Caroline Janvier sur la PPL de M. Dharréville pour une reconnaissance sociale des aidants

11 alinéa 10 du règlement la parole est à madame caroline janvier madame la ministre monsieur le rapporteur madame la présidente de la commission des affaires sociales mes chers collègues nous sommes tous concernés de près ou de loin par la dépendance et plus largement par la question du soutien ou de l'accompagnement d'un proche en raison de son âge son handicap ou sa maladie nous sommes avant été ou seront sans doute tous un jour dans cette situation complexe difficile à vivre souvent invisible et je veux vous témoigner ici la gravité et le respect avec lesquels notre groupe aborde cette question nous dénombrons aujourd'hui environ 8 millions de personnes qui aident régulièrement l'un de leurs proches conjoints parents enfants en situation de handicap à son domicile la question de la dépendance est une réelle source d'anxiété dans notre société 78% l'ensemble de la population redoute l'arrivée la dépendance et 48% craint d'avoir à s'occuper d'un proche devenu dépendant mais de quoi parle-t-on qui sont les aidants et qui sont les personnes aidées s'agissant des aidants ils correspondent pour beaucoup à la famille proche c'est-à-dire les parents les enfants et le conjoint qui représente 80 % des aidants près de la moitié des aidants exercent une activité professionnelle nécessitant de notre part une prise en compte de l'impact de ce rôle situation professionnelle tandis qu'un tiers des aidants sont retraités ou préretraités enfin un tiers des aidants à plus de 60 ans ce qui ce qui signifie qu'ils sont confrontés ou le seront à court terme par la problématique du vieillissement sociologiquement les aidants sont présents dans toutes les catégories professionnelles et leur niveau de revenus ou de diplômes sont représentatifs de la population générale quant aux personnes aidées il s'agit pour moitié de personnes âgées et pour l'autre de personnes handicapées ou malades de cette distinction et variété des situations découle des besoins très disparates et la nécessité de mettre en oeuvre des politiques publiques sur différents volets la prise en charge de la dépendance l'accompagnement des personnes handicapées et le soutien des familles touchées par la maladie les problèmes actuels liés aux aidants sont nombreux nous les connaissons insuffisamment reconnues soutenu informés ils ont longtemps été les substituts invisible d'une politique publique insuffisante en matière de soutien aux personnes en perte d'autonomie leur reconnaissance s'est fait progressivement leur rôle à d'abord été constatée dans les années 60 par les aidants professionnels du secteur de l'aide à domicile les pouvoirs publics ont ensuite mis en place quelques mesures quoique marginal dans les années 80 à partir des années 2000 les politiques publiques les intègrent dans leurs stratégies et il figure dans des plans nationaux comme le plan alzheimer 2001 2005 le plan autisme 2005 2006 où le plan maladies rares 2005 2008 la loi hpst a par la suite confié des missions spécifiques à la cns a s'agissant des aidants actions de formation plateformes de répit et d'hébergement temporaire financement d'actions innovantes une étape supplémentaire est franchie en 2015 avec la loi asv laquelle reconnaît le statut de proches aidants et amorce une politique d' aide aux aidants en positionnant les départements comme chef de file de ce dispositif depuis le début de ce quinquennat plusieurs mesures ont également été prises comme l'adoption de la proposition de loi du groupe agir udi indépendant visant à étendre le dispositif de deux jours de repos aux aidants familiaux ou bien le dispositif de baluchonnage contenues dans l'article 29 du projet de loi pour un état au service d'une société de confiance enfin les ordonnances relatives au dialogue social offre un cadre idoine pour que les acteurs trouvent des solutions pragmatiques en matière d'aménagement du temps de travail demande importante des aidants salariés pour autant si ces différentes mesures présente des avancées importantes elles ne sont pas suffisantes et de ceux ci suis pas dans une stratégie plus vaste et ambitieuse de ce fait nous pensons comme notre collègue dharréville et le groupe de la gauche démocrate démocrate et républicaine qu'il est urgent de mettre en oeuvre une vraie politique publique