Fin de vie : Table ronde réunissant des professionnels de santé - 24/04/2024

alors c'est la dernière table ronde de de l'après-midi et même de de la journée après j'allais dire une matinée consacrée aux soins palliatifs une après-midi avec une table ronde sur les cultes une table ronde qui vient de se terminer avec des philosophes et des sociologues nous laissons la parole aux professionnels de santé et je les remercie toutes je vous remercie toutes et tous de votre présence pour participer à ces travaux de la commission spéciale qui a pour objet de travailler sur le projet de loi sur l'accompagnement et le modèle français d'accompagnement de la fin de vie qui nous a été soumis le 10 avril dernier donc alors on va essayer de faire dans l'ordre non je va pas faire dans l'ordre les docteurs Francis abramovici et Antoine de becco qui sont membres du collège de la médecine générale madame Schuler qui est secrétaire adjoint du Conseil national professionnel des aides soignantes et Monsieur deny ficher qui est le responsable de la communication pour le collectif pour un accompagnement soignant solidaire les docteurs Valérie ménage neurologue et Christine Renault Donzel pneumo-oncologue le professeur périigo qui est membre de la société française d'anesthésie et de réanimation et le docteur Sophie Moulias qui est médecin gériâtre à l'hôpital ambroiseparé euh de la société française de gériatrie et de gérontologie pour chaque professionnel représenté je je vous donnerai la parole pour 5 minutes l'idée après c'est qu'on puisse avoir un temps d'échange d'abord avec les rapporteurs qui vous poseront des questions et puis nos collègues députés qui auront éventuellement des questions alors c'est toujours compliqué pour moi de choisir qui enfin pas de choisir de dire qui va commencer euh alors il y a soit l'ordre alphabétique qui marche bien euh soit la galanterie qui marche aussi très bien euh et ben là on va prendre le milieu on va commencer par Madame ménage vous êtes pile entre tout le monde euh il faut changer c'est la fin de journée allez-y voilà on va dire que c'est là merci madame la présidente monsieur le rapporteur général euh oui mesdames et messieurs les députés de nous permettre de témoigner de notre engagement soignant en regard du projet de loi qui est actuellement en débat je m'exprimerai à double titre comme membre du collectif pour un accompagnement soignant solidaire d'une part et en tant que neurologue hospital accompagnant depuis plus de 25 ans des personnes atteintes de maladies neurodégénératives le collectif pour un accompagnement soignant solidaire s'est créé en septembre 2023 animé par la volonté de faire entendre une voix soignante différente de celle qui s'exprimait alors comme étant majoritairement opposé à toute évolution vers une aide active à mourir nous sommes aujourd'hui 117 soignants médecins infirmiers de spécialités très diverses exerçant en ville comme à l'hôpital dans diverses régions de France tous confrontés aux situations de fin de vie de personnes atteintes de pathologies ou malades grav et incurable nous sommes des soignants de terrain tous en activité nous exprimant en notre nom propre indépendamment des sociétés savantes qui nous représentent ou des institutions auxquelles nous appartenons au nom de situations de souffrance inapaisable qui ne trouve pas de réponse dans le cadre législatif actuel nous souhaitons exprimer notre sol arité et notre engagement à accompagner les demandes d'aide à mourir dès lors qu'ell seraient l'expression d'une volonté libre éclairée réitérée et à soutenir et accompagner leurs proches nous avons salué l'annonce du projet de loi que nous considérons comme une avancée sociétale et médical il nous sera possible demain de répondre aux demandes que nous font les patients et ainsi de les accompagner tout au long du processus de l'évaluation de la demande jusqu'à leur fin de vie sans oublier leurs proches nous saluons également la décision de avoir intégré dans le périmètre des douleurs réfractaires ou inapaisables les souffrances psychiques et ou existentielles qui leur sont le plus souvent associé nous saluons la place centrale accordée à l'équipe référente qu'il s'agisse du médecin ou de tout autre soignant dans l'évaluation de la demande et de l'importance d'une décision médicale partagée dans la prolongation du cadre législatif de la loi class Leonetti pour autant nous souhaitons interroger certains critères d'accès comme pouvant être discriminant la notion de court et moyen terme posera un inévitable problème dans la mesure où sur le fond elle exclut des pathologie fatal à plus long terme représenté dans les pays étrangers majoritairement par les paththologies neurologiques première cause de demande d'de active à mourir au Canada pour les personnes dont le décès n'est pas attendu à brève échéance deuxème cause en Belgique après la polypathologie du sujet âgé ces demandes peuvent s'exprimer en partie par la fréquence des troubles cognitif au stade avancé de la maladie contraignant les personnes malades à demander l'aide active à mourir avant qu'elles ne perdent leur capacité de discernement le handicap lourd source de souffrance inapaisable en serait également exclu pardon sur la forme par l'imprécision même de la notion qui comme pour la loi cl Leonetti de 2016 risque d'être décidé à postériori par le corps médical ou une autre Autorité de santé avec toute l'incertitude qu'elle comporte aucun pays européen limitrophe n'a introduit cette notion de terme se focalisant sur la seule souffrance réfractaire le deuxième point est le recours à un/ers pour les seules personnes dans l'incapacité physique de s'auto-administrer le produit létal nous interroge également considérer l'euthanasie par défaut entretient une hiérarchie de jugement moral envers la personne malade comme envers le soignant qui accomplit l'acte dès lors qu'une adctive à mourir ou aide à mourir est envisagé ne serait-il pas plus juste de laisser le choix de sa modalité à la personne malade comme on l'observe dans la plupart des pays en rappelant qu'alors la demande majoritaire repose sur l'aide d'un soignant les décès par autoadministration représentant moins de 5 % des décès par aide à mourir ce choix qui s'étend par ailleurs pour le court terme à la sédation profonde et continue jusqu'au décès dont on rappelle qu'elle répond au même critère d'accès que l'aide à mourir il n'est pas demandé à la personne malade dans ce cadre de retirer elle-même sa nutrition artificielle ou sa canule de trachéotomie ou de s'administrer cette première dose de sédatif par ailleurs sur quel critère peut-on évaluer l'inaptitude physique où elle commence où elle s'arrête quant à l'implication d'un proche elle nous semble potentiellement préjudiciable plaçant le proche dans un choix impossible enfin la possibilité de recourir à une aide active à mourir sur directive anticipée nous semble devoir être débattu dans deux situations la première ce sont les troubles de conscience irréversibles ce qu'on peut assimiler à ces états neurovégétatif ou possi relationnel qui sont deux cadres d'accès sur directive anticipé en Belgique et au bénéuxe et enfin le cas des démences neurodégénératives qui pose un problème particulier néanmoins à sa sa voir comment le soignant pourra envisager à quel moment elle serait applicable ce qui signifie que de fait ces directive anticipée nécessiteraiit d'être extrêmement explicite sur la limite que ces personnes ne voudraient pas franchir enfin si demain nous devions honorer notre engagement il nous apparaît indispensable qu'une formation spécifique précède la mise en application de la loi de même que des temps d'échange et de soutien seront nécessaires ce temps d'acculturation à l'accompagnement de la fin de vie devrait permettre d'apaiser les tensions fortes qui émanent aujourd'hui majoritairement du monde soignant et dont certaines sont entretenu par de fausses informations l'expérience des pays étrangers nous apprend l'importance de ces programmes qui permettent de faire évoluer les positions soignantes d'une posture binaire pour ou contre à un spectre plus large dans le respect des consciences de chacun je vous remercie merci Monsieur Perig pour société française d'anesésie de réminuation oui merci à la voilà oui donc merci à cette commission de prendre le temps de nous écouter donc moi je suis le président sortant du comité éthique de la société française d'anesthésie réanimation et d'ailleurs à ce titre j'ai participé au groupe de travail des parties prenantes que Madame firmanain le baudau pilotait plus je réfléchis à ce sujet et plus je le trouve complexe moins j'ai de certitude mais plus j'ai de questions c'est pour cela que comme le dit ériic Fiat philosophe on doit aborder ce sujet avec l'humilité de la pensée plutôt qu'avec l'assurance de la militance plus de 50 % des décès en France ont lieux à l'hôpital dont 22 % en soins critiqu plus d'un Français sur 10 va décéder dans nos services pour nous la mort n'est pas une théorie puisque nous la côtoyons tous les jours à titre indicatif deux décès par semaine dans mon service de par la haute Technocité de notre spécialité et la possibilité de maintenir en vie des patients très longtemps nous nous sommes depuis longtemps appropriés les sujets de la fin de vie et de l'obstination dé raisonnable bien ailleur bien avant d'ailleurs la loi cl Leonetti et leoneetti et aujourd'hui dans nos réanimations le taux de décès est de 20 à 25 % dont 70 à 80 % de ces décès font suite à une limitation des traitements au quotidien dans notre expérience professionnelle la difficulté principale est d'être beaucoup plus confronté à une demande d'obstination d raisonnable de la part des proches qu'à une demande prématurée d'arrêt de traitement nous ne sommes pas opposés à une évolution de la loi vers une modalité de d mourir de type suicide assisté pour quelques situations complexes même si nous avons conscience que nous ne mesurons pas toutes les conséquences notamment chez les plus vuln vérable de cette évolution mais dans tous les cas l'aide à mourir ne doit pas être une réponse à un manque de moyens en soins palliatif ou en soin tout court nous avons un système qui pousse à faire du soin plutôt que de prendre soin avec cette tarification à l'activité la fin de vie ne peut pas être l'apanage des seuls services de soins palliatifs même s'ils faut un travail remarquable tous les médecins tous les professionnels de santé doivent être formés et capables d'accompagner la fin de vie comme nous l'avions dit lors de notre audition à la commission présidée par Monsieur fallorni les lois léonétiqu les léonéti ont été une véritable révolution positive pour nous avec un avant et un après pour ceux les anciens comme moi qui l'ont connu interdiction d'obstination des raisonnables notion de double effet directive anticipé procédure collégiales sédation profonde et continue main jusqu'au décès nutrition et hydratation artificielle considérés comme des traitements force c'est de constater que ces lois sont encore trop mal connues des Français et des soignants je prends l'exemple ce matin enfin aujourd'hui vous avez entendu un un confrère qui disait mais une patiente tétraplégique ventilé avec nutrition artificielle ne pourra pas avoir accès à une aide à mourir mais elle n'a pas besoin d'avoir accès l'IDE à mourir elle a déjà la loi cléonti j'ai moi-même déjà débranché ces patients là avec une sédation profonde et continue et je peux vous dire que ça prend quelques minutes donc ça existe il faut pas l'oublier la France a choisi la voie des lois leonéti et clonti plutôt que celle du suicide assisté et euthanasie à l'époque il faut arrêter de dire que nous sommes en retard nous avons suivi un chemin différent cette loi cliss Leonti d'autres pays nous l'envie comme la Belgique et je rappelle cette tribune de Jean-Louis Vincent qui était le président de la Société européenne de réanimation réanimateur belge qui le tire de sa tribune de 2022 c'était à quand une loi cl Leonetti en Belgique et je rappelle aussi que l'Italie qui a dépénalisé le suicide assisté en 2022 pour des patients qui sont aujourd'hui seulement éligible à la loi clonetti et pas d'autres puisqu'il faut que ces patients soient dépendants d'un traitement de maintien en vie aujourd'hui dans notre spécialité cette toi répond au problématiques de fin de vie auxquell nous sommes très régulièrement confrontés pour autant même dans le cadre de la loi il existe un certain nombre de situation difficile éthiquement car chaque cas reste unique les conflits avec les proches le manque de directive anticipé de désignation de personnes de confiance d'ailleurs pour ça que nous avions demandé à Madame firm le baudau de créer une instance de médiation nationale pour la gestion de ces conflits chez les patients cérébraux lésés entre les proches et les équipes soignantes pour autant il existe quelques rares situations complexes où la loi répond mal à la problématiqu les maladies neurodégénératives et autres pathologies avec un pronostic engagé à moyen terme nous avons une vigilance et quelques interrogations sur le projet nous tenons à souligner