Fin de vie : table ronde des acteurs du domicile - 23/04/2024

donc après la table ronde de début d'après-midi consacrée aux fédérations hospitalières il nous semblait important de pouvoir écouter les acteurs du domicile j'allais dire à la fois les acteurs des épades puisque nous avons eu un peu un débat dans la commission précédente sur l'Pad et bien un domicile sur quelque chose qui apparaît dans le texte de loi qui sont les maisons d'accompagnement et qui ont déjà suscité de la part de beaucoup d'entre vous vous beaucoup de beaucoup de questions sur les associations qui iraient dans les domiciles et puis bien sûr sur tout ce qu'on peut offrir comme service à la personne et de proximité et pour se faire donc cette table ronde se compose de monsieur chanvert qui est le président de laadpa madame ubidos qui est la présidente du Collectif National des maisons de vie madame ilien qui est la directrice de l'équipe mobile de soins palatifs de l'Essonne monsieur pag qui est le président de la commission des soins de la Fédération française des services à la personne et de proximité monsieur de Monsieur Venard qui est le vice-président du Cerpa et qui n'est pas venu seul qui est venu avec Monsieur carger et de madame Richard qui accompagne pardon monsieur Pagel qui n'est pas venu seul non plus alors euh je vous propose que pour chaque institution représenté il y a une prise de parole entre 7 et 8 minutes donc 7 minutes 30 euh je suis en forme euh et que après vos prises après vos prises de parole sur la façon dont vous abordez le texte de loi qui est soumis aux travaux de l'Assemblée nationale les rapporteur puissent vous interroger vous pourrez répondre au rapporteur et nos collègues députés vous poseront des questions auxquelles vous aurez tout loisir de répondre et nous arrêterons nos travaux à 18h30 pour l'audition de la hasas qui suivra alors comme nous sommes galants euh non c'estê dur là ça va pas marcher à chaque fois euh je propose que Madame ubidos démarre c'est tout à fait aléatoire n voyz rien de je suis gauchère c'est pour ça bonjour déjà je je tenais à vous remercier pour ma présence aujourd'hui et donc je suis la bidose présidente du Collectif National des maisons de vie donc les maisons de vie sont des structures qui je pense sont inspirer les maisons d'accompagnement qui sont dans dans le projet de loi et avant de de vous expliquer un peu plus en détail d'où viennent les maisons de vie et et comment elles sont organisées je tenais à à remercier vraiment le travail qui a été fait l'an dernier notamment avec Madame firmain le Baudeau et son cabinet à l'époque puisque moi ça fait 20 ans que je suis engagée dans dans ce domaine làà 20 ans que je me bats pour le développement de ces structures et je dois dire que c'est la première fois en 20 ans que j'ai eu une écoute euh comme celle que j'ai eu au niveau du ministère l'an dernier et à l'Élysée également je le dis vraiment en toute honnêteté parce que si ça n'avait pas été le cas je crois que personnellement j'aurais lâché le combat puisque ça vraiment été un combat durant ces décennies donc il y a 20 ans euh j'ai eu l'idée de créer un lieu alternatif entre l'hôpital et le domicile forte de mon expérience personnelle puisque la maladie la mort ont fait partie de ma vie depuis toujours et très tôt mais en parallèle parce que j'étais bénévole en unité de soin palliatif et également à domicile et très rapidement au regard de cette expérience je me suis rendu compte qu'il manquait un maillon au système puisque les personnes souvent faisaient le yoyo entre chez eux et l'hôpital et plus particulièrement les unités de soins palliatifs pour des raisons qui nécessitaent pas forcément une hospitalisation même si ces personnes-l pouvaient être atteintes de patholog pathologie lourde pour exemple je me suis occupée pendant 3 ans d'un monsieur qui étit atteint de la maladie de Charco dont on parle beaucoup beaucoup et qui faisait justement ce yoyo entre chez lui et l'hôpital et je ne suis pas médecin je ne suis pas issu du milieu médical mon métier est attaché de presse donc ça n'a absolument rien à voir mais je me suis engagée en tant que citoyenne et forte de ce que je vivais en tant que bénévole d'accompagnement puisque c'était vraiment du bénévolat d'accompagnement où j'emmenais ce monsieur à la fois se balader au cinéma enfin toutes les choses qu'on peut faire quand on est bien portant et que on ne peut pas faire quand on est hospitalisé parce que c'est compliqué de de sortir de l'hôpital et encore plus il y a 20 ans qu'aujourd'hui et je me suis dit voilà un jour j'aimerais avoir une petite maison euh pour accueillir ces personnes les accompagner jusqu'au bout mais surtout faire qu'elles puissent vivre ce qu'elles ont à vivre jusqu'au bout d'où le nom de Maison de vie même si lorsqu'elle a ouverte en en 2011 après 8 ans de travail long complexe avec l'ARS de la région dont je originaire le département et ensuite le ministère de la Santé puisque ça a été une expérimentation nationale dans le cadre du plan national de soins palliatif 2008- 2012 on a vraiment travaillé d'arrachepied parce que cette structure était un ovni dans le système c'était ni du sanitaire ni du médico-social donc il y avait toutes les difficultés qu'on connaît pour ces structures qui sont des structures hybrides euh à la croisée des de ces deux champs et donc la ucture a pu voir le le jour à ce moment-là mais c'était vraiment avant tout un lieu dédié à l'accompagnement humain et social aussi permettre à ces personnes comme je le disais tout à l'heure de vivre ce qu'elles avaient à vivre jusqu'au bout il y avait un donc les maisons de vie telles que je l'ai créé à besonçon donc en 2011 était organisé bah comme c'est enfin bon j'ai j'ai pu étudier un peu les la manière dont son organisé les les maisons les maisons d'accompagnement mais bon on avait travaillé en lien avec le ministère sur sur le projet hein donc il y a beaucoup de de similitude entre les maisons de vie et les maisons d'accompagnement du du projet de loi donc c'est vraiment des des lieux dédiés avant tout à l'accompagnement où les personnes peuvent être accompagnées jusqu'au bout ou pour des séjours de répi retourner à domicile et revenir à un moment donné pour pour y terminer leur jour à la maison de vie que j'ai créé à Besançon qui est donc la structure expérimentale les bénévoles aussi avaient un rôle important il y avait à la fois des bénévoles d'accompagnement donc vraiment avec des associations dédiées à l'accompagnement mais aussi des bénévoles d'activités de service donc qui pouvait emmener les personnes ben comme je disais tout à l'heure se promener au cinéma faire des courses je vais vous donner un exemple par exemple un jour j'ai accueilli une une une maman qui qui sortait de l'unité de soinspali négatif et donc je lui dis voilà il y a des bénévoles qui peuvent vous permettre de de faire ce que vous avez envie de faire et et elle me dit mais en fait c'est horrible ce qu'elle enfin ça m'a vraiment beaucoup éimu à ce moment-là elle me dit je je ne savais pas que j'avais le droit encore avoir des envies et donc je lui ai dit bah évidemment que vous avez le droit d'avoir des envies et donc on a mis en place elle son souhait c'était de pouvoir passer les mercredis après-midi avec ses enfants elle avait deux enfants au basage donc les mercredis elle était accompagnée par des bénévoles pour rentrer chez elle et goûter avec ses enfants voilà c'est pour vous donner un exemple sur le côté plus organisationnel ces ces structures sont vraiment des réponses à la fois au domicile mais également à l'hôpital qui aujourd'hui est quand même complètement engorgé et cela accentué par la tarification à l'activité bien sûr et donc ça apporte des de véritables solutions d'aval en sortie d'hospitalisation mais également une sortie euh au pour les les situations à domicile qui parfois sont complexes alors il est évident que si on nous interroge chacun d'entre nous sur ce qu'on souhaiterait on souhaiterait rester à domicile ceci étant quand vous l'expérimentez et les personnes du coup c'est les sujets de cel Tablon donc je pense que les personnes autour de moi pourront également en témoigner le domicile n'est pas si simple que ça parce que parfois le domicile les personnes sont isolées n'ont pas de famille et parfois les familles sont complètement épuisées moi j'ai pu accueillir dans mon bureau lorsque je dirigeais la maison de vie de Besançon une une dame qui était en en total épuisement et qui m'a dit écoutez il faut absolument que vous accueillez mon époux parce que sinon je pense que je vais être maltraitante mais à un point extrême parce que je n'en peux plus avec tout l'amour que j'ai pour lui je ne peux plus donc c'est vrai que développer ces structures alternatives et complémentaire je dirais parce que cette complémentarité essentielle c'est-à-dire c'est des structures qui s'inscrivent vraiment en complémentarité de ce qui existe à la fois du domicile et du travail qui peut être fait à domicile par les équipes mobiles les réseaux de soins palliatifs mais également de ce qui existe aussi à l'hôpital avec les unités de soins palliatifs ou les autres services de l'hôpital pour les personnes gravement malade ou ou en situation palliative voilà je crois que j'ai bien résumé les choses je veux juste dire que pour moi c'est c'est quand même une grande émotion parce que comme je disais tout à l'heure c'est quand même l'aboutissement de de 20 ans de bataille et d'engagement citoyen qui qui aboutit aujourd'hui donc je dois dire que il y a une certaine émotion aujourd'hui pour moi d'être ici avec vous aujourd'hui merci merci Monsieur chanvert pour la DPA merci madame la Présidente d'abord deux mots de présentation sur la dépasse et l'Association des Directeurs au service des personnes âgées c'est-à-dire 2000 directeurs d'établissement et de servicees à domicile public associatif ou commerciaux tout d'abord vous dire que je suis ravi de retrouver ici un certain nombre de visage connu qui connaissent bien les questions de la place des personnes âgées dans dans dans notre société et c'est important pour nous de retrouver aussi des gens qui connaissent ces sujets là c'est un sujet qui impose beaucoup d'écoute et de compréhension et puis je tiens à saluer ici le sens de l'écoute dont a fait preuve votre présidente dans ses précédentes fonction c'est toujours extrêmement important pour nous deuxième élément je vais tout de suite rompre le supense laadpa a officiellement pris position sur le sujet que nous étudions aujourd'hui en disant que nous ne prendrons pas de position nous ne sommes ni pour ni contre l'aide à mourir bien au contraire comme aurait dit Pierre DAAC pour plusieurs raison d'abord parce que nous pensons que cela relève de de questions de conscience très personnell la deuxième raison pour être tout à fait transparent c'est que j'ai dans l'organisation que je préside des adhérents très militants de l'aide à mourir et des adhérents et des responsables très opposés et que je crois c'est la richesse de notre association trème élément pour autant il y a des questions essentielles pour nous si la la la le projet de loi sur l'aide à mourir est adopté dans notre pays nous sommes très attachés à la question de la clause de conscience des professionnels et puis nous sou souitons alerter sur sur un point rappeler que nous sommes dans une société profondément agiste que les discrimination malheureusement elles existent dans notre société il y a toujours du sexisme de l'antisémitisme du racisme de l'homophobie mais que les lois de la République permettent de s'opposer à la plupart des discriminations si je tiens ici des propos sur quasiment toutes les discrimination je je je je pourrais être poursuivi à juste titre si je dis faudrait pas vieillir c'est quand même malheureux d'être vieux B il est possible que beaucoup de personnes disent bah évidemment qu'il a raison alors s'il faut pas être vieux faut pas être une femme faut pas être juif faut pas être musulman faut pas être homosexuel enfin vous voyez bien quoi cette habitude le l'agisme imprègne tellement nos sociétés ça n'est malheureusement pas le cas que de la France l'agisme imprègne tellement les sociétés occidentales que c'est quand on dénonce AG isme qu'on paraît bizarre et c'est quand on estagiste qu'on paraît normal c'est bien ça aujourd'hui la normalité de notre société quand on quand on nous à la France