il a quel chose il y a quelque chose il y a quelque chose cet ordre là et puis derrière tout cela il y a quelque chose qui suppose que la mort est médicale elle est avant tout devenue une question médicale et non plus une question familiale spirituelle de transmission et ce elle est avant tout une question médicale ça c'est ça c'est ça c'est le sous-jacent toutes les questions qui sont derrière mais on pas le temps de développer madame christolle ça je me trompe pas alors vous disiez effectivement est-ce que face face au au dérives possibles au cas exceptionnel est-ce qu'on peut pas fixer quelque chose alors moi je voudrais je voudrais rebondir sur un point qui qui qui est vertigineux mais j'ai pas le temps de développer mais sur ce qui est inscrit dans votre dans votre projet de loi à savoir donner la mort à une personne qui a une volonté libre et éclairée c'est magnifique volonté libre éclairée mais qu'est-ce que ça veut dire qu'est-ce que ça veut dire dans des situations d'abandon de fragilité où effectivement la personne existe en fonction aussi du regard des un des autres il est des regards qui tuent il regard il est des regards qui font vivre disait cocto donc tout ça est est de ce point de vue-là tout à fait vertigineux et je je je je citerai cette question là ce que Régis Sabri lui-même qui donc accepté euh donc l'avis du CCNE qui est même partisan de qui qui a fait voter cette cette proposition dit les de lui-même dit les demandes d'aide active à mourir sont rarement l'expression d'une volonté mais d'un épuisement d'une souffrance euh que nous avons l'obligation morale et médicale d'interroger et de soulager ça c'est ça c'est le ça c'est le 2è point sur cette question là alors après il y a eu des questions en particulier madame Rousseau sur la question des euh des gardesfous pourquoi est-ce que les gardesfous sauteraient c'est ça votre question pourquoi est-ce que la sagesse pardon voilà c'est ça pourquoi je suppose qu'ils vont sauter premièrement vous avez entendu comme moi parce que je vous ai suivi par par vidéo vous avez entendu comme moi ce que Monsieur Delfi lui-même disait qu'il y aurait nécessairement une autre loi parce qu'il y a beaucoup c'est comme les c'est comme les lois Bala il y aura nécessairement quelque chose avec d'autres demandes sur sur d'autres éléments deuxièmement vous avez entendu ce que ce que Véronique fourni elle-même a dit vous vous avez vous voyez vous savez vous savez vous voyez tous les exemples à l'étranger il n'y a pas un seul exemple dites-le mooi parce que moi je ne le connais pas un seul exemple à l'étranger où les verou d'origine ont tenu bien longtemps aucun et dernier point on voit bien qu'à partir du moment où on sort de la question de la fin de vie où on sort du pronostic vital engagé à ce moment-là tout est possible pourquoi pas ismer pourquoi pas les personnes qui le demandent pourquoi pas voilà et donc si vous voulez le problème me semble-t-il cette banalisation là c'est que je fais court mais vous avez on le constate les études et les enquêtes le montrent ce dont nous parlons là ce dont nous parlons c'està-dire effectivement des situations de persistance de personnes qui persistent aujourd'hui à à demander et on le comprend qui demande qui demande la mort on considère pour le faire vite qu'on est de l'ordre de 03 % ou 1 % disons 1 % voilà et bien comment est-ce qu'on passe de 0,3 % à 1 % à dans certains euh cantons euh des des Pays-Bas à 15 %. vous voyez c'est ça le problème c'est que à partir du moment où on accepte que d'une façon ou d'une autre euh les verrous sautent et les verrous vont vont sauter je veux pas avoir le syndrome de Cassandre mais c'est c'est évident c'est c'est c'est c'est se tromper soi-même que d'imaginer que que les verrou ne ne ne vont pas sauter parce que la demande sociétale est trop forte et bien à ce moment-là euh on va effectivement arriver à cette situationl que je je vois bien ailleurs euh d'une banalisation et d'un effet d'un effet boîte de Pandor et d'un et d'un appel d'air de toutes les souffrances existentielles qui peuvent qui peuvent exister ça ça me paraît tout à fait tout à fait clair et dernier point euh je ne sais plus qui excusez-moi j'urais d noter euh par là-bas euh la question de la vie enfin de la vie vie invivable et de l'acte d'amour pour donner la mort voyez je me dis à partir de quel moment est-ce que la loi peut d'une façon ou d'une autre ou à partir de quel moment est-ce que le législateur ou l'État peut dire qu'une vie est invivable voyez une vie invivable je ne sais pas ce que ça veut dire je sais