Fin de vie : Table ronde sur l’accompagnement des personnes en fin de vie - 25/04/2024

nous prenons aujourd'hui une nouvelle table ronde sur l'accompagnement des personnes en fin de vie je souhaite vraiment remercier et souhaiter la bienvenue aux représentants des associations être là France assau santé jalmve ainsi qu'à madame Elsa Walter qui est auteur de l'ouvrage à vous je peux le dire Madame mesdames pardon mesdames messieurs après vos propos liminires d'une dizaine de minutes pour chaque représentant les rapporteurs pourront vous poser des questions vous aurez tout loisir d'y répondre et après chacun de mes collègues députés ici pourra vous poser des questions une question et vous pourrez aussi bien sûr y répondre alors qui va commencer madame Walter merci madame la présidente monsieur le rapporteur général Mesdames et Messieurs les les député merci de votre invitation donc je vous précise que je je m'exprime en mon nom propre sur la base de mon expérience de bénévoolle d'accompagnement je voudrais d'abord commencer par saluer la qualité de tous les travaux préparatoires qui ont été menés et qui ont tracé le le chemin de ce projet de loi et on sent je crois dans les mesures qui sont envisagées toutes les épaisseur de la réflexion qui a abouti à un diagnostic qui me paraît assez juste sur la problématique du mal mourir euh qui est envisagé pour la première fois dans tous ces aspects alors sur le premier volet de l'accompagnement c'est celui sur lequel je vais concentrer l'essentiel de de ce propos liminaire à mon sens il donne deux raisons d'espérer que les fins de vie puissent à l'avenir mieux se passer la première c'est qu'il y a vraiment cette volonté de mieux anticiper les fins de vie et on sait à quel point c'est essentiel et la deuxième c'est cette prise en compte globale de toutes les dimensions de la fin d'une vie pas uniquement la dimension médicale mais aussi la dimension sociale et puis peut-être qu'on pourrait y ajouter la dimension sociétale et la dimension existentielle sur la question de l'anticipation vous le savez elle est évidemment très liée à celle de l'information et de l'expression des volontés puisque pour pouvoir réfléchir à ces souhaits de fin de vie et les exprimer encore faut-il être bien informé et là ce que je dois dire par rapport à l'expérience d'écoute des personnes malades et peut-être que les personnes qui qui écoutent aussi autour de cette table les personnes malades font le même constat que moi c'est celui des difficultés de communication avec les équipes soignantes qui aboutissent parfois à ce que les malades ne soient pas informés en transparence sur leur pronostic vital alors il y a un aspect qui n'est pas abordé par le projet de loi c'est celui de l'obligation d'information vous le savez saz cette obligation existe dans la loi elle incombe au médecin mais elle lui laisse une marge d'appréciation qui est assez étendue relative à la personnalité du patient dans les faits ce que j'ai pu constater c'est que cette marge d'appréciation est parfois avancée pour ne pas dire ou pour ne pas tout dire au patient sans que lui-même a formulé cette demande de ne pas être informé sur son pronostic vital ce dont il a le droit et c'est d'ailleurs prévu par la loi alors évidemment il s'agit pas de nier le fait que médecin doivent tenir compte de la personnalité du patient dans la manière dont il va informer dans le choix du moment dans le choix des mots mais je je voudrais vous adresser cette question ne pensez-vous pas que la rétention d'information quand elle est nécessaire pourrait être plus strictement encadré par exemple sur le modèle de la loi belge qui impose notamment au médecins de prendre cette décision en collégialité et qui impose un caractère temporaire à la rétention d'information mais évidemment ce n'est pas la loi qui va résoudre toute cette problématique de communication qui est liée au tabou de la mort on le sait et je dois dire que c'est un tabou qu'on ressent particulièrement dans les services de soins curatifs puisque moi mon j'ai été bénévole dans un service d'oncologie c'est pour cela que il me semble très pertinent de renforcer la formation des soignants à la fin de vie dans une approche globale et pluridisciplinaire tel que c'est envisagé qui devra à mon sens porter une attention particulière à l'apprentissage de l'écoute écouter à la fois c'est quelque chose de naturel et puis ça s'apprend aussi c'est ce que nous les bénévoles nous apprenons et je crois que c'est vraiment fondamental parce que beaucoup de personnes malades confient aux bénévoles qu'elles ne se sentent pas toujours bien écouté par les soignant notamment mais aussi par leurs proches et quand elles sont bien écouté quand elles se sentent vraiment écouté c'est un soulagement pour elles ça participe vraiment de leur mieux-être et en cela je crois qu'on pourrait peut-être dire que l'écoute est un soin ce tabou de la mort évidemment ce n'est pas que celui de l'hôpital c'est celui de toute la société et je crois que le rôle des acteurs de la société civile est vraiment essentiel pour accompagner l'évolution des perceptions et des craintes sur ce sujet pour remettre en fait du collectif autour de la fin de vie de la mort et du deuil et donc il faudra certainement aider et soutenir les initiatives de la société civile en ce sens sur l'objectif de doubler le nombre de bénévoles d'ici 10 qui est affiché dans la stratégie descénal euh oui bien sûr je suis complètement favorable puisqu'on connaît les problématique de pénurie de de bénévle mais pour y arriver il me semble qu'il faudrait mettre en place des mesures réellement incitatives associé certainement à des budgets plus conséquents que ce qui est envisagé dans la stratégie décennale l'objectif en fait c'est de permettre aux bénévoles de de concilier la vie professionnelle avec cet engagement qui est assez lourd et chronophage sur la question de l'anticipation des volontés il y a cette mesure du plan personnalisé d'accompagnement qui m' paraaît pouvoir être un très bon outil qui favorisera l'anticipation justement à travers la réflexion et le dialogue mais puisque l'idée générale du projet de loi et de prendre en compte également les besoins non médicaux de la personne peut-être qu'il pourrait être proposé c'est une suggestion d'associer aux discussions accompagnées qui mèneront au plan personnalisés un professionnel non soignant qui pourrait justement trouver des réponses des réponses à la prise en charge de des des besoins sociaux il me semble que ça irait dans le sens de la pluridisciplinarité qui est souhaitée concernant les directives anticipées on sait qu'elles sont très peu connues et c'est assez frappant de voir à quel point dans les services de soins curatifs aigus les patients n'en ont jamais entendu parler les campagnes d'information à la population qui sont envisagé dans la stratégie descénales m'pparaisse évidemment être une première réponse globale qui est bonne mais qui sera certainement pas suffisante et pourquoi ne pas envisager des mesures plus ciblées comme des temps d'information médicaux dédié l'idée je crois c'est d'anticiper le plus tôt possible donc dès qu'on est en bonne santé alors peut-être une mesure à envisager avec le médecin traitant qui pourrait il pourrait peut-être y avoir des consultations dédiées à l'information sur les droits des patients incluant les les directives antipé et puis il semble assez évident que les les directives antipé doivent être mentionné et dans le dans le plan personnalisé d'accompagnement et qu'il puisse y avoir un aussi une aide à la à la réflexion et à la rédaction par ailleurs est-ce que ces directives anticipées pourrait intégrer le choix de la personne concernant les informations qu'elle souhaite recevoir ou non sur son pronostic vital je fais référence là à cette question de l'obligation d'information que j'évoquais enfin dernier point sur l'accompagnement celui lié au besoins de réflexion philosophique ou existentiell qui sont exprimés par certaines personnes malad et qui ne sont pas forcément attachés à un culte en particulier alors il arrive que nous les bénévoles d'accompagnement nous ayons ce type d'échange avec avec des personnes et et justement cela m'a fait me dire que il existe certainement une inégalité entre les personnes croyantes qui peuvent faire appel à un homonier de leur culte qui est un salarié de l'établissement de soins et les personnes non croyantes qui ne disposent pas de ressources humaines équivalentes alors j'avais noté monsieur le rapporteur général dans dans dans votre introduction à ces travaux que vous aviez souligné la laïcité comme une des quatre valeurs cardinales qui devaient guider les les travaux autour de ce projet de loi donc je proposerais peut-être de réfléchir à prendre en compte ces besoins d'accompagnement philosophique laïque et peut-être pourquoi pas l'envisager dans le cadre de la nouvelle filière universitaire des soins d'accompagnement peut-être envisager un cursus dédié aux homoners laïques ou appelons-les peut-être différemment mais comprenez l'idée euh maintenant très rapidement sur le volet aide à mourir du projet de loi parce que j'imagine qu'on aura l'occasion d'y revenir dans les discussions ce que je voudrais dire c'est que j'adhère à la philosophie générale du texte qui envisage l'aide à mourir comme un ultime soin au bout d'un chemin souvent long de prise en charge de la personne malade incurable pour moi il n'y a pas de doute que c'est un acte solidaire et fraternel qui doit s'appuyer avant tout sur l'écoute des personnes malades et l'expression de leur volonté bien sûr il est nécessaire de poser des critères d'accès stricts peut-être que les meilleurs seront les plus objectifs possibles mais il faudra surtout éviter d'exclure un trop grand nombre de personnes malades incurables qui seraient alors contraint de continuer à s'exiler pour mourir dans la manière d'apprécier les critères un point qui m' paraarît fondamental c'est celui de faire confiance à la parole de la personne concernée de donner du crédit à son vécu si j'insiste sur ce point c'est parce que j'ai pu constater en écoutant les personnes gravement malades qu'il existe une tendance de fond à délégitimer leurs paroles sous couvert de leur vulnérabilité et ell ell m'ent exprimer qu'elles en souffrent elles s'en rendent bien compte alors peut-être qu'il y a aussi là un sujet de formation pour s'extraire de cette verticalité du du rapport soignant soigné qui avait été pointé par différents différentes évaluations dans les travaux préparatoires je vous remercie merci pour France àau santé mesdames c'est 5 minutes chacune ou donc vous partagez comme vous voulez en fait 10 minutes mais madame la Présidente Monsieur rapporteur général mesdames et messieurs les députés nous vous remercions pour cette invitation à présenter notre point de vue et à débattre ainsi que pour la qualité des travaux préliminaires qui ont été faits nous nous réjouissons de voir que ce projet de loi s'accompagne d'une stratégie ambitieuse consacrée au développement de l'accompagnement de la fin de vie avec l'objectif que cet accompagnement se mette en place le plus précocément possible et de façon graduée ainsi qu'une réelle volonté de permettre une égalité de proposition de soins palliatifs sur tout le territoire même si nous avons quelques gr concernant la place des proches et l'accompagnement dans les ESMS du champ du handicap nous aurons l'occasion d'y revenir lors des débats concernant l'aide active à mourir nous regrettons une diversité de points de vue au sein de notre réseau nous retrouvons pardon une diversité de points de vue au sein de notre réseau que nous assumons qui est à l'image de celle de la société civile et que la convention citoyenne a également pu mettre en relief et valoriser au-delà de cette diversité qui est notre richesse nous nous sommes Mobilis au sein de France ào santé pour porter des enjeux communs et défendre les intérêts des personnes malades et de leurs proches afin que leur volonté soit respecté et prise en compte que leur souffrance trouve une réponse adéquate et soit soulagée et qu'elle a accès partout selon leur choix aux mêmes possibilités de prise en charge de façon solidaire et équitable cela veut dire qu'au-delà des enjeux éthiques qui entourent la fin de vie nous sommes très attentifs à ce que les conditions d'accès et d'organ de l'aide à mourir soit favorable au meilleur accompagnement des personnes malades qui en feront la demande ainsi que leurs proches en ce sens nous pensons que ce projet de loi cherche à apporter une réponse à des situations de souffrance remonté par notre réseau qui ne trouve pas de réponse jusqu'ici dans notre cadre législatif en inscrivant clairement dans la loi l'aide à mourir dans le champ sanitaire avec un accompagnement par des soignants de la demande de la personne à l'administration du produit létal et en garantissant une prise en charge par la Sécurité Sociale ce projet apporte une réponse concrète qui s'inscrit dans une continuité avec la loi CLIS Leonti qui la vocation à compléter nous centrons donc aujourd'hui notre