la réalité de notre société c'est d'être profondément agiste et donc de considérer que la vie d'un jeune vaut plus que la vie d'un vieux donc il y a une grande vigilance à avoir en tête à propos du sujet de l'aide à mourir autour de l'agisme bon la question enfin ce qui est dit sur l'accord réitéré et sur la capacité à décider sont pour nous extrêmement importante dernière dernier élément euh le point commun entre ceux qui sont favorables à l'aide à mourir et ceux qui sont opposés c'est que tous souhaitent un développement des soins palliatif c'est bien entendu ce que nous souhaitons et je dirais même ce que nous demandons en en premier nous y sommes très attachés le gouvernement a fait des promesses sur ce sujet elles sont rassurantes mais très franchement dans le secteur qui est le mien on a entendu tellement de promesses qui n'ont pas été concrétisées que nous sommes toujours attentifs à la réalité des faits pour autant ce qui est dit sur ces sujets va évidemment dans le bon sens j'ajouterai juste un élément toujours tournant autour de l'agisme 70 % des personnes qui décèdent dans notre pays ont plus de 70 ans il est donc fondamental que 70 % des bénéficiaires des démarches palliatives est plus de 7 ans moi j'ai grand respect pour les petits enfants qui sont en fin de vie et pour leur famille c'est important de les accompagner dignement j'ai grand respect pour les hommes et les femmes de 30 40 50 60 ans qui décèdent et qui ont besoin d'être accompagnés mais la réalité dans un pays comme le nôtre c'est que quand on décède dans 70 % des cas on a plus de 60 10 ans j'en reste là et bien sûr je suis prêt à répondre à toutes vos questions madame IEN bonjour merci de m'avoir convié à cette table ronde sur un sujet qui m'anime depuis maintenant 40 ans euh je j'ai je pense que j'ai travaillé dans toutes les structures de soins palliatifs c'est-à-dire unité de soins palliatif équipe mobile de soin piatif à l'époque à l'istance publique et à l'époque toujours euh et c'est de là que vient mon expérience du domicile une équipe mobile de sointif de de de de l'Assistance publique avait obtenu du directeur général de l'époque durleman l'autorisation de sortir hors les murs de l'hôpital ce qui était quand même quelque chose de très innovant au sein de de de l'Assistance publique très rapidement euh nous sommes saisis d'un certain nombre de de de possibilité de créer et nous avons créé un des premiers réseaux de soins palliatifs tels que inscrit dans la loi couchner de 2002 en Nesson nous avons été un des 10 premiers réseau de soin paiatif à à se développer aujourd'hui ce réseau de soins palliatif ne s'appelle plus réseau de soins palliatif mais s'appelle équipe mobile de soins palliatif territorial et j'aimerais vous faire le récit rapide mais qui me semble excessivement important euh de ce qu'on considère à être le domicile c'est évidemment une équipe pluridisciplinaire je vous apprends rien le domicile c'est le domicile résidentiel c'est le chez vous chez moi mais c'est tous les lieux de vie c'est-à-dire que depuis 35 ans nous intervenons dans les épades sur le territoire de les sones où je dirige cette équipe il y a 52 épades qui sont parsemé et de structures juridiques différentes associatif publi privé hab but non lucratif ou lucratif et nous travaillons évidemment dans les masses les maisons d'accueil spécialisées dans les femmes les foyers d'accueil médicalisés mais aussi dans les IME puisque depuis sa création la sance SP travaille pour tous les âges de la vie c'est-à-dire que nous avons de la pédiatrie le plus jeune patient que nous avons actuellement à 2 ans et demi et la plus âgée à 105 ans euh c'est toute pathologie tout lieu de vie les lieux de vie c'est pas simplement le médico-social ne l'oublions pas c'est le social nous avons un gros partenariat avec laroix rouge et nous travaillons dans les CAD dans les centres d'hébergement d'urgence de migrants les plateformes d'accueil pour mineurs migrants isolé mais aussi les centres de d'hébergement de réincertion sociale ou de stabilisation je crois qu'il faut que notre vision du domicile et des lieux de vie quand j'ai parlé des épates j'ai pas parlé des résidences seniores mais bien évidemment nous intervenons également dans les résidences seniores euh les équipes mobile de soins palliatifs hospitalièrees il doit y en avoir 462 actuellement euh la question c'est qu'aujourd'hui et ça depuis plus de 20 ans quand on voit la durée moyenne de ses jours on a beau se dire ce qu'on veut le patient quel que soit son parcours de santé en cancérologie maladie neurologique dégénérative parfois ne passe pas une seule nuit pendant tout son parcours de santé à l'hôpital il est chez lui c'est quoi chez lui chez lui c'est son domicile résidentiel c'est aussi un lieu qui ne peut assurer la sécurité et la qualité des soins que si nous avons des acteurs du domicile suffisamment présents suffisamment bien rémunéré pour pouvoir assurer ce qu'ils ont à assurer les équipes elles se font et elles se défond à domicile c'est pas comme à l'hôpital rien n'est figé et j'ai souvenir que Monsieur fallorny et Monsieur Martin nous ont fait l'honneur de venir dans ce que j'appelle mes betterérave c'est-à-dire dans le sud de lesesson et au bout d'un moment euh Monsieur Martin m'a dit ah non quand même l'hôpital c'est quand même plus simple alors dès qu'on sort des murs de l'hôpital il y a une complexité un empilement des dispositifs qui est extra extraordinairement confusionnant pour le citoyen pour l'usager pour l'acteur et même pour l'homme politique expliquer l'ambulatoire c'est un véritable défi nous avons notamment en ce qui concerne les personnes âgées quelque chose qui euh qui ne sait jamais arrêté on a toujours pensé qu'on avait trouvé le dispositif innovant je vous parle par exemple des Mayas euh mais aussi aujourd'hui nous avons les épass d'ors les murs les centres de ressources territoriales les épas de ressources euh les épad territorial enfin je dois dire quand même que c'est d'une complexité et je sais pour travailler étroitement avec euh la les directions d'pad ou de femmes ou de masse mais aussi les médecins les soignants les assistant sociaux que on répond toujours à ces appels à projet mais quelle évaluation faisons-nous de ce projet de ces dispositifs quelle est la réelle plus-value nous pouvons constater qu'il y a exactement la même chose du côté des personnes handicapées c'est-à-dire que on crée des équipes euh des équipes spécialisé pour le handicap rare trois personnes pour toute une région comme l'Île-de-France on crée des équipes pour personnes handicapées vieillissantes deux personnes sur un département d'un million2 par exemple les voilà je pense qu'il est temps et je vous le dis en toute transparence puisque je j'ai fait partie et je continue à travailler pour l'instance de réflexion qui sous la halette du professeur Chauvin et qui a mis son rapport en décembre et qui a été publié hier si je me trompe pas je crois qu'il faut qu'il est temps qu'on se ressaisisse et que on on arrive à proposer en tout cas sur les sujets qui nous concerne c'est-à-dire les soit palliatifs et la fin de vie des filières claires facilement actionnables souvent on parle de la difficulté d'avoir tel ou tel type de consultation ou de d'avoir accès à tel ou tel type de soins mais souvent on oublie qu'il peut y avoir l'offre mais comment on l'atteint quand on a 75 ans qu'on vit dans un petit village entre les sones et leur ailoir il y a pas de transport il y a pas de possibilité vous savez tout comme moi les restrictions sur les transports sanitaires voilà nous avons des questions essentielles la question de la fin de vie c'est une question qui n'est pas nouvelle qui est récurrente et ces questions de pour ou contre c'est la seule façon de ne pouvoir jamais répondre à la question avoir une pensée binaire en deux dimensions ne permettra jamais à une pensée humaine et solidaire de se développer il nous faut trois dimensions absolument pour pouvoir travailler écouter je ne suis pas docteur en médecine de formation je suis psychologue clinicienne et pire psychanalyste vous voyez comme quoi étudier la quand çaamène à tout ce que j'ai envie de vous dire c'est que la médecine les techniques médicales ont fait de telles prouesses ces 20 30 dernières années qu'elles ont parfois fabriqué des souffrances auxquelles on est nous soignants confrontés tous les jours et que pour répondre à ces souffrances à ces situations excessivement complexes peut-être qu'on ne peut pas préjuger de ce qui est bon pour l'autre je vous entendais tout à l'heure parler avec beaucoup d'intérêt de de la place du sujet âgé en fait c'est pas vieillir hein qui fait peur mais c'est mourir c'est juste parce que si les rides les cheveux blancs la cellulite l'affaissement du menton n'était pas signe d'une mort prochaine personne n'aurait peur de vieillir même si bien sûr on souffre d'altération d'une baisse d'un certain nombre de nos capacités mais au bout du bout on est dans une société regardez regardez comment comment on est élève nos enfants qu'est-ce qu'on dit à nos enfants je suis pédopsie qu'est-ce qu'on dit aux enfants par exemple je suis à l'école maternelle j'ai 4 ans dans la classe on a un bubule un poisson rouge et un jour ce poisson rouge il meurt mais généralement l'enseignant s'empresse de subtiliser le cadavre du poisson rouge et va vite le weekend acheter un autre poisson rouge parce qu'on pense que pour les enfants c'est quelque chose d'intolérable mais les enfants auraient bien à nous apprendre si nous souhaitions les écouter ce qui est important aussi de comprendre et c'est quelque chose pour lequel j'ai beaucoup œuvré c'est que ça fait 20 ans 25 ans que j'entends parler du grand virage ambulatoire mais c'est pas une un choix est-ce que vous pensez vraiment qu'on demande à la personne malade à son entourage est-ce que vous préférez rester à l'hôpital ou est-ce que vous préférer aller chez vous c'est pas un choix les gens sont de fait à leur domicile et donc il faut absolument que le domicile au sens large donc toutes les les institutions médicos-sociales et sociales puissent offrir une fin de vie digne mais mais digne selon les souhaits du patient et de sa famille dernière chose le domicile c'est bien mais nous n'avons pas encore j'ai aussi une casquette de chercheuse de travaux de recherche sur l'impact du domicile sur le développement psycho-affectif des enfants sur la souffrance psychique des survivants aujourd'hui qu'est-ce qui est transformé en lieu de soin bah c'est le salon la salle à manger comment on seaéapproprié un tel lieu voilà jeaourrais quand même juste dire aussi que et je suis ravi vous doutez qu'une filière universitaire soit décidée dans les 30 mesure que propose cette stratégie parce que il faut qu'on pousse la recherche en France je sais qu'il y a beaucoup beaucoup d'efforts mais il faut encore pousser pousser la recherche pas simplement encine mais en SHS absolument voilà merci merci Monsieur Pagel ou madame Richard madame Richard oui bonjour merci pour votre invitation permettez-moi de présenter très rapidement la fé des saap avant de laisser la parole rapidement à Monsieur Pagel donc la fé saap c'est 4000 adhérents dont 32 200 services autonomie à domicile selon la nouvelle appellation suite à la réforme entreprise association CCAS CAD nous accompagnons nos adhérents accompagnent 670000 personnes et familles avec leurs 160000 aidees à domicile accompagnement donc au quotidien nos adhérents réalisent 28 % des heures à pas à domicile au National et 35 % des heures PCH autant vous dire que voilà l'accompagnement et la fin de vie c'est évidemment un sujet qui nous qui nous porte pour être au plus proche des problématiques terrain rencontrés par nos adhérents nous travaillons sous forme de commission nous avons 18 commissions thématiques dont une commission autonomie c'est le le cœur du réacteur chez nous mais aussi une commission handicap et une commission soins dont Didier bagel est président et je lui laisse la parole merci Anne merci madame la Présidente euh je je j'ai j'ai lu qu'il y avait un peu près 639000 décès en 2023 en France et et dont 23 % se se situe au domicile euh les aides à domicile les les les services à domicile les siades et les Sades sont des des intervenants qui sont extrêmement présents euh au domicile et euh pour autant euh qui sont d'ailleurs souvent les plus présents et pour autant ce sont