pas ce que ça veut dire au sens où effectivement il y a à la fois il y a à la fois la souffrance la souffrance des personnes à la fois la souffrance psychologique psychique a à la fois euh ces éléments d'aide de de de partage de projet de vie d'éléments qui font que ce qui est ce qui était invivable à un moment donné ne le devient plus parce que tout cela est pris en compte parce que tout cela est accompagné parce que tout ça s'inscrit euh dans un projet d'existence quant à la compassion qui supposerait qu'on donne la mort par acte d'amour excusez-moi moi je je je je vois ce que c'est ce qu'il en est de la culpabilité du fait de donner la mort à ce que l'on aime qui la mort en elle-même est une culpabilité la mort en elle-même de ses proches est une culpabilité en elle-même que que l'on est qu'on y ait participé ou pas voilà mais rajouter à cela la culpabilité de ceux qui qui font le geste il me semble que il y a là quelque chose qui laisse à penser que le deuil parce que il y a aussi le deuil il a aussi la culpabilité ça existe hein et que cette culpabilité là sera gigantesque au regard de ce de ce geste là qui a accompagné le fait de donner la mort à sa mère quand bien même ce serait par amour merci merci pour conclure monsieur bataille 5 minutes oui dans le même temps imparti un peu dans l'ordre en répondant à travers des réponses malgré tout aux uns et aux autres sur la question de Monsieur Le Gendre quand même qui m'était un peu adressé sur qu'est-ce qui motive la société la réponse que j'ai proposé c'est précisément la solidarité à l'égard d'un seul et la capacité de par la loi d'exprimer cette solidarité que l'on trouve sinon dans ce qu'on appelle l'émotion à travers ce que j'évoquais tout à l'heure le fracas médiatique alors que la mort et on l' réévoqué avec madamechard kunsler la mort rest un événement privé la mort est un événement intime la mort se vit évidemment à partir de ceux qui sont là qui sont présents qui l'accompagnent et je crois que c'est ça aussi dont nous parlons à l'instant hein je ferai volontiers d'il qui été dans pas mal des travaux que j'ai pu faire y compris dans la préparation de la stratégie décennale ou d'une manière générale de la loi pensant par exemple qu'aux maisons d'accompagnement qui sont dans la loi euh peuvent s'intéresser aux questions du deuil c'estàd pas simplement de répéter des unités de sonéatif mais bien d'accompagnement y compris des familles post décès dans des situations où il y a des enfants il a voilà il y a toutes sortes de de situation la mort la mort évidemment s'y exprime mais dans la deuxème question de mon le gendre sur le proche non soignant c'est une question à laquelle je ne sauris répondre rapidement tout dépend évidemment du du cadre général de quoi on parle mais il y a aussi la possibilité des associations et du reste en Suisse ce sont des associations dans lesquelles sont présents à la fois les proches évidemment mais aussi des des médecins y compris dans la gestion du dossier et dans l'autorisation en tout cas la la réponse qui est fournie mais il a peut-être les associations enfin elles existent peut-être il y a un travail à faire de de ce côté-là surtout que les bénévoles jouent un rôle très très important mais je serai assez d'accord je pense avec la réponse entendue de ne pas imposer au au proches d'être l'acteur au sens le plus latal du terme mais peut-être et c'est pour ça aussi je crois qu'il faut une implication de la médecine et du soignant jusqu'au bout c'est pour éviter ce genre de de tragique pour reprendre votre mot sur la question posée je crois au sociologue sur l'exemple canadien et la dimension fondamentalement infationiste d'une loi qui a connu deux étapes elle était d'abord sur le Québec et après elle s'est entendu à l'ensemble du Canada et c'est pour ça aussi que les données ont pu bouger fondamentalement mais cette idée en tout cas de la personne isolée je crois que vous l'avez dit en citant des chiffres de sondage sur lesquels les sources mériteraient d'être précisé vous savez aussi sur les sondages du f fant mais de liquider les pauvres pour reprendre l'aide de mon voisin pour se débarrasser de la personne isolée et de voir ça sous la forme d'une dérive ad dire vrai ça porte un autre nom c'est un assassinat et la loi s'en occupe en tout cas la loi n'autorise pas ça nulle part au monde sur la question évoquée par votre collègue qui a d nousquitter mais je la reprends quand même de l'éthique palliativiste reprenant éventuellement des des références que j'ai moi-même produite et de de dans dans mon entente de la question