propos liminire essentiellement sur la question des garanties en matière d'effectivité de ce nouvel accompagnement l'égalité d'accès mais aussi de qualité et de sécurité de l'acte en lui-même que ce projet de loi doit garantir selon nous aux usagers c'est bon je pense alors euh nous nous souhaite nous souhaitons donc attirer votre attention sur cinq points qui ont été travaillés dans un groupe dédié à France asso santé avec des associations de personnes malades de familles de proch et dents des association du champ du handicap des associations de personnes âgées premier point nous ne comprenons pas que les droit des personnes malades et la notion d'accompagnement ne soit rattaché qu'au premier titre du projet de loi la thématique des droits des personnes malades doit être transversable à l'ensemble du texte comme c'était le cas d'ailleurs pour les lois de 2005 et de 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie deième point nous saluons le fait que le modèle d'aide à mourir proposé par ce projet de loi prenne en compte la problématique de l'accès de l'égalité d'accès effective à l'aide à mourir en permettant l'assistance par un tiers né moins nous faisons le constat qu'une forme de discrimination s'opère sur la capacité physique de la personne malade à pouvoir ou non procéder à l'administration et que cette définition finalement ne prend pas en compte les situations où la personne malade ne serait pas en mesure de procéder à cette auto-administration pour des des raisons autres qui peuvent être des raisons par exemple une angoisse importante ou parce que ces personnes ne souhaiteraient pas le faire pour des raison personnelle parce qu'ell préfèrent un accompagnement soignant ou parce qu'elles ne souhaitent pas laisser cette dernière image à leurs proches cette définition ne laisse pas non plus la porte ouverte aux soignants qui éventuellement le souhaiteraient et y trouveraiit du sens d'accompagner la personne en administrant le produit en accord avec elle il nous semble que cela doit relever d'une décision partagée entre la personne malade et le soignant qui l'accompagne et il nous semble finalement que c'est un paradoxe de ce texte et nous y reviendrons plus tard de laisser la porte grande ouverte sur certains aspect et fermé sur d'autres en troisème lieu la condition du moyen terme et nous nous semble le le point le plus discutable du projet de loi les difficultés posées par le court terme qui conditionnaient le droit pour la personne malade de demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès dans la loi de 2016 ont déjà été abordé amplement dans les auditions précédentes nous n'allons pas y revenir mais nous voulons aujourd'hui insister sur la conséquence concrète que cela a eu sur les personnes malades il y a eu des situations suffisant en nombre pour nous alerter et encore douloureuse pour les proches qui les ont vécus et qui nous ont rapporté ces témoignages où les personnes en fin de vie qui estimaient remplir les conditions prévues par la loi et qui ont cherché à faire valoir leur droit à demander cette sédation ne l'ont pas obtenu elles ne l'ont pas obtenu parce que l'interprétation qu'elles faisaient de ce court terme au regard de leur maladie de leur vécu de leur souffrance et et de leur propres limites par rapport à ces souffrances qu'elles vivaient qu'elles seules peuvent apprécier ne coïncident pas avec l'interprétation très restrictive qui avait été faite par la Haute Autorité de Santé et certaines sociétés savantes et et qui avait été faite dans un second temps après le vote de la loi il y a eu aussi des situations de refus au motif que le décès n'était pas attendu à ces quelques heures ou quelques jours où la personne est pourtant décédée dans les deux jours qui ont suivi les mêmes causes produisant les mêmes effets nous vous appelons à ne pas reproduire la même erreur aujourd'hui les professionnels de santé vous ont exposé hier la difficulté l'impossibilité même d'établir un pronostic fiable sur plusieurs mois et nous craignons que si cerétaire reste formulé de cette façon ils ne devienent demain la variable d'ajustement pour recevoir ou recaler une demande selon que le médecin à qui elle est faite il sera favorable ou non et cela au détriment des droits des personnes malades il nous semble que la notion de maladie grave et incurable qui place la demande d'aide à mourir dans le casadre d'une pathologie engageant le pronostic vital couplé à la notion de souffrance insupportable et réfractaire sont centrales et suffisantes comme dans d'autres législation le cas échéant il y aura des situations d'inégalité où des personnes malades présenteront des souff France tout aussi insupportable et réfractaire que d'autres mais sans que le médecin ne puisse ou ne se risque à évaluer avec certitude qu'elles vont décéder à moyen terme à 6 9 12 mois peut-être un an selon ce que les recommandations établiront à situation de souffrance égale dans le casre d'une pathologie grave et incurable bien sûr nous attendons une réponse égale et non laisser à la seule appréciation du corps médical en lien avec cette problématique du moyen terme le délai de réflexion et de réalisation de 3 mois euh au-delà à duquel le médecin devra renouveler les démarches nous interroge également pourquoi fixer ce que certaines de nos associations appellent déjà une date de péremption à l'autorisation accordée à la personne malade ce délai ne correspond pas à leurs attentes notamment pour les personnes avec des maladies neurodégénératives alors on parle beaucoup de la SLA mais on pourrait citer également htington Parkinson les scéroses en plaqu bref toutes ces maladies ou des troubles cognitif peuvent survenir au décours de l'évolution les personnes concernées disent à leurs associations et nous disent qu'ell souhaiteraient jouir de cette autorisation en anticipation pour le moment venu choisir leur départ sans craindre de voir remise en question leur aptitude à manifester leur volonté pourquoi ne pas prévoir peut-être pour ces pathologies un accès possible très encadré via des directive anticipée spécifique nous craignons que le moyen terme également ne soit infé assimilé à ces 3 mois enfin dernier point sur lequel nous souhaitons insister nous voulons réinterroger la juste place des proches et des soignants dans ce projet de loi concernant la procédure d'évaluation de la demande nous souhaitons interroger la forme que doit prendre la collégialité celle-ci ne doit selon nous pas être un tribunal adoc composé d'un médecin ou de plusieurs soignants ne connaissant pas la personne malade elle doit au contraire être un lieu d'échange et pouvoir intégrer les professionnels qui l'accompagnent au plus près sans oublier les professionnels du du médico-social dont parlait agè lorsqu'il y en a les travailleurs sociaux les éducateurs spécialisés sans oublier non plus si la personne malade le souhaite avec son accord sa personne de confiance ou ses proches qui peuvent témoigner de son cheminement et apporter un autre regard sur la demande d'aide à mourir que le seul reg regard regard médical euh ces personnes peuvent témoigner de son environnement de son parcours de vie avant la maladie avec la maladie de sa philosophie de vie de ses motivations existentielles et ce regard supplémentaire et complémentaire c'est un appui pour la personne malade mais également pour le médecin qui a à évaluer et accompagner la demande d'aide à mourir ensuite concernant le moment de l'administration comme pour tout autre accompagnement de fin de vie qu'il s'agisse d'un arrêt de traitement d'une sédation profonde de soins palliatifs ce que les personnes malades et leurs proches attendent des soignants c'est qu'il les sécurise physiquement et psychologiquement de là nous avons relevé deux points de vigilance le premier c'est que si dans le projet de loi le soignant est bien chargé d'assurer la surveillance de l'administration il nous semble important même lorsque ce n'est pas qui administre la substance qu'il soit au côté de la personne malade et de ses proches dans la même pièce la formulation actuelle crée un flou spatial et ouvre une possibilité d'interpréter cette proximité autrement une proximité suffisante comme le demande d'ailleurs le texte ce n'est ni la pièce d'à côté ni les tages d'en dessous c'est être là être présent à côté à leur côté et deuxième et dernière remarque nous avons de grandes inquiétudes quant à cette possibilité ouverte et inédite dans les législations similaires qu'un tiers volontaire est désigné par la personne malade probablement un proche comme le précise l'exposé des motifs puisse l'assister dans le cas où elle ne serait pas en capacité de s'autoadministrer la substance et que cette assistance ne serait pas technique déjà parce que nous n'avons aucun recul sur l'impact d'un tel geste sur le proches concernés et sur les relations intrafamiliales que cela pourrait occasionner ensuite parce que l'on doit au contraire tout faire il nous semble dans ce moment si singulier de la fin de vie pour que les proches puissent se concentrer pleinement sur la présence et sur l'accompagne des tous derniers instants sans avoir à se demander s'ils soutiennent correctement une tête ou incline suffisamment un gobelet enfin parce que le risque de complication existe que le geste soit technique ou non la personne peut faire une fausse route peut convulser peut vomir peut reprendre conscience après l'administration et une telle modalité ne nous semble donc pas remplir les conditions de qualité et de sécurité de l'acte ni pour la personne malade ni pour ses proches je synthétiserai ces deux remarques en vous posant la question suivante imaginerez un proche débranchant le respirateur artificiel d'une personne en fin de vie qui en aurait demandé l'arrêt pendant que le réanimateur attend dans la pièce d'à côté il me semble pas pourquoi sommes-nous en train d'imaginer quelque chose de la sorte pour l'aide à mourir et ce point est d'autant plus problématique et ce sera vraiment not dernière remarque sur le texte que ce projet de loi ne contient aucune mesure visant à renforcer les droits les aides et le soutien des prochédents pendant l'accompagnement de la personne malade et après son décès et je laisserai Agnès conclure très rapidement très rapidement oui en conclusion nous usagers du système de santé tout comme vous souhaitons vous rire quel modèle de prise en charge des fins de vie nous voulons un modèle de proximité et d'assistance par le système de santé où le médecin accompagne et s'engage jusqu'au bout choisir sa fin de vie comme on a mené sa vie le principe de nonabandon de la personne malade et de ses proches d'accompagnement et de prise en charge des souffrances quelles qu'elles soi est au cœur de l'accompagnement en soins palliatifs et se doit donc d'être au cœur des prises en charge d'aide à mourir nous vous invitons également à vous appuyer sur nous association de personnes malades de proches aidans et d'usagers dans ce débat ces évolutions nous concne en premier lieu elles doivent répondre à nos besoins nos attentes nous sommes les plus à mêmes d'apprécier leur pertinence au regard de nos vécus merci pour l'association gelmav monsieur de Margerie pour 10 minutes bonjour euh Olivier de Margerie président de la fédération jalmalve pour laquelle qui assure de l'accompagnement des personnes en fin de vie pour laquelle je vous donne trois précisions c'est 72 association un peu partout sur le territoire français tout au moins métropolitain c'est à peu près 2000 bénévoles d'accompagnement qui vont consacrer une demi-journée par semaine à rencontrer des personnes ça représente 120000 rencontre l'année dernière dans une année covid le chiffre était descendu à 80 c'est de nouveau 120000 c'est l'ordre de grandeur pour avoir une idée de cette présence auprès des personnes en fin de vie je voudrais vous proposer un un un propos en quatre points qui sont différents et complémentaires la première idée et je vais lire mes notes parce qu'au fond ça sera une garantie que je ne dépasse pas le temps c'est l'idée de dire que cette histoire de loi ce projet de loi vient peut-être trop tôt à notre avis au regard de deux autres choses faut-il voter ce projet de loi avant une loi grand âge et autonomie par exemple car on pense que cette loi va être un véritable appel d'air un appel pour des milliers de personnes qui ne désirent plus vivre notamment et je pense ça particulièrement au résidents en épad qui peuvent être assez fortement abandonnés qui nous disent souvent quand on les rend compre mais vous êtes ma seule visite il peut y avoir un fort appel d'air vers ce type de population auquel ne s'adresse pas à priori le projet de loi une disposition comme le plan individualisé d'accompagnement qui figure dans le projet de loi qui figure aussi dans la stratégie des scénal a priori il est ouvert à une partie à des personnes rencontrant pardon correspondant au critères on peut s'interroger de savoir s'il sera ouvert demain éventuellement aux personnes âgées aux personnes qui ont des polypathologies qui ne sont pas fléché par une pathologie qui sera