que dans l'hypothèse du futur projet de loi qui va dans le sens d'une ouverture à une aide à mourir avec des critères stricts il serait certainement illusoire d'imaginer que certains Français ne continueraient pas de s'orienter vers des pays au critères d'éligibilité plus large comme la Suisse ou la Belgique on peut se poser la question aussi pourquoi avoir volontairement faire disparaître les maots suicide assisté euthanasie d'exception ERC orsena avec un groupe de travail devait mettre les mots sur les mots ma nous sommes toujours en attente de ce glossaire qui aurait pu permettre une certaine clarification concernant le concept d'euthanasie d'exception qui n'est pas nommé dans la loi mais qui est de fait et était d'ailleurs dans le premier projet nommé de cette façon-là pour les personnes physiquement incapables de procéder au gestes nous avons expliqué dans une note adressée à l'Élysée que celle-ci était un dispositif sans objet qui n'existe pas d'ailleurs dans les pays ayant légiféré sur le suici cette note a d'ailleurs aussi été acceptée et publiée tout récemment dans la prestigieuse revue The Land set preuve qu'elle intéresse la communauté internationale de la même façon la possibilité pour un infirmier ou un proche de pratiquer le geste fatal va au-delà de toutes les législations dans le monde avec un risque de stress post-traumatique chez les proches évaluer l'autonomie décisionnelle est un enjeu majeur dans le cadre d'une demande d'aide à mourir nous étions favorables à la contribution de nos collègues psychiatres du groupe de travail porté par SAR dochi le 3 juillet 2023 qui préconisait une évaluation psychiatrique afin de dépister l'existence d'un trouble mental réversible l'absence de collégialité dans le dispositif est perturbant nous l'avions demandé au même type que pour la loi actuelle nous sommes très interpellés par la réversibilité de la décision avec l'expérience de l'Oregon cette fluctuation est bien connu en soins palliatifs mais aussi en réanimation l'exemple du tétraplégique en est la preuve nous sommes référents du de d'accueil des tétraplégiques donc c'est un sujet que je connais bien euh au début les patients tétraplégiques veulent mourir et cette demande disparaît avec le temps la plupart du temps si si on donne un délai trop court de décision et bien évidemment on risque de euh d'accéder à cette demande c'est pourquoi le le délai envisagé dans le projet de loi semble extrêmement court surtout si le pronostic est engagé à moyen terme le délai de 48h minimum après l'accord du médecin semble insuffisant c'est inférieur à un délai de rétractation pour un prêt bancaire si le délis de réflexion n'est pas augmenté nous devons aussi nous interroger par rapport à la prise en charge des suicidants en réanimation aujourd'hui 200000 tentatives de suicide 700 par jour 13 % 26000 sont hospitalisés dans nos services de soins critiques 10000 décès 25 par jour doit-on continuer de réanimer ces patients si nous ne nous laissons pas le temps d'une réflexion prolongée d'une réversibilité de la décision dans l'aide à mourir enfin pour terminer comment penser empêcher les dérivve des autres pays qui élargi leurs critères inéluctablement au titre du principe de non discrimination c'est ce que nous ont expliqué les Belges quand j'ai pu aller en Belgique avec Madame firmanain le baudau rencontrer et les acteurs au départ cette loi doit répondre à des situations d'exception le risque c'est que l'aide à mourir deviennent une forme banale de décès comme dans certains pays et dans ce cas-là effectivement il y a tout ce danger des pression normative et de l'abandon des vulnérables les chiffres sont impressionnants quand on regarde certains autres pays comme euh le Québec comme les Pays-Bas quand on voit qu'au Pays-Bas aujourd'hui 5,4 % des décès font suite à une euthanasie si on rapporte ça au chiffre de décès français c'est 34000 décès par à mourir une fois que ces critères sont élargis au Québec ça ferait 45000 français on est plus sur des situation d'exception et ces chiffres quand on regarde les pentes sont en constante augmentation et ce sont des pentes exponentielles donc ça nous interroge je vous remercie pour votre attention merci Madame merci beaucoup de merci excusez-nous merci beaucoup de de donner la parole à la Société française de gériatrie et au Conseil national des professionnel de gériatrie donc je suis gériâre à l'Assistance publique hôpitaux de Paris j'ai longtemps travaillé en unité de gériatrie aigu maintenant je travaille en équipe mobile et comme tout en équipe mobile en épade et comme tout geréiatre la mort fait partie de mon métier et l'accompagnement des patients au moment de la vie où ils arrivent chez nous et jusqu'à leur décès souvent puisqu'on continue de les suivre fait partie de notre quotidien et de mon quotidien alors la gériatrie a quelques spécificités c'est donc la médecine du grand âge aujourd'hui on devient sélectif puisqu'on considère que les personnes au-dessus de 80 ans et je pense que plus la population va augmenter en âge plus nous allons être sélectifs car nous ne sommes pas très nombreux nous sommes 2500 professionnels sur la sur le territoire français ce qui est largement insuffisant et nous avons une approche complète du sujet c'est-à-dire médicau psychologique et social centré autour de la personne autour de son parcours de vie et aussi de ces projets de fin de vie quand ils sont exprimés et qu'on interroge assez rapidement s le euh B si le le en tout cas s'il y a des des soucis de santé qui nous évoquent une fin rapide et quand je parle d'autour de la personne c'est-à-dire que nous prenons en compte là où la personne vit euh comment elle vit avec qui elle vit qui tourne autour comment elle mange et cetera une population très diverse puisque on n'est pas tout à fait pareil à 80 ans à 90 ans à plus de 100 ans et que on peut vivre à domicile essentiellement en épad parfois et être découvert accompagné en tout cas à l'hôpital alors les spécificités de l'approche gériatrique bah c'est bien sûr une approche médicale spécifique mais je vais pas parler de ça je vais plutôt parler des spécificités psychosociale la première c'est l'agisme qui n'est pas une pathologie qui soigne mais qui est un un une caractéristique sociétale dont la France est champion du monde donc l'agisme c'est la la discrimination sur âge euh c'est quelque chose qui existe chez nous depuis longtemps hein depuis la la révolution industrielle mais qui augmente largement qui a beaucoup augmenté dans l'entre de guerre et qui a connu un bon spectaculaire depuis le covid euh vous avez pu observer des paroles qui se lâchent d'un peu partout où aujourd'hui c'est pas forcément mal de parler méchamment du grand âge ou en tout cas de ceux qui sont plus âgés que nous et vous avez tous entendu ou prononcer le le nom de boomers ou de plein d'autres noms pas très sympathique pour la génération qui commence à vieillir avec le covid en fait cet agisme a a permis de raccourcir en fait l'idée que le grand âge ça voulait dire trouble neuroévolutif ça voulait dire épade et ça voulait dire une vulnérabilité qui permettait de prendre le pouvoir sur cette population par exemple en demandant de rester chez elle alors que les autres pourraient aller travailler en tout cas ça ça permet de de faire un schéma qui n'est pas juste puisque la majorité des personnes de plus 80 ans n'ont pas de maladie neuroévolutive hein plus de 80 % d'entre elles vivent bien et qu'ell vivent essentiellement chez ell sans aide en tout cas médicale associé ça permet aussi l'agisme de proposer aux personnes d'avoir une qualité de vie plutôt qu'une quantité de vie et ça aussi alors il y a beaucoup d'études y compris avec les réanimateurs euh tout à l'heure Jean-François Bergot a cité le paradoxe du handicap hein quand on voit sa finalement sa quantité de vie potentiellement rétrécir il y a un désir de vivre qui augmente et souvent les personnes âgées que nous accompagnons nous demandent avant tout de la quantité plus que de la qualité parce que nous nous projetons des désirs de qualité et eux nous demandent des désirs de quantité je parle du grand âge une fois de plus les spécificités de la gériatrie c'est aussi l'isolement avec beaucoup de personnes qui vivent seules avec des familles loin ou des familles absentes décédées qui les ont laissé au loin et cetera il n'y a pas de jugement il y a juste une constatation et que cet isolement conduit à des dépressions qui la plupart du temps ne sont pas repéré ne sont pas traité elles conduisent aussi parfois à des tentatives de suicide d'ailleurs hein par ces dépressions là et puis ell conduisent aussi à une dévalorisation qui est porté par l'âisme aussi puisqu'il y a plein de trucs que vous avez plus de groit de faire en avançant en âge et cette dévalorisation cette sensation d'être un un fard d'eau pour la société ou pour ses proches et souvent très très mal vécu pour notre population de fait dans cet accompagnement et ben il faut savoir écouter la lassitude de vivre il faut savoir ne pas céder à l'acharnement thérapeutique mais est beaucoup plus rare dans le grand âge que la limitation de soins abusives et par rapport à ça la loi Leonetti de 2005 nous a ouvert des portes parce que jusqu'à ce qu'il y ait cette fameuse collégialité qui permette de limiter des soins à condition qu'on soit plusieurs à réfléchir autour du patient et bien il y avait beaucoup de choses qui se faisaient à l'arrache dans un coin en se disant cette personne là elle est trop âgée pas bien et cetera et on va on va régler les choses tout seul seul enfin qui dit gériatrie dit aidant je vous ai parlé tout à l'heure d'approche systémique en fait on ne on ne s'arrête jamais à la personne toute seule et il y a la plupart du temps un aidant qui est souvent un proche le conjoint ou un enfant mais qui peut-être aussi un professionnel une auxiliaire de vie un é soignant qui une personne qui vive depuis longtemps avec la personne sans être un un proche et cette personneel elle va elle est rare pris en compte tout ce qu'il y a autour des aidents aujourd'hui est largement insuffisant et enfin elle a des risques de santé qui sont pour sa propre santé qui sont supérieurs à la population donc par rapport à le projet de loi qui nous a été proposé nous il nous semble important de dire les choses parce que dans notre population dans la population que nous soignons tout le monde sait parl de la mort eux plus que tout autre savent que la mort est proche et ils ont besoin de savoir ils ont besoin de formuler les choses d'ailleurs souvent même quand ils nous ont dit qu'ils en avaient marre que là c'était trop lourd et cetera quand on leur dit bah là ça ça va être la la fin qui arrive peut-être qu'on pourrait appeler votre famille et cetera il nous disent non quand même pas pas pas pas tout de suite en tout cas il y a voilà il y a beaucoup de choses à à revoir il faut maintenir la possibilité du soin autant que possible nous n'avons toujours pas de loi grand âge et en fait les les les patients que nous accompagnons sont très inquiets ils sont inquiets en fait qu'on de venir à l'hôpital pour qu'on les tue parce qu'on peut pas les soigner parce qu'il y a pas de gériatrie partout parce qu'il y a pas de soins palliatifs partout parce que la douleur est un quotidien certes mais normalement pas des douleurs affreuses et que tout le monde craint la douleur et que en épade même si il y a des endroits où le soin palliatif est bien appliqué il y en a pas assez les professionnels ne sont absolument pas formés et que la loi cl Leonetti on nous a jamais donné les les outils de de formation en fait tous ceux qu'on a formé j'en ai encore formé des des collègues et des des professionnels d'urgence et de gériatrie lundi dernier qui en fait réclament une formation ce sont que des formations volontaires en fait qu'on est allé faire dans les services autour de nous à tous ceux qui les demandent dans des formations universitaire ou pas donc ça en fait il y a toujours eu qu'une espèce de bénévolat de la formation pour nous il est indispensable de maintenir la collégialité c'est ce qui a permis en fait de soigner équitablement les plus âgés et ça nous paraît être un pouvoir terrible de laisser une seule personne auprès de du plus âgé sans que cette personne ait une spécificité d'écoute par rapport à ce à à cette personne nous ne souhaitons pas l'euthanasie en particulier parce qu'en Belgique où il y a où il chiffr une partie de leurs euthanasies sauvage excusez-moi du mot mais c'est le terme qui a employé un de mes collègues 50 % des euthanasies sont sauvages et celles-ci sont faites exclusivement sur des personnes âgées parce que il y a trop de paperass parce qu'on sait que la loi existe donc finalement quand ils sont vieux on se pose moins de questions là aussi excusez-moi du du raccourci mais la maltraitance chez les âgers est très rarement vu très rarement fait très rarement sujet de discours et donc bon un plus ou un de moins c'est comme le suicide on les calcule pas beaucoup euh l'idée de d'engager les proches nous paraît très dangereux d'abord parce que en tant que soignant euh alors