souvent les moins formés et les moins accompagnés en ce qui concerne notamment la fin de vie euh sur l'ensemble des décès euh qui peuvent se survenir au domicile il y en a un certain nombre évidemment qui sont accompagnés par des unités de soins palliatifs et dont leur nombre a été euh croissant ces dernières années c'est tant mieux mais pour autant il y a aussi beaucoup de décès qui se passent au domicile euh de façon impromptue parce que ils sont pas prévus ils sont pas attendus et parce qu'ils sont pas accompagnés et là nos nos aides à domicile qui sont euh et et nos nos aides soignants ou nos infirmières qui sont les les les plus présents euh au domicile sont confrontés à cette réalité de l'accompagnement euh l'accompagnement tel qu'il est vécu aujourd'hui en France et je crois que les les les gens qui m'ont précédé l'ont bien souligné c'est un un un accompagnement qui est assez médicoccentré en définitive et on oublie une partie de cet accompagnement qui est l'accompagnement humain de la personne on a rappelé madame vous avez rappelé tout à l'heure combien les enfants étaient éloigné aujourd'hui de ce qu'est la mort et la fin de vie euh mais c'est vrai pour toutes les familles si on se plonge 50 ans avant il y avait des veillers qui étaient organisées autour des personnes mourantes où la famille et même les enfants ça m'est arrivé moi d'aller voir quelqu'un de mourant euh aujourd'hui on a écarté en confiant à la médecine la fin de vie en la confiant presque uniquement en la délégant à la médecine la fin de vie euh on a on a perdu un peu l'humanité qui doit accompagner cette fin de vie et nos aides à domicile elles sont là elles sont pr nos aides soignantes sont présentes au quotidien auprès de de ces gens et qui vont à un moment donné ou un autre de le finir leur vie avec nous ce qu'on a pu remarquer c'est qu'elles sont peu ou pas formé et mal accompagné j'ai souvenir d'une aide à domicile qu'on envoie qu'un de nos services envoie chez une personne âgée le matin et puis elle pousse la porte elle cherche à ouvrir la porte et puis la porte résiste et finalement elle pousse un peu plus fort et derrière la porte il y avait le cadavre de la personne dont elle devait s'occupé ce jour-là cette dame a laissé tomber le métier elle a démissionné on s'est aperçu que bah elle avait été ni formée ni accompagnée alors certes des formations existent d'ailleurs même les les unités de soins palliatifs en dispense mais le plus souvent ce sont des formations qui sont à destination des soignants encore une fois on on regarde tout ça avec le biais du du soignant or nous nous sommes nos équipes sont présentes au domicile en permanence et elles ont besoin d'être formé et d'être accompagné donc c'est pour ça que peut-être tout à l'heure on aura un temps pour faire des des propositions nous on a réfléchi à ça à cet aspect formation on a réfléchi aussi à à à d'autres d'autres formes par exemple le fait que la vous savez quand docteur Vetel avait créé la grille àir à l'époque il avait considéré qu'une personne qui était en Girin elle avait besoin de 3h50 d'ê quotidienne par jour pour simplement assurer les actes essentiel et quand c'était un GIR 2 c'était 3H5 ou quelque chose comme ça euh aujourd'hui les plans d'aide à pas quand ils sont remplis au maximum c'est 90 he par mois pour un Girin et ça comprend également des actes qui ne sont pas compris dans les estimations qu'avait fait le docteur Vettel à l'époque c'està-dire comme le M faire les courses et cetera la fin de vie c'est aussi l'accompagnement de l'aidant quand il y a un aidant et et et je voudrais attirer votre attention sur la difficulté de l'aident de se retrouver du jour au lendemain avec l'ensemble des services qui s'arrêtent parce qu'il y a plus rien et comme vous le disiez tout à l'heure dans le salon il traîent encore le lit médicalisé les couches les alaises et les divers matériels que que que les gens ont utilisé et puis il faut s'occuper de tout ça on vient de subir un deuil et on se retrouve seul à s'occuper de tout ça c'est pourquoi nous on pense que il faut un accompagnement après le décès également dans le cadre de cette fin de vie et que nos services sont sont bien placés pour le faire euh bon voilà je vais m'arrêter là pour l'instant merci merci Monsieur Venard pour le Cerpa merci madame la Présidente Mesdames Messieurs rapidement vous présenter le cinerpa et puis après je passerai la parole au président de notre commission soins le Cerpa c'est la première confédération des acteurs privés du grand âge nous avons créé cette confédération en 2001 et nous rassemblons plus de 3500 adhérents c'est 170000 salariés c'est 300000 personnes hébergés c'est 2000 éepad 1200 services d'aide à domicile et 3 sans résidence service merci Monsieur le vice-président madame la Présidente Mesdames et Messieurs les parlementaires ça marche rou ah ça c'est rouge voilà madame la Présidente Mesdames et Messieurs les parlementaires chers confrères et chers consœurs qui sont nombreuses dans le rang de l'Assemblée mesdames et messieurs évidemment c'est à titre de président de la commission médicale des soins du CERP je je vais l'évoquer mais je n'oublie pas que que derrière dans ce ce sujet très sensible il y a des des parcours personnels pour ma part je un petit clinœil à Pascal je suis gérantophile depuis tout petit gerériâtre au sens l'amour de la vieillesse l'amour de la vulnérabilité dans toutes ses formes et ben j'ai eu le bonheur dans dans ma vie hospital universitaire de de créer à la fois une filière palliative déj été président d'un réseau de soins palliatif créateur d'une association de soins palliatif donc la question de la fin de vie et de l'accompagnement j'allais dire c'est dans mon ADN depuis toujours et si je voulais pour vous situer l'intérêt de la richesse des débats que vous avez déjà eu antérieurement puisque notre volonté avec les membres de la commission soins c'est n'est pas forcément de vous redire tout ce qui a été déjà bien dit et bien débattu lors des différents grands débats je pense au rapport du CCNE à la Convention citoyenne et cetera et cetera mais peut-être effectivement au nom de la commission de de vous apporter nos points de vigilance sur ce choix sociétal que le Président de la République et le gouvernement avaient eu de vouloir avancer sur les droits des plus fragiles on a bien conscience au Cerpa qu'il va nous falloir tous faire mieux avec moins et on voudrait vous faire part d'un certain nombre de considérants là-dessus en rappelant évidemment qu'on a pleinement conscience en tant que médecin que les limites de notre médecine des excès de la médecine que vous avez évoqué à postériori facile à postériori de le dire mais c'est vrai qu'aujourd'hui il y a des situations de fin de vie difficile qui sont provoquées par une médecine qui a fait ce qu'on lui a demandé c'estàdire de sauver de guérir parfois de soulager souvent d'accompagner tout toujours et et dans ces considérants on a on a bien conscience de tout cela donc on voudrait juste revenir très rapidement dans le temps qu'il a ma partie sur quelques points de de ce projet de de de de loi et de nouveaux droits même si le président le considère pas tout à fait comme un nouveau droit sur le Titre 1 on est tous d'accord le renforcement des soins palliatifs et d'accompagnement nous va très bien dans le monde de la gériatrie et surtout dans le monde médico-social pour être aujourd'hui de ce côté-là parce que cette approche globale du Kier et du cur cette approche globale de la philosophie palliative elle est dans notre ADN de prendre soin de la personne dans sa dimension physique psychique sociale et je qualifier au sens étymologique de spirituel et religieuse au sens de ce qui met en lien de ce qui fait une vie une vie de relation une vie de sens entouré des gens qu'on aime des gens qui comptent et pas simplement de professionnels qui sont évidemment extrêmement importants ou des bénévoles qui représentent la cité on voudrait juste attirer votre attention sur le fait que les besoins et les attentes des nouvelles générations sont probablement différents des générations très âgées que nous accompagnons aujourd'hui et en tant que législateur vous avez évidemment ce devoir de prévoir c'est ditons la définition du politique et de la gouvernance afin de ne pas subir les stad ultime et dramatique des pathologies à prognostique existentiell parfois effrayaable que nous avons fabriqué aujourd'hui nous pouvons mourir directement de notre maladie d'Alzheimer ce qui n'était pas le cas hier parce qu'aujourd'hui on a su sauve sauver l'insuffisance cardiaque l'inuffance rénal l'infection la dénutrition la didratation c'est un exemple parmi d'autres et je voulais l'évoquer avec vous 2ème point de vigilance et d'intérêt c'est vos maisons d'accompagnement les les les interlocuteurs précédents ont bien montré toute la difficulté de mourir à domicile derrière ce fantasme du domiciliaire que nous avons tous les professionnels compris euh parce que effectivement ce n'est pas simple de mourir chez soi et les maisons d'accompagnement tierslieu on est tout à fait d'accord sur l'essentiel des propositions du rapport Chauvin est très heureux qu'elles ai été reprises dans ce projet les maisons d'accompagnement sont intéressantes mais pour le la profession et le secteur d'activité que nous représentons nous attirons votre attention de la question des old old des vieux vieux des grands vieillards qui sont déjà par définition accompagnés dans des maisons d'accompagnement qu'on appelle les épades un quart des décès survient en épad ce sont naturellement des lieux spécialisés d'un prendre soin d'un savoir-faire palliatif même s'ils en ont parfois pas toute la médicalisation et les ressources humaines suffisante mais devant la création de ces maisons d'accompagnement comment seront traités en droit commun les épades qui sont déjà naturellement des maisons d'accompagnement c'est ces nouvelles maisons devront être complémentaires dans les populations visées et peut-être équitbl dans les soutiens apportés au Besin d'accompagnement le plan personnalisé d'accompagnement je ne reviens pas dessus mais pour nous c'est un projet de vie qui prend fin si je voulais être cynique la mort n'est rien la mort est toujours brutale mais mal mourir et mal finir ses jours c'est un enjeu toutes les personnes qui sont accompagnées aujourd'hui les grands vieillards à domicile ou en épade sont dans un projet de vie qui prend fin et attendre la mort n'est jamais un projet de vie il nous faut aujourd'hui consolider ce projet de vie qui prend fin avec un petit point de là aussi générationnel les générations qui arrivent chez nous aujourd'hui dans nos établissements à 1% à 99 % n'ont pas nommé leurs personnes de confiance n'ont pas rédigé leur directive anticipée et ce droit à être attendu demain si le jour où je ne peux plus exprimer ma volonté je suis persuadé que nous devons collectivement avancer avec la place du corps médical et soignant là-dessus pour que les nouvelles générations demain puissent anticiper la le drame de leur maladiie chronique et des maladies neurodégénératives en particulier donc donc 4è élément on note chez nous dans nos pratiques là une approche diacronique les grands vieillards d'aujourd'hui si je veux vous provoquer un peu chers parlementaires c'est qu'on n pas on n pas besoin de de situation de donner la mort desdactiv à mourir c'est grands vieillards pour la plupart d'entre eux la mort du grand vieillard est souvent une mort douce à condition qu'on respecte déjà la loi lonéti savoir pousser la morphine pour soulager au risque d'abréger savoir arrêter un traitement actif qui maintient en vie avec plus ou moins à droit à une sédation profonde et continue savoir se retirer de la technique pour faire plus d'humanité permet généralement de faire des accompagnements en humanité accompagné des proches et avec des morts naturelles qui s'en suivent par par contre oui je nous avons pleinement conscience et merci de d'être dans cette anticipation qu'il y aura demain probablement des nouvelles situations du mal mourir et des attente de nos contemporains qui voudront peut-être parce qu'ils ne les les héros ne sont peut-être plus de ce monde on ne veut plus le le le dolorisme n'est plus de ce monde vouloir souffrir jusqu'au dernier jours n'est peut-être plus dans l'attente des générations futures et ils voudront peut-être anticiper ces drames extrêmes et la