Fin de vie : table ronde avec les fédérations hospitalières - 23/04/2024

mesdames Messieurs les rapporteurs on y va donc après une matinée qui a déjà été riche de deux tables rondes nous nous retrouvons pour une après-midi qui en comportera deux à nouveau et puis l'audition de la HAS pour cette première table ronde j'ai le plaisir d'accueillir les représentants des Fédération Hospitalière donc là on a le nom des personnes mais elles se présenteront quand elles prendront la la parole la Fédération des cliniques et hôpitaux privés de France la Fédération d'établissements hospitaliers d'aide à la privée solidaire la Fédération hospitalière de France la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer la Fédération nationale des établissements d'hospitalisation à domicile mesdames et messieurs je vous souhaite bien sûr la bienvenue devant notre commission spéciale sur l'examen du projet de loi dit fin de vie je vous donnerai la parole pour chaque pour chaque fédération et pas pour chaque représentant pour chaque fédération 5 minutes pour que vous puissiez nous donner votre avis sur le projet de loi qui est soumis à l'examen de de cette commission à l'issue de votre présentation liminaire les rapporteurs qui sont à mes côté les C rapporteurs auront 3 minutes de questions auxquelles vous pourrez répondre par la suite et chaque député pourra poser les questions qu'il souhaite sachant que nous arrêterons cette audition à 16h30 alors la question c'est dans quel ordre fait et bien on va commencer par la FHF bonjour donc moi je suis professeur de réanimation j'interviens au titre de la commission d'éthique de la FHF sur les soins d'accompagnement deux trois messages premier message je pense qu'il faut absolument préserver la continuité de la prise en charge des malades un malade qui est pris en charge dans une structure qui a une confiance dans l'équipe paraît assez difficile d'entraîner une rupture et ce qui plaide pour des lits identifiés de soins palliatifs et des unités mobiles de soins palliatif qui peuvent intervenir dans tous les services euh d'autant que cette fin de vie ne concerne pas que l'oncologie mais concerne énormément de pathologies arrivé à un stade terminal pour lesquel il y a plus de projet thérapeutiqu euh le deuxième élément c'est les unités de de soins palliatifs on sait queun C département en sont dépourvus c'est ce qui est un un vrai manque un vrai trou dans la raquette mais je pense que ces unités ne répondront jamais à à la demande de l'ensemble des des fin de vie sur le territoire national et il faut que ces unités euh structurent euh euh une organisation en réseau des soins d'accompagnement dans un territoire donc voilà sur sur les soins d'accompagnement sur l'aide active à mourir on peut pas tout détailler mais il me semble qu'il y a un point sur lequel il faut s'arrêter c'est les conditions de réalisation de cette aide à mourir il est dit dans le projet que des soignants doivent être présents pas nécessairement dans la pièce de manière à ce qu'il puissent intervenir en cas de difficulté on peut imaginer plusieurs diff difficulté la première difficulté c'est que finalement le malade dit je veux mourir mais je me sens pas capable de prendre les les la dose létale le malade peut vomir ses ses traitements ou le malade peut-être dans l'incapacité physique de de prendre les traitements et donc la la question posée c'est quelle attitude doit adopter l'équipe soignante présente en cas de difficulté est-ce que il doit y avoir un une dose de secours entre guillemets mais avec possibilité de d'injection de de de la dose létale il me semble que ce point est est est important parce que ça ça ça pose question sur le l'implication de des soignants et comme vous le savez il y a un certain nombre de de soignants qui sont assez opposés à leur implication directe dans dans cette aide euh pour le coup ici active à à mourir voilà ce que je voulais dire en introduction Marc h madames et Messieurs les les députés très rapidement également peut-être insister sur l'importance en prolongement de ce que vient de dire le professeur Guidet de la stratégie décennale sur les soins palliatif pourquoi parce que d'abord parce qu'elle est nécessaire des des données montrent que ça a été évoqué récemment dans la presse qu'une part très importante des personnes n'ont pas de fait accès à des services de soins palliatifs mais aussi parce que il ne faut à aucun prix laisser penser à l'opinion que une les dispositions législatives qui nous qui sont étudié aujourd'hui auraient pour objectif de d'éviter d'avoir à déployer une stratégie de palliative sans parler même de l'idée terrible qu'il s'agirait de finalement de faire des des économies et pour cela ça signifie que cette question de la stratégie so