en UGA il y a un ou deux accompagnements par semaine de fin de vie euh par médecin donc c'est beaucoup et chacun d'entre nous on garde ceux qui nous avons accompagné avec nous et ça nous semble très très lourd àortter par les proches et par par ailleurs si les proches sont des aidents épuisés ça nous semble très très dangereux et pour les dents et pour le patient et je vais conclure sur l'idée que ça ne doit pas non plus se faire dans les épades les épades sont des lieux qui devraient être reconnus comme des lieux de soins qui sont étiquetés de lieu de vie mais qui où il n'y a pas assez de professionnels pas assez de médecins et où l'idée que on puisse y appliquer la mort alors qu'on peut pas y appliquer l'accompagnement de la vie semble compliqué et à ce titre là il faut respecter les soignants et les personnes qui vivent merci beaucoupci qui s'exprime pour le collège de médecine générale monsieur rovici oui merci madame la Présidente merci mesdames et messieurs les députés de nous permettre de proposer quelques pistes de réflexion que le collège de la médecine générale a par son groupe de travail déterminé et qui sont peut-être à rappeler le le collège fédère les principales organisations de la médecine générale l'ensemble des syndicats représentatifs l'ensemble des structures scientifiques de la profession les structures académiques le collège national des généralistes enseignants et il a avec des structures de formation et les associations pour la promoation de la spécialité dans le code de la santé publique comme responsabilité dans des domaines de la formation de l'organisation et de l'expertise de la spécialité de l'évolution des métiers et des compétences à travers la définition de référentiel métier de recommandation professionnelle une fois la loi votée il aura donc à la mettre en application et la mettre en pratique nous avons apprécié le travail préparatoire à la loi au sein du groupe des professionnels de santé auquel nous avions été conviés et il nous semble que élargir le cadre de ce que la loi clonity permet renforcer les soins palliatifs pour s'assurer qu'aucun patient ne choisira le geste ultime par défaut et notamment par défaut de prise en charge en unité de soins palliatif et nécessaire inscrire la clause de conscience tel qu'elle est est nous semble indispensable et tous ces points nous semblent utiles à saluer parce que il font une avancée dans la loi ceci dit l'évolution de la loi partage les médecins généralistes au sein de la profession car comme tous nos citoyens nous sommes pas unanimes aussi quelques points me semble important à mettre en avant la première chose c'est que nous souhaitons insister sur ce qui est l'aspect micro mise en la loi va définir un cadre mais nous sommes ensuite en premier rang pour cette mise en pratique et au plus près des patients parfois oubliés dans l'application des textes ce qui nous semble essentiel par rapport au niveau macro de la loi de la religion de la morale au niveau maisau des décrets d'application qui viendront compléter les textes c'est qu'est-ce que nous allons vivre dans le quotidien nous souhaitons rappeler que nous inscrivons dans un travail en équipe dans un dispensable de travail en commun avec l'ensemble des professionnels de la ville et de l'hôpital il n'y a pas que le médecin général seul dans le psychosocial et que c'est depuis la naissance jusqu'au décès des patients au niveau de la fin de vie quelque chose qui est important pour la médecine générale de travailler avec les autres le médecin généraliste ne travaille pas seul la place incontournable des DACs de l'ensemble des spécialités dont les psychiatres de tous les intervenants autour de la personne malade s'organise actuellement de façon horizontale au niveau des communautés professionnelles territoriales de santé les CPTs et le CMG souhaiterait nous en avions déjà parlé qu'elles aient une place dans le futur des dispositifs afin de faciliter l'organisation du travail en commun des professionnels autour de la fin de vie la loi va donner un cadre visant à structurer les pratiques mais il est utile de rappeler que même s'il existe des difficultés pour l'accès aux soins chaque jour il y a plus d'un million de consultations de médecine générale les soins fermiers à domicile sont en augmentation constante et si on met en perspective avec les 60000 passages journaliers aux urgences rencensés par l'adresse cette visibilité de la médecine générale demande à être peut-être mise en avant alors quelques principes adopté au commun au sein du groupe de travail de la médecine générale c'est la mise en place d'une culture portant sur les questions de la fin de vie souvent c'est quelque chose qui est exclu de la relation avec les patients le mettre en avant nous semble important et pour ça nous souhaitons un temps dédié avec le patient et si besoin la personne de confiance notamment pour vérifier qu'elle estapte à restituer les volontés du patient pour faire le point sur ces directives anticipées sur la bonne compréhension de ce qu'elles impliquent et sur leur évolution dans le temps ça pourrait être la création d'une consultation dédiée au recueil des directives anticipées qui puissent être renouvelé à différentes périodes de la vie on en avait parlé avec la consultation prévention est-ce que c'est sa place ou pas en tout cas que ce soit reconnu dans l'exercice professionnel l'affirmation d'un temps d'ouverture temps réservé pour parler de la fin de vie et de l'annonce d'une mauvaise nouvelle à l'entrée à l'épade comme à l'approche de la fin de vie un temps d'ouverture parce que il nous semble que c'est simplement une question ouverte est-ce que vous aviez pensé est-ce que qu'en pensez-vous plutôt qu'une consultation dédiée les gens à ces moments de leur vie n'ont pas envie qu'on leur parle de la fin de vie ils ont envie d'espoir néanmoins y réfléchir nous somm ant à cet instant la nécessité d'anticiper la question d'une fin de vie à domicile avec le patient parce que beaucoup de patients veulent finir leur vie à domicile un exemple ce qui pourrait faciliter cette réflexion pour la fin de vie à domicile serait la participation du médecin traitant en vision conférence par exemple lors du passage en RCP hospitalière de ses patients pour faciliter les échanges souvent les patients n'ont pas envie de voir à la fois leur médecins et à la fois le cancérologue quand ils ont à se soigner puis à la fin ils reviennent et on se retrouve des avec une histoire qu'on a oublié et ne pas être exclu de tout ce parcours nous semble important et puis comme pour le bon usage des antibiotiques peut-être des campagnes d'information du public sur les directives anticipées la personne de confiance nous som important également ça c'est le premier point la deuxième point et nos collègues y ont insisté c'est la prise de décision tracé et collégiale en réunion de concertation PL professionnelle non pas pour le médecin seul en particulier pour les cas délicats nous sommes très important la mise en place dans les mission des CPTs par exemple de ces réunions permettant des échanges collégiaux permettant une formation une interformation qu'on appelle formation action à partir des cas réels et des cas de la pratique pas à partir d'une formation théorique et universitaire et s ça pourrait déboucher sur des expériences que nous avons déjà mis en place qui sont des comités d'éthique pluriprofessionnel qui comprennent non seulement des médecins mais des philosophes des juristes des sociologues des associations patient des visiteurs et qui pourra être saisi en particulier dans les situations complexes de fin de vie à domicile ou en épade et à titre d'exemple de ces situation complexe l'interrogation sur l'existence d'un trouble mental réversible se pose lors d'une demande dédactive à mourir en cas d'ation suicidaire nous avons cité la colè psychiatre qui avait donné sa position lors du groupe de travail uneation psychiatrique éventuellement répét pour être organisé même si elle a des limites alors nous souhaitons donc la création de comité d'éthique comme il s'en est créé dans plusieurs CPTs comité nécessaire à une réflexion collégiale et devit être consulté lors de la prise de décision avant d'éviter les dérives futures possibles que certains redoutent nous souhaitons également participer à l'évaluation future des pratiques le collège de la médecine générale travaille avec les médecins généralistes européens au sujet de la fin de vie belge suisse néerlandais et le congrès annuel en 2026 sera une occasion particulière car nous accons la VC Europe qui c'estit World organisation de Family doctors voilà les points principaux qui nous semblent importants et nous vous remercions de votre écoute et restons à votre disposition pour plus de réponses merci et on termine par les aides soignants qui qui parle c'est vous monsieur ficher d'accord tout d'abord euh nous tenons à vous remercier d'avoir invité le Conseil national des aides soignants hein euh je ne Seris pas très long pour laisser place aux questions et à l'échange pour cette table ronde nous êt soignants nous sommes presque les premiers au lit de la personne malade et en fin de vie à domicile à l'hôpital mais aussi en épad nous insistons surtout sur la formation le manque de formation qu'on les aides soignants dans l'accompagnement de fin de vie et sur les soins palliatifs mais dire aussi qu'on ne meurt pas qu'en soins palliatifs et qu'on MEUR en toute structure il faudrait pouvoir augmenter le ratio soignant soigné pour pouvoir accompagner non seulement le patient en fin de vie mais aussi sa famille car prendre en soin un patient n'est pas seulement lui donner des médicaments pour calmer la douleur mais c'est aussi tout ce qui l'entoure ses angoisses sa famille des projets de vie oui des personnes en fin de vie certaines certains ont encore des projet de vie et on s'aperçoit que quand on arrive à réaliser ces projets de vie en institution et bien l'angoisse diminue et la demande de mort diminue aussi nous Conseil national des aêes soignants sommes en accord avec le rapport que l'on trouve assez structuré mais au contact des personnes malades nous rencontrons souvent des personnes qui demandent à être aidées pour une aide active à mourir alors pour nous respecter leur demande est aussi importante mais souvent bien accompagné cette demande diminue alors nous nous posons la question jusqu'où aller dans le soin et à quel moment arrêter le soin en accord pluridisciplinaire des maisons d'accueil dans le rapport on parle de maison d'accueil de personnes en fin de vie mais comment accompagner ces personnes par qui avec qui et quels moyens mais surtout ne pas mélanger aussi soin palliatifs et aide à mourir car le les personnes que nous accompagnons en soins palliatifs d'après ce qu'on nous dit ne comprendrait plus très bien le rôle du soignantin un coup il vient avec un médicament pour calmer une douleur peut-être vient-il avec un médicament pour m'aider à mourir alors ne pas mélanger soins palliatifs et aide à mourir et nous nous nous sommes posés la question aussi de Ben maison d'accueil pour les personnes en fin de vie mais pourquoi pas aussi des structures d'accueil pour des personnes qui ont des directives anticipé qui sont clair dans leur tête et qui ont choisi de d'une aide à mourir pourquoi ne pas aussi avoir des structures avec du personnel qui accepterait bien sûr d'accompagner ses personne pourquoi ne pas mettre en place aussi ce genre de structure voilà je vous remercie pour votre écoute merci on va passer au question des rapporteur monsieuror rapporteur général merci madame la Présidente et merci à à toutes nos intervenantes et et tous nos intervenants euh comme vous êtes nombreux je vais me contenter de vous poser peut-être une seule question euh euh certaines et et certains ont ont déjà plus ou moins esquissé ou voire pas du tout esquissé une réponse mais euh pour que notre assemblée puisse être au clair avec votre positionnement sur la question évidemment qui concerne le le titre 2 de notre projet de loi c'est-à-dire l'aide à mourir nous avons auditionné aussitôt après la ministre le président et les deux rapporteurs du Comité consultatif national d'éthique qui ont rendu un avis très important l'avis 139 sur la question de de la fin de vie je voulais savoir si vous étiez en accord ou en désaccord avec une des grandes conclusions la conclusion qui a été la plus retenue et la plus importante dans le processus qui nous a amené ici êtes-vous en accord ou en désaccord avec cette conclusion qui fait qu'il y a une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir selon certaines conditions strictes alors sinon la question s'arrête là et si vous estimez que oui quels seraient selon vous les condition strictes à mettre en œuvre dans ce projet de loi et puis alors je me permettrai de poser une question plus directement au docteur Moulias enfin deux questions euh d'abord vous avez parlé d'euthanasie sauvage alors j'ose espérer que vous vouliez dire euthanasie clandestine euh je pense que c'est une expression pas forcément très heureuse alors je pense que vous avez parlé d'euthanasie clandestine