effectivement incurable et qui va les amener rapidement à une fin de vie qui est annoncé mais pour ces personneslà est-ce que cette idée du plan il sera bon ou ils seront pas bon pour le plan je le laisse comme une question est-ce qu'il faut voter ce projet de loi avant la démonstration d'une stratégie décennale qui est véritablement engagée à ce sujet je dirais que tel qu'elle est publiée ce 22 avril qu'est-ce qui vous permet messieurs et mesdames les députés d'être sûr que les très bonnes directions qui sont indiquées dans cette stratégie desénéral seront effectivement financés 10 ans durant cadencés et que les rendez-vous qui sont visés seront effectivement atteints de deux points là-dessus qui peuvent laisser une part d'inquiétude on va dire la présentation du projet de de loi al en date du 30 octobre évanqu mentionnait l'idée qu'il puisse y avoir un contrôle du partement sur la bonne exécution et réalisation de cette stratégie décenale le plan actuel publié le 20 pardon la stratégie publiée le 22 avril il y a 3 jours n'en parle plus et on trouve une phrase qui je vais vous citer parce que je la trouve inter interrogeante il sera constitué une instance de pil en une instance de pilotage de gouvernance et d'évaluation sera mise en place le le style de cette phrase peut laisser craindre que ça prenne du temps de le faire et que la capacité de cette instance d'avoir cet effet de contrôle de la réalisation des contenus soit diffus dans le temps sur un point plus précis qui nous concerne la cible du doublement des bénévoles en 10 ans nous paraîtêtre une très bonne cible qui a été retenu parce qu'elle correspond vraiment aux besoins d'accompagnement qui sont très nombreux notamment au domicile mais aussi dans les épades et aussi dans les évidemment tous les établissements hospitaliers mais moi je la trouve ambigue parce qu'elle mentionne à la fois des bénol bénévoles de service qu'on peut peut-être rapocher du projet des maisons d'accompagnement mais est-ce que c'est pour qu'il y aurait dans ces maisons du personnel auabet on peut le rapprocher de la formulation de ce que se mettrait en place une réserve opérationnelle à propos de ces bénévoles ce mot est un mot très nouveau qui apparaît avec la stratégie publiée il y a 3 jours est-ce que cette réserve opérationnelle serait quelque chose comme sur le modèle de l'ÉPRUS pour ceux d'entre vous qui connaissiez cette disposition qui existait en fait c'est quoi une réserve opérationnelle de bénévoolle et puis dernièrement la troè catégorie des bénévoles d'accompagnement des coûtes et de présence qui aujourd'hui existent fonctionnent ils sont 6000 pour l'ensemble des associations d'accompagnement leur doublement nous paraît une très bonne chose mais l'ambiguïé sur les définitions nous paraisse insuffisante sur ce point également et ça sera terminer sur ce point le gouvernement a historiquement financé à hauteur de 50 % le le coût de la formation des bénévoles d'accompagnement pour qu'il soit effectivement dans la bonne position à la fois laïque d'écoute et parfaitement respectueux des gens ça a été fait depuis 18 19 20 ans je m'interroge à ce niveau pourquoi est-ce que dans la stratégie décennale au niveau de précision qui est publique on n'a pas osé afficher le coût que représentera le doublement de ces bénévoles une deuxième idée un peu brutale dans son dans son dans son affirmation serait de dire il faudrait qu'il y ait zéro euthanasie et seulement une assistance au suicide en t que tel pourquoi introduire une possibilité large de geste ethanasique en aide au suicidant et dissoudre ainsi dans le mot aide à mourir la différence pour nous vraiment radicale entre mettre sa vie fin à sa vie et tuer ou encore entre je m'abrège mon existence et tu me fais mourir et là sous forme d'interrogation ou plutôt d'abord d'une affirmation nous serions pour que dans le projet de loi tel qu'il sera débattu et tout on supprime carrément toute option d'euthanasie pour laisser la place seulement à la partie d'assistance au suicide en question je vous demanderai volontiers si vous êtes interrogé en tant que député sur le chiffre ou le nombre réel des cas de personnes qui sont 100 % empêché de déclencher le geste de leur de leur propre mort et de faire ceci ça a été abordé par une des autres personne est-ce que vous connaissez ce chiffre est-ce qu'il existe est-ce qu'on est même sûr que cette catégorie existe véritablement voilà et je voudrais rapporter à ce sujet une réponse du rapporteur de CCNE de laave 139 du CCNE régie Sabri que je questionnais sur la raison pourquoi ils avaient décidé de rajouter dans leur partie sur le suicide assisté l'idée qu'il puisse y avoir une euthanasie pour les cas des personnes qui n'étaient totalement empêché de pouvoir commettre le geste sur elle-même et la réponse était à un niveau qui m'interpelle et que j'ai envie de vous interpeller en retour la réponse de régie Sabri était si nous ne l'avions pas fait on nous on nous l'aurait reproché la nature de cette réponse et de cet argument m'interroge beaucoup parce que c'est au fond est-ce que c'est une question éthique qui vient l'emporter sur une histoire de loi ou est-ce que ce n'est pas ça et je vous voudrais vous laisser avec cette interrogation parce que ça renvoie à la difficulté d'introduire une idée d'euthanasie dans le projet de loi tel qu'il existe pour nous je voudrais attirer votre attention sur les risques de dérivve avec la possibilité qui est une forme d'euthanasie comme ça existe actuellement dans le projet je crois que on risque d'avoir une forte dérive pour qui peuvent être des dérives de type de pression sociale de pression économique de pression familiale sur la décision que la personne pourrait bien prendre si je vous le mime je dirais maman je pourrais t'aider à prendre le produit tu sais et d'ailleurs je pourrais le faire pour toi je le ferai pour toi et cette protection cette assistance cet appui qui vient de la possibilité qu'un tiers intervienne nous paraît faire un grave risque de dérive par rapport aux personnes qui sont souvent vulnérables à C à ce moment de leur vie inconstant dans leur désir de vivre ou d'arrêté et parfois qui se sentent coupa d'être encore à charge de leur famille voilà je pense que l'appel d'air que l'introduction de la possibilité d'euthanasie dans le projet actuel fait va créer un appel d'air d'une telle brutalité qui va faire tomber des gens qui étaient chancelant et ce n'est pas je pense le but de la loi voilà merci j'ai mangé mon temps j'ai encore j'ai encore une minute d'accord euh oui peut-être une dernière idée à vous proposer qui est faut-il opérer une bascule sociétale majeure comme celle qui est à l'œuvre dans le projet de loi pour solutionner le cas d'un assez faible nombre de personnes peut-être 0,3% des décès annuels seraient dans les conditions qui correspondent au critères euh je voudrais de ce point de vue-là vous demander votre avis sur comment avez-vous écouté la la le propos de Madame Vautrin lorsqu'elle a dit dans un journal il y a pas très longtemps que ce projet de loi est dans la continuité de la loi CLIS le neetti de 2016 et de celle d'avant pour nous cette phrase interroge beaucoup oup parce que il nous semble fédération jalemalve que ce projet de loi opère une rupture sociétale en autorisant une réponse sociale au désir de mourir avant que la maladie ne nous tue et c'est là où cette loi est à la fois très forte mais à ce niveau-là quand j'entends aussi le gouvernement qui dit nous ouvrons un chemin une possibilité mais non pas un droit à nouveau je m'interroge parce que quand on voit la route qui est tracée c'est une véritable route elle est G ronnée elle est organisée les choses sont réfléchies sur cette route l'essence sera gratuite puisque nous savons que les choses seront remboursées par la Sécurité Sociale donc sur ce chemin je pense que en fait on créera de fait un droit d'usage ou un droit moral qui faera que des personnes bien au-delà des personnes qui sont dans les critères considéreront que cette loi est pour eux ou pour ell et que Madame Michu parce qu'elle est une dame âgée vieille isolée et peut-être avec plus beaucoup perspective perspective de vie considéra que cette loi est faite pour elle ce qui n'est pas le cas et je voudrais vous terminer par une petite provocation en disant que que viendriez-vous répondre vous députés messieurs et mesdames si vous preniez la permanence d'une association jalemalve et que vous aviez depuis 3 semaines la question que nous avons vu arriver avec un grand nombre de d'occasion de personnes âgées simplement âgées qui nous appellent et qui nous demandent dites-moi comment je peux avoir un suicide le fait qu'il ait une telle réponse et une telle sollicitation à nous qui ne sommes pas les opérateurs en rien et la loi n'est pas votée me dit à quel point effectivement l'appel d'air créé par ce projet de loi et comm dire a un effet d'impact bien plus grand pour une population de centaines de milliers de personnes qui pour laquelle elle n'était pas fermé donc je vais terminer en disant nous serions assez contre ce projet de loi non pas parce qu'elle couvre mal le trou dans la raquette dont il a été souvent question mais parce que ce projet de loi découvre trop le reste de la société nous ne sommes pas pour parce qu'elle médicalise et technicise une solution en évitant une une question sociétale bien plus importante qui est quelle vie voulons-nous pour toutes nos personnes âgées quelle protection voulonsnous pour toutes aus personnes vulnérables oublié et malades ce n'est donc pas une question de droit c'est question de solidarité nationale merci Monsieur de beauauval pour l'association être là voilà je voulais remercier la la commission spéciale et vous mesdames messieurs les députés de nous écouter je je suis président de la de la Fédération être là et je pense qu'on a effectivement une très grande lég légitimité pour nous exprimer ici parce que notre fédération je vais vous décrire en deux mots c'est à peu près 1300 bénévoles d'accompagnement en 47 associations sur l'ensemble de la France pardonnez mon ton de voir et c'est euh à peu près 150000 he de présence auprès des malades et 6000 60000 rencontres de de malades donc on a un poids très important et qui est légitimé par euh par l'expérience qu'on a auprès de ces malades euh ce qu'il faut savoir c'est que notre expérience moi-même j'ai été accompagnant à l'hôpital georgees Pompidou je j'avoue avoir très peu rencontré euh de personnes en fin de vie euh qui euh exprimer le désir euh de de se voir euthanasier ou de voir une fin de vie provoquée et en tant que malade je peux également vous confirmer ou vous témoigner d'une chose c'est que quand on est en bonne santé les curseurs de notre enfin les curseurs du bien-être sont à un endroit qui est tout à fait différent des personnes qui sont malades et quand on est malade ou en fin de vie nos curseurs sont sont très rapprochés l'un de l'autre mais on peut trouver et l'expérience nous l'a montré dans les dans les rencontres on peut trouver des moments de bonheur de où la qualité de vie est beaucoup moins dramatique que celle qu'on s'imagine quand on est en bonne santé voilà euh donc on a énormément travaillé sur le projet de loi qui nous intéresse au plus haut point je vais laisser Mathieu Lantien directeur vous exposer les quelques constats et propositions qu'on a à faire et je voudrais quand même juste insister sur une chose c'est que euh on parle beaucoup d'accompagnement soins palliatif et on fait quelque foois la confusion où on omet de faire la différence entre avec les bénévoles d'accompagnement so en palliatif et je trouve que les bénévoles devent être beaucoup mieux exploité parce que précisément ce sont des équipes nombreuses formées dédiées à l'accompagnement et qui sont à disposition des des équipes trop peu nombreuses de soins auprès des malades voilà Mathieu je te laisse continuer merci merci beaucoup merci Jacques oui pour pour poursuivre donc être là on représente un mouvement d'accompagnant bénévole on est un mouvement récent en fait on a été créé il y a 3 ans par 47 associations qui ont souvent 40 ans d'existence et pourquoi on a été créé parce que nous on trouvait que on pouvait pas continuer comme ça soyons honnête ce projet de loi c'est une formidable opportunité de mieux accompagner demain la fin de vie mais ce qu'on faisait jusqu'àors était insuffisant et nous on se rendait bien compte que le bénévolat notamment était arrivé à un effet de seuil depuis maintenant plus de 15 ans donc il fallait aussi retravailler et se demander comment nos associations et la société civile pouvaient mieux contribuer demain à la qualité de vie des personnes malade et en fin de vie on a été très heureux de voir qu'il y avait ce débat qui s'ouvrait sur la fin de vie de voir les travaux autour du du projet de loi et euh donc on a effectivement un certain nombre de propositions de visions euh qui tourne plutôt autour des soins palliatifs et de tout ce que peuvent apporter demain nos associations en fait de manière assez précise euh ce qu'on pense c'est que le projet de loi il pourrait donner