sur cette question s'agissant des personnes handicapées leur accompagnement doit impérativement évoluer et c'est tout le sens de la stratégie mise en oeuvre par la secrétaire d'état chargé des personnes handicapées sophie cluzel afin de construire des parcours de vie dans une perspective d'inclusion à chacune des étapes de vie en adoptant le milieu dit ordinaire l'école l'entreprise aux besoins spécifiques de ces personnes plutôt que de les isoler dans des espaces et lieux de vie parallèle de la même façon pour les personnes âgées nous connaissons tous les chiffres et les défis que nous n'avons pas suffisamment anticipé en 2060 un français sur trois aura plus de 60 ans les situations de perte d'autonomie vont se multiplier notamment à cause de l'essor des malles des maladies neurodégénératives comme alzheimer ou parkinson qui touche aujourd'hui plus de 850 mille personnes dans notre pays nous devons dès lors réfléchir à une stratégie d'envergure prenant en compte tous les aspects et les besoins de ces personnes accompagnement social médical et économique pour citer pierre laroque considéré comme le père de la sécurité sociale en 1945 la police la politique de la vieillesse ne se suffit pas à elle-même elle n'est et ne peut être qu'un aspect d'une politique plus large tendant à assurer un aménagement un aménagement pardon harmonieux de l'ensemble de la société les réponses aux besoins quotidiens singulier divers de ces personnes porteuses d'un handicap d'une maladie ou d'une perte d'autonomie liée à l'âge doivent non seulement faire l'objet d'une articulation pour répondre à cette logique de parcours et permettre un accompagnement harmonieux et non fragmenté mais elles doivent également satisfaire cette logique d'inclusion notre société doit mieux accueillir les différences et les besoins spécifiques de chacun qu'il soit lié à l'âge à un handicap à une maladie ou à une autre particularité nous devons cesser de créer des dispositifs et des réponses partielles isolés parfois concurrentes au coup par coup sans vision d'ensemble structurelles et au long cours pour ce faire des concertations importantes ont été ou sont actuellement menées et qui viendront poser les jalons d'une stratégie globale sur la dépendance le gouvernement ainsi confié à dominique gillot président du haut conseil du conseil national constitue consultatif des personnes handicapées une mission qui aura notamment pour priorité de soutenir le retour et de maintien dans l'emploi des aidants familiaux en outre la réflexion menée par jean-paul delevoye haut-commissaire aux retraites préalable une raie à une réforme du régime des retraites sera l'occasion d'aborder de front la question des carrières hachées parmi lesquels figurent la situation des aidants je pense enfin un autre collègue monique iborra dans le travail sur les ehpad qu'elle présentera dans les jours qui viennent nous éclairera sur une feuille de route attendu nous assumons le choix qui consiste à continuer de travailler la question de manière globale d'autant plus que ce n'est pas un choix facile comme serait celui de balayer d'un revers de main les contraintes budgétaires qui lie notre pays et la nécessité de redresser nos comptes publics enjeu de crédibilité et si vis-à-vis de nos partenaires européens et des françaises même ce faisant ce faisant nous ne devons pas perdre de vue l'essentiel oui nous devons redoubler d'efforts faire plus et mieux en france sixième puissance économique mondiale et saisir l'opportunité que représente l'essor de la domotique et des technologies du numérique en particulier dans l'habitat adapté et le maintien à domicile une action forte voulue par le gouvernement devra être menée concernant la prise en charge de la dépendance tout au long de la vie le parcours de vie et la fondation d'une société inclusive de ce fait nous vous proposons de renvoyer ce texte en commission afin de prolonger le travail de notre collègue monsieur dharréville et d'enrichir les travaux du gouvernement parce des parlementaires que nous sommes nous pourrions si vous en convenez madame la ministre réunir un groupe de travail trans partisan dans lequel nous serions heureux de pouvoir contribuer à l'avancée des réflexions sur perte d'autonomie et en échanger avec vous en commission des affaires sociales je vous remercie je vous remercie [Musique] [Applaudissements]