mais euh est-ce que vous pourriez me donner parce que je suis très curieux d'avoir des des éléments documentés euh et étayés qui vous permett de dire ici devant la représentation nationale qu'il y a la moitié alors je vous ai peut-être mal compris hein que est la moitié d'euthanasie en Belgique qui sont des euthanasies sauvages alors je suis très preneur d'éléments documentés et étayés sur ce point et puis deuxième question le docteur abrahamovici a dit à juste raison que beaucoup de Français veulent finir leur vie à domicile oui docteur alors docteur Moulias nous sommes plusieurs ici à considérer que l'Pad est un domicile donc le fait d'exclure la possibilité conformément à la loi qui donnerait des conditions d'accès à une aide à mourir quelque part en en en faisant une clause de conscience d'établissement vous allez donc expliquer à des personnes âgées en épad qu'elles ne peuvent pas bénéficier d'une aide à mourir à domicile est-ce que c'est selon vous éthique donc dois-jeen conclure qu'il y a dans votre esprit une demande de clause de conscience d'établissement ce qui est contraire à tout ce que nous avons connu dans l'application de clause de conscience dans notre pays parce que à ma connaissance mais je peux me tromper les hommes ont une conscience les hommes avec un grand hache mais les murs n'en ont pas Monsieur Martin merci madame la Présidente je je suis désolé je vais pas pouvoir m'adresser à tout le monde bien que j'ai eu beaucoup d'intérêt à écouter chacun euh j'ai j'ai j'ai bien entendu le docteur ménage qui euh avancer le problème des états euh euh neuro possi réactionnels des démences neurodégénératives et pour lesqueles le pronostic vital n'était pas facile à déterminer et possiblement une survie prolongée envisageable euh aujourd'hui le projet de loi ne permet pas d'envisager cela euh c'est un vrai problème parce que nous sommes dans l'optique du discernement du consentement répété jusqu'au dernier moment et donc je note dans les directives anticipées euh cette ce point dont nous devrons débattre tous ensemble si nous devons légiférer euh sur cette volonté c'est la prise en compte d'une volonté euh au moment où le patient était lucide mais c'est un vrai sujet de difficulté euh moi je vais quantonner à la question question du du vieillissement et et du et du domicile parce que effectivement il y a plus beaucoup de de soignants qui se rendent à domicile il y en a encore bien sûr beaucoup d'infirmières de moins en moins de médecins généralistes qui pour lesquels il faut certaintement trouver des moyens pour leur permettre de continuer d'aller à domicile parce que c'est vraiment dans le la pénurie médicale et on voit beaucoup plus de patients au cabinet plutôt que de se déplacer de domicile en domicile euh et euh la la question que je poserai et au gériâes et au médecins généraliste c'est sur le Titre 1 qu'on a pas trop aborder là mais c'est la question du plan personnel d'accompagnement des directives anticipées du temps nécessaire pour élaborer ces documents de la formation nécessaire pour conduire ces entretiens très i la répétition peut-être des consultations sur ce sujet et euh l'ouverture avec une nouveauté qui s'appelle les maisons d'accompagnement qui sera une structure intermédiaire entre l'Hospital les services l'établissement hospitalier et le domicile où on peut faire d'ailleurs l'hospitalisation mais quel rôle les intervenants dans ces maisons d'accompagnement le médecin généraliste les infirmiers libéraux peuvent-ils envisager je vous remercie madame maeri oui merci madame la Présidente j'avais une question que j'aurais pu vous adresser à tout à chacun mais je vais j'ai envie d'adresser à Monsieur au au docteur Abramovich notamment parce que vous représentez un collectif de médecins généralistes les médecins généralistes sont les un peu les médecins de famille font partie de la famille d'une certaine façon en quoi que la plupart du temps c'est ça et donc vous questionnez sur votre interprétation dans l'article 5 d'une personne volontaire que le patient pourrait solliciter lorsqu'elle est pas en mesure de s'autoadministrer le patient n'est pas en mesure de s'autoadministrer la la substance létale quel parmi les personnes volontaires quell pourrai ne pas être ces personnes volontaires je veux dire vous avez compris ma question pas négativement mais voilà ou quell pourrai être les personnes volontaires mais plutôt cell qui il faudrait d'emblé exclure autrement dit certains ont dit surtout pas la famille et d'autres ont dit plein de choses quel quel serait vous votre votre analyse et votre compréhension de de de ce sujet merci beaucoup madame chistolle merci madame la Présidente ma question va donc s'adresser au docteur Moulias j'ai bien entendu vos vos propos c'est vrai que je savais pas qu'on été C 2500 on n'est pas très nombreux mais je voudrais englober dans la communauté des soignants gériatriques les a soignants qui sont présents aujourd'hui les infirmiers et tous ceux qui sont autour parce que ça concerne plus que le médecin toute toute une part de de soignants et de paramédicaux qui sont au quotidien euh c'est un sujet important vous savez qu'on avait on a voté il y a il y a moins d'un mois la loi bienvillir qui est certes euh n'est qu'une première pierre mais c'est une pire première pierre importante et notamment tout un volet contre la maltraitance donc on peut pas dire qu'aujourd'hui on ne s'occupe pas de cette transition démographique qui fait qu'en 2030 on sera plus nombreux avoir 65 ans et plus que moins de 15 ans la transition démographique on est bien d'accord elle est importante et on cherche tous euh à être les plus bienveillants pour ces personnes en avancé en âge là où j'ai du mal à vous comprendre le docteur Muya c'est que vous parlez justement de lutter contre l'âisme et on est tous favorable effectivement à ne pas considérer la personne âgée comme une personne qui a moins de droit ou moins de place dans la société au contraire au contraire et dans ce cadrelà pourquoi justement ne pas envisager que ces personnes là c loin s'adresse pas qu'aux personnes âgées il y a quand même quelque chose qui va qui qui me pose problème là-dessus c'est qu'on parle pas des personnes âgé en priorité elles sont comprises comme tout un chacun pouvant avoir une une espérance de vie écourtée par une maladie grave et incurable et pourquoi dans ce cadre là les exclures de la réflexion mais ne pas en parler en priorité c'est pas c'est pas aux personnes âgées que la loi s'adresse ce projet de loi ne s'adresse pas en priorité aux personnes qui ont un avancé en âge cette loi S adresse aux personnes qui ont un pronostic à court et moyen terme d'une maladie incurable avec des souffrances intolérables et dans ce cadre là j'ai du mal à comprendre qu'on puisse pas envisager ça puisse être le cas également d'une personne qui est en avancée en âge et qui est dans un épad qui est un domicile merci Madame Fiat merci madame la Présidente je préciseraai juste qu'il y a deux auditions où j'ai pas parlé euh alors très objectivement je voulais remercier Monsieur euh ficher pour le collectif des aides soignants pour sa prise de paroles qui était brillante et je tiens dire à tous mes collègu que je ne les ai pas croisé avant pour parler des ratios soignant soignés je préviens à l'avance euh vous avez parlé d'accord pluisciplinaire enfin un projet de loi où l'aide soignant a un rôle propre dans la collégialité donc je voulais connaître votre avis sur ce rôle dans un projet de loi de de l'aide an euh madame ménage vous avez parlé de la possibilité d'un proche euh si le patient est empêché euh de prendre le le le le produit l'étal en disant que vous trouviez euh gênant cette possibilité et en fait moi je retourne à la question c'est si on le met pas dans la loi que fait-on demain si un proche demande de pouvoir le faire euh monsieur perrigo vous parlez de et on sait effectivement qu'en réanimation on a plus de demandes d'obstination des raisonnablees euh ne pensez-vous pas que c'est un problème sociétal euh très franco-français euh de la mort sur la mort euh sur le fait que euh même dans la formation euh euh où on apprend à à à guérir plutôt euh qu'à prendre soin euh et que euh on demande parfois des choses euh improbable et que si les memes des aêides soignants de ratio soignant soigné et qu'on avait plus le temps de s'asseoir avec les familles et de discuter l'obstination des raisonnables diminuerait en tout cas la demande d'obstination des raisonnable diminuerait madame mouas là on va pas être d'accord je vais vous le dis vous commenz en parlant de d'agisme et de de vulnérabilité ce fait que il y a pas de soin palliatifs dans les épades de mais il y a des endroits où il y en a et on les met en place et les équipes se décuplent on sait pas comment par magie pour pouvoir le faire qu'il y a pas def que dans projet de loi il y aurait pas de de collégiabité et plusieurs l'ont dit mais de médecins plus une aide soignante ou un aide soignant pardon euh c'est est-ce que c'est pas une collégialité euh dans dans ma carrière moi personnellement n pas j'ai mis plus de soins de confort en place que de soins palliatif et vraiment parce que vous avez dit et ça a fait sourire beaucoup de monde dans cette salle que on parlait pas de maltraitance enfin on parlait il y a pas assez de discours sur la maltraitance dans les épades je pas je peux vous dire c'est moi qui le dit depuis 2017 on parle beaucoup de maltraitance dans les épades au moins dans cette Assemblée nationale et on essaie de de faire en sorte que ça n'existe plus et retirer les épats du dispositif c'est qui qui est on narrête pas de le dire depuis hier c'est un domicile donc vraiment c'est c'est un grand désaccord et vraiment et euh Laurence ristol l'a bien dit donc je vais pas refaire son discours mais ne faisons pas penser que parce qu'on est agâé on mort dans d'horribles souffrances ou dans d'atroces souffrances parce que c'est totalement faux on peut euh avoir un pronostic vital engagé et entrer dans les critères mais bien bien souvent juste des soins de confort son mis ou des fois même rien parce que on s'endort euh dans la nuit j'ai fini alors qui commence à répondre monsieur Fiser pour la question de Madame Fiat on va commencer par alors merci merci Madame Fiat de soulever le rôle propre de l'aide soignant c'est vraiment quelque chose que l'on souhaite depuis de très très longues années non pas pour avoir un statut mais parce que il est déjà quand même avoir un statut mais surtout pouvoir accompagner des gens aussi bien à domicile qu'en institution dans un statut qui est qui est tout à fait le nôtre sans dépendre de l'infirmière nous ne sommes pas contre les infirmières bien au contraire mais travailler en collaboration avec l'infirmière et non plus sous sa responsabilité on a on a travaillé la réingénierie du métier d'être soignant mais malgré tout on sait plus très bien quelle est la place de l'aide soignant alors nous nous la connaissons notre profession nous avons une formation qui dure une année pourquoi ne pas reconnaître le rôle propre et les compétences de l'aide soignant à domicile dans les structures et bien sûr par des formations sur les soins palliatifs d'ailleurs il y a des aides- soignants qui moi-même j'en fais partie qui ont un diplôme universitaire en soins palliatifs pour pouvoir accompagner ces gens qui nous sont confiés pour euh pour les accompagner sereinement mais non seulement les patients mais les familles et puis aussi accompagné leurs projets parce que je parlais de projet de vie avant alors ça peut paraître un peu bizarre mais euh quand on travaille après auprès de personnes qui vont mourir qui sont encore dans un état euh assez pas trop mal euh et ben on s'aperçoit qu'ils ont encore des désirs et des désirs de vie de vie jusqu'au bout mais respecter aussi et ça j'insiste bien le le souhait des personnes qui qui souhaite à un moment ou un autre mettre fin à à à cette vie qui devient insupportable pour eux sur pas en soin palliatif mais où merci je propose que chaque profession représenté puisse répondre à l'ensemble des questions qui ont été posées euh monsieur abrahamovic allons-y merci de ces questions la première question sur ce qui est de l'avis du comité d'éthique je ne pense pas et peut-être mon confrère Antoine debecco aura une autre position qu'on puisse mettre dans le cadre de la loi les conditions éthique limite de la mise en pratique par contre ce que je pense c'est que chaque cas et chaque cas pose une question d'éthique que Chac doit être discuté parce que cette discussion pluriprofessionnelle avec chacun des membres des professionnels impliqués mais également de gens qui ne sont pas impliqués dans la situation pourront au cas par cas aborder une réflexion éthique sur chacune des décisions à prendre et c'est la raison pour laquelle il nous a semblé vraiment important que de développer une ressource qui permett à l'ensemble des professionnels et dans ces cas qui seront difficiles de prendre des décisions éclairé partagé et par le travail de réflexion en commun nous somble fondamental beaucoup de cas n Le poseront peut-être pas