une place plus large encore aux soins palliatifs et au bénévolat d'accompagnement il y a un consensus hein je pense on l'a vu dans toutes les d'évaluation et cetera voilà le projet de loi là-dessus il pourrait il pourrait se muscler un petit peu on a aussi une première vision c'est que il y a une absence de traduction de l'enjeu des soins palliatifs à domicile en tout cas c'est assez peu marqué dans le projet de loi alors que c'est un enjeu majeur demain et que nous en tant qu'association on doit déployer l'accompagnement à domicile demain beaucoup mieux qu'on le fait aujourd'hui et puis enfin et là-dessus je je rejoins Olivier de marjourie et nos amis de Jal malalve on avait aussi était plutôt rassuré par le fait que dans une première version il y avait une mention de la stratégie décennale de son évaluation par le Parlement dans le projet de loi c'est c'est pas le cas aujourd'hui voilà on trouve que il y a de tels enjeux autour de l'effectivité euh d' et du droit d'accès au soins palliatifs que ça ça pouvait être une une mesure de nature à à nous rassurer euh voilà on est persuadé que nos association elles peuvent faire mieux demain euh pour notamment investir ce chînom manquant que serait les maisons d'accompagnement euh mais ça ça suppose bah de créer des équipes bénévoles et donc on rejoint aussi l'objectif de doublement du bénévolat on pourrait même aller encore un peu plus loin euh et changer d'échelle euh et là-dessus ben on a ce même point de vigilance comme on a eu des bénévoles qui sont tous formés bien accompagnés et que c'est je dirais la base du contrat de confiance avec les patients leurs proches et avec les soignants euh B cette formation ce cadre de confiance il a un cout si on veut doubler le nombre de bénévoles si on veut franchir un cap bah il faut évidemment qu'il y ait une vigilance par rapport à toutes les politiques publiques qui permettront d'aller d'aller beaucoup plus loin et ensuite on pense que dans le même esprit que les lois précédentes euh sur sur la fin de vie et les soins palliatif il est important que le projet de loi donne toute leur place au bénévolat euh je pense notamment que dans les maisons d'accompagnement il pourrait y avoir une indication sur l'importance de conventionner avec des associations de bénévoles formés à la fin de vie je pense que dans la création du plan personnalisé d'accompagnement ou dans le point sur le maintien du lien social la question du bénévolat est aussi importante et nous on a vu pendant la crise sanitaire combien l'absence de nos bénévoles dans les établissements au près des résidents ou des patients était mal ressenti donc là il y aurait quelque chose effectivement à faire qui serait qui serait évidemment essentiel pour que nos bénévoles dont l'action est reconnue bah puisse finalement aller beaucoup plus loin demain et qu'on soit sur une vraie ambition d'accompagnement avec cette dimension non médicale non médicamenteuse qui est aussi importante dans dans le projet de loi donc évidemment tout ne passe pas par le projet de loi et et la stratégie décénales et et les politiques publiques on sont son sont des enjeux majeurs pour demain permettre en fait le déploiement de ces associations et et qu'elle puisse qu'elle puisse mobiliser l'ensemble de la société civile nous on se veut un mouvement donc l'idée c'est pas seulement que on est des bénévoles qui interviennent auprès des patients mais c'est qu'on joue aussi un rôle auprès de la société sur ces enjeux de fin de vie on a reparlé des dimensions d' formation notamment du grand public je pense que sur les directives anticipées et cetera nos associations elles ont aussi fait la preuve qu'elles avaient un maillage territorial et une capacité à aller au devant de la population pour parler de ces sujets là bah demain là encore on pourrait aller un cran plus loin en la matière notamment si les maisons d'accompagnement représentent aussi des lieux un petit peu phar à l'échelle de nos territoires sur sur ces sujets euh voilà pas plus plus loin et je vais essayer de faire cours mais en conclusion c'est vraiment cette idée je pense que le bénévolat enfin cette loi n'est pas qu'une affaire médicale cette foi est aussi une affaire de société civile et je pense que nos associations elles sont prêtes à aller beaucoup plus loin demain et à jouer un rôle majeur mais pour ça encore faut-il effectivement qu'on leur en donne la possibilité et qu'on inclut une dimension autour de l'accompagnement euh voilà et on sera très heureux de pouvoir vous transmettre un certain nombre de propositions euh dans ce cadre-là merci merci merci mesdames messieurs pour ce propos liminaire jeis passer la parole au rapporteur général et au rapporteurs après vous pourrez répondre à leurs questions merci euh merci à tous nos intervenants [Musique] euh alors je vais vous avouer j'ai j'ai un j'ai un petit problème c'est la première fois de depuis que nous menons nos auditions euh pour poser une question à France àau santé parce que vous avez été tellement précis euh vous avez fait une analyse aussi aussi pointue du texte que je me retrouve sans avoir à vous poser de questions j'en suis désolé parce que je vais pas vous permettre de poursuivre votre propos après je pense que mes collègues auront l'occasion de le faire merci merci euh madame Walter alors vous avez fait référence effectivement à à ma sensibilité et et et l'importance que j'accorde à la dimension laïque de notre République vous avez évoqué forme d'omonnerie laïque est-ce que vous pouvez préciser ce que ça pourrait représenter dans la stratégie d'accompagnement du meilleur accompagnement de des malades et puis aussi quelle dimension il vous semblerait pertinent d'intégrer les directives anticipées dans le dans le processus de ce texte alors Monsieur de de Margerie j'ai un petit peu plus de questions pour vous euh d'abord je je veux vous rassurer vous avez dit que ce texte ne concerne pas a priori les personnes âgées vous pouvez enlever le a priori euh est-on sûr que que qu'il y ait des situations de malade qui ne seraient pas en situation de pouvoir faire le geste d'autoadministration et vous faites référence à régie saubri et vous avez demandé est-ce qu'une est-ce que c'est une question d'éthique ou une histoire de loi alors je sais pas ce que c'est une histoire de loi mais à vous de préciser euh je pense que c'est une question d'éthique et à mon sens l'expérience de régie Sabri comme personnalité éminente des soins palliatifs m'amène à penser que s'ils ont évoqué cette situation ça n'est pas uniquement pour des considérations intellectuelles euh je voulais je voulais vous poser une question à l'association être là et à JAL malve est-ce que vous pensez que que finalement la maladie grave incurable prive par définition le cette personne de sa capacité d'autonomie et d'autodétermination et est-ce que par définition l'aide à mourir ne peut pas non seulement être entendu vous allez me dire que oui toute demande est entendable et légitime mais que est-ce que dans certaines circonstances défin par la loi elle peut-être accordé c'est voilà la question que je voulais vous poser finalement est-ce que la maladie grave et incurable fait d'un malade en fin de vie quelque part un souscitoyen à qui l'on dénie une partie de sa capacité d'autodétermination Monsieur Martin merci madame la Présidente euh à Monsieur à Monsieur de de beauauval excusez-moi je voulais commencer par JAL à Monsieur de beauauval je voudrais lui poser qui nous a posé beaucoup de questions or c'est plutôt à nous de vous poser des question et d'obtenir vos rép je vais me limiter est-ce que vous avez entendu je sais que vous l'avez fait bien sûr mais je vous repose la question la parole de tous ces soignants lorsqu'ils son confronté à la souffrance souffrance extrême confronté à la sédation profonde continue maintenue jusqu'au décès qui dure et qui dure et qui dure euh pour l'association être là euh oui euh nous avons lu le même document la stratégie décennale la place de l'accompagnement et du bénévolat euh d'accompagnement mais figure aussi dans dans cette stratégie le bénévolat de service alors c'est un peu flou c'est même pas complètement développé mais je voudrais savoir quel est votre conception de ce que pourrait être l'institution d'un bénévolat de service avec sa reconnaissance avec ses formation avec aussi sa valorisation pour euh asso France asso santé moi j'ai quand même une une une question à France à santé parce que c'était votre premier point madame pierre vous avez dit le terme de soin d'accompagnement figure au au premier titre mais pas ailleurs je l'aurais vu plus ailleurs étendu est-ce que vous pouvez un petit peu développer ce point parce que vous avez été un peu breè là-dessus et puis pour Madame Valter euh que je remercie comme je remercie tout le monde d'ailleurs vous avez beaucoup insisté sur l'écoute sur le recueil de la parole sur la recherche de la vérité sur les discussions accompagné terme intéressant et concept intéressant donc il y a des professionnels de l'écoute sont les psychologues sont les psychanalist et vous avez aussi insisté sur le fait que il y avait une rétention d'information de la part des des soignants et des médecins lacand disait je dis toujours la vérité pas toutes donc pour moi c'est un écho et c'est une signification et je crois que ça fait partie euh d'une dimension qu'on m'a apprise en tant que médecin que euh la totalité de la vérité d'abord on la détenait pas et qu'elle pouvait aussi dépasser euh une capacité d'entente de certains patients je j'ouvre une une ligne et et et ma je voulais vous demander madame pour établir le dialogue ent que pensez-vous de ce bénévolat euh de service et de des propositions qui ont été faites sur le bénévolat en général puisque vous en faites partie madame Mayard mignori oui merci Madame merci madame la Présidente donc merci pour vos interventions les uns et les autres les unes et les autres je je je j'avais envie de de poser une question à vous madame pierre et Madame Valter entre autres pour les les les collectifs que vous représentez notamment France à santé et puis madame euh Valter j'étais très sensible à vos propos et j'ai trouvé que la formule l'écoute est un soin est une très belle formule très très humaine euh je crois que c'est vous qui avez dit dans votre intervention que euh écouter la parole des malades qu'on a tendance à délégitimer du fait de leur vulnérabilité c'est tellement vrai que euh c'est ce qu'on essae en tout cas dans ce projet de loi c'est de mettre le patient au cœur de la décision de l'écouter et de l'écouter si bien que euh parfois on sent bien que dans les interventions que nous avons entendu successivement ça semble être assez loin du cœur des préoccupations euh des pour ou des contes d'ailleurs peu importe c'est pas le sujet donc ma question euh s'adresse à vous madame pierre j'ai noté que vous étiez plutôt opposé au fait qu'un un une personne volontaire soit au côté du patient qui souhaite être aidé à mourir et pour autant c'est dans l'article 5 du projet de loi faire oui mais dans le projet de loi euh il est dit que les personnes qui ne sont pas en capacité de s'auto-administrer la la substance létale peut euh le faire faire ou par un médecin un infirmier ou une personne volontaire qu'elle désigne donc il s'agit bien de la volonté des patients et volonté du malade donc je je trouve dans votre approche une une forme de contradiction j'aimerais bien euh que vous nous expliquiez votre point de vue et quel queles seraient vos inquiétudes si ce n'est que on en gardant la ligne très forte d'écouter le patient on peut aussi reconnaître qu'un patient se trompe en désignant une personne volontaire mais que c'est son choix et que ce choix on pourrait être amené à le respecter merci Madame chistol merci madame la Présidente tout comme Didier Martin j'ai été très interpellé par vos propos madame Valter parce que dans la même phrase mais c'est important vous avez dit euh ne délégitimons pas la parole de la personne concernée et en même temps vous avez dit au niveau des directives anticipées et de la volonté exprimée par par la personne parfois tous ne veulent pas entendre donc j'aurais bien aimé comme comme mon collègue did Martin que vous puissiez expliciter de façon un peu plus euh profonde ce ce ce ce point qui qui est important c'est vous êtes la première à à le soulever effectivement parce que pour nous il nous semblait important que toute la parole soit dite parce que quand on dit que la personne doit avoir une volonté claire éclairée si vous voulez exprimer éclairé il nous semble important qu'elle ait toutes les informations précises sur sa pathologie son espérance et le soutien qui peut être apporté puisque dans la première partie il bien proposer une une prise en charge en soin palliatif et euh deuxièmement l'éventualité d'une mourir si si si elle doit y conditionner euh ma deuxième question s'adresse à Madame Boudon euh qui a parlé euh donc euh de de la place donc des soignants euh la place des soignants dans les établissements médicos-sociaux et notamment de la place des médecins référents