question que nous vous posons c'est comment mieux reconnaître des directives anticipées précises argumentées alors qu'elles sont l déjà légalement opposables alors que dans votre projet de loi vous avez écrit que pour accéder exceptionnellement à une active à mourir il nous faudrait avoir d'autres discernement il y a une sorte d'injonction paradoxale à ce sujet 5ème remarque pardonnez-moi d'être un peu long je crois que par rapport aux personnes vulnérables nous avons souvent dans fonction de nos conviction a tendance à penser qu'il nous faut à raison faire preuve de grande attention au vulnérables je voudrais juste attirer votre attention que c'est vrai dans les deux extrêmes l'expérience que nous vivons tous les jours dans nos maisons c'est que nos vieux fragiles comme j'aime à les appeler risque tout autant plus que les autres l'obstination des raisonnables que l'abandon voire un assassinat sans prendre les considérants éthique eu minimum surun aide active à mourir donc les vulnérables c'est effectivement une préoccupation que vous devez avoir en permanence mais prenez bien conscience qu'aujourd'hui ils subissent à la fois de l'excès de soins et parfois de l'insuffisance de soins voire plus dans dans l'interdit de la loi dernière remarque c'est la place du corps médical et soignants dans ce projet de loi il nous faut paradoxalement là aussi démédicaliser la fin de vie avec moins de technique mais la remédicaliser en humanité les médecins et le corps soignant ne peuvent pas être abandonnés leur malad quels que soient les droits que vous donnerez aux patients demain le médecin cette main qui soigne doit rester cette main qui accompagne jusqu'au bout quel que soi nos convictions personnelles évidemment il y a la clause de conscience qui était rappelé mais je pense que cette main qui soigne doit par humanité être cette main qui accompagne jusqu'au bout parce que nous en avons besoin à tous les stades de l'accompagnement du diagnostic jusqu'à la mort en passant par l'aggravation des pronostics en conclusion nous nous souhaiterions que vous puissiez être attentif à pouvoir concilier le techniquement possible et l'humainement souhaitable pour plagier jeanléonetti un petit peu concilier notre éthique d'autonomie qui est revendi qui a raison aujourd'hui par nos citoyens et cette éthique de la vulnérabilité garantir nos principes républicains de liberté de libre choix et le corps médical aujourd'hui peut-être demain aura un choix supplémentaire si vous le donnez et dans cette palette de choix comment entendre et faire respecter et faire connaître ses choix au patients comment respecter l'équité quel que soit son âge son sexe son origine son lieu de fin de vie dans un souci de fraternité évidemment vous nous vous invitons à porter une attention peut-être un petit peu corporatiste mais à bien protéger les médecins qui assumeraient en confiance en conscience et en responsabilité des actes qui pourraient conduire à la mort déjà aujourd'hui à savoir le laisser mourir ou exceptionnellement à faire mourir et enfin égard à ce qu'on a lu dans la loi je n'imagine pas que vous ne fassiez pas appliquer ce qui est écrit à savoir s'assurer à éviter les dérives parce que donner la mort est toujours un acte exceptionnel un acte grave un acte qui était interdit anthropologique à la base mais qui doit pouvoir dans la singularité dans la conscience pouvoir faire exception en rassurant tous ceux qui craignent les dérives je vous remercie merci on passe question des rapporteurs monsieur fallorni rapporteur général merci madame la Présidente mdames et messieurs merci pour vos interventions respectives je vais partir de du propos de Monsieur du docteur cariger euh quelque part dans votre intervention vous avez euh euh expliquer de façon sous-entendue et tout à fait juste quelles ont été les les conquêtes finalement de ce premier quart de siècle concernant euh nos concitoyens et et concernant les patients le droit de ne pas souffrir c'était ça nous semble une évidence aujourd'hui mais je crois qu'il faut se rappeler que aujourd'hui nous avons conquis cette ce ce droit qui n'est plus indispensable et encore moins nécessaire et droit de ne pas subir de ne pas subir l'acharnement thérapeutique l'obstination des raisonnables et et notre mission aujourd'hui c'est d'ouvrir ce champ des possibles et de l'élargir à une possibilité d'ultime recours qui est l'aide à mourir euh vous avez abordé et le plan personnalisé d'accompagnement dans votre intervention mais je souhaiterais avoir un peu l'avis de des autres intervenants qui l'ont moins fait et plutôt vous interroger aussi plus largement pardon sur sur les soins d'accompagnement quel comment percevez-vous cette notion englobante et et la relation avec les soins palliatifs qui demeureront peut-être une question une question plus précise pourquoi il y a-t-il aussi peu de sédation profonde et continue maintenu jusqu'au décès pratiquer en France j'ai toujours beaucoup de mal je vous l'avoue à entendre dire parce que les soignants ne connaissent pas la loi ça j'ai du mal à l'entendre après je j'entends toutes les autres raisons à vrai dire euh non maîtrise du temps réticence personnelle mais mais pourquoi pourquoi et puis euh pour faire suite à à la précédente audition est-ce que vous est-ce que vous considérez concevable l'idée d'une clause de conscience collective voilà je vais m'arrêter là Monsieur Martin merci madame la Présidente euh merci à tous les intervenants bien entendu euh à Madame ibidos dont on reconnaît l'expérience pionnière pouvez-vous nous dire un petit peu où où en est maintenant votre projet quelle est votre actualité quelles sont les difficultés que vous rencontrez encore et quel quel avenir vous voyez pour vous-même mais aussi pour la duplication sur les territoires dans le cadre de ce qui nous a été annoncé appel à projet appel à manif estation d'intérêt et y compris incluant l'aspect financier de l'investissement et euh sachant que l'État le gouvernement s'est exprimé pour dire qu'il s'engagerait sur le le fonctionnement de de ces types de ces maisons d'accompagnement euh à Madame IEN euh je me souviens de la visite dans les sones et si j'ai choisi le Titre 1 c'est aussi en pensant à à votre équipe et et à vous-même aussi euh vous avez souligné que l'évaluation des différents dispositifs n'existait pas qu' était extrêmement complexe j'en conclu qu'il faut clarifier qu'il faut simplifier euh même si dans quelques minutes c'est difficile pour vous de répondre à cela mais si vous voulez bien nous transmettre quelque chose de plus complet sur la simplification tel que vous avec votre expérience avec les difficultés que vous rencontrez sur le personnel sur renouvellement des personnels sur la pratique en ville et sur ce mixte et ça c'est important public et et privé puisque vous travaillez aussi avec les infirmiers libéraux on les avait rencontrés chez vous quells sont les les pistes d'évaluation de simplification et une clarification euh pour le Cerpa euh ben j'avais rencontré le docteur le docteur carcher aux assises récentes qui se sont tenu à Saint-Denis n'est-ce pas euh avez-vous euh contenu de tous les aspects que vous avez évoqué vous avez souligné le fait que les grands vieillards pouvaient partir en mort douce et apaisé euh donc c'est est-ce que vous jugez nécessaire possible qu'il y ait des unités de soit palliatif des lits dédiés de Sir palliatif comme il y a des secteurs protégés dans les épades est-ce qu'il pourrait y avoir euh des des secteurs un peu plus médicalisés peut-être mais en tout cas dédiés des lits dédiés pour prendre en charge la fin de vie sans se décharger sur des urgences hospitalières comme on le voit hélas trop souvent je vous remercie madame Fiat merci madame la Présidente je vais reprendre les les propos de Pascal chanvert sur l'agisme euh alors j'ai j'ai une vraie difficulté alors soit j'ai eu beaucoup de chance pendant ma carrière ou soit mais soit peut-être je n'ai pas compris les propos mais parce que moi sincèrement j'ai mis plus en place de soins de confort de fin de vie que de soins palliatif non mais j'aimerais donc est-ce alors je vous pose la question est-ce qu'on pourrait être d'accord sur le fait que en en est pasou même à domicile une personne âgée euh meurt naturellement dans de bonnes conditions c'est-à-dire queon arrive dans la chambre la personne est décédée et que pas forcément de morts douloureusesou avec des soins palliatifs ou avec plein de machines ou plein de choses euh parce quefin je voilà je juste que qu'on se dise pas monsieur Chan vous avez dit 70 % des décès sont des personnes de plus de 70 ans mais tout le monde n'a pas besoin enfin qu'on soit d'accord que tous n'ont pas besoin de soins palliatifs euh et que certaines personnes meurent d'une mort douce enfin voilà enfin on arrive dans la chambre la personne est décédée avec un beau sourire et et voilà la mort n'est pas forcément quelque chose de de douloureux ou compliqué je sais pas trop comment le dire mais euh j'espère que vous avez compris ce que ma question si vous l' pas compris je pourrais vous la refaire après je sais pas trop comment le faire euh monsieur com concernant les les les soins à domicile pareil j'ai un petit désaccord concernant les formations euh être soignante de de profession je peux vous dire que on est formé notre diplôme et pour les aide à domicile est-ce que ce serait pas une bonne idée que elles aient tout le diplôme d'AVS par exemple pour éviter qu'elle soit confrontée à des situations bah de décès comme vous vous avez parlé et est-ce qu'il serait pas judicieux d'arrêter les faisant fonction par exemple dans les établissements je parle de mon métier je sais qu'on est dans une situation mais pour éviter ces situations complexes par rapport au dcès et si vous avez pas compris ma question je pourrais la refaire mais je sais pas comment d'ailleurs alors je crois qu'il y avait des questions pour tout le monde donc madameen qui lève la main peut-être sur le le plan personnalisé d'accompagnement euh l'idée c'est de pousser dans notre culture française et je dis pas la culture médicale je dis dans la culture française ce qu'on appelle le projet de soin anticipé ou en anglais advance SC planning c'est-à-dire que nous avons deux écueils de difficultés nous avons du mal avec le terme de prévention et nous avons du mal avec le terme d'anticipation euh ce plan personnel d'accompagnement justement c'est un plan qui permettrait à une personne dès l'annonce d'un diagnostic d'une maladie chronique pas forcément à risque létal immédiat de pouvoir échanger avec son équipe soignante médicale mais aussi l'équipe psychosocial les les travailleurs sociaux les psychologues sont très présents et pour pouvoir échanger sur ses souhaits sur ce qu'il imagine avoir envie ce qu'il imagine vouloir pour lui-même ce plan personnel d'accompagnement permettrait justement qu'il y ait de véritables échanges et de discussions c'est ce que souhaitait les directives anticipé très souvent on sait bien j'ai eu j'ai eu à travailler sur des groupes de travail à l' chas sur la question des directives anticipé notamment dans les epads et tout au début de la création des directives anticipées c'était pris comme comme une espèce d'obligation administrative et moi je disais à l' chas mais quand un épad me dit j'ai 63 60 personnes de confiance nommé et 60 DH je disais bah écoutez pour moi c'est pas un bon critère de certification voilà donc je je je je crois aussi que dans notre culture française et c'est pour ça que je suis particulièrement satisfaite de cette stratégie descenal c'est que ces questions du mourir et de la fin de vie ça ne concerne pas que les médecins les soignants ou les gens qui sont malades mais ça concerne tout le monde un jour ou l'autre hein pour répondre à à une des questions sur les aidents nous serons aidant tous au moins de trois à quatre personnes de notre famille voilà donc ces questions là c'est des questions collectives et il faut trouver des solution collective donc la question qui est très souvent qui revient très souvent notamment puisque dans les mission des équipes mobiles de soins palliatifs bien il y a un volet formation donc nous faisons beaucoup de formations dans les épades dans les mes dans les femmes auprès des service d'aide à domicile des SIAD mais on sait très bien que il y a une telle difficulté au recrutement stabilisation des équipes quand on a fini de former