de de trouver un élément opérationnel pour actionner la loi et tous les principes qui la soutiennent euh à mes yeux c'est la notion de droit des malades en tout cas c'est ce que j'ai voulu dire et de reprendre le lien avec la loi de 2002 sur l'arrêt des traitements qui à mes yeux le Big Bang réel de la mise en scène de tout ce dont nous parlons encore aujourd'hui euh et qui sont pas seulement les débats futur à venir mais aussi des débats anciens qu'on a quand même déjà beaucoup tenu y compris dans cette enceinte mais de s'appuyer sur le droit des malades euh et en particulier évidemment en ouvrant le droit et c'est comme ça que parlent les Belges pour parler une loi qui nous est proche la loi de demander l'aide à mourir de pouvoir le demander et évidemment évidemment c'est ça qui qui enclenche toute une procédure qui tombe très vite après je vais pas aller dans sa discussion ce serait trop long sur cet échange sur les verrous puisque il m'était pas adressé directement mais moi j'accolerai volontiers la notion de verrou la notion de limite et en particulier des limites qu'on donne à sa propre existence et je voudrais vous rassurer sur ce point-là quand on donne des limites à son existence et les atteint on les repousse encore un peu jusqu'à un moment où ça n'est plus supportable et où la vie ou l'invivable déborde y compris de la situation objective dans laquelle on est et c'est pris en compte voilà mais c'est cette idée en tout cas de limite et d'être plutôt rassuré sur cette idée de limite parce que vraiment le réflexe est de le repousser sur la mort omniprésente disait votre collègue et et là non plus je veux pas développer mais ce qui a été le plus travaillé par la société pendant tous ces débats qui ont une vingtaine d'années qui ont plus de 20 ans maintenant si je l' situé à 2002 et sur l'arrêt des traitements et bien c'est précisément la notion de fin de vie qui s'est installé et dans la fin de vie il faut entendre la fin de l'existence et la capacité des uns et des autres là aussi nommer un certain nombre d'éléments à cette existence qui n'est autre chose que la vie la question de Jérôme Gadge votre collègue et les travaux que j'ai pu produire leur unité par rapport au débat très centré d'aujourd'hui c'est précisément ce que j'appelle une sociologie du sujet vulnérable je ne développe pas mais le travail de cette sociie du sujet vulnérable de garder la qualité de sujet au plus vulnérable c'estàdire qu'il n'y ait pas de déplacement y compris dans une relation d'aide de la personne en tant que personne et pour le sociologue la personne de de droit politique ça s'appelle un citoyen donc ce sont des droits citoyens qu'il est possible de mobiliser en dotant le sujet le plus vulnérable de la capacité à s'exprimer sur la plus grande des vulnérabilités qui est sa propre mort et je pense au moment de dire ça sans pouvoir développer mais vous pouvez le retrouver à la figure de Claude ga du professeur de médecine Claude ga que vous connaissz qui est souvent venu sans aucun doute dans des exercices similaires sur l'accidentologie et Claude Go il y a quelques temps le monde en a fait une page complète s'est rendu en Belgique pour mourir après effectivement l'annonce d'une maladie de Alzheimer et la coquetterie qui n'en est pas une et je devrais pas utiliser ce mot car c'est la beauté probablement du geste c'est qu'il a retarder ce départ en Belgique parce que sa fille lui a demandé un peu plus de temps pour pouvoir l'accompagner et s'y préparer et c'est ce qu'il a fait mais il é allé en Belgique et il est mort en Belgique sur une situation qui s'annonçait dramatique pourendre encore une fois le terme de mon voisin pour en terminer et pour vraiment conclure ce que je crois être la convocation à laquelle nous répondons chacun avec nos outils et notre capacité à les mettre en dialogue c'est au fond une dimension humaine d'une situation profondément humaine avant qu'elle soit sociale et de trouver et c'est difficile un support légale à cette situation humaine et je dois dire si vous m'y autorisez que pour les cas que j'ai suivi se rendre à l'étranger pour mourir c'est aussi et surtout et c'était aussi le cas de Madame Polette gancha de mourir dans le cadre de la loi et pas clandestinement d'avoir une loi cont dans toute sa vie on a exercé dans le cadre de la loi on ne veut pas mourir hors la loi merci messieurs pour vos propos liminires les réponses aux questions que vous avez apporté à mes collègues députés et pour ce débat passionnant 2 minutes de pause et on fait la Table Ronde des soignants je suis le député