palliatif même si la la stratégie descénale ne devait pas être dans la loi au sens strict il faut que des signne très rapidement soit envoyé pour indiquer que elle va bel et bien se déployer et évidemment de ce point de vuel il y a beaucoup de travail à faire évidemment ça signifie une vraie volonté de déployer comme le professeur gu vient de le dire une culture palliative alors évidemment dans les établissements de santé mais ça ne vous étonnera pas aussi dans les établissements médicauxsoaux où il s'agit encore souvent d'un non dit assez assez grand alors même que à peu près un tiers de nos concitoyens qui qui décèd décède dans une structure pour pour personnes âgées et de plus en plus et ça sera de plus en plus le cas le sujet va se posé aussi dans les structures pour personnes en situation de handicap puisque il y a vieillissement de la population dans ces structures et des enjeux très concrets s'y trouvent puisque par exemple un tiers des épades n'ont pas de convention avec une unité mobile de soins palliatif et une proportion encore plus grande dans le champ du handicap donc il y a là des des enjeux qui sont peut-être pas forcément de nature législative mais au fond une inscription législative serait sans doute pas inutile pour organiser le travail des pouvoirs publics et puis peut-être un dernier mot pour respecter les délais brefs mais c'est normal qui nous soit impartis dire que il y a on aura quand même une attention à ce que la gouvernance de des soins d'accompagnement puisque c'est la nouvelle dénomination soit bien posé à la fois au niveau national et peut-être de manière aussi importante au niveau territorial dans les différentes moutures du texte on le voit pas toujours la coordination des services de de soins palliatifs et notamment des unités mobiles dont le développement est indispensable et un financement adéquat euh c'est un axe important et aujourd'hui il y a beaucoup à faire pour améliorer cette gouvernance territoriale merci beaucoup merci pour la FHP ok merci bonjour madame les député mesdames les députés monsieur les députés donc Christine chibler je suis délégée général ah donc Christine chibler je suis délégé général de la Fédération de l'hospitalisation privée merci beaucoup de nous recevoir donc quelques propos introductifs donc vous dire que la FHP représente 1030 cliniqu et hôpitaux privés qui réunissent 160000 salariés et 40000 médecins libéraux à ce titre nous avons donc quelques mots peut-être pour parler d'abord déjà des des soins palliatifs et donc regretter un peu à à l'image de ce que vient de dire la FHF l'insuffisance de de de d'offre par rapport à la satisfaction des besoins nécessaires nous au niveau de l'hospitation privée donc nous effectuons donc 23 % nous répondons à 23 % des besoins de soins palliatifs sur la sur l'ensemble du territoire et c'est une place stable que nous avons depuis plusieurs années avec les différentes modalités de prise en charge et donc ça correspond à 23000 séjours on a donc un rôle significatif dans dans dans cette dans cette activité de soins avec dans un contexte que vous le connaissez qui est extrêmement difficile pour nous puisque les les récentes décisions tarifaires nous ont pénalisé considérablement c'est la raison pour laquelle la FHP et six syndicats de médecins libéraux ont décidé d'une mobilisation pour leur reconnaissance avec un mouvement de cessation d'activité à compté du 3 juin on a donc une stabilité de l'offre ces 10 dernières années anné avec un système effectivement qui qui mériterait d'être visité puisque vous savez que tout ce qui est soins palliatif est contractualisé avec les agences régionales de santé mais ne fait pas l'objet ni d'autorisation ni d'appel à projet ce qui finalement nuit à son développement de la même manière sur son financement le financement est est est fait sur le fir avec une instabilité dans dans la durée des financements qui fait que ça ça ça limite bien sûr le le développement de cette activité de soins palliatif comme on pourrait le souhaiter sur l'ensemble des territoires sans parler bien sûr des problèmes récurrents de ressources humaines qui sont liés à une insuffisance de de de formation donc développer la culture de soins palliatif et l'inscrire dans la durée en lien après avec les soins d'accompagnement c'est extrêmement important et on on souhaite nous que ça puisse évoluer et et être mieux reconnu dans ce cadre-là euh la notion plus englobante de soins d'accompagnement telle qu'elle est prévue dans le projet de loi nous semble être une évolution tout à fait intéressante car renvoyant une approche plus holistique de la prise en charge de la personne avec les soins de support et les soins de confort il y aurait à la fois un projet de vie un projet de fin de vie et