une équipe d'pad généralement 8 mois après c'est pu le M C c'est plus la même IDC et cetera c'est une vraie difficulté qu'on a dans tous les secteurs sanitaire médico-social et et social voilà vraiment j'insiste sur deux mots prévention et anticipation je sais à quel point pour animer des groupes balintes auprès des médecins gériatres des pades ils me disent mais quand Françoise est-ce le bon moment de parler des directives anticipées avec la personne est-ce que c'est au moment de la consultation d'admission très souvent au vu des des types de personnes âgées qui rentrent en épad ils sont généralement déjà polypathologiques et très souvent ce que me disent les médecaux c'est qu'on a une fenêtre de tir de 15 jours entre la la consultation d'admission et puis le premier épisode aigu voilà donc quand est-ce qu'on parle des directives anticipées voilà et je crois que très souvent ce qui ressort c'est que c'est que la question des directives anticipées nous dérange nous professionnels moi je fais des formations partout dans des résidences seniores et je vois que les personnes âgées mais elles sont rassurées qu'on puisse en discuter voilà donc je pense que si nous professionnels de santé on n'est pas à l'aise avec ces questions ça va être un peu difficile de pouvoir échanger sur le soin de nos patients madame idos pour compléter ce que ce que vient de dire Madame IEN je peux je peux parler de mon expérience personnelle à la maison de vie de Besançon puis par que ce ce plan de soin et d'accompagnement était vraiment une de nos priorités dès l'admission des personnes et au même titre que les directives anticipées donc c'est vrai que dans dans cette structure on on a vraiment expérimenté beaucoup de choses innové beaucoup mais les choses se sont faites alors au début non sans difficulté parce que ça a été déroutant à la fois pour l'équipe accompagnantes les soignants euh d'être dans ce contexte hors les murs et dans dans un cadre si atypique mais on y est arrivé et je dirais que au fur et à mesure de de l'expérience les choses se faisaient vraiment très simplement à chaque admission on mettait en place un plan de soin qu'on réévalué plan de soin et d'accompagnement qu'on révalué en lien avec une équipe pluridisciplinaire et en lien avec l'équipe mobile du CHU si nécessaire les familles également étaient impliqué dans dans la mise en place de de ce plan de soins voilà ce que je voulais rebondir sur le sujet après sur la question qui qui m'a été posée plus spécifiquement sur sur les maisons de vie je vais parler déjà sur le la partie investissement et donc de de de ce que j'ai pu vivre à besonçon avec la la maison de vie effectivement sur l'investissement benah comme c'est proposé dans dans le projet de loi en fait l'investissement est venu des collectivités territoriales en fait et là je dois saluer vraiment un travail remarquable alors moi travaillant à la base pour une collectivité très et connaissant bien le système je pense que ça a été aidant pour connaître un peu les les les rouages et et les mécanismes des demandes de subvention mais l'essentiel de de l'investissement a été financé par la Région la ville alors à l'époque une partie aussi par la RS mais majoritairement c'était la région et et la ville qui qui sont impliqué à double titre d'ailleurs puisque la première maison a ouvert en 2011 donc au moment du début de l'expérimentation on a été contraint dans dans le temps puisque j'avais un premier partenaire qui m'a laissé tomber 3 mois avant donc il a fallu tout recommencer et donc j'ai dû trouver des nouveaux locaux et donc la maison qu'on a trouvé était pas forcément adaptée elle était merveilleuse cétait une Baptiste du 18e il a fallu bien sûr la mettre au norme donc l'investissement est à peu près de 780000 € mais on a pu avoir les financements et vraiment avec une implication je dirais assez remarquable des collectivités donc c'est tout à fait faisable et également pour après sur l'investissement notamment les équipements ou véhiculle adaptés puisqu'on avait un véhicule adapté pour emmener les gens se promener via des des des des fonds privés sous forme de mescen voilà ça s'est fait vraiment sans enfin son trop difficulté et en plus ce que je voulais dire c'est qu'au terme de l'expérimentation donc en en en 2014 au moment de la pérénisation de de de l'établissement il nous a été demandé par le ministère d'augmenter la capacité on était sur se places au départ de par le la struct enfin les bâtiments qu'on avait qui nous permettaiit pas de faire plus et on est passé à 12 places qui en plus à mon avis me semble un bon équilibre à la fois humain en terme d'organisation et aussi le volet équilibre économique qu'il faut pas négliger malgré tout et on a de nouveau j'ai resollicité les collectivités se sont reimpliqués pour pour le financement des travaux donc sur ce volet là voilà après sur l'avenir alors aujourd'hui la maison de vie de Besançon que j'ai créé en 2011 n'existe plus en tant que tel mais non pas parce qu'elle n'a pas fait ses preuves mais pour des raisons de de de gouvernance et et voilà qui qui qui n'ont rien à voir avec la pertinence du lieu ni euh ni euh la bonne gestion de l'établissement puisque tout tout se passait parfaitement bien mais je je dirais que l'avenir aujourd'hui c'est surtout via le collectif national des maisons de vie que je préside puisque comme la maison de vie de Besançon était bah la la première en France et et elle a fait des émules et beaucoup de personnes sont sont venus me voir euh à en sont pour voir comment se passait l'organisation de cette structure elle a été aussi beaucoup médiatisée à l'époque je dois souligner d'ailleurs que majoritairement les les personnes venant voir la maison de vie et ayant envie de développer le même type de projet étaient majoritairement des soignants des soignants du domicile d'équipe mobile de soins palliatif de réseau de soins palliatifs très off fait donc de la réalité du terrain et ayant envie de développer ce type de structure donc en 2017 les ces différents porteurs de projets ont souhaité qu'on serit réuniss en collectif donc aujourd'hui il y a une vingtaine de projets en France de de maison de vie une maison a ouverte en mai dernier madame la Présidente était était présente pour pour l'inauguration avec un seul problème c'est que cette structure a a ouverte sans forcément avoir les les financements ad hoc puisque le cadre juridique n'existait pas encore il y a un an et que c'est un peu la problématique de développement de ces structures aujourd'hui tous ces porteurs de projets de membres du collectif national des maisons de vie j'ai été très naïf en 2000 en 2017 quand on a créé le collectif je leur ai dit en fait j'ai essuyé les plâtres ça sera beaucoup plus facile pour vous que néi ça n'a pas été le cas puisque dans toutes leur démarche auprès des ARS ou des départements puisque pour la structure de besonçon on avait un financement du du département basé sur une globalisation de la PCH en plus des des fonds de la RS ça n'a pas été le cas puisque dans leur démarche les ARS leur disaient votre vos projets sont sont super mais en fait on ne sait pas faire parce que ça ne rentre pas dans les case ce qui m'avait été dit d'ailleurs à l'époque au début de mes démarches il y a une vingtaine d'années donc c'est pour ça que que ce projet de loi avec le création des maisons d'accompagnement est fondamentale en fait parce que le besoin il est réel ce que je disais d'ailleurs dans dans mes rendez-vous l'an dernier et notamment quand j'étais reçu à l'Élysée au cabinet du Président de la République je dis à un moment donné c'est juste une question de bon sens je dire ce type de elles apporte une vraie plusvalue avant tout humaine parce que je peux vous dire que moi l'expérience que j'ai vécu au sein de la maison de vie humainement parlant c'est absolument exceptionnel pour les personnes qui ont été accompagnées mais également pour les proches et pour l'équipe dire que j'ai toujours des liens très forts d'ailleurs avec mon ancienne équipe et avec les les familles des résidents qu'on a pu accompagner jusqu'à la fin et l'accompagnement de ces personnes dans dans cette globalité dans cette humanité puisque vraiment ces lieux sont avant tout des lieu d'accompagnement humain même si je dirais que le le côté médical doit être peut-être encore plus sécurisé qu'ailleurs donc c'est vrai qu'on a inventé ça aussi je tous les protocoles médicaux parce que bon des personnes on a atteint on on a accueillit des personnes atintte de pathologie très lourdes des des maladies de Charco maladies neur dégénérative ou des personnes avec des douleurs réfractaires enfin voilà on ait vraiment des cas extrême et complexe donc c'est vrai que tout le volet médical purement médical devait devait être extrêmement sécurisé mais en même temps l'essentiel de de de la philosophie et de la mission de ces lieux c'est avant tout l'accompagnement de ces personnes je vais vous donner un exemple un jour on a accueilli une une femme qui était atteinte d'une tumeur cérébrale métastasée très avancée qui est arrivée un peu comateuse enfin les médecin de l'hôpital qui me l'avait adressé parce que les orientations se faisaient à la fois via les médecins généralistes de ville via le domicile et via l'hôpital quel que soit les services le médecin m'avait dit écoutez voilà on vous l'envoie mais c'est vraiment la toute fin les derniers jours d'accompagnement pour cette personne donc j'avais préparé l'équipe on avait fait une réunion pour vraiment pouvoir accompagner cette personne de la meilleure manière possible mais vraiment dans dans l'ultime fin de vie et en fait au fur et à mesure des jours de l'accompagnement qu'on a pu prodiguer à à cette personne et des mois elle est restée avec nous 1 an il y a eu un regain de vie incroyable parce que je pense vraiment que l'accompagnement humain mais je dirais presque je disais souvent à mon équipe la maison c'est maison c'est avant tout une histoire d'amour mais d'amour et d'humanité en fait et quand on peut apporter ça aux personnes et je le dis enfin je témoigne parce que je l'ai vécu vraiment ça peut être assez exceptionnel alors bien sûr cette personne est décédée mais elle est restée un an en fait avec nous à la maison de vie elle a pu c'est des liens avec sa fille elle a pu prendre ce temps qui est aussi un temps de de réconciliation et sans doute de paix aussi avec soi-même et vraiment c'est pas que des mots enfin j'en témoigne parce que j'ai j'ai je l'ai vécu et j'ai j'ai accompagné ces personnes et donc voilà je pense vraiment la nécessité de de créer ce type de lieu vraiment voilà je sais pas si j'ai répondu à merci les dames sont galantes ell elles vous ont laissé monsieur Pagel monsieur chanvert le temps de réfléchir à la question de comprendre la question de Madame Fiat donc monsieur chanvert allez-y je crois avoir compris la question de Madame Fiat madame Fiat a raison il y a des gens qui meurent qui n'ont pas besoin d'accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs mais si je disais là aujourd'hui les juifs ils ont moins besoin d'accompag palliatif que les autres les femmes ont moins besoin que les hommes soyons raisonnables bon ou B ben il y a des gens qui réagissent évidemment parce que c'est ignoble de dire ça mais je le redis en société agiste oh bah les vieux ils ont moins de besoin que les autres donc si on me montre des études scientifique avec des méthodes rigoureuses qui montrent que dans 70 % de ces plus de 70 ans qui décèdent enfin ou plutôt les 70 % des gens qui décèdent ayant plus de 70 ans il y en aurait que 65 % ou 63 % et demi qu' aurait besoin d'accompagnement pourquoi pas mais qu'on m'explique que quand il y a 70 % de Français qui décèdentfin qui sont les 70 % de gens qui décèdent qui ont plus de 70 ans qu'on me dise il y en a 10 % qui ont besoin d'accompagnement ça c'est clairement de l'agisme et je pense bien souvent qu'à domicile ou en établissement on n'accompagne pas suffisamment bien les personnes âgées j'aiévoqué tout à l'heure les promesses de différents gouvernements mais je crois au fond que c'est de l'agisme si si vous êtes nombreux à vous êtes ému à travers la proposition de loi bien vieillir qui est maintenant la loi bien vieillir de qu'est-ce qui fait que ça n'avance pas dans la société autour de ces questions je pense que c'est l'agisme parce qu'on pense qu'il y a toujours il y a pas des les néonazis dans