puisque se pose la question euh de de la place donc du médecin qui va être interpellé et pour lequel la personne malade va demander donc à pouvoir accéder à une aide à mourir ça ça peut être euh comme vous l'avez vu une discussion collégiale avec une personne spécialiste une autre une autre non spécialiste une qui ne connaît pas donc d'après vous quelle est la place d'un médecin d'un établissement médico-social euh ma dernière question qui n'est pas une question pardonnez-moi Monsieur Olivier de Margerie c'est plutôt de bien rappeler si vous voulez l'objectif de cette loi qui ce projet de loi qui s'adresse aux personne atteintte d'une maladie grave et incurable et souffrant euh de de façon intol et insupportable donc on ne parle pas d'âge même si on exclut les mineurs donc ce n'est pas une un projet de loi qui doit être envisagé réfléchi ou appréhendé sur le Verson de l'âge et je pense que c'est un point important et je me permets de le redire parce que pour nous on est très très très fidèle à ce qui est écrit dans ce projet de loi et ça concerne les personnes qui ont un pronostique à court et moyen terme d'une patologie grave et incurable quel que soit l'âge merci merci Madame Fiat merci madame la Présidente euh madame Valter merci pour votre en merci à tout le monde pour vos propos liminires euh vous avez parlé de tabou de la mort dans la société ce que je partage totalement euh comment changer euh cette vision sociétale de la mort euh je ne sais plus comme ça nous ne savons plus trop comment on vit depuis lundi nous avons avons auditionné les centres de sain palliatif et de fin vie et qui nous à cette question on nous a proposé on en parlant peut-être d'une éducation dès le plus jeune âge d'une comme la Semaine du Goût par exemple à l'école d'une journée d'éducation sur la mort euh que pensez-vous de cette proposition pour France asso santé vous avez parlé de date de P tion par rapport à à l'autorisation à 3 mois que penseriez-vous éventuellement d'une tacite reconduction dite exceptionnelle en cas d'incident euh durant les 3 mois si et uniquement si les directives anticipées étaient remplies euh monsieur de de Margerie vous nous AZ interrogé en tant que parlementaire en nous disant que diriez-vous à une personne âgée euh qui nous dirait je veux mourir je suis âgée je veux mourir en tant qu'êre soignante qui travaillé beaucoup avec des personnes âgées euh bah qu'être vieux c'est pas une maladie et encore moins euh euh que le pronostic vital n'est pas engagé et que votre association est connue dans l'accompagnement et que une fois qu'on en discute et que souvent la première de des choses c'est qu'il nous regarde en nous disant je vais mourir et qu'on les regarde en disant moi aussi mais on sait pas quand euh voilà voilà ce que la réponse qu'on va leur donner et on le répète on le répète parfois le pronostic vital de nos personnes âgées est engagé mais bien souvent il décède de manière naturelle et dans de très bonnes conditions on parle beaucoup d'agisme mais voilà cette loi n'est pas une loi euh écrite euh pour les personnes âgées comme l'a très bien dit ma collègue euh vous avez dit que le euthanasie dans une histoire de loi pouvez-vous approfondir votre propos euh un risque de dérive tierce personne en prenant l'exemple maman je pourrais faire ce geste pour toi c'est une dérive dans un moment difficile et cet exemple m'a frappé parce que ma maman m'a demandé si jamais ça devait arriver euh si je pourrais être cette tierce personne j'ai accepté donc et elle va bien et j'espère qu'on en arrivera pas là non je tiens à le dire mais et ben voilà enfin quand c'est discuté largement en amont et et que tout est décidé je ne suis pas sûre que ça puisse être une dérive que pensez-vous quand la discussion a lieu des années et des années avant que cette décision puisse être prise pensez-vous que c'est une dérive merci alors Monsieur Dar Margerie pour les questions qui ont été qui vous étit destiné pour répondre si j'ai bien compris vous me suggérez de prendre de répondre aux questions d'accord alors ça va être je vais essayer de faire quelques réponse peut-être pas toutes parce que je les ai noté mais voilà dans la dans la ligne de la question à propos de de l'explication donner par RG au Brit au sens est-ce que la question est une question éthique ou de ou de loi je pense que c'est effectivement belle est bien une question éthique mais ce qui pour nous est inquiétant dans cette réponse et qui était déjà vrai quand l'article 139 a été laavis 139 a été prononcé c'est que vous en connaissez les termes et cetera ils sont très mesurés et tout bon et dans les jours qui ont suivi la compréhension que les citoyens en ont gardé la compréhension que les journaux en ont dit c'est le CCNE autorise l'eutthanasie et ce n'était pourtant pas ça le centre de ce qui était dit mais dans la compréhension sociale c'est ça qui est passé et je très très inquiet pour ce sujet si on ne faisait pas une fois un projet de loi comme celui qui est en cours de débat était fait si on ne prévoyez pas de faire alors je vais prendre l'exemple de la convention citoyenne sans une centaine de conventions citoyennes une par département pour dire qu'est-ce que cette loi nouvelle change comment ça peut se faire comment il faut la comprendre quel peut être le rôle des citoyens pour se rentrer dedans je pense qu'il y a un travail de d'éducation quelqu'un a dit tout à l'heure le mot éducation je dirais effectivement de développement culturel des Français par rapport à cette question pour qu'il rentre dans ce jeu et que cet investissement là je vois pas beaucoup de trac dans le projet de loi actuel ou dans la stratégie décenale pour mettre pour mettre la population à ce niveau-là parce que je pense qu'il y a un énorme travail il est culturel et il est profond par rapport à la question que vous me posiez je crois est-ce que effectivement des personnes qui ont des maladies graves seraient finalement privé de leur clairevyance et de leur capacité de décision autonome je dirais non je je pense pas je ne pense pas en revanche ce qu'on trouve beaucoup plus souvent ça va peut-être et là je vais de nouveau m'appuyer sur les personnes que nous accompagnons peut-être personnes âgées qui sont pas à la veille de leur mort mais qui sont dans des situations de souvent d'isolement et de perte de repère je pense à toutes les personnes non communiquantes avec lesquelles les bénévoles passent du temps et arrivent à être avec ell et permettant à ces personnes malgré leur situation de ce point de vue dégradé de continuer à exister et bien avec les personnes non communicante je dire je n souhaite bonne chance pour arriver à savoir et à juger de dire est-ce qu'une personne comme ça avec laquelle vraiment la communication verbale notamment est très très dégradé où est-ce qu'elle en est où est-ce qu'il en est de sa capacité d'autodétermination par rapport à ça là je serais très inquiet parce que c'est très difficile et que les bénévoles sur le terrain qui sont formés qui sont formés à la capacité de rentrer en échange avec des non communicants c'est très exigeant et c'est vraiment très particulier donc je seraai de ce point de vue-là très prudent euh à la question sur le fait de savoir si nous sommes confronté à la souffrance des soignants je suis pas sûr de l'avoir très bien compris ou par rapport aux enjeux qui sont derrière je peux simplement dire que dans leur présence et là ça va être dans les établissements hospitaliers les bénévoles sont après avoir été présents auprès des patients des personnes malades après avoir été aussi présent auprès de leurs proches qu'ils rencontrent dans les couloirs et cetera il se trouent qu'ils sont aussi effectivement présents auprès des des des soignants qui peuvent leur faire part des troubles de leurs souffran que sont l'ensemble des situations qui sont à géré c'était déjà une dimension très sensible pendant la période covid ça a été ça a été supprimé et ils en ont beaucoup beaucoup souffert je peux pas aller plus loin pour vous dire est-ce que ceci par rapport à des mises en œuvre de la loi cl Leonetti donnerait quelque chose de différent dans le projet de loi actuel je veux pas le dire puisque c'est une question qu'on n pas encore pu entendre en revanche ça me permet de développer quelque chose qui est de dire pour atteindre les buts que le projet de loi actuellement se propose de d'atteindre il il y aurait peut-être eu une autre approche législative qui aurait pu être de dire essayons de voir comment on peut mettre dans le cadre de la loi cl Leonetti de 2016 une forme d'exception qui permet de traiter les cas des situations des personnes de façon plus précoocce peut-être quelques mois avant 6 mois 12 mois toutes ces questionslà à voir pour effectivement trouver une solution pour pour ces personnes-là leur permettent effectivement de mettre fin à leur existence avant que la maladie ne les tue de façon inexorable ça aurait pu prendre la forme d'une sorte d'exception au sein de CLIS Leonetti avec peut-être une décision qui ne soit pas d'abord une décision par le fléchage et l'évaluation médicale mais peut-être plutôt par une décision qui relèverait d'un juge c'est-à-dire d'un représentant de la société tout entière et non pas d'abord de l'expertise médicale après bien sûr des évaluations médicales qui disent voilà cette approche là qui n'est pas une approche qui a été creusée développée serait pour nous c'est peut-être une réponse à la question quand même une approche qui permettrait peut-être de résoudre le cas des trous dans la raquette dont il a été question et des personnes qui rentrent dans les critères sans mettre en place une disposition qui comme vous l'avez dit c'était un point fort de ce à quoi nous sommes convaincus créer une une pente vers l'ensemble de la société pente qui se prendra en une fois ou en deux je ne sais pas je voudrais terminer là-dessus en disant que dans les critères qui aujourd'hui encadrent très rigoureusement le projet il y a deux critères qui me paraiss d'une logique qui demande à être réfléchie et mis sur la table avant de les voter si je peux dire le critère de dire on écarte les mineurs puisque les mineurs ne sont pas dedans ce critère je ne sais pas très bien quelle est sa justification de fond il y a longtemps qu'il est là la convention citoyenne avait dit non il faudrait que les mineur aussi bon l'avis du Conseil d'État est assez intéressant sur ce point parce qu'il rel il il rapproche l'importance d'écarter les mineurs du fait que la société française a une logique de prévention du suicide et qui est particulièrement pertinente pour les jeunes aussi pour les adultes et voilà et que la question du suicide dans notre population les jeunes les adultes est une question socialement extrêmement grave je pense qu'il y a là une sorte de contradiction entre afficher des quelque part un projet de loi qui joue sur une logique fondamentale de assistance au suicide sera dépénalisé et du coup c'est une bonne voie pour trouver ça et en même temps de dire on écarte les mineurs je je pense que c'est un sujet il est un peu paradoxal mais je pense que c'est un sujet qui est délicat et mériterait d'être réfléchi pendant qu'on construit la loi et pas après coup où on dira et les mineurs il faudrait les réintroduire le deuxième critère c'est celui d'être alors la formule est très précise je voudrais pas l'abîmer c'est le c'est la formule d'être apte voilà euh voilà j'avais ça ici je crois que je l'avais apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée c'est très clair comprend très bien du premier coup je trouve qu'il y a des situations qui posent vraiment problème qui sont les personnes dont effectivement cette libre clarté et aut capacité à saut déterminer chancelle dans le temps peut se dégrader dans le temps et au moment de la fin de vie les choses peuvent évoluer fortement et je pense toutes les personnes qui sont dans des situations alors on va dire intermédiaires ça peut être des personnes qui ont des déficiences intellectuelles et qui étant confronté à une situation de fin de vie peuvent être encore un peu plus perturbé de quelle logique les écartons-nous je dirais de ce projet de loi ce sont pas des questions simples mais je pense que c'est des questions voilà et pour être provocquant carrément provocquant par rapport à ça je me demande qui on protège quand on met ces deux critères est-ce qu'on protège les personnes ou est-ce qu'on protège les députés qui vont voter une loi qui est une loi difficile à voter et que l'on arrondit sur les angles pour qu'elle soit plus facile à voter mon propos n'est sûrement pas polémique dans le fond mais il traduit une véritable inquiétude que quelque part vous soyez engagé dans un processus de voter une loi qui n'est pas tout à fait celle de ses intentions cette phrase est extrêmement percutante et je vous prie de la prendre avec le calmequ je souhait alors on doit arrêter à 13h on va dépasser un petit peu parce queil y a des questions des députés mais si pour les questions des rapporteurs pou faire des réponse concise monsieur Lantier monsieur de baual pour être là