mais quand ils vont se poser je n'imagine pas que la loi puisse donner cette définition a priori sur ce qui est de des visites à domicile et des maisons d'accompagnement nous avons Antoine et moi commencé notre carrière en faisant 15 à 20 visites à domicile par jour les gens téléphonai à 8h du matin pour être sûr qu'on vienne nous avons en cénemar mis en place une première expéri alimentation avec la caise d'Assurance Maladie pour ah bah il certains s'en souviennent pour mesurer la la justification de ces visites à domicile nous savions que ce serait le pas dans un premier chemin et que ces vis allait diminuer que ça coûtait cher et que c'était en temps parfois inutile et comme toujours le balencier va trop loin d'un côté à l'autre à force de ne pas financer la visite à domicile et bien les médecins ne veulent plus la faire ils n'ont plus le temps ils ont trop de travail si demain on remet et ça a commencé une incitation à ce que la visite à domicile soit et financièrement et au niveau de la reconnaissance mise en place elle reviendra c'est une question de volonté alors dans les maisons d'accompagnement c'est une vise à domicile pareil il faut aussi des professionnels pour aller accompagner les gens dans les maisons et les professionnels on en a pas trop donc je ne suis pas sûr que ça modifie énormément la question en la matière tu veux rajouter un mot oui je veux bien ajouter un mot la visite à domicile ça fait partie du cœur du métier du médecin généraliste je suis pas certain que ça c'est je vois bien que ça s'efface mais je suis pas certain que dans la conscience de nombre de médecins ça s'efface tant que ça et pour continuer de lui donner sa valeur la modélisation par la maîtrise de stage et le fait pour les plus anciens d'emmener les jeunes avec eux en visite à domicile quand il voi l'importance de ce qui s'y passe la capacité de de regarder l'environnement du patient les personnes qui vont graviter autour de lui de de d'y rencontrer les personnes qui vont aider à sa vie les aides soignants les infirmières les aides de vie tout ce monre que souvent un jeune médecin connaî pas d'apprendre de tout ça leur donne souvent l'envie de se dire qu'il souhait pouvoir continuer à le faire alors après ça c'est un autre débat de savoir comment ça peut être incité favorisé financer mais je ne crois pas que ça puisse disparaître il ne faut pas que ça disparaître de de cette double Valance de ce que nous avons à faire dans le soin qui est le K et le cure que nous ne pouvons pas abandonner et c'est la même chose dans les maisons de retraite le médecin général e intervient avec ses internes ses externes quand on a des externes on les y emmène on y intervient on leur apprend cette cette dimension essentielle de notre profession qui est d'accompagner loin longtemps beaucoup tout le temps dans la mesure de la disponibilité en temps oui il y a un problème de démographie mais ça peut pas être une réponse pour dire on ne fait pas dernier point et je laisserai je j'avais pas bien appuyé pour le dernier point avant de laisser la parole sur la la personne volontaire pour pour administrer le produit là là aussi je je ne suis pas certain pour l'ensemble des médecins qui avons à soigner nos proches des difficultés ça représente du deil à faire quandre l'échec a été là alors que nos proches nous ont demandé de nous soigner que ce soit facile il y aura pas de réponse unique ni unanime et là aussi je pense que c'est le travail en amont et que là aussi le comité d'éthique peut avoir une place euh peut-être pour auditionner la famille peut-être pour laacomagner enfin je ne sais pas mais je pense qu'il faut qu'il y ait un lieu de partage parce que c'est la solitude en l'occurrence qui est le plus difficile à mon avis alors sur la question de êtes-vous euh euh en accord avec les conclusions du CCNE ma réponse est oui mais pas sur les conditions très strictes qui ont été finalement misise en avant dans la mesure où ce qui a guidé la réflexion éthique c'était vraiment la reconnaissance de ces situations de souffrance et donc de les inscrire dans cette responsabilité dans cet engagement que de ne pas abandonner les patients et d'avoir fait une hiérarchie en prenant le suicide assisté à l'envers de cette reconnaissance de souffrance au sens où reconnaissant finalement un poids supérieur de l'autodétermination le suicide assisté étant le seul la seule manière de s'assurer que ce soit bien la volonté libre me paraissait antinomique avec la démonstration autrement dit il me semble que si Onon veut inscrire cette aide à mourir comme étant la reconnaissance de cette situation de souffrance en lien avec ces pathologies c'est de notre responsabilité d'accompagner jusqu'au bout et de ne pas laisser la personne face à elle-même dans un geste qui peut être au-delà de cette une capacité physique extrêmement difficile à réaliser d'un point de vue psychique donc c'est c'est sur ce point que moi je n'étais pas tout à fait en accord avec finalement les préconisations qui me semblaient plus être là pour ménager ceux qui ne voulaient pas y aller euh d'une part alors votre question bien sûr elle est importante pourquoi est-ce que je je je suis un peu dubitative c'est pour la même raison c'est-à-dire qu' on nous empêche nous soignant quelque part de de de répondre à la volonté d'un patient quelle que soit sa capacité physique ou psychique à le faire je ne vois pas bien comment là le proche pourrait être lui celui qui ferait au même titre c'est-à-dire est-ce qu'on a la certitude qu'il répond à la demande de la personne c'est le reproche qu'on nous fait donc donc faisons-le aussi aux proches mais bien sûr je je j'entends que des proches puissent le souhaiter ce que j'entends beaucoup quand même dans dans ces situations d'accompagnement de demande d' à mourir que j'ai entendu que nous avons accompagné par des sédations profondes et continues c'est cette extrême reconnaissance que nous soyons là de les accompagner jusqu'au bout aussi bien le patient que les proches je pense qu'il ne peut y avoir d'accompagnement par aide active à mourir que que dans ce trio là la demande le professionnel qui s'y engage et le proche qui fait partie prenante de de de cette de ce cheminement mais je ne sais pas bien quelle répercussion ça aurait pour un proche que d'être seul à faire et puis si ça se passe mal donc c'est un deuxième bonjour juste je je précise que je suis pneumocancérologue donc mon la plupart des patients qui que je vois pour la première fois en consultation ont une maladie incurable je le sais d'emblé même s'il y a des progrès et ça s'améliore et tout mon tout notre notre travail c'est de cheminer avec le patient euh en l'écoutant et en l'informant évidemment de de de ces traitements mais aussi en essayant de comprendre ce que lui il souhaite avec avec des des haut et des bas et donc pour répondre à la question oui je suis en accord avec l'avis du du conseil consultatif national d'éthique mais je pense qu'il ne va pas assez loin puisque dans dans cette optique d'accompagnement face à un patient que je suis depuis des semaines des mois des années et qui est arrivé à la fin de sa vie et qui me demande qui me demanderait de l'accompagner jusqu'à en répondant à une demande d'aide à mourir il me semblerait que de lui dire enfin de lui prescrire le médicament et lui donner serait une sorte d'abandon et on a établi une telle relation de confiance euh que je pense les généralistes également établissent au cours de ces semaines de ces mois de ces années que à mon avis l'accompagnement il doit impliquer les soignants évidemment c'est difficile évidemment c'est lourd quand on est pneumooncologue on sait que ça va nous arriver sinon on choisit pas cette spécialité là enfin on sait qu'on va devoir accompagner les gens jusqu'au bout on sait pas JUSE qu'on va devoir les les aider euh donc je je pense que bah comme ma collègue que c'est la même chose et qu'il faut pas hiérarchie et que le poids est très très lourd pour les patients voir qu'on a des patients qui ont vécu des semaines des mois de chimio de traitement de souffrance tout ça ils le subissent ils ne choisissent pas ils ne ils n'ont pas envie de mourir ils n'ont pas de choix en fait depuis des mois et des années ils sont dans le nonchoix et là ils demandent qu'on les aide ils demande qu'on les libère et donc même si c'est dur je pense qu'on peut alléger un peu leur fardeau en prenant un peu notre part qui me paraît notre mission et je pense que ça peut se faire en soin palliatif je pense que moi je pour l'instant je ne suis pas de médecin de soin palliatif mais je fais du soin palliatif dans cadre de mon soin je travaille avec mes équipes de soins palliatifs et donc je pense que épat Dominique domicile soins palliatif service hospitaliers maison d'accueil enfin tous les lieux sont possible il faudrait que tous les lieux soient possibles euh et puis bon sur les proches je rejoins à peu près ce que ce que disent mes collègues juste pour terminer quand même pour être très clair les demandes sont très rares les demandes sont très rares je ne crains pas qu'elles deviennent plus fréquente en tout cas c'est pas quelque chose qui qui m'effrait elles sont rares parce que les gens ils ont envie de vivre ils ont envie de vivre et donc cette cette demande rare il faut d'autant plus l'entendre qu'elle est rare parce que si elle est rare c'est qu'elle a peut-être de la valeur je vous remercie oui alors à à la première question sur la réponse de l'avis du CCNE oui nous sommes en accord avec cet avis et et et sur la modalité du site assisté d'ailleurs comme l'Académie de médecine et le conseil national de l'ordre des médecins puisque c'est pour nous la modalité qui respecte le plus l'autonomie et qui implique le moins puison est dans un notion de respect de l'autonomie c'est quand même ça le le le départ de de la voix sur l'obstination des raisonnables vous m'avez interpellé alors effectivement est-ce que si on avait plus d'êes soignant chevis nous en tout cas les aides soignants font partie de la procédure collégiale évidemment bien sûr mais on on a écrit un article qu'on a publié qui s'appelle conflit en en situation de limitation d'arrêt de traitement en réanimation on a essayé d'analyser en fait ces causes de l'obstination des raisons en fait elles sont bien bien plus complexes que simplement le fait de pouvoir parler c'est le refus de la disparition c'est ne pasarriver à faire face à la mort c'est l'espoir insensé en la médecine c'est la perte de confiance dans le discours médical euh puis parfois c'est des questions d'intérêt aussi et puis parfois c'est des questions religieuses voire des questions militantes on l'a vu avec l'affire Lambert donc euh il y a il y a beaucoup de causes qui peuvent expliquer qu'on est sur de l'obstination on est plus sur de l'obstination des raisonnables d'ailleurs on a fait aussi une analyse de des 10 dernières années des demandes de référés sur les les démarches de limitation et d'arrêt de traitement tout confondu en France et ce qu'on remarque c'est que c'est dans 99 % des cas des familles qui s'opposent à l'arrêt des traitements et jamais l'inverse hein donc et on voit aussi que c'est dans plus de 75 % des cas des situations de patients cérébrolisés grav pour lequel on estime qu'il y a une limitation à poser et pour lequel les les les les familles s'opposent juste un dernier petit point dans mes commentaires je veux revenir sur justement on a parlé de la personne qui éventuellement pourrait être amené je revient sur ce concept d'exception le SU on avait soit le suicide assisté soit l'euthanasieon on n'a pas pris ces mots mais enfin on va parler de de de ce qui est euh ce qu'on a expliqué nous c'est que cette exception d'euthanasie qui implique un proche qui pourrait impliquer un proche voir une infirmière ce qui n'est encore encore une fois aucun cas dans aucun autre pays à part au Canada où ce sont des infirmières éventuellement des infirmières de pratique avancé mais dans tous les autres pays ce sont sur l'euthanasie ce sont des des médecins c'est que en fait la question est pas sur la possibilité physique de s'administrer le produit c'est ça qu'on a on a du mal à comprendre en fait la question elle est de savoir est-ce qu'un patient est capable de déglutir ou de ne pas déglutir elle est là la question et si le patient n'est pas capable de déglutir ça veut dire qu'il est alimenté par un système que ça soit une sonde gastrique que ça soit une gastrostomie d'alimentation une géjunostomie d'alimentation et qu'au titre de la loi clonti on peut arrêter ces traitements et mettre une sédation profonde et continue c'est ce qu'on fait chez nos patients cérébraux lisés graves chez qui on arrête les traitements soit le patient est capable de déglutir et même s'il est paralysé il peut toujours déglutir et donc prendre le produit puisque ce qui était proposé au départ c'était que il y a une préférence sur un une administration orale donc pour nous cette question d'exception d'euthanasie est une question théorique mais qui en fait dans la vie réelle n'existe pas et ça règle le problème de la personne qui serait amené à faire le