cette assemblée agiste qui veulent qu'on tue les vieux par contre il y a plein de gens de totale bonne foi qui pensent qu'il y a toujours quelque chose de plus important que la question des personnes âgées et c'est ça l'agisme c'est c'est pas des gens effroyables c'est c'est totalement dilué dans notre société donc sur cette question nous devons avoir cette vigilance et rapidement par rapport à la question de Monsieur fallorni alors vous avez raison Madame la présidente comme on a été galant ça a permis de de réfléchir j'avoue que je me je spontanément moi je vois pas bien ce que peut être une clause de conscience collective et donc je me dis s'il pose la question c'est qu'il y a des débats autour de ça donc essaie de te poser la question d'autant que j'ai dit que c'était important pour nous nous spontanément j'ai pas dit que c'était votre votre choix mais en tout cas la question se pose pour nous la clause de conscience elle était plutôt individuelle ça veut dire qu'il y aurait des groupes qui diraient on fait jouer une clause de conscience peut-être que des structures peuvent le dire mais c'est pas collectif à ce momentlà c'est que c'est les chefs de la structure qui décide que pourquoi pas enfin je je sais pas mais mais pour pour moi et je dirais pour nous la clause de conscience elle est plutôt individuelle et dans un établissement pour personnes âgées c'est la richesse du groupe qu'il y ait des gens qui acceptent d'accompagner et d'autres qui n'acceptent pas d'accompagner parce que j'ai entendu puisque plusieurs me l'ont rapporté que vous avez une question tout à l'heure sur les établissements sont-ils des domiciles alors résolument pour laadpa oui si vous avez majoritairement si ce n'est à l'unanimité voter le droit d'avoir des animaux en établissement c'est bien parce que l'établissement pour personnes âgées ça doit être un lieu de vie je regarde votre collègue Philippe Juvin à l'origine de l'amendement ben oui parce que c'est c'est ça la fraternité de la République c'est que les personnes âgées même très âgées même avec des troubles cognitifs même avec des handicap elles sont fondamentalement elles restent des citoyens de la République ou des habitants de la République pour ceux qui sont pas d'origine française à part entière et donc si on est opposé au au droit enfin à l'aide à mourir dans la société bah on y est opposé en établissement c'est très cohérent si on est favorable à l'aide à mourir dans la société on y est favorable en établissement et à ce moment-là se joue la question pour les professionnels de la clause de conscience monsieur Pagel oui donc sur la question de Madame Fiat sur sur la formation des aides à domicile notamment ah ben je vais faire comme mon collègue Pascal chanvert je veux dire que vous avez raison mais vous étiez soignante et être soignante vous avez eu une formation et des stages à l'hôpital dans une structure organisée avec des infirmières pour vous entourer d'autres aides soignantes et puis des médecins et toute une équipe autour de vous la formation d'auxiliaire de vie sociale à laquelle vous faites référence c'est pas du tout le cas même lorsqu'elle se fait en apprentissage elle se fait en apprentissage au sein d'une structure d'aide à domicile et les cours qui sont donnés les cours qui sont donnés sont des cours théoriques qui sont essentiellement basés sur des des aspects sociaux mais à aucun moment euh dans la période de formation euh il est abordé il n'est vécu l'accompagnement de fin de vie il n'est pas vécu et et c'est là toute la différence et et sur la deuxème la deuxème question sur laquelle vous disiez que finalement il y a des tas de décès qui se passent très très bien au domicile ben je dirais oui mais oui mais parce que si l'aide à domicile par exemple en l'absence d'unité de soins palliatif n'est pas en capacité de repérer des signes de de souffrance lorsque la personne n'a pas les capacités de s'exprimer et bien on passe à côté de quelque chose et on dit elle est morte tranquillement non peut-être qu'elle est morte en souffrant donc voilà la question de l'information pour nous elle est centrale voilà c'est juste que ma réponse on nous a gentiment donné des verres mais nous n'avons pas de bouteille d'eau est-ce que alors on va passer aux questions de nos collègues députés ah Monsieur CARG allez-y présidente oui pardon juste en complément parce que vous m'aviez posé des questions directes en particulier monsieur Forni et d'autres euh vous l'avez vu à travers la loi qui ne s'applique pas forcément avec des pratiques c'est à la fois autant d'humilité médicale que d'humilité parlementaire c'est qu'il suffit pas d'avoir une bonne loi pour que les choses s'appliquent ça c'est juste un petit clin d'œil à toutous ceux qui pensent que la loi va va faire le meilleur ou le pire il y a entre-temps des des des pragmatismes je pense que les difficultés que vous rencontrer sur la ce qu'on rencontre aujourd'hui sur le peu de pratique de sélation profonde et continue jusqu'au décès elle est pas loin d'être au même chose que de la limitation d'arrêt traitement actif et historiquement moi qu la séation profonde continue jusqu'au décès sorti j'ai eu l'impression évidemment j'ai fait en humilité en humanité et surtout en empathie le chemin par rapport au PA qu'on accompagne à titre personnel dormir profondément jusqu'au décès moi qui suis un aidere de relation c'est déjà mourir un peu donc si donner la mort pour certains est un interdit endormir pour certains professionnels c'est déjà donner la mort vous voyez ce que je veux dire donc c'est un élément élément de réponse mais c'est probablement celui-là et un petit clin d'œil à mes amis du palliatif dont je suis issu parce que tout le monde n'est pas dans le l'opposition à une évolution de temps en temps effectivement on confond trop nos convictions et les besoins les attentes des situations des malades qu'on accompagne euh sur les soins d'accompagnement j'aime à dire que vous l'avez dit à différents titres ça démarre au diagnostique et ça va jusqu'à la mort le corps médical ne s'implique pas assez aujourd'hui dans l'accompagnement au sens de faire un de chemin avec le malade de se se laisser guider vers le malade comme disraë le pervers PIREN pour aller là où il veut nous emmener un des premiers éléments c'est le diagnostic euh il y a des diagnostics qui sont d'emblé pronosti favorable d'autres défavorable à un moment donné la situation se dégrade notre devoir de professionnel de santé c'est d'ouvrir égard aux données actuelles de la science gar à ce que nous autorise les possibilités d'accompagnement le champ des possible au malad et de se laisser encore une fois guider vers le par le malade pour lui offrir la solution qui lui serait la plus favorable ou la moins favorable sur la clause de conscience collective je vous répondrai en tant que médecin c'est pas déontologique j'ai aucun patron aussi hiérarchique placé dans la boîte qui peut me dire ce que en conscience j'ai le droit de faire et pas faire c'est une indépendance intellectuelle déontologique et de conscience et personne n'y touchera à un moment donné individuellement on peut dire non j'estime que la situation n'est pas n'est pas remplie donc donc en conscience je ne pratiquerai pas tel acte tel soin tel traitement mais c'est un une responsabilité purement individuelle sur cette affaire-là à ce propos je l'ai pas dit tout à l'heure pardonnez-moi d'être un peu long soyez attentif au critères de la collégialité on a le sentiment que dans cette proposition de loi les critères de lo collégalité sont plus fragiles ce que nous avions dans la loitic de 2016 faites attention l'intelligence collective est la meilleure garant à éviter tout excès et toutes dériv dans un sens ou dans un autre enfin pour terminer nous les épades naturellement on pourrait je vous le disais sur les besins d'accompagnement et dans les soins d'accompagnement demain offrir alors c'est la question les réglementaires financière de l'hébergement temporaire qui en plus permettra une équité sociale puisque si j'ai bien compris les maisons d'accompagnement vont être financé à 100 % par la RS les épades sont essentiellement financé par les résidents et les pauvres départements j'en suis un élu départemental il y aurait un intérêt peut-être re flécher des lits d'hébergement temporaire Ars en épad sur des activités palliatives reconnu dédié circonstanciers euh voilà quelques réflexions que je voulais faire puis un petit éclat d'œil quand même à Pascal chanv parce que j'ai j'ai j'ai eu le sentiment peut-être soit par maladresse de ma part soit parce que je l'ai mal compris il s'agit pas de dire que les grands vieillards n'ont pas besoin d'accompagnement et de y compris de philosophie palliative et de soins palliatifs mais c'est vrai quand même que gér que je suis dans les grandes vieillesses est-ce que la mort peut peut-être naturel la fragilité générale liée au grand âge parce que même si l'âge n'est pas une maladie c'est vrai c'est quand même quand j'ai 100 ans 110 ans les cragilités font que souvent il y a moins besoin de médecine palliative mais toutoujours autant de philosophie et d'accompagnement palliatif merci on va passer aux questions de collègue parlementaire madame dubrchir merci madame la Présidente je vais rebondir ce que vous venez sur ce que vous venez de dire pour la simple raison que je voudrais pas qu'il y ait de confusion entre ce que nous avons à étudier comme texte et l'accompagnement des personnes âgées les personnes âgées elles ont un besoin de soins de confort de soins d'accompagnement et pour bon nombre effectivement ils meurent de leur bonne mort sans avoir besoin de demander une aide à mourir donc ce texte il est il va au-delà de la loi cl Leonetti il a une réponse à une demande formulé par la personne pour permettre son accompagnement jusqu'à la fin de vie il y a deux piliers les soins palliatifs vous en avez parlé et notamment le développement à domicile des équipes de soins palliatifs queon ne peut que encourager dans la mesure où c'est plus souple moins coûteux aussi et plus efficace donc là-dessus je pense qu'on ne peut que se retrouver et l'autre c'est l'autre pilier qui est l'aide à mourir et l'aide à mourir à domicile et dans un épad qui est aussi effectivement euh un lieu de vie moi ce que j'aimerais euh vous entendre nous répondre c'est qu'el travail de coordination on peut mieux faire entre les différents partenaires notamment à domicile puisque vous avez effectivement les appels à projet contribue à euh faire une multitude de dispositifs qui manqueent de lisibilité euh et quel qu'est-ce qu'on peut faire entre médecins traitant had infirmière libéral équipe mobile d'une part quelle formation euh surtout dans la formation continue on peut apporter de manière à améliorer la prise en charge et de la douleur et des soins palliatifs et sur l'aide à la rédaction des directives anticipées parce qu'on a peu on a peu entendu comment on peut accompagner des personnes à cette rédaction je merci Madame lurau oui merci madame la Présidente à l'occasion des auditions du groupe d'études sur la fin de vie en mars dernier le docteur Estelle nous avait fait part de son inquiétude sur le bon fonctionnement des soins palliatifs notamment à domicile les équipes mobiles de soins palliatifs manquent de moyens notamment humain pour assurer la continuité du service de nuit cette difficulté n'est pas spécifique aux équipes mobiles puisque les unités de soins palliatifs en milieu hospitalier rencontre également des difficultés du fait de la pénurie du personnel infirmier à assurer ce service néanmoins le docteur destr semblait regretter qu'il n'y ait pas toujours de collaboration entre la had et les équipes mobiles de soins palliatifs dans une note de la Haute Autorité de Santé d' de 2016 cette institution constatait également que la collaboration entre la had et les équipes mobiles de soins palliatifs était je cite variable selon les territoires de santé Madame la Directrice ayenne j'aurais souhaité avoir votre retour quant à l'opportunité et les pistes d'amélioration éventuel de la collaboration entre had et les équipes mobiles par ailleurs comment assurer une continuité des soins des malades en fin de vie la nuit je vous remerci monsieur Juvin merci madame la Présidente les soignants savent que l'isolement un facteur qui motive une partie des demandes d'aide à mourir et euh ma question concerne les épades est-ce