voilà euh vous nous avez posé la question sur le Bénot service tel qu'il était inscrit dans la la stratégie décennale alors pour nous bien entendu d'abord euh je pense qu'il faudrait mieux définir le périmètre de ce qu'on appelle le service euh et par ailleurs nous sommes une une fédération de de bénévolat d'accompagnement et pour nous le bénévola de service est acceptable bien sûr en définissant le périmètre à condition enfin si cela peut permettre un accompagnement euh optimal c'estàd si le le le le patient trouve grâce à ce service et à l'écoute de l'accompagnement euh ben le le l'allègement de ces souffrances voilà je pense que Mathieu tu veux dire quelque chose d'autres je pense que c'est voilà le bénévolat de service tel qu'il est décrit n'est pas assz suffisamment décrit pour qu'on puisse pren prendre UNEC une une une une position très très définie merci mais on est prêt naturellement on serait même très heureux de pouvoir participer aux travaux et aux tests éventuels de ce type de de choses madame Valter oui merci alors pour commencer par la question d'Olivier fallorni sur l'omonnerie laïque comment l'imaginer déjà peut-être qu'on pourrait aller voir ce qui se passe enfin comment ça se passe au CHU de Bordeau puisque il y a au Cu de Bordeaux une homonière laïque qui s'est formée au Canada puisque c'est une pratique qui existe au Canada des soins spirituels laïques et et donc elle elle exerce en tant que salariée du CHU de Bordeaux euh alors la la la loi et les règlements en la matière font que elle est obligée d'être adossé à un organisme cultuel donc en l'occurrence c'est la Fédération protestante de France mais qui lui reconnaît cette appellation de de d'omonière laïque euh comment est-ce que ça pourrait s'imaginez moi ce que ce que je pense par rapport à à à cette idée en fait des repartir toujours des besoins de des des des personnes malades ce qu'elles expriment c'est que elles se pose des questions autour du sens ell se pose des questions aussi autour du deuil ell se pose des questions aussi autour de de de des de la ritualisation à la fois des funérailles mais aussi mais aussi de leur de leur fin de vie des au revoir et cetera donc toutes ces questionsl pour moi en fait elles rentrent dans le champ à la fois de la philosophie de la sociologie de la psychologie bref des des sciences humaines et sociales et donc peut-être que ce serait une piste d'imaginer que des personnes qui sont issues de formation en philosophie en sociologie et cetera puissent avoir un un complément de de formation dans cette filière universitaire euh formation évidemment à l'accompagnement de la fin de vie à l'écoute et puis aussi aux questions aux questions de deuil je pense que vraiment c'est c'est important pour aborder cette questionlà euh voilà maintenant c'est c'est vraiment des idées euh qui qui sont encore em bronnaires et qui méritent d'être partagées et et et discuter plus plus en commun euh sur la question des directives anticipées euh alors effectivement c'est c'est un point qui m'a qui m'a beaucoup questionné parce que à la fois je je je peux comprendre la logique qui consiste à dire on met la volonté de la personne au cœur du dispositif et donc euh et donc il faut faut que la volonté soit exprimée au moment de de de la demande et en même temps si on suit cette logique finalement à quoi servent les directive anticipée de manière générale et je pense que c'est un point qui a été évoqué notamment par par une juriste devant la commission donc c'est vrai que c'est un petit peu tout le principe finalement d'anticiper ces ces directives qui tombent on se pose aussi forcément la question par rapport à la sédation profonde et continue qui font partie des directives anticipées on sait bien que la sédation profonde et continue euh a finalement le même le même résultat même si ce n'est pas la même finalité théorique mais c'est quand même le même résultat au final c'est la mort de la personne euh donc on peut se poser la question finalement de pourquoi est-ce qu'il y aurait les la sédation profond et continue dans les directives anticipées et pas et pas l'aide à mourir euh maintenant ce qui me ce qui me questionne aussi par rapport à ça c'est euh finalement euh euh excusez-moi euh h euh oui est-ce que la la personne qui fait des directives anticipées est-ce que il s'agit de juger enfin est-ce que elle doit être consciente ou pas c'est-à-dire c'est c'est la question de euh moi il me semble à la lecture du formulaire des directives anticipées que finalement c'est plus prévu pour le cas de personnes qui seraient totalement inconsciente c'est-à-dire dans dans un état végétatif ou de coma et cetera euh donc là effectivement on on comprend bien la la logique maintenant est-ce que les directives anticipé ont aussi vocation à anticiper le le le la situation dans laquelle la personne serait dans une altération de son discernement ou pas c'est pour pour moi la la la question elle est là donc et et ça effectivement on voit mal comment l'application concrète de la chose c'est-à-dire qui va dire cette personnelà qui est encore en capacité de de de communiquer mais qui n'a plus son discernement avait exprimé ses directives anticipées c'est c'est ça qui me paraît un petit peu un petit peu complexe dans cette question mais en tout cas pour pour donner quand même une position générale sur la question je pense que il est il est il est nécessaire de de se dire que une directive enfin une volonté qu'elle soit anticipée ou pas reste une volonté même si on sait bien que il peut y avoir il peut y avoir des des fluctuations des des volontés mais si la personne n plus consciente c'était sa volonté pour moi il y a pas de de de débat à voir euh sur maintenant la question oui alors je voulais juste rajouter concernant les les critères d'accès euh les les les critères d'accès à l'aide à mourir je je rejoins complètement la position de de de France assau santé et ce qu'a pu dire Stéphanie pierre sur sur le le critère du moyen terme je vais pas être longue parce que je pense que tout a déjà été dit devant cette commission euh simplement j'ai relevé dans l'étude d'impact que une des justifications pour euh euh proposer qu'il y ait ce moyen terme c'est que il y aurait un risque de Clémence donc j ai compris un risque de laxisme à évaluer le pronostic vital engagé alors une idée est-ce que pour faciliter le le ce critère qui serait le le critère en fait d'une maladie incurable évolutive dont on sait que la personne va mourir de cette maladie là quel que soit le terme de de la mort est-ce que il pourrait éventuellement être proposé un certificat d'incurabilité qui pourrait intervenir soit dès le diagnostic d'une pathologie incurable c'està-dire par exemple de type maladie de charcoot soit quand une pathologie devient de manière certaine absolument incurable par exemple des cancers métastatiques un stade avancé et et donc ce certificat de d'incurabilité il pourrait potentiellement être posé en dehors de toute demande d'aide à mourir dans le dossier médical partagé du patient et donc ça faciliterait peut-être l'établissement de ce critère dans l'éventualité d'une d'une demande d'aide à mourir alors concernant maintenant la question de de de l'écoute de de la capacité d'entendre des patients qui est posé par par Monsieur Martin euh oui c'est c'est c'est c'est une vraie question c'est vrai bien sûr on doit toujours se se se poser la question de qu'est-ce que la personne est capable d'entendre ou non mais moi à mon avis c'est que c'est surtout à la personne de dire qu'est-ce qu'elle veut entendre ou pas et donc là je rejoins aussi donc je réponds aux deux questions en même temps je pense que c'est tout à fait juste que la loi prévoit que la personne puisse dire moi je ne souhaite pas être informé c'est un choix personnel il est tout aussi respectable que celui de vouloir être informé et et pour moi il entre pas en en contradiction avec avec l'idée de de de de enfin de légitimer la la parole au contraire c'est-à-dire que il y a des personnes et moi j'ai j'ai j'ai eu d'ailleurs le cas d'un d'un patient qui m'avait dit mais moi on m'a dit que j'en ai plus que pour 2 semaines et je n'avais pas envie de l'entendre voilà donc c'est c'est c'est pour garantir en fait ce ce droit à ne pas entendre pour les personnes qui souhaitent ne pas entendre mais la la majorité des cas c'est que les personnes elles ont envie de savoir parce qu'il faut bien se dire que les personnes elles ressentent dans leur corps la maladie elle elles sentent qu' qu'il se passe quelques chose et en fait elles intuitionnent les choses souvent et le fait de ne pas avoir une parole médicale en face qui confirme ces sources d'angoisse c'est vraiment source d'angoisse et donc elles essayent de poser des questions souvent elles posent des questions aux êtes soignants parce qu'elles sont plus proches des êtres soignants ou voilà et elles essayent de savoir et et et ça je pense que il faut écouter les personnes qui disent finalement c'était un soulagement quand on m'a dit quand on m'a dit que voilà j'étais incurable et voilà et ça permet aussi ensuite de se projeter dans le temps de la fin de la vie qui est un temps je rejoins ce qui a été dit qu' a qu' a un temps qui est extrêmement riche où il peut y avoir de la beauté où il peut y avoir des choses qui se vivent qui sont importantes où je pense aussi j'ai évoquer cette question de la ritualisation qu'il faut remettre du rituel dans ce temps de la fin de l'existence donc voilà mais si on prive la personne de de d'informations qui sont capitales par rapport elle-même parce que il y a cette idée que finalement si si les historiens de la mort été avec nous certainement il il nous expli il nous expliquerait que il y a eu une tendance qui est arrivée de considérer que la mort serait plus douce mieux vécu si elle elle était vécue dans l'inconscience je pense qu'aujourd'hui on en revient de cela parce qu'on se rend compte que ça fait plus souffrir les personnes qu'autre choses et que les personnes elles ont besoin d'être en en capacité de comprendre ce qui leur arrive elles ont envie d'avoir la maîtrise de de de de comprendre et et c'est vrai que ça rejoint aussi la question que j'ai évoqué sur le les problématiques de communication avec les médecins moi il est arrivé que des que des personnes me disent bon je me sens très très bien pris en charge mais par contre j'ai rien compris et donc c'est très compliqué effectivement de de d'arriver à un un à vulgariser correctement des choses qui sont très techniques et cetera pour que ce soit compréhensible pour le patient mais je pense que ça doit faire partie de de de l'effort de l'effort relationnel entre le soignant et soigner et et je pense que ça c'est c'est c'est vraiment capital merci merci Madame madame Walter pense il y a des questions des députés juste après donc je françasso vous répondez assez brivement aux questions des rapporteurs et puis après on a une série de six questions oui je on essa d'arrêter à 13h20 ou plus tard je vais faire rapidement j'aurai trois points donc rapide je voudrais juste apporter un commentaire sur cette question autour de la vulnérabilité euh jealem fait d'ailleurs partie du réseau de France àau santé d'autres associations comme les petits frères des Pauvres nous ont aussi fait remonter ces inquiétudes et c'est important de les entendre et donc on pense qu'il serait pertinent de travailler avec les associations concernées les points de vigilance à avoir en fonction des spécificités des des personnes accompagnées que ça peut être l'isolement la précarité la dépendance et ça pourrait d'ailleurs alimenter peut-être des recommandations de bonnes pratiques mais cependant nous pensons aussi en miroir qu'il faut éviter des dérives protectivistes qui sous couvert de risque de pente glissante et et euh et en utilisant l'argument de la vulnérabilité restreindrait une finé l'accès au droit de à certaines catégories de de patients et euh et nos nos associations concernées je je cite par exemple le plidoyer du collectif handicap qui regroupe la plupart de de nos associations du champ du handicap euh insiste sur le fait que les personnes en situation de handicap qui n'ont pas d'altération cognitive doivent être considérés par le législateur au titre du droit commun et ne veulent pas qu'on leur mettre des bâtons dans les roues dans l'accès au droit et c'est c'est déjà un combat au quotidien euh toute leur vie pour accéder au au droit euh sur euh le la question de la date de péremption à à 3 mois euh je je sais que vous allez auditionner l'arsela ou entendre l'arsela prochainement donc il l'Association pour la Recherche sur la sclérose latéral amotrophique ils pourront étayer ce propos euh mais voilà nous en avons beaucoup parlé NOTAM avec les associations de pathologie neurologiqu on sait et c'est documenté et on a beaucoup de témoignages que le fait de savoir assez tôt dans dans la maladie ou au moment où la maladie commence à à évoluer et à accélérer que qu'on pourra avoir le moment venu accès à une aide à mourir souvent ça rassure la personne malade ça l'aide parfois même à aller plus