geste pour le patient parce que je je rejoins quand même ce qui a été dit c'est pas pour rien que dans la loi cléonti on a enlevé le mot avis des proches pour le remplacer par le mot témoignant des proches c'est pour que justement ces proches n'ai pas à porter le poids de cette culpabilité à à postériorie moi je vais vous donner juste un exemple très récent on a eu un patient pour lequel on a limité les les traitements ce patient on a pris la décision on est allé voir son épouse on dit voilà notre décision est-ce que vous qu'est-ce que lui aurait pensé de cette de de son état est-ce que vous est-ce que vous pensez qu'il aurait voulu vivre dans cet état l'épouse nous a répondu non euh on je suis d'accord avec vous il n'aurait jamais voulu vivre comme ça donc nous lui avons dit donc nous prenons la décision nous allons arrêter les traitement mettre une sédation le patient s'est éteint et la l'épouse nous a remercié elle nous a dit écoutez j'avais vraiment très très peur que vous n demandiez de choisir moi ce que j'avais à faire et finalement c'est vous qui avez pris la décision vous avez respecté la volonté de la personne qui n'aurait sûrement pas voulu vire dans cet état-là mais c'est pas moi qui ai dû prendre la décision et je vous en remercie donc c'est c'est important parce que ce stress post-traumatique on n pas capable que que porteront ces ces ces proches demain ça sera extrêmement lourd à porter parfois même s'il s'en rendent pas compte sur sur sur l'instant vous savez sur les on s'occupe de moi je m'occupe d'une réanimation de cérébr lesisé donc la mort cérébrale c'est quelque chose qu'on vit une fois tous les 15 jours quand on regarde les proches on a fait des études pour regarder les proches qui ont témoigné d'un refus du patient de donner ses organes et bien ce qu'on s'aperçoit c'est ce sont ceux-là qui à distance sont le plus mal psychologiquement parce que ils regrettent parce qu'il se rend compte que finalement c'est fini et que finalement peut-être qu'on aurait pu sauver des vies et que cette décision qu'ils ont amené enfin ce témoignage normalement qu'ils ont apporté et bien il le regrette à postériori contrairement à ceux qui ont donné un témoignage favorable c'est important d'imaginer le retentissement que tout cel peut avoir sur les proches alors merci beaucoup de toutes ces questions un gros succès et comme j'imagine que vous avez une vie ailleurs je vais essayer de faire très rapide euh alors d'abord très bien et ben alors vous avez un petit coussin euh bon d'abord je je vous prie de m'excuser si j'ai été maladroite dans mes propos manifestement j'ai parlé trop vite et donc sans doute mal et j'ai pas été parfaitement comprise pour tout je vais essayer de remonter les les les questionnements à l'envers d'abord bien sûr que pour moi les Pad est aussi un domicile mais c'est aussi un lieu de soin contrairement aux résidences pour personnes âgés qui sont des domiciles sans être des lieux de soin et c'est important de faire différence là parce que c'est c'est un lieu de soins où il n'y a pas assez de soins et où il n'y a pas assez de soignant j'y travaille tous les jours donc je je vois bien où est le problème et que en fait il y a des épades qui fonctionnent très bien et il y a des épades dans lesquelles il n'y a pas de médecin traitant pas de médecin coordonateur et parfois pas les deux nous en tout cas moi je travaille dans le 92 centre qui est une région totalement hyperurbaine qui est une région où il y a beaucoup d'hôpitaux enfin qui est à une part partie de département où il y a beaucoup d'hôpitaux et pourtant et bien les médecins traitants ne se déplacent plus en épad plus aucun voilà et ça il y en a les épades certaines épades ont fait des contrats avec un médecin traitant en retraite pour qu'il vienneent assumer une partie des prescriptions mais il n'y a pas de voilà et dans l'immense partie d'entre elles il n'y a pas non plus de médecin coordonnateur et quand il y en a un il tournicote c'est-à-dire que on en a un pendant un mois 2 mois et puis après il part les directeurs aussi subissent ça et je vous parle pas du turnover des professionnels en tout cas on a un vrai problème à ce niveau-là qu'il faut voir aussi c'est pour ça que pour moi en tout cas et pour mes collègues l'épad c'est un lieu de vulnérabilité majeure aussi pour ces raisonslà pas que pour la vulnérabilité des personnes qui y sont et les personnes qui vivent en épad ce sont des personnes extrêmement malades et voilà après la question de les envoyer en USLD ou pas ce sont des questions qui qui dépassent notre préoccupation ici je ne parlais pas de la maltraitance en épade je parlais plutôt de l'idée de la de la maltraitance qui peut y avoir entre un aident épuisé et son proche ou un aident malveillant et son proche et ça il y en a beaucoup et en tout cas nous les dernières personnes qu'on a eu qui sont partis en Belgique ou en Suisse ce ne sont pas des patients ce sont des aidents épuisés mais qui nous ont dit là il y en a marre personne ne m'aide à la maison et personne ne veut les enfants ne veulent pas que la personne que j'aide aille en épad donc je vous la confie et moi je m'en vais et ça c'est une réalité auquelle il faut savoir face aussi et les enfants dans ces deux situations là trouverz ça pas mal bien sûr ils ont rompu le vœu de leurs parents de ne pas mettre la personne malade avec une maladie neuroévolutive en est pas d'elle y est partie immédiatement après le le retour de l'enfant mais voilà tous les tout le monde n'est pas forcément bienveillant tout le monde n'est pas forcément malveillant mais il y a des réalités de la vie qui font que voilà faut faut penser voilà le cas par cas c'est une réalité en fait on fait tous que de la casuistique et c'est pour ça aussi que la collégialité c'est quelque chose de nécessaire je suis geréiatre j'ai dit au début qu'on faisait de la multidisciplinarité moi je ne sais pas travailler est toute seule alors certes j'ai besoin d'un patient et d'une famille mais j'ai besoin d'avoir des aides soignants j'ai besoin d'avoir une infirmière une assistante sociale une psychologue plein de gens qui vont se poser à côté du patient et de ses proches pour écouter ce qu'il y a parce que des fois on dit à l'infirmière moi j'en a r bol j'aimerais bien mourir et quand le docteur passe on dit mais et alors vous presccrivez pas les antibiotiques là parce que j'ai mal à la gorge et on n'est pas dans le même discours en fonction du temps et du grade des un et des autres et donc c'est important de pouvoir se poser en équipe et d'avoir différentes paroles alors je ne pense pas du tout que la loi soit ni pour ni contre les personnes âgées moi je suis géiate donc je ne peux parler que des personnes âgées je ne me permettrai pas de parler des autres je dis juste que les personnes âgées elles savent qu'elles vont mourir parfois elles en ont peur parfois elles l'attendent et que c'est une réalité et dont elle s'interroge mais que ce qui est sûr c'est c'est qu'elles n'ont pas les soins auxquels elles doivent avoir le droit elles n'y ont pas elles n'ont pas toujours accès au soins palliatifs les et clairement entre un patient alors c'est pas le sujet de l'aide à mourir d' pour les patients qui ont des troubles cognitif mais pour un patient qui a une maladie neurologique évoluée et un patient qui a une maladie cancérologique évolué sans maladie neuroévolutive à stade de la fin de vie égale et douleur insupportable égale on on accueillera plus facilement en USP le patient qui n'a pas de trouble cognitif c'est une réalité qui est aussi liée au manque de formation au manque de lit et cetera c'est pas pour autant que les professionnels des épades sont mieux formés que les autres et c'est pas une équipe mobile de soins palliatif ou une équipe douleur qui vient dans le meilleur des cas une fois par jour parfois deux fois par jour quand c'est magique et cetera mais c'est c'est des réalités de terrain qui sont enfin moi je vous invite tous à venir euh dans dans les épades d' à côté de chez vous pour voir comment ça fonctionne en vrai c'est très très compliqué donc on est quand même la parole que vous envoyz quelle qu'elle soit elle va à tout le monde elle va à tous les citoyens sans différence d'âge et elle est accueillie par les personnes âgées par leurs enfants par leurs aidents et cetera qui entendent ça nous les personnes âgées elles nous demandent extrêmement rarement à mourir par contre leurs proches nous demandent souvent d'aller d'accélérer un peu les choses parce que là bah ça coûte cher parce qu'on aimerait bien voilà parce que plein de choses parce qu'on en a rbol de voir l'autre souffrir euh le rôle des intervenants enfin le le plan personnel d'accompagnement moi je pense enfin je fais partie des médecins qui ont été éduqué dans l'idée que l'accompagnement il doit commencer le plus tôt possible et que à partir du moment où vous diagnostique quoi que ce soit qui ressemble à une maladie chronique le cancer est une maladie chronique le diabète aussi euh les maladies neuroévolutives aussi et ben il faut avoir des référents des proches mais aussi des noms de médecins traitant des noms de De de structures auxquelles on puisse faire affaire sans appel pardon sans doute des référents psychologiques et cetera donc bien sûr et il faut un temps dédié j'ai fait ma thèse d'éthique sur la personne de confiance dans la maladie d'Alzheimer j'ai proposé à l'époque au gouvernement de faire ce que vous avez proposé c'est-à-dire une une je vais pas y arriver une consultation dédiée y compris en médecine de ville avec un temps de consultation longue pour pour expliquer les choses on a créé des documents pour à remettre aux familles à remettre aux patients et cetera tout ça ça serait un un une énorme avancée donc si vous la faites merci le problème c'est où est-ce qu'on met l'information le dossier médical partagé n'est pas partagé dans les hôpitaux les personnes de confiance parfois çaamène avec un papier parfois pas voilà moi je l'écris dans tous mes dossier mais ça fait une information de plus et à à se poser la question de ça et enfin pour finir euh pour je je vous prie sincèrement de m'excuser monsieur le rapporteur pour mes euthanasies sauvages euh bien sûr qu'elles sont clandestines euh encore que tout ce qui est clandestin pour moi a toujours un j'ai toujours un certain a priori négatif sur comment ça se fait voilà euh je vous enverrai le le les chiffres exacts que je n'ai enfin la publication en tout cas qui va avec que je n'ai pas je n'ai pas la référence en tête mais je ne l'ai pas inventé je me permettrai de de vous de vous faire transmettre ça alors pour la question de savoir voà moi en tout cas au niveau gériatrique ce qui nous semble impossible et ce qui nous semble aujourd'hui une raison d'indignité dans le cadre de la République française c'est que tout le monde n'ait pas accès aux soins de façon et qu'en particulier dans le le grand âge puisqueune fois de plus c'est ma spécialité que ça soit à domicile ou en épad et même dans les hôpitaux il y a pas encore des UGA part des unités de gériatrie aigu partout où il y a des urgences et cetera à partir du moment où on n pas accès au soins comment pouvoir envisager qu'on puisse avoir accès à une mort facilité en tout cas pour moi il y a une vraie question à ce niveau-là et c'est quelque chose dont on a discuté à plusieurs reprises tant au CNPG que au niveau de la S GG donc notre posture c'est que pour l'instant tant qu'on n pas un soin de qualité développé partout pour tout le monde et à tous il n'y a rien d'éthique à discuter de l'accélération de la mort merci merci nous allons maintenant entendre les questions des députés pour une minute madame degorus merci madame la Présidente ma question est pour le docteur abrahamovici moins du quart des médecins généralistes pratiquent des visites longues à domicile et seul 5 à 12 % d'entre elles seraient susceptible de concerné des patients en soins palliatifs en quoi ce projet de loi qui n'est accompagné d'aucune étude d'impact budgétaire pourrait-il remédier à cette situation ensuite notre système de santé vit une crise profonde dont les pouvoirs publics n'ont manifestement pas pris la mesure est-ce que la légalisation du suicide assisté et de l'euthanasie ouverte à tout un chacun est pour vous la priorité du moment et est-ce qu'elle ne risque pas de favoriser une division du corps médical des établissement voire des services 25 % des épades n'ont pas signé de convention avec des équipes mobiles de soins palliatifs selon la Cour des comptes en quoi à votre avis le projet de loi et le plan de soin palliatif annoncé dans la presse peuvent remédier à cette déficience merci Monsieur Nicolas turquis merci madame la Présidente d'abord je voudrais remercier la qualité des interventions j'ai j'ai eu l'impression de d'apprendre des choses je vous en remercie je vais peut-être me concentrer sur monsieur perigo et Monsieur abramovici sur vos expressions vous avez parlé de cas complexes auquel de cas subsidiair complexes moi je suis plutôt favorable à une évolution du droit en matière de d'active à mourir mais de de le limiter à des cas à des