qu'on a une idée de la proportion de personnes qui habitent en épad et qui ne reçoivent jamais de visite bref qui sont totalement isolés première question 2è question sur la situation financière des éepades j'ai vu le rapport de la FHF qui a sonné l'alerte en disant que la situation budgétaire des épates publicqu était je cite très dégradée inédite et alarmante est-ce que avec une telle situation on peut s'attendre à un moins bon accompagnement des personnes âgées rapidement dans dans les mois qui viennent je vous pose cette question parce que un des sujets de la loi qui n'est pas dans la loi c'est évidemment le financement des des soins palliatifs et comme disait pierre DAAC tout est en tout et réciproquement et dans un pays qui a pas beaucoup d'argent la question est de savoir où va où sont fléchés les les les fonds merci Madame mergance oui merci madame la Présidente moi je souhaiterais peut-être plus interroger effectivement Madame Françoise ellienne sur des recommand recommandations qu'a fait le le ce pensez-vous qu'il faille mieux valoriser reconnaître ou intégrer les associations bénévoles dans le cadre des des projets d'équipe mobile de soins palliatifs première question deuxème question avez-vous un avis concernant l'idée de généraliser le conventionnement avec des EPAD entre EPAD et équipe mobile cela vous paraît-il pertinent mais surtout possible euh combien d'équipe mobile faudrait-il en plus pour couvrir les 7500 épades afin de parvenir à une couverture complète et en ça je je vous interroge évidemment sur les tensions rage que vous vivez actuellement mais peut-être que vous nous les explicitiez un peu plus euh deuxème question à Madame Lure ubido euh concernant les maisons vie donc moi je comprends que ce sont pour des personnes effectivement relevant pas de l'hospitalisation dans des unités de soins palliatif ou pas de l'hospitalisation complète pas non plus du domissile mais pourriez-vous nous éclairer sur les profils des personnes que vous accueillez âge pathologie vous en avez un petit peu parlé tout à l'heure mais aussi le profil des patients et la composition d'une équipe classique sur une maison de vie de je comprends entre 8 et 12 patients et de votre expérience également pourriez-vous nous expliquer s'il y a des allers-retours en fait entre le une maison de vie le domicile l'hôpital et quel est le séjour moyen et est-ce que vous accompagnez tous les patient jusqu'au décès merci Monsieur Gedge merci madame la Présidente alors deux questions moi j'ai une interrogation sur le terme de soins d'accompagnement donc comme vous êtes sens des acteurs du domicile alors il y a pas l'UNA la DMR mais c'est ces associations qui sont sur l'aide et l'accompagnement à domicile le nom n'a pas encore changé les services autonomie sont pas encore totalement en place et donc est-ce que vous craignez pas une forme de confusion si d'un côté on donne à voir les soins d'accompagnement et d' côté on a des acteurs de l'aide et de l'accompagnement à domicile avec les risques de de confusion la la la deuxième question certains ont dit qu'ils étaient très contents de la stratégie descénal qui a été présenté hier et il y a un volet sur les sur les soins palliatifs dans les épades alors j'ai juste une question que j'aurais pu poser hier à Madame Vautrin mais est-ce que quelqu'un a compris de quoi il ressort quand on parle de 6000 équivalents temps plein créé dans les éepades euh pour renforcer les soins palliatifs est-ce que c'est 6000 sur les 10 ans de la stratégie des aénales est-ce que c'est les 6000 qui sont prévus au projet de loi de financement de la sécurité sociale et au quel cas qui mais qui était pour les moyens des épades et l'amélioration de la médicalisation est-ce que quelqu'un a compris quelque chose ou est-ce que le document avec le gros chiffre 6000 c'est beaucoup de com et et pas beaucoup de de de précision sur la manière dont ces créations de postes déjà jugées insuffisantes vont être fléché vers le R forcément des soins palliatifs dans les éepad si vous avez des des lumières pour ceux qui ont été concertés ça nous intéresse et pardon je suivrai la réponse sur mon téléphone enéclipsant merci madame la Présidente deux questions plusieurs acteurs ont soumis des propositions à la ministre qui était madame firmain le baudau des propositions pour améliorer la prise en charge de la fin de vie à domicile et parmi celle-ci il était notamment question de renforcer le le le binôme infirmière de coordination et infirmière libéral et de mieux les intégrer aux équipes de soins palliatifs je voudrais votre appréciation sur sur ça et la deuxième ça m'étonne qu'on l' pas encore évoqué mais parmi les acteurs du du domicile il y a les prochdents et les proch dentes qui ne sont pas des professionnels mais qui jouent pourtant un rôle tout à fait crucial en terme d'accompagnement des malades et disons-le parfois aussi pas toujours que pour ça mais aussi pour palier à la pénurie d'aide à domicile ou parfois dans le manque de de moyens financiers pour accéder à à un éepad est-ce que vous vous avez des propositions ou un avis en tout cas pour une meilleure prise en compte de ses prochesdents sachant que déjà des choses ont été formulées au Parlement mais j'aimerais bien vous entendre aussi sur eux et sur elle je vous remercie monsieur de merci merci madame la Présidente Mesdames Messieurs Je destin je suis député de l'INE et rapporteur d'une mission d'information sur l'optimisation financière et stratégique de l'offre d'emploi à domicile donc ma question s'adresse principalement à Madame ubidos tout d'abord merci merci d'avoir il y a maintenant près de 20 ans été à l'initiative de la mise en place des maisons de vie un nouveau modèle de structure de répis et d'accompagnement vous êtes considéré comme une pionnière dans ce domaine et c'est pourquoi je souhaiterais vous poser trois questions premièrement le gouvernement nous promet la création de 80 à 100 unités de soins palliatifs dans des délais records alors que vous-même il vous a fallu plus de 5 ans pour monter votre premier centre cela vous semble-t-il raisonnable et compatible avec le respect du aux patient deuxièmement vous semble-t-il sain que ce soit dans les mêmes lieux que d'un côté on accompagne à finir sa vie jusqu'à une fin naturelle et que de l'autre côté on euthanasie troisièmement comment d'près vous d'après votre expérience est-il possible de créer un maillage territorial mixte public privé cohérent lorsqu'on connaît les difficultés actuelle de recrutement de personnel soignant je vous remercie madame Geneva merci madame la Présidente au moment du covid nous avons tous eu l'expérience de visiter des EPAD pour soutenir les soignants et j'ai encore en mémoire celui de de Morteau où je je vis où les les soignants m'expliquaient qu'ils ne supportaient plus le bruit des fermetures éclaires des housses mortuaires cette remarque m'avait frappé et en fait dans les épades les personnels sont formés à accompagner jusqu'au bout les résidents de plus dans les épades vous avez beaucoup de d'association je pense à jalemalve jusqu'à la mort accompagnée et la vie qui sont très présentes les les les bénévoles donc tout ce mondelà fonctionne en synergie autour de l'idée qu'il faut accompagner de la meilleure façon possible les résidents des épades jusqu'à la fin comment si ce texte de maain était adopté comment convertir toute cette philosophie toute cette culture de l'accompagnement jusqu'à la mort naturelle si je peux dire comment et convertir à un changement que vous avez qualifié monsieur cariger de changement anthropologique la dernière question pour madame de gorsu merci madame la Présidente comme vous le savez moins du quart des médecins euh généralistes pratiquent encore des visites longues à domicile seul 5 à 12 % d'entre elles serait susceptible de concerner des patients en soin palliatifs en quoi ce projet de loi qui n'est accompagné d'aucune étude d'impact budgéaire sérieuse pourrait-il remédier à cette situation et je voulaz également savoir puisque le suicide assisté est autorisé dans quelqu lieu que ce soit par le projet de loi comment vous jugez cette totale liberté laissée quant au choix du lieu merci merci je vous laisse chacun 5 minutes pour répondre à toutes les questions madame oui par rapport à la fnéade il faut savoir que des travaux ont déjà eu lieu il y a une quinzaine d'années sur la collaboration des had des réseaux de soins paliatif à l'époque qu'on appelle aujourd'hui pour un certain nombre d'entre eux les équipes mobiles de soins paliatifs territoriaux donc je c'est des recommandations qui ont été publiées sur le site de l'fnéad euh quand on a dit lafnéad c'est comme quand on dit une équipe mobile on n'a pas dit grand-chose la finade réunit aussi bien des had publics que des had à but non lucratif et des had à but lucratif et et et parfois la compréhension des critères d'admission d'achd sont assez variables et parfois très peu compréhensibles et pour les médecins hospitaliers et pour les médecins généralistes euh pour répondre à la question de de des territoires et et et de la coordination euh il y a maintenant une vingtaine d'années à l'époque qu'on appelait ça des Soss je crois euh c'était avant même la RS il y avait eu des propositions de fê que sur chaque territoire sur chaque département l'ensemble de l'offre de soins palliatifs donc là on parle d'expert en soins palliatifs voilà se fasse connaître à l'ensemble des directions et des médecaux des épad des desmasses et des femmes parce que c'est dans l'anticipation qu'on pourra accompagner les besoins des personnesâés qui ont besoin d'une équipe d'experts à leur côté de façon satisfaisante ce que je suis en train de vous dire c'est qu'il suffirait que sur chaque département on réunisse l'add de la RS la RS la CPAM le Conseil départemental c'est tous les gens qui sont impliqués et peut-être que les gens déjà se connaîtraient avant ce qui permettrait de de pouvoir avoir une réelle anticipation en fait il faut que les gens se connaissent c'est aussi simple que ça et c'est ça aussi l'esprit de la filière soin palliatif qui est déjà inscrite dans le plan national soin palliatif 2021-2024 et qui dans lequel va s'inscrire les maisons d'accompagnement qui sont les le le chaînon manquant de notre système de santé puisque il faut savoir voir que au domicile quand on a besoin par exemple pour les aidans qui sont 12 millions en France vous le savez dont 1 million sont des mineurs ils ont besoin aussi de souffler et que une des premières raisons d'hospitalisation non programmée c'est l'épuisement des aidents donc pour vous répondre je crois que c'est effectivement excessivement important qu'on prenne en compte les aidant et il suffit de que dans et c'est quelque chose qui sera prévu dans le plan personnel d'accompagnement se poser la question de la santé mentale et la santé physique des aidents c'est-à-dire que si chaque soignant travailleur social bénévole posait deux questions àédans depuis quand n'avez-vous pas été voir votre médecin généralice et depuis quand vous n'avez pas pris 4h pour vous déjà on ferait de la prévention pour aller très très vite les actions de bénévoles font partie intégrantes des équipes mobiles de soins palliatifs mais vous savez très bien que c'est un secteur qui a beaucoup de mal à recruté hein autant le le tissu associatif a fait un bon dans la prèscovid mais là on est dans des thématique et dans des champs où les les les les associations de bénévoles d'accompagnant ont beaucoup beaucoup de mal à recruter voilà et puis euh ben oui les épades ont des conventions moi ça fait 30 ans que j'ai signé des conventions avec quasiment la moitié des épades de mon territoire ce qui permet quoi bah ce qui permet qu'ils aient accès que les équipes des épades et y compris les aides soignantes seul l'ademi ou parfois l'auxiliaire de vie elle peut avoir un médecin de soinp au téléphone puisqu'il y a des asreintes téléphoniques qui sont proposés par certaines équipes mobiles de soins patifs deuxième chose très très importante personne n'a parlé du lien avec le 15 je pense que c'est quand même important puisque quand on travaille quotidiennement avec le 15 et que le chef de service du 15 vous dit surtout dites bien aux épad de qu'il ne préciseent pas l'âge de leur patient pour qu'on puisse se déplacer ça veut dire ce que ça veut dire par rapport à l'âgisme voilà et je pense que si on veut faire de