loin que les limites que qu'elle pensait avoir atteintes et en fait paradoxal ement le fait de se dire peut-être que dans 3 mois je serai plus apte à à y bénéficier ça peut les pousser à à à malheureusement demander une aide à mourir à un moment où enfin de façon anticipée à un moment où où elle serait pas prête voilà donc il y avait aussi dans cette loi pour ces associationsl un aspect rassurant de savoir que il y avait cette ultime possibilité si vraiment à un moment ça devenait trop insupportable et le fait de de de mettre cette limite des des 3 mois ça inquiète alors la proposition qui était faite par par Madame d'une d'une tassite reconduction exceptionnelle avec des directives anticipées oui ce sont des choses intéressantes et je pense à discuter vraiment plus spécifiquement avec les associations concernées larsla France Parkinson et cetera on pourra vous mettre en lien mais pour en avoir déjà un petit peu parlé avec elle oui les des directives antipé extrêmement spécifique et précise pour ces situationsl peut-être couplé à un plan personnalisé d'accompagnement à des à des discussions que qu'il y aurait dans ce plan personnalisé ça ça pourrait être effectivement une réponse en tout cas ce qui est sûr c'est que ce ces 3 mois couplés au moyen terme seront des freins s'il reste dans le projet de loi à l'accès à l'aide à mourir pour les personnes malades qui en sont les demandeuses les plus emblématiques et je sais que hier vous avez entendu une neurologue qui vous a exposé tous les chiffres donc je je vais pas revenir là-dessus mais voilà on sait que c'est les demandeurs les plus emblématiqu et en plus ce sont eux qui ont le plus de difficultés aujourd'hui à trouver une réponse adéquate dans notre cadre législatif et enfin sur la question du proche qui pourrait faire l'acte euh déjà en préambule on on on on avait trouvé la formule le tiers volontaire désigné un petit peu enfin prétend à à à sourir qu'est-ce que c'est être volontaire quand on est désigné par par le proche qu'on accompagne dans sa a dit dans des souffrances et dont on voit que là vraiment il a atteint le bout du bout de ce qu' pouvait atteindre est-ce que le proche ne risque pas de se retrouver dans une situation où où il ne peut pas dire non euh ensuite euh cette cette cette possibilité finalement restreint l'engagement des soignants et et ça il y a peut-être aussi une inquiétude de de ce côté-là euh avoir un texte qui ne renvoie pas à à à cette possibilité que les soignants ne s'engagent pas aussi jusqu'au bout au côté de la personne malade et puisse entre guillemets pour le pour le dire un petit peu de façon un petit peu brutale se délester sur sur le prochet dent de de plus la plupart de nos associations nous disent que jamais au grand jamais dans dans toutes les fins de vie qu'elles ont pu assister accompagner et cetera elles n'ont entendu parler de d'un proche qui avait envie de de de d'être actif au moment de de la fin de vie c'est même souvent bien le contraire qui se passe le le proche a du mal à à laisser partir la la personne qu' l'aime euh et enfin il y a quand même et et j'insisterai parce que c'est un un élément qui est important pour nous une question de qualité et de sécurité de l'acte que que va-t-il se passer s'il survient un événement indésirable alors certes le soignant est peut-être à côté et prendra le relais mais euh tout de même toute sa vie le proche se demandera euh euh si euh si ces derniers instants c'est les tous derniers instants avant le décès de la personne si ces t derniers instants c'est pas lui qui qui il aurait pas pu faire mieux s'il a fait boire trop vite il a pas bien la tê madame Pier je suis désolée mais j'ai six questions chers collègues une minute max je dis ça pour Madame Simonet et Madame RAC et Madame RAC monsieur pont merci Madame euh la présidente trois points mais de façon générale d'abord si vous prenez bien ce ce projet de loi comme un accompagnement au soin palliatif et non pas euh une alternative la deuxième chose c'est qu'on parle bien de fin de vie et nonont pas de fin de la vie c'est-à-dire que çaurait une connotation pour les personnes âgées comme l'a signalé tout à l'heure notre rapporteur général et et enfin euh le texte précise bien que c'est une aide à mourir on ne parle pas de d'euthanasie pourtant c'est le terme qui serait adéquate j'ai l'impression que certains utilisent ce terme euthanasie pour faire peur et en particulier pourrait servir à vider les épades je vous remercie madame rilac merci Madame présidente madame la Présidente sans provocation monsieur de de Margerie par rapport à la minorité puisque vous avait abordé le sujet euh dans ces cas-là pouvons-nous envisager une obligation d'euthanasie et non pas un recours au suicide assisté mais de l'ouverture en effet aux personnes mineures puisque lorsque l'on connaî les enfants et les adolescents qui vivent des maladies incurables euh l'excuse de perte de maturité me semble en effet ne pas aller dans le sens de de de la conclusion du Conseil national d'éthique donc et dans ces cas-là il y a deux bornes que je vous soumets la borne de 16 ans qui est la possibilité d'une émancipation du du mineur et la deuxième borne qui est celle de 13 ans qui est aujourd'hui la reconnaissance de la capacité du discernement quand pensez-vous une brève question à à Madame Valter je suis très intéressée sur votre certificat d'incurabilité cela s'appliquerait-il aussi aux maladies neurodégénératives de type Parkinson Alzheimer je vous remercie monsieur frappé excusez-moi madame la Présidente je rêvais je vous remercie je vais être rapide j'aimerais poser deux questions d'abord aux associations France assaut et être là la fin de vie est difficile pour chacun professionnel ou non il faut être solide et bien formé pour accompagner la fin de vie cette formation est un élément essentiel pour les bénévoles d'accompagnement comment aborder justement avec les bénévoles d'accompagnement de la fin de vie si l' glisse du soin palliatif vers l'aide active à mourir ensuite ma question se posera vers madame et Monsieur de Margerie sans être exclusif comment vivez-vous l'ethanasie dans laquelle le dialogue va s'interrompre sur demande et l'accompagnement des soins palliatifs dans lequel le dialogue et la présence sont essentiels aux soins selon vous est-ce qu'il n'y a pas en partie un échec de ce dialogue merci Monsieur Pilato merci madame la Présidente euh trois choses et une question l'euthanasie j'ai regardé la définition il n'y a pas de demande donc il va falloir revoir un peu nos définitions deuxièmement par rapport à Madame Michu qui meurt toute seule c'est un problème de société et c'est pas le sujet du texte troisièmement par rapport effectivement à aux directives anticipées je après avoir beaucoup réfléchi je pense que les directives anticipées ne concernent que l'accident la personne inconsciente et qui a prévu de faire ce genre de chose elle ne s'applique pas pour moi à une personne à qui on annonce une maladie incurable et qui doit effectivement cheminer avec elles peuvent se faire à ce moment-là où modifier les existantes et enfin une question toute simple par rapport à la personne volontaire qui appuiererait sur le le bouton je pense qu'effectivement est-ce que vous pensez qu'il faudrait exclure justement les parents les proches pour les protéger psychologiquement merci Madame Simonet oui alors une première question pour Monsieur de marjerie vous estimez que finalement le projet de loi que nous étudions ici et qui permet d'instaurer une aide active à mourir pourrait finalement provoquer un appel d'air nous avons entendu les représentants du culte hier qui nous parlaient d'incitation est-ce que vous pensez que l'instauration d'un d'un droit à l'avortement l'IVG a créé un appel d'air une incitation euh dans les faet je pense pour ma part qu'il y aura sans doute peu de personnes accuseront de de cette loi dans les faits mais que quel soulagement en fait pour toutes celles et ceux qui pourront se dire qu'enfin la société reconnaît leur ultime liberté de décider de de sa propre mort et que sa propre mort lui appartient le le moment venu une autre question à Madame Stéphanie pierre et à Madame bourdon buisin d'abord merci vous m'avez vraiment euh mis en doute sur cette question du Proche et son et son son action parce que je je pensais que c'était positif de pouvoir proposer cet acte d'amour que d'accompagner jusqu'au bout or ça peut être finalement très problématique et absolument pas aidant pour les aidants donc je pense que le la réflexion va va cheminer là-dessus donc j'imagine que vous voulez à la fois exclure et dernière question est-ce que il ne faudrait pas rendre valable et reconductible les directives anticiper pour qu'elle soit valable quand la personne perd son dist son discernement madame bergante merci madame la Présidente d'abord ma première question à France àau santé concernant la collégialité je partage votre point sur le fait que la cité devrait être le un lieu d'échange pluri professionnel mais une exigence trop forte sur ce point je recommence ou non c'est bon une exigence alors une exigence trop forte sur ce point ne viendrait-elle pas diminuer l'efficience de la procédure de décision suite à une demande quelle serait une collégialité minimale acceptable dans le cadre notamment où la demande serait recueillie par le médecin généraliste deuxième question peut-être plus à jamalve et à être là j'aimerais juste rappeler rapidement donc le cas de l'engagement des bénévoles ils interviennent avec l'accord de la personne dans la discrétion le respect de l'altérité et le non jugement si cette loi est adoptée si dans le cadre d'un accompagnement qui a débuté la personne fait la demande d'aide à mourir et que celle-ci soit accepté comment se positionneront les bénévoles ou certains bénévoles hostiles à l'aide à mourir continueront-ils leur accompagnement merci alors je vous propose que à la fois pour répondre et en terme de conclusion chaque association représentée est 4 minutes et vous pourrez bien sûr contribuer par écrit après si vous le souhaitez on transmettra au à nos collègues députés monsieur de Margerie 4 minutes hein je je vais essayer de répondre aux questions pas dans l'ordre où elles sont arrivées mais peut-être sur la dernière sur le positionnement des bénévoles qui seraient hostille je dirais je pense c'est un sujet sur lequel nos associations vont travailler effectivement je pense que la réponse la plus simple et la plus vraie et que quel que soit quelque il n'y aura pas de de difficulté de positionnement il peut y avoir quelque chose qui fait que certains arrêteraient éventuellement d'être des bénévoles mais pour tous les bénévoles qui sont en activité cette de ne pas mettre leurs propres convictions sur la table mais les avoir en arrière et d'avoir atteint une sorte de neutralité par s'appliquera pour ça je pense que ça ne fera pas en soi de difficultés de positionnement et ce ça peut par contre faire effectivement peut-être partir certains bénévoles qui disent je n'ai pas envie de vivre ça et cetera sur la question du du l'échec du dialogue et cetera je suis pas sûr d'avoir tout à fait bien compris la question mais ce que j'ai envie de dire c'est que le le dialogue sur sur ces moments oou la fin de vie il dépend fortement du niveau j'allais dire d'acculturation du citoyen qui est malade et qui est concerné par rapport à toutes ces questions et que je constate que sur le terrain tant quand on voit nous ces personnes on voit nos concitoyens quand ils sont plutôt en bonne santé euh c'est extrêmement long que les gens se mettent à rentrer dans la logique des directives accompagnées euh voilà on a besoin de leur proposer des jeux qui aident à la réflexion on a besoin de faire des animations de terrain pour réfléchir à ces questions et j'allais dire le français le français moyen pas d'assez loin par rapport à ça donc je pense qu'il y a un effort d'éducation énorme des citoyens pour pouvoir se mettre dans un dialogue avec les équipes soignantes les médecins ETA à un niveau qui permet d'avoir effectivement je dirais la les bonnes décisions à prendre et qu'il puissent exprimer une volonté clairire par exemple d'arrêter des soins qui existent d'ailleurs déjà depuis longtemps sur la question de l'appel d'air je crois que sur la même sensibilité que ce que vous dites nous n j'anticipe une très grave frustration de beaucoup de Françaises et de françaises souvent voyant une fin de vie se prof se se se se profiler devant eux devant le fait de dire qu'ils n'auront pas droit ils n'auront pas accès à la loi telle qu'elle se propose avec ses critères qui sont restrictifs alors que ceux qu'il vivent et ça je l'ai beaucoup entendu dans des débats à Paris dans différentes mairies arrondissement de Paris parce qu'il y a une sorte de question récurrente avec lesquels cette catégorie de la population vient qui est je vous la fais très courte quand je vois comment mon père ou M ma mère on terminé ces trucs et cetera c'était tellement horrible je ne veux plus que cette situation puisse exister pour moi et que je l'impose à mes enfants et