cas rares et donc parleré de ces cas complexes qui ne seraiit pas couvert par la loi CLIS Leonetti et peut-être pas couvert par les dispositions de de la loi actuelle j'aimerais que vous puissiez préciser à quoi vous pensiez et vous avez monsieur abramovit évoqué un comité d'éthique pluriprofessionnel sur des situations complexes est-ce que une collégialité renforcée sur des situations qui sont peut-être pas évoqué dans le projet de loi pourrait être une solution dans des situations complexes mais donc rare Madame Anne bergance merci madame la Présidente je vais compléter en fait la question de mon collègue Nicolas turquis et ma question s'adresse à vous monsieur ABR movici pourriez-vous nous dire qu'elle serait une collégialité idéale effective dans la pratique dans votre qualité de de médecin généraliste organisable dans un temps raisonnable dès lors qu'une demande d'aide à mourir est exprimée par un de vos patients et j'ai une deuxième question peut-être plus voilà qui s'adresse plus largement aux auditionnés moi je souhaite évoquer l'article 11 et la possibilité que l'administration du produit l'étal puisse être faite par un soignant en cas d'impossibilité par le patient de se l'administrer aujourd'hui la loi ne précise pas qui doit être ce soignant dans ce cas est-ce que le soignant doit être ou devrait être le soignant qui a prescrit est-ce que celui qui prescrit et administre doit être la même personne merci Madame Christine pirzbonne oui merci madame la Présidente et je voudrais soulignz moi aussi la et vous remercier pour la qualité de de de vos interventions trois questions une au docteur Moulias euh pour revenir sur le lieu où pourrait avoir donc être pratiqué euh l'aide active à mourir je ne voudrais pas exclure à priori moi les épades je comprends vos vos raisons je les partage même mais en fonction des territoires les situations peuvent être très différentes entre lespades le domicile l'hôpital et je pense qu'il faut rien exclure à priori et permettre que ce geste si la loi est votée puisse se faire là où la personne réside pour éviter encore de rajouter du malheur peut-être au malheur euh une deuxième question au docteur périigo vous avez évoqué la loi CLA Leonetti est marqué votre satisfaction une mission d'évaluation a été faite très récemment piloté par trois de mes collègues qui siègent ici en mars 2023 et euh qui a démontré qu'un qu'il y avait en fait un recours très rare à la sédation profonde et continue avec une prévalence estimée à 0,9 % et de plus pratiqué de manière très inégalitaire j'aimerais j'aimerais savoir quels sont selon vous euh les raisons et et enfin le la dernière question au docteur ménage un grand merci d'abord pour vos propos plein d'humanité et pour la priorité que vous avez donné aux malades je voudrais vous interroger sur la clause de conscience qui figure à juste titre selon moi dans ce texte et une question précise concernant la création du fichier recensant les personnels qui vont accepter de pratiquer l'aide à mourir ne pensez-vous pas qu'il serait plutôt préférable de procéder à l'inverse et de demander à ceux et celles qui souhaitent faire jouer la clause de conscience de se désinscrire du fichier je vous remercie madame Sandrine Rousseau merci madame la Présidente alors une précision et une question à Monsieur Fiser une précision qui est euh pour vous Madame Moulias c'est que personne ici ne n'imagine pouvoir donner du pouvoir à des enfants qui voudraient abréger la vie de leurs parents et personne et que ça soit très clairement dit c'estàd qu'en fait la loi précise que c'est la personne elle-même et uniquement la personne elle-même et qu'il faut qu'elle l'IT fait plusieurs fois le la déclaration de vouloir terminer quand vous dites qu'il y a des demandes de quantité plutôt que de qualité nous ne doutons pas de cela je pense que personne ici ne doute du fait que au seuil de la mort les gens puissent reculer et avoir peur de cela et vouloir vivre le plus longtemps possible même dans des conditions qui aujourd'hui nous paraissent euh peu acceptable à nous ici ça personne ne doute de cela autour de cette table et je pense que dans l'assemblée non plus donc voilà c'était pour vous rassurer là-dessus par contre la question à à Monsieur Fiser et concerne les épades et du coup je pense que ça vous ça vous concerne aussi d'une certaine manière c'est quelles seraient les conditions qui permettrai une aide active à mourir pour les personnes qui sont en épad selon vous parce que je trouve je n'ai pas compris complètement ce que vous disiez sur est-ce que c'est possible en éepad ou pas ou est-ce que c'est c'est possible à condition que les personnes sortent de l'épad et dans ces cas-là et bien ça veut dire aller dans des structures de soins palliatif donc vous nous avez dit ah bah oui mais il pourrait y avoir un manque de confiance dans ces structures si il y avait un mélange des genres donc il faudrait des structures ad hoc du coup je ne comprends pas dans votre propos où on pourrait le faire et dans quelles conditions et moi la question que je me pose en vous écoutant tous et toutes c'est que si ça se passe à l'intérieur d'un hépad j'entends aussi qu'il puisse y avoir une forme de contagion possible ou une forme peut-être le terme contagion est est trop fortme enfin que ça puisse donner des idées à des personnes qui n'en auraient pas eu avant et donc euh si c'est ça quelles seraient les conditions selon vous optimal de de respect de de la demande de ces personnes Monsieur Thierry frappé pardon merci madame la Présidente euh je vous remercie pour les interventions que vous nous avez apporté concernant la fin de vie le projet de loi de fin de vie comporte donc deux articles le premier accompagne et soulage la fin de vie concerne chacun d'entre nous le second prévoit d'interrompre la vie sur demande de certains d'entre nous par injection d'une substance létale mes questions vont être générales le législateur se propose de mettre en place l'aide active à mourir pour vous quelle est la représentation de cette euthanasie dans le soin et par rapport aux soins palliatifs trop mal connus en France et à alors que notre retard les concernant n'est plus contesté ni contestable ma deuxième question quelle est pour vous en cas de souffrance insupportable à court ou moyen terme la durée raisonnable du moyen terme évoqué dans l'aide à mourir proposé enfin 3è question estimez-vous suffisant dans la situation actuelle les moyens humains pour la mise en place des maisons de fin de vie alors que nous sommes en pénurie de soignant et pour tous ces soignants quelle place accordez-vous à la clause de cons je vous remercie merci nous allons vous demander de répondre un temps très court 3 minutes par groupe ça fait 12 minutes merci merci pour votre question madame Ossau j'ai peut-être été un peu ambigu dans dans ce que j'expliquais euh pour moi les soins palliatifs on ne peut pas à mon avis on ne peut pas provoquer la mort en soins palliatifs puisque on préconise l'accompagnement naturel jusqu'au bout de la vie par contre oui en épade je ne suis pas contre qu'on respecte la décision de la personne âgée et qu'on la laisse puisque on dit que c'est quand même un lieu de vie c'est c'est la dernière étape de de la vie de la personne même si elle peut être longue et si euh on peut lui éviter d'être transporté à l'hôpital ou dans unune institution euh et qu'on peut l'accompagner avec du personnel ou une personne qui accepterait d'accompagner cette personne jusqu'au bout oui euh qu'on laisse qu'on laisse mourir les gens là où ils le veulent à domicile en épad qui pour moi est aussi une institution euh mais tout ça accompagner pas mourir seul le non accompagné et on revient sur la possibilité du ben où est le le ratio soignant soigné hein on est pas de voilà vous avez allez je vais être gentil vous avez quoi 12 minutes quand tout va bien pour prendre soin d'une personne hein c'est un peu excusez-moi l'expression mais de l'abattage donc d'abord se poser la question comment bien accompagner ces personnes et les accompagner jusqu'au bout je sais pas si j'ai répondu à votre question je vais prendre dans l'ordre inverse des questions la la personne qui prescrit doit-elle être celle qui administre à mon sens oui parce que déléguer cette responsabilité à un autre après l'avoir preséscrit me semblerait une sorte de lâcheté ou en tout cas une sorte de d'incompréhension de sa prescription sur est-ce qu'il y a une possibilité d'organation idéale effective d'une organisation dans un temps raisonnable j'ai toujours peur de l'idéal et j'aurais tendance à penser que non parce que l'idéal parfois nous amène ailleurs qu' nous devrions aller mais plutôt soyons pragmatique pratique et trouvons les moyens de mettre en pratique cette difficulté me semble le principal de ce que la loi doit mettre comme cadre et de donner ensuite aux professionnels les possibilités de s'en saisir pour faire au mieux et et cette culture à la fois des directives anticipées à la fois de la réflexion sur la mort à la fois du bon moment doit se faire en commun c'est un problème sociétal pas un problème unique je pense pour ce qui est des cas complexes RAR me vient l'esprit de l'hôpital Cochin qui avait au niveau de son conseil consultatif éthique mis en en évidence le cas d'un patient qui avait une mucovicidose qui avait subi tous les traitement à qui le pneumologue proposait une greffe qui disait j'en veux plus c'est fini je veux plus vivre il allait pas mal encore mais il voulait pas arriver au point où sachant qu'aujourd'hui il y avait pas de traitement il ne pourrait plus respirer et il demandait euh la fin de vie et les soignants étaient très partagés voilà un exemple de cas complexe où certains disent non on peut toujours faire mieux certains disent oui il faut l'écouter et il va pas si mal que ça encore mais il sait très bien que ce sera pas définitif oui oui je j'ai entendu tout à l'heure par je crois vous monsieur le rapporteur général le la monsieur le rapporteur la la notion de nos humanités oui autrefois on a probablement été assez assez marqué assez formé assez amené dans notre culture de médecin à à être imprégné d'un certain nombre d'éléments de connaissance de texte de de texte de philosophe de texte de sociologue et puis ça c'est pour le moins étiolé au fur à mesure des années dans la formation des professionnels ça revient ça revient et les facultés on ont pris conscience de cette nécessité et en tout cas ce dont je peux parler c'est-à-dire la le 3è cycle de médecine générale ces éléments sont revenus de façon assez notable dans la formation des euh jeunes professionnels mais puisqu'on parle de de collégialité et de cas complexes de situations difficiles il me semble que ce serait idéalement là la nécessité d'aller faire appel à d'autres professionnels des sciences humaines et sociales qui pourraient venir éclairer les réflexions d'un groupe si on est dans une situation assez urgente c'est probablement difficile mais sur des situations moins urgentes on aurait pour le moins besoin de l'aide des sciences humaines et sociales pour dans lesquels on est euh pas suffisamment formé pas suffisamment avec suffisamment d'outils et ça ferait avancer les réflexions pas seulement autour des questions de la fin de vie et et pour aller un peu plus loin dans la question de la collégialité ou renforcer ou des comités d'éthiqu il me semble que autant c'est difficile à mettre en place autant avoir l'intention de le mettre en place autant donner la direction me semble important alors si c'est un cas urgent bah il y a peut-être pas besoin de se poser tant de questions parce que l'urgence dans ces cas-là et peut-être que la mort est par le moi je ne sais pas mais mais c'est c'est surtout la démarche qui me semble importante de cette intention ce qu'ont fait les collègues aussi bien dans le 94 que dans le 78 c'est qu'ils ont réuni un certain nombre de neur de de personnes autour de des soignants qui étaient prêtes à s'investir y compris des anciens juges y compris un ancien préfet y compris des gens de diverses euh origin professionnell et qui avec les soignants de toutes catégories prennent le temps de réfléchir ensemble de manière générale et sur des cas précis également et avoir ça à disposition pour une CPTs c'est c'est quoi c'est 200000 habitants 300000 habitants euh il me semble que ce serait vertueux et que ces expérimentations ont intérêt développé dernier point peut-être est-ce que la visite à domicile sera amélioré dans le projet de loi la réponse est non c'est ailleurs qu'il faut mettre en place ce qu'il faut quand je citais le million de consultation par jour quand on voit les difficultés à passer de 25 à 26 € on sait bien que quand il y a un million de consultation par jour ça fait des sommes importantes et donc on n'est pas dans le même raisonnement que celui de l'éthique alors il y avait beaucoup de questions la première qui m'était adressée directement à savoir est-ce que je serais favorable à m'inscrire sur une liste de volontairees puisque c'est un peu moi qui aujourd'hui aussi m'engage à accompagner dans l'idéal non évidemment que je je souhaiterais