l'anticipation pour les personnes âgées même si les soins paatifs ça ne concerne pas que les personnes âgées il faut faut absolument qu'il ait un travail en amont de l'ensemble des acteurs mais que ça soit à l'hôpital ou des acteurs libéraux he mais on a bien vu durant le covid c'était aberrant on a fait fi des règlements pour que des personnes âgées en épat puissent bénéficier de soins d'infirmiers libéraux voilà je pense que sil y a un moyen de de de de de simplifier notre système et de simplifier les dispositifs c'est qu'il faudrait arrêter que dès qu'on parle des et ben ça ne concerne que la direction de l'autonomie du conseil départemental ça veut dire pa pH que quand on parle direction de l'autonomie à la RS bah c'est les aidants c'est que pa pH hein et on voit bien les difficultés qu'on peut avoir il faut décloisonner c'est ce qu'on demande aux acteurs de terrain comme moi moi on me demande ça fait 25 ans qu'on me demande de décloisonner le la ville l'hôpital le sanitaire médico-social et le social j'attends que nos tutelles en F de même et qu'on arrête de cloisonner tant que ça sera cloisonné il y aura pas de transversalité c'est la même personne du début jusqu jusqu'à la fin message reçu 5 sur 5 je crois euh madame Bidos concernant voilà c'est bon concernant le le profil des patients à accueilli dans dans les maisons de vie donc c'était grosso modo pour moitié des personnes atteintes de de cancer de maladies neurologique dégénérative et 10 % de de maladie haut autes voilà mais majoritairement c'était des des personnes atteintes de cancer et malades neurologiques dégénérativ après vous disiez que c'est des personnes qui ne nécessitent pas une hospitalisation alors je dirais pas les choses comme ça c'est peut-être inverser notre pensée par rapport à ça c'est-à-dire qu'aujourd'hui on est malade on est en fin de vie la seule réponse c'est l'hôpital et en fait c'est vraiment apporter une réflexion ben différente en se disant on peut pe peut-être penser la maladie penser la maladie et la vulnérabilité qu'elle engendre et la fin de vie dans un lieu autre que l'hôpital en fait parce que les personnes qu' qu'on a pu accueillir à la maison de vie venz pour certains de l'hôpital elles auraient pu y rester en fait c'est juste que aussi aujourd'hui l'hôpital on ne peut pas y rester indéfiniment c'est à un moment donné les services vous poussent à sortir donc d'où l'intérêt de développer C ces maisons d'accompagnement comme je disais tout à l'heure qui sont quand même de véritables solutions d'aval en sortie d'hospitalisation quand le domicile est compliqué ou pour certains pas possible euh et oui je voulais revenir moi aussi sur les aidans parce que évidemment ces ces structures apportent une réponse aussi fondamament pour les aidans c'est-à-dire que à la maison de vie à besonçon on on avait organisé un peu les séjours en de types de de séjour un peu comment dirais-je réparti pour moitié les les chambres une partie pour les accompagnements longsaccompagne vraiment jusqu'à la fin de vie et les autres pour les séjours les séjours de répi sachant qu'à un moment donné il arrivait que les personnes qui venaient en répi régulier à un moment donné venaient à la maison de vie pour y finir leur vie et globalement la majeure partie des gens qu'on a pu accueillir à la maison sont décédés et décédé à la Maison de vie effectivement je crois que j'ai répondu à votre question voilà euh ensuite rapidement pour pour répondre à votre question sur les 100 maisons d'accompagnement créé je dois vous dire que pour moi c'est avant tout une grande satisfaction parce qu'effectivement j'ai était la pionnière euh comme je le disais tout à l'heure euh ça a été un combat une bataille j'ai essuyé les les plâtres mais je dois vraiment je le redis saluer le travail qui a été fait euh notamment l'an dernier euh pour vraiment prendre conscience de ce que pouvaiit être ces structures et à quel point elles étaient importantes en fait pour chacun de nous parce que je le répète é souvent on est tous concernés donc s'il faut un certain nombre d'années pour qu'il ait 100 maison d'accompagnement en France peu importe l'important c'est qui en est et dans tous les cas il va y en avoir l'année prochaine et lesées àenir voilà qui vont se développer donc c'est déjà une très grande avancée et je m'en félicite vraiment monsieur chanvert pour 5 minutes plus rapidement possible pour répondre pour répondre à la question de de Monsieur Juvin combien de de personnes sont sont totalement se et n'ont jamais de visite de leur famille ou de leurs proches j'ai pas de statistique mais je dirais au fond assez peu peut-être de l'ordre de 10 15 % mais au fond très peu par contre l'isolement la solitude ça peut aussi être quand on est dans un établissement qui fonctionne mal parce qu'il est sur une logique par trop sécuritaire par trop sanitaire on peut être extrêmement isolé parce que d'abord ça fait fuir les familles mais mais aussi parce que au quotidien quand la famille n'est pas là on n'est pas en lien et c'est la raison pour laquelle à la dépa nous nous soutenons beaucoup toutes les logique domiciliaire c'est ce qu'on fait ce que font les Danois depuis plus de 20 ans et et plus on est dans une logique domiciliaire qui favorise les relations entre les personnes âgées autant que avec les professionnel extérieur là on a probablement beaucoup moins de risque d'être de sentir isolé et puis pour faire un un un lien rapide entre la deuxème question de Monsieur Juvin et celle de de Monsieur Gedge oui évidemment je l'ai peux évoquer ici mais évidemment que les établissements les services à domicile manquent de temps les professionnels manquent de temps par manque de financement donc on a fait une conférence de presse avanthier avec l'ensemble des organisations du du secteur établissement et de domicile pour le pour le dénoncer je veux pas ici engager d'autres débats j'ai envie de vous dire donnez-nous les moyens de fonctionner pour bien accompagner les personnes âgées mais sur le sujet précis qui est le nôtre de grâce tant qu'il n'y a pas de moyens supplémentaires ne nous donnez pas des obligations supplémentaires parce que ça c'est ce qui fait fuir les professionnels monsieur Pagel oui de de comment sur sur les questions sur deux questions la la coordination et et les aidans alors sur le sujet des aidant nous à la fait des SAP ce qu'on pense c'est que l'aidant a besoin d'être accompagné dans les périodes les plus critiques à laquelle se trouve confronté l'aidé et continuer un plan d'aide qui prévoit une heure ou 2 heur de passage d'une aide à domicile quand la personne est en fin de vie c'est tout juste insensé et et il faudrait à ce moment-là avoir sur un temps relativement court en définitive qui est le temps de l'accompagnement sur les derniers instant de la vie avoir plus de présence de l'aide à domicile ça pose aussi la question de la coordination et notamment de qu'est-ce qui se passe si si le décès survient la nuit si la personne a besoin d'être aidé la nuit donc il y a des dispositifs qui existent mais qui sont peu mobilisés il y a aussi des des services de soins infirmiers à domicile qui fonctionnent la nuit qui font fonctionne aussi avec des des valises de téléconsultation pour pouvoir faire la téléconsultation ou avec des plateformes de téléconsultation je pense que c'est quand même un avenir vers lequel il faut qu'on aille notamment à cause de la pénurie de médecin généraliste et notamment comme le disait tout à l'heure madame le peu de médecins généralistes qui aujourd'hui acceptent de se déplacer au domicile ce que j'ai personnellement vécu c'est en discutant avec des CPTs c'est que le médecin généraliste nous disait bah non nous on peut pas passer parce que tu comprends ça nous prend plusieurs consultation mais par contre je veux bien envoyer un interne c'està-dire que quand il s'agit des gens les plus graves on envoie l'interne et puis quand il s'agit de la bobologie au cabinet excusez-moi mais c'est le le médecin généraliste qui connaît le patient qui y va donc ça c'est il faut qu'on sorte un petit peu de de ça alors bon les médecins pensent qu'ils sont pas assez payés pour les visites à domicile et je suis bien d'accord avec eux sur la question des aidans encore toujours donc augmenter les plans d'aide à pas il y a certainement des volumes qui n'ont pas été mobilisés qui pourrai être mobilisés peut-être en annualisant les plans d'aide ça c'est une chose sur la coordination et ben la coordination elle existe aujourd'hui elle va exister encore dans notamment quand la réforme des services autonomie à domicile baspher avec ces équipes qui seront conjointes entre CAD et sad aujourd'hui on sait les difficultés qu'il y a je vais pas revenir ici dessus euh il faudra à un moment donné essayer de l'élever et puis essayer de de faire qu'on on on travaille de la même façon parce que autant des équipes de Cal elles peuvent se réunir pour faire un staff pour discuter du patient et faire des réunions hebdomadaires autant c'est tout juste pas possible c'est pas prévu pour les aides à domicile encore une fois je le rappelle le tarif à part comprend une heure de coordination par mois donc qu'est-ce que vous voulez faire avec ça voilà Mons car pour la dernière réponse merci oui je vous invite sans prétention j'ai remis un petit papier sur Lig il y a quelques jours sur penser la mort pour repenser avec un assez de fois la vie il y a le vrai cœur de de notre affaire on s'en sortira pas si collectivement on est toujours dans le dénis de la mort dans ce pays si on est toujours dans l'hypermédicalisation de la fin de vie si on pense que le domiciliaire a tout craint c'est la réussite d'une fin de vie aujourd'hui vous l'avez appris sur la canicule de 2003 la pire des choses encore une fois c'est pas de mourir c'est la mort sociale c'est la mort social et la difficulté du domiciliaire quand ça se complique ça se passera bien si j'ai un aidant familial un ami qui reste avec moi mais vous pourrez pas tout professionnaliser arrêtons de nous mentir un d'abord parce que l'affectif s'achète pas et deux parce que économiquement et humainement on y arrivera pas donc on va se mentir à nous-même il y a des situations on a créé du collectif aussi pour des raisons médico-économiques aussi pour des raisons d'efficience c'est pas un mot grossier l'efficience c'est aussi une responsabilité politique de bien utiliser les moyens collectifs au service du plus grand nom donc ça c'est vraiment quelque chose d'important sur les coopérations arrêtons d'hyperspécialiser le corps médical est un bel exemple on est en train d'en crever d'hyperspécialisation regardez nos amis de la ChAD aujourd'hui première indication de la ChAD c'est les soins palliatifs et la fin de vie à quand des coopérations territoriales pour ne pas dire une même entité le monde de l'entreprise nous l'a montré ou sur un territoire donné équipe mobile soin palliatif et had ne font qu'un nous sommes obligés de faire mieux avec moins dans les prochaines années on peut toujours rêver sur l'idéal on peut rêver sur plein de soins palliatif on peut rêver sur plein de personnels mais est-ce qu'on est capable aujourd'hui en responsabilité de tous se mononter les manches pour aller vers un des fins de vie accompagné soulagé avec le savoir faire le savoir-être et le savoir technique effectivement d'une médecine du 21e siècle modestement en tant que praticien en tant que citoyen et en tant que futur mourant c'est modestement ce que nous attendons en tout cas pour les membres de la commission soins sur cette affaire là ne nous trompons pas de débat restons pragmatique il y a une réalité du monde de ce 21e siècle qui s'annonce devant nous qui va nous obliger pardonnez-moi de répondre de répéter encore mais de faire mieux avec moins et on en a les moyens parce qu'on reste un pays riche on reste un pays d'humanité on reste un pays d'engagement et on a des soignants et des professionnels qui veulent encore mieux faire je vous remercie mercici merci à toutes et tous pour vos contributions madame ilien je crois que Monsieur Martin serait preneur d'une contribution sur les mesures de simplification euh proposé vous pouvez lui faire ça mais pas que Monsieur Martin nous serons tous preneurs de mesures de simplification sur l'empilement des dispositifs créés notamment dans la prise en charge euh des personnes âgées merci mesdames messieurs pour votre participation 10 minutes de pause