donc je souhaite qu'il y ait une loi une loi pour interrompre sa vie plutôt voilà je pense que on risque d'avoir un mouvement de frustration assez massif et j'ai bien compris que la loi ne s'adresse pas aux personnes âgées et aux personnes grand âge ou qui sont déjà fragilisé mais que on le veuille ou non elle je crois qu'elle les touchera voilà euh je c'est peut-être voilà un dernier point sur les bornes par rapport aux enfants c'est pour vers vous madame je suis pas capable de répondre à cette idée de dire où où metterions-nous de meilleures bornes de ce point de vue-là nous ne sommes pas du tout au manœuvre les accompagnants on accompagne des gens tels qu'ils sont ce que pe je peux dire c'est que ceux d'entre nous qui bénévolent accompagnons des enfants qui sont gravement malades et souvent ce sont dans des maladies qui vont être assez fatales je constate que ces enfants alors c'est difficile de généraliser mais sont d'une sorte de de lucidité et de clairevyance sur ce qui se joue pour eux et qu'ils sont de ce point de vue-là je dirais totalement adultes par rapport à ce qui va leur arriver malheureusement y compris dans leur rapport avec leurs parents donc de ce point de vue-là je trouve que ils sont complètement au cœur de la du souhait de pouvoir trouver une solution voilà merci Monsieur debauval ou monsieur Lantier voilà merci sur la question de la continuité de langage engagement de nos bénévoles c'est une évidence notre rôle c'est d'écouter le patient et on a déjà des bénévoles qui sont à l'image de la société j'espère qu'il seront encore un peu plus demain avec un peu plus de jeunes et donc ce qu' les rassemble c'est de mettre leurs opinions leur passé leur personnalité de côté pour être auprès du patient à son écoute dans le non jugement et combien même on pourrait avoir des situations difficiles avec des bénévoles pour qui c'est compliqué rappelle que le devoir d'accompagnement il est celui de l'association on n pas des bénévoles qui interviennent comme des Fran tireur de manière indépendante donc on peut avoir un bénévole qui nous dit demain c'est difficile pour moi cette situation je préfère me mettre de côté et ben c'est l'équipe qui prend ça en charge c'est l'association qui prend sa en charge donc ça évidemment toujours le devoir auprès du patient et toujours dans un cadre associatif euh voilà ce qui me permet de rebondir sur la deuxième question par rapport à la formation des bénévoles alors bien sûr qu'on y tient tout repose sur ce contrat de confiance et c'est pour ça qu'on tient aussi à ce que dans les dispositifs que sont les futures maisons d'accompagnement dans les questions du maintien du lien social il soit fait référence au bénévoles formés à la fin de vie c'est pour continuer à donner cette garantie d'avoir des bénévoles qui soient bien formés et de la même manière qu'on a formé par le passé nos bénévoles sur la question de la sédation profonde et continue juste pour les informer pour leur expliquer ce que c'est les les termes sont importants nous on n'est pas des experts des soins palliatifs mais voilà nos bénévoles interviennent dans ces contextes là et auprès de ces personnes donc évidemment que ce sera important de les former et de les accompagner euh voilà on est comme tout le monde si demain il y a un nouveau droit il faudra aussi qu'on invente de nouvelles choses mais de la même manière que je dirais sur la question du service Donon a évoqué tout à l'heure nous on préfère dire oui on va travailler le sujet en formant bien éventuellement les nouveaux bénévoles et en imaginant des nouvelles modalités en étant à l'écoute des nouveaux besoins plutôt que de dire bah on s'en occupe pas et demain on aura je sais pas un bénévolat beaucoup moins bien formé et cetera c'est quand même un vrai acquis de notre sujet d'avoir un accompagnement qui soit fait dans de bonnes conditions donc voilà sur ces sujet là merci merci Madame Valter merci alors rapidement sur le certificat d'incurabilité oui moi je j'imagine qu'en fait ça puisse être posé à partir du moment où on est c que la personne va décéder de sa maladie en fait quelle que soit quelle que soit la maladie et une question que j'ouvre est-ce que ce certificat de d'incurabilité il pourrait aussi donner accès à d'autres droits ou à d'autres possibilités dans la mesure où ce sont des personnes qui sont privé de de beaucoup de liberté de beaucoup de possibilités voilà question ouverte à laquelle je j'ai pas forcément de réponse maintenant est-ce que comment vivez-vous le dialogue est-ce que le est-ce que ce sera serait un échec du dialogue cette question a été posée est-ce que l'euthanasie serait un échec du dialogue bah moi je pense au contraire que ce serait euh une réussite du dialogue parce que euh enfin on écouterait vraiment ces personnes qui demandent légitimement à être aider à mourir et et donc je pense que voilà c'est c'est c'est vraiment une question de point de vue mais moi mon point de vue il est il est il est vraiment celui-ci et je pense que euh si la mission des soins palliatifs c'est d'écouter et d'apporter du mieux-être aux personnes les soins palliatifs ne peuvent pas rester sours à ces demandes qui sont exprimées on ne peut pas écouter certaines demandes et d'autres demandes qui ne nous conviennent pas parce que nos valeurs ne correspondent pas à à ces demandes ne pas les écouter donc ça voilà je pense que c'est c'est c'est c'est vraiment important et ça ça je fais le lien avec la la la question des des bénévoles hostiles à à l'aide à mourir potentiellement oui c'est une question qui me qui me travaille beaucoup aussi parce qu'effectivement si demain on a une loi qui euh qui qui qui autorise l'aide à mourir et qu'on a des bénévoles ou des associations de bénévoles qui majoritairement ont des positions qui sont contre cette loi que va-t-il se passer quand des demandes vont être exprimées par des personnes par ailleurs j'ajoute sur la la question de la collégialité moi je pense effectivement enfin je suis favorable à cette idée de dire c'est le médecin qui évalue et qui est éclairé par différents avis euh les proches c'est une très bonne idée les B les bénévoles aussi parce que nous les bénévoles on on reçoit des paroles que souvent même les proches ne reçoivent pas parce que c'est des c'est c'est c'est des conversations qui sont très différent souvent et pour finir sur la question de de l'exclusion des proches pour une protection psychologique moi moi je pense qu'en fait il faut faire confiance au vécus de chacun et aux possibilités de chacun je pense qu'il peut y avoir des deuils pathologiques qui sont liés à des situations de silence autour de la fin de vie et ça c'est vraiment voilà quand on quand on ne nomme pas les choses il peut y avoir beaucoup de deuil pathologique et que potentiellement ça peut être plus source de deuil pathologique que d'aider à mourir maintenant c'est vrai que moi j'ai j'ai reçu un petit peu de la même manière cette C cette proposition sur sur les proches en me disant enfin ma première réflexion a été de me dire je je il me semble que les personnes qui se projettent dans une aide à mourir ne souhait pas forcément que ce soit leurs proches qui fassent le geste mais plutôt un médecin c'est plus rassurant pour tout le monde et par ailleurs je voudrais dire aussi à ce sujet que j'abonde complètement sur la question de l'angoisse que ça représente pour pour des personnes de se dire elles vont faire un geste dont par définition elles n'ont jamais eu l'expérience puisque personne n'a jamais pris un produit létal donc on va imposer une ultime source d'angoisse en fait quelque part à ces personnes qui s'apprêtent à à mourir et donc je pense que le le sens de la fraternité et de la solidarité qu'on qu'on recherche c'est plutôt de de de laisser ce choix d'autant plus que on prévoit des cas où les médecins pourront aider donc laissons le choix à la personne qui est qui est concernée je vous remercie madame bourdon madame pierre madame bourdon oui je vais d'abord commencer il y a beaucoup de questions donc on n pas pour répondre à tout et je vous vous si vous nous sollicitez nous vous répondrons et nous vous proposerons aussi nos solutions euh concernant l'excuse de minorité euh nous avons beaucoup de situation qui nous remonte et nous avons bien entendu des propositions à faire c'est évident que c'est très compliqué et très complexe pour une équipe de soins palliatifs et une équipe pédiatrique de répondre à des besoins d'enfant mais pour vous donner un petit peu un exemple nous nous avons eu des demandes d'un d'un jeune de 15 ans qui a une maladie très extrêmement rare dermatologique qui ont déjà conduit à l'amputation des mains et des pieds et des lèvres et qui à 15 ans euh en veut beaucoup à ses parents qui ont accepté une réanimation inensive alors qu'il faisaient une septicémie et euh qui se retrouent aujourd'hui dans cette situation et nous demande une aide active à mourir parce que son avenir de toute façon n'est que souffrance soins perpétuels pensement continu avec des âgés pour faire certains pansements vous imaginez euh qu'il a le temps de réfléchir à sa vie et on est très très embêté par rapport à ces demandes puisqu'on a pas de solution aujourd'hui euh et aujourd'hui ces parents sont confrontés à un un rejet de leur enfant par rapport à cette situation qui les a mené à porter une réanimation pour leur enfant donc voilà mais nous avons des propositions à vous faire par rapport à tout ça mais on aa pas le temps aujourd'hui de s'en exprimer euh ma collègue va revenir aussi sur la notion de collégialité et du médecin référent alors je je je vais être rapide sur sur la question sur la collégialité euh je je pense vraiment que c'est pas une question de quantité mais vraiment une question de qualité euh il vaut mieux une collégialité euh pas forcément très étendu parce que peut-être qu'au domicile et dans certaines régions c'est pas si évident de réunir énormément de de de de confraires autour d'une d'une situation mais avec des des soignants et aussi euh des d'autres d'autres quelque chose de pluridisciplinaire des travailleurs sociaux s'il y en a enfin l'essentiel c'est que ce soit des professionnels qui connaissent la personne malade qui la connaissent bien qui peuvent éclairer comprendre analyser sa demande au regard de la connaissance qu'ils en nont et donc oui les proches et la personne de confiance ils sont vraiment aussi essentiels dans dans ce processus voilà donc je il faut pas que cette collégialité soit quelque chose de bloquante d'ailleurs pour les sédations profondes et continu jusqu'au décès un ami réanimateur me disait tu sais Stéphanie la collégialité dont on parle elle est souvent pas si collégialissime que ça donc ne n'ayons pas l'impression que que c'est forcément quelque chose de de de très très élargi et étendu l'important c'est que ce soit des personnes qui connaissent bien la personne qui fait la demande sur la question des directives anticipées quand la personne perd son son discernement euh je je suis un peu surprise de de de cette question parce que moi j'ai beaucoup travaillé sur les directives anticipées dans dans mon précédent travail euh et dans les situations par exemple où des personnes ont une maladie d' et cetera mais où elles avaient fait des directives anticipées soit avant soit au tout début de de de la maladie les directiv anticipé permettent quand même d'éclairer déjà l'équipe soignante les proches et cetera sur les conduites à tenir si à un moment une question de limite limitation de de traitement se pose donc elles sont déjà utilisées de de cette façon-là alors peut-être que dans le cadre de de l'aide à mourir de et de ces situations très spécifiques il faudrait accompagné ces directives anticipé par d'autres gardesfous une collégialité peut-être pour le coup ici un petit peu plus renforcée peut-être aussi l'appui d'un d'un staff éthique enfin il il y a quelque chose à inventer autour de ça mais mais les directives anticipées font déjà office de de enfin servent déjà un petit peu à ça et juste un dernier mot pour finir par rapport à ce que disait monsieur le député euh moi il me je je rejoins tout à fait ce qu'a dit Elsa Walter et et en complément je dirais que là où on sait que le dialogue s'interromp euh c'est clairement quand un professionnel répond à une personne malade qui demande une aide à mourir et et et qui a des souffrances réractère et qui ne trouve pas de réponse dans dans les solutions qu'on lui propose je ne peux rien pour vous vous pouvez toujours aller en Belgique en Suisse ou alors vous suicider parce que ces propos extrêmement violents qui nous choquent énormément qu'on a pu entendre parfois qui arrivent dans les débats toujours mais pourquoi avoir besoin d'une aide à mourir vous pouvez toujours vous suicider non bah ça ça interromp le dialogue voilà merci merci euh mesdames messieurs pour à la fois vos propos liminires vos positions qui ont été clair affirmé et et et les réponses aux questions à la fois des rapporteurs et des députés chers collègues je vous souhaite un bon appétit et rendez-vous à 14h30 pour la prochaine table ronde