que ce soit chacun d'entre nous qui en conscience accompagne dans ces parcours de soins les personnes qu'ils ont à prendre en charge après il y a un principe de réalité en regard de cette très forte opposition euh qui a été entendue et peut-être aussi amplifiée euh ce qui nous importe si la loi passe c'est que les personnes puissent réellement euh avoir un droit effectif et donc s'il faut en passer par une liste de volontaires et bien en attendant euh que ça soit plus simple euh ou en tout cas que que il y ait moins de je sais pas comment le nommer euh d'opposition frontale euh pourquoi pas ce qui m'importe vraiment c'est que s'il y a un nouveau droit que ce droit soit effectif même si on n pas le droit de l'appeler droit on peut dire droit conditionnel et je voulais rebondir sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès je pense que si elle est aussi peu appliquée c'est bien parce que c'est une aide à mourir qui ne dit pas son nom et que ce qu'on voit en pratique c'est 0,9 % ce sont des des enquêtes qui ont été faites pour des population palliative je rappelle que l'immense majorité des sédations profondes et continues sont faites sur des décisions médicales chez des patients qui sont dans l'incapacité de s'exprimer et en particulier en réanimation donc c'est là pour moi le paradoxe que de dire non à ces demande d'aide à mourir quand en réalité les les les limitations thérapeutiques sont le plus souvent le fruit de décision médical alors même que les personnes n'ont rien dit et en fait c'est ces euthanasies dites clandestines dont vous parlez en Belgique c'est ça c'est-à-dire des des lates des limitation et arrêt de traitement chez les patients dans l'incapacité de s'exprimer dans un cadre tout à fait normal entre guillemets d'obstination des raisonnables reconnu comme tel et on a accompagné ces limitations de sédation c'est ce qu'on fait en France c'est ce qu'on fait en France mais on a aucun chiffre euh donc ça ça m'a ça c'est quelque chose qui me tient très à cœur parce que pour le coup quand la sédation profonde et continue est arrivée moi je croyais que ça allait être un nouveau droit une nouvelle manière d'accompagner les patients et dans les faits on n'informe pas parce que ça c'est une question que personne n'a relevé non plus qu'est-ce qu'on va faire deain m de l'aide active à mourir si ça devient effectivement à nouveau possible est-ce que comme pour la sédation on va éviter d'en parler qui va informer de ces droits nouveaux d'où cette possibilité aussi de ces consultations fin de vie il faut nommer les choses ce n'est pas du soin palliatif c'est une consulation fin de vie j'accompagne je fais des soins palliatifs pour tous ces toutes ces personnes atteintes de maladies neurodégénérativ ce qu'elle n'arrivve pas à poser c'est la mort prochaine parce que nous projetons aussi cette impensé euh on peut pas l'aborder ça ferait trop de violence au patients mais en fait très souvent ils attendent ça de nous qui n'arrivons pas à l'entendre donc ça c'est une chose importante alors les soins palliatifs comme étant finalement le défaut de soins palliatifs comme justifiant des demandes d'dectiv à mourir non euh ça n'est pas vrai il faut arrêter aussi de considérer que les soins palliatifs ce ne sont que les professionnels de soins palliatifs que les structures dédié de soins palliatifs tous les acteurs de soins primaires que vous êtes font des soins palliatifs toutes les les infirmières libérales font des soins palliatifs je fais des soins palliatifs ma collègue fait des soins palliatifs et ça n'est pas comptabilisé les gériâres font des soins palliatif bien sûr tout cela n'est pas comptabilisé donc arrêtons cette espèce de catastrophisme ambiant que la France serait le pays le plus pauvre en soin palliatif c'est faux bien sûr qu'il faut continuer à renforcer mais ce n'est pas en prétextant que nous sommes dans une situation catastrophique il ne faut pas aller vers un une demande sociétale mais une demande qui est aussi le fruit de ces souffrances non apaisées qui ell existent depuis toujours et qui n'ont pas de réponse ni aujourd'hui ni hier alors que les soins palliatifs se sont développés depuis les années 80 90 donc faut faire attention à pas opposer et à se dire qu'il y a une demande qui est en dehors de cet accompagnement très louable magnifique et qu'il faut continuer à développer mais c'est autre chose qui nous est demandé pardon je vais peut-être juste répondre à la question du terme puisqueon a pas répondu à on on en a pas parlé mais je pense vous en avez peut-être déjà débattu et c'est vrai que c'est une question à mon avis sans réponse puisque qu'est-ce que le court terme qu'est-ce que le moyen terme qu'est-ce que le long terme on n'est pas on n'est pas dans des mathématiques on est dans l'humain on est dans la vie on est dans l'incertitude euh on est dans le flou euh donc si enfin je pense qu'on pourra jamais résoudre cette question et répondre à cette question en plus la question du terme elle est éminemment personnelle moi si on me dit aujourd'hui que j'ai 1 an à vivre je vais penser que c'est du court terme et quelqu'un qui a 20 ans va penser que c'est du très court terme quelqu'un qui a 90 ans il va penser que c'est du long terme tout ça est est très très relatif donc je je ne sais pas comment il peut y répondre je je n'ai pas de réponse je pense qu'il n'y en a pas je pense que la pluridiscipline plénarité peut-être plus que la collégialité en fait le fait qu'on puisse travailler en équipe qu'on puisse partager et tomber sur bah Le patient demande cette demande est-ce qu'elle est elle est raisonnable on va dire est-ce qu'elle est entendable euh sans mettre de de de de limite de chiffres ça me paraît très très compliqué oui alors peut-être juste pour répondre à une question qui était est-ce que la personne préscrite doit être celle qui est prê qui administre euh moi j'essaie de vous expliquer que en fait la personne qui prescrit doit sûrement être celle qui est présente mais pas celle qu'administre puisque je vous ai expliqué que logiquement il y a pas besoin d'administration par un tiers donc mais peut-être que j'ai pas été mais c'est moi c'est notre point de vue mais c'est euh alors pour répondre à la question de la loi cl Leonetti qui est une bonne loi oui bien sûr c'est une bonne loi je l'espère d'ailleurs puisque c'est quand même la première loi qui a été votée à l'unanimité par votre Assemblée nationale au cours de la 5e République donc on peut espérer que ça soit une une bonne loi certes par contre c'est une loi qui est mal connue et et et c'est normal parce que finalement est 2016 c'està-dire que tous les soignants qui ont été formés avant ont pas eu de formation spécifique sur cette loi moi la semaine dernière j'étais en Guadeloupe là pour former les soignants les soignants au sens large les jeunes médecins les médecins les personnels par médicaux à la loi clonity je me suis rendu compte c'était pour les antiguyanes et je me suis rendu compte que effectivement bah il y avait une méconnaissance totale la semaine d'avant j'étais en réanimation médicale même en réanimation médicale il y a il y a encore des problèmes toutes les semaines je pars faire des formation sur sur cette loi clity parce qu'aujourd'hui elle n'est pas on ne se l'est pas encore assez approprié pour répondre à votre question sur est-ce qu'il y a des des situations quelles sont les situations complexes alors j'ai la chance enfin la chance euh je suis aussi président du comité éthique du CHU de Montpellier ce qui fait que je n'ai pas que un champ d'anesthésie ranimation mais un champ beaucoup plus large et euh pour vous donner par exemple un ou deux cas où on a été confronté à une demande d'aide à mourir qui ne rentrait pas dans le cadre de la loi clonti c'était une patiente qui avait une tumeur cérébrale euh très particulière et qui fait qu'elle se paralysait progressivement et qu'elle devenait dép an qu' voilà et que et qu'elle ne souhaitait plus continuer de cette façon là donc ça et la deuxième c'est un patient porteur d'une na maladie de Charco qui lui aussi se voyait se dégrader et ne voulait pas attendre la fin de ça tout en sachant que quand on interroge on est centes de référence de la maladie de Charco au sch de Montpellier quand j'interroge moi les responsables ils me disent c'est de mande là c'est 1 à 2 % des patients de la Malie Charco faut arrêter de penser que tous les patients Charco veulent mourir parce que on envoie aussi un message à C à ces à ces patients là qui est peut-être quand même pas aussi très bienveillant donc donc donc c'est effectivement c'est dans ces situations là où où où effectivement peut-être une évolution de la loi pourra nous aider mais mais encore faut-il bien connaître la loi cl leonity parce qu'on a encore eu cette année deux patients porteurs de C ventilé qui sont partis en Suisse donc hormis le coup que ça leur a coûté ils pouvaient ils avaient accès à la loi cléonti la céation profonde et continue et quand vous êtes ventilé comme je vous l'ai dit tout à l'heure puisque j'en c'est ce que je pratique et bien vous mettez une sélation profonde et continue vous débranchez le patient du respirateur en 3 minutes c'est fini donc donc ne ne ne ne on abrge les souffrances parce que si vous débranchez un respirateur de quelqu'un qui ne peut plus respirer bah vous imaginez les souffrances que ça ent et donc on l'endort pour le soulager et c'est ça la différence c'est l'intentionnalité entre l'euthanasie et la sédation profonde et continue ce qui a différencie c'est l'intentionnalité on soulage le patient dans un cas dans dans un autre on le tue donc c'est pas la même chose voilà et et pour et pour terminer pour sur les risques pour ce que je vous disais sur les risque de dérive c'est que si vous regardez 2023 sur au Pays-Bas 20 % de plus d'euthanasie chez les patients psychiatriques 20 % sur des patients psychiatriques alors j'ai pas eu beaucoup de questions mais je vais juste je suis tout à fait d'accord sur ce que vient de dire Pierre-François c'est quelque chose d'important alors pour tout ce qui a été dit au niveau humanité il est clair que les patients d'pad si on peut les soigner en épad si on peut les accompagner en épad et euh si euh l'aide active à mourir se met en place et qu'un patient dépad peut é en enfin est en état de la demander faut quand même pas il y a quand même beaucoup de patients avec des troubles cognitifs très lourds en en épade aussi euh il va de soit que la logique euh humaine serait que la la la personne puisse être accompagnée en épade la question après se pose c'est qui fait quoi et par rapport à ça clairement en tant cas les ce qui a décrit pierre- frrançois les moi je passe mon temps à former des professionnels d'pad tout ce que j'ai fait à la fin de la semaine je peux recommencer celle d'après c'est pas c'est jamais les mêmes c'est les médecins sont pas non plus formés et sont pas non plus volontaires pour pour distribuer ou faire certaines choses il y a des endroits où on fonctionne en équipe en HL où les gens ont l'habitude de se causer et cetera dans beaucoup d'entre elles on n' pas cette habitude là et on fonctionne un peu comme on peut en tout cas euh et et c'est là où euh au niveau de l'humanité il faut aussi comprendre ça et respecter ça en tout cas ça peut pas être dans l'état actuel des choses en tout cas ça il peut pas être proposé aux éepad de faire ça c'est-à-dire que il faut c'est soit en effet comme en Suisse c'est des personnes volontaires qui qui doivent venir à ce moment-là enfin ou qui peuvent venir et mais qui parlent et qui communiquent enfin moi je le vois au quotidien dans les 10 épades dont je m'occupe en tout cas les quand l'équipe de soins palliatif ou quand la chadé vient et ben les soignants ils rentrent plus de la même façon ils rentrent plus du tout les infirmières elles disent c'est la chadé qui gère moi je sais pas et cetera et ça c'est pas possible on n'est pas dans l'humanité en fait dans le enfin l'accompagnement c'est le fait d'être un humain à côté d'un autre humain et d'être dans un R raort qui n'est pas qu'un rapport de prescription qui n'est pas qu'un rapport de de responsabilité et pour finir avec plutôt mon étiquette d'étitien pour les cas complexes en tout cas nous on a une expérience au niveau du 92 centre où au niveau d'embras paré on a mis en place une une cellule de discussion et d'orientation à la décision qu'on a ouvert en fait aux hôpitaux autour de nous et aux zepad où on peut se déplacer et où on fait aussi des visios pour discuter pas que des limitations de soins mais aussi parfois est-ce que ce patient là je sais pas quoi faire qu'est-ce qu'on peut lui proposer ou pas et j'ai proposé au CPTs de monter un comité d'éthique dans le sens qui a été présenté par mon collègue et dans ces comités là il y a tous les grades du soin et il y a des personnes de SHS bénévoles qui viennent voilà ça demande beaucoup de mobilisation des gens mais tout le monde est très content et les sont contentes aussi mais ça prend beaucoup de temps merci merci beaucoup pour votre pour vos interventions reste à vous remercier bonne soirée