une approche anticipée des besoins qui est essentiel et dans ce contexte mériterait d'être posé les discussions anticipé qui s'inscrivent dans le temps dans une alliance entre les patients et les soignants c'est vrai que dans dans les soins palliatifs donc on pense aussi qu'il faut développer la prise en charge à domicile les prises en charge en hôpital de jour à ce titre nous avons 18 % des hôpitaux de jour de soins palliatifs et nous pensons aussi qu'il faut lever les cloisonnements qui existent entre dans le monde de la santé entre les les les les les les établissements purement sanitaires et les les établissements aussi médicaux-sociaux et puis aussi continuer à développer l'hospitalisation à domicile euh et l'hôpital Dujour pour les soins palliatifs Béatrice je te laisse continuer oui merci beaucoup et merci pour cette audition un petit mot sur sur l'enjeu des droits avant de parler de de l'aide à mourir juste pour dire sans doute que d'abord que nous souscrivons à l'article 4 du du projet de loi qui vise à à améliorer les modalités de formulation par anticipation de ces souhaits de prise en charge médicale euh on avait appelé de nos vieux lors de notre audition à la faveur de l'évaluation de la loi lonéthque laisse la possibilité on éétait pas les seuls d'enregistrer ces directives anticipées dans l'espace numérique de santé on trouve que c'est une très bonne chose après comme vous avez aussi placé ce projet de loi sous je dirais l'esprit de quelque chose qui soit un accompagnement de long terme sans doute que la notion au-delà du des directives anticipées qui sont toujours finalement une décision à intenter cette notion effectivement d'inscrire dans le casadre d'un accompagnement cette notion de de de discussion anticipée nous paraît quand même peut-être plus fr encore et sans doute quelque chose à à développer mais cela suppose d'abord que les droits soient infiniment mieux appropriés euh et est connu qu'il ne qu'ils ne le sont on le voit bien sur les directives anticipées hein les les études du Centre national fin de vie soit palliatif par exemple montre bien que 57 % des Français ne savent pas ce que c'est et donc il y a effectivement souhaitons que le débat qui démarre autour de ce projet de loi et contribue et que la notion d'accompagnement et de projet personnalisé qui est contenue dans ce texte facilite aussi cette acculturation en voyant pas simplement les enjeux de fin de vie comme sorte de coup prês mais comme un comme un accompagnement et là si la communauté médicale a un rôle à jouer en ce sens il faut pas oublier bien sûr aussi les rôles des acteurs de la démocratie sanitaire et les associations des dents et et de bénévoles et puis on malheureusement on peut déplorer aussi sur les sujets de fin de vie quand même une grande un grand déficit en matière de données on a très peu de données savoir finalement comment comment on meurt ou comment on vit comment se passe la fin de vie dans dans notre pays et comment on meurt dans notre pays et finalement c'est de T données favoriseraiit sans doute une compréhension plus fine de la demande de ce qui motive une demande de vie une demande de mort et là on a on voit bien pourtant liigas déjà en 2018 l'avait dit qu'on a qu'on a quand même un véritable défaut et sans doute des tabou aussi sur ces enjeux et qu'on manque de données et qu'il faut davantage de données là-dessus qui contribueraiit à lever les tabou sur l'aide active à mourir très rapidement on aborde nous aussi j'ai on a écouté les débats hier avec aussi beaucoup d'humilité le sujet il faut le dire parce qu'on représente 1030 cliniques et hôpitaux privés et nul doute qu'il y a sur ces enjeux une grande diversité aussi d'approche euh il nous semble que c'est important et intéressant parce qu'on a entendu hier ce que ça n'était pas et et on peut très bien l'entendre on a on a dit ça n'est pas un suicide assisté parce qu'effectivement notamment les associations de lutte contre le suicide ne veulent pas l'appropriation de cette terminologie on peut les comprendre on nous a dit ça n'est pas de l'euthanasie et bien sans doute faut-il aussi pour une acculturation à ce modèle français qu'il y ait je dirais une une une une clarté sur la sémantique parce que si on veut finalement qu'il ait une acculturation aussi à ce cheminement il faut sans doute lever aussi des ambiguïtés sémantiques une fois que ça s'est posé il nous apparaît que les conditions cumulatives d'accès à cette aide à mourir sont claires et nécessaires POS des gardesfous éthiques indispensabl qui doivent être sanctuarisé ça ça nous paraît très très important parce que et bien sûr tel que notamment l'engagement du pronostic vital même s'il y a un flou et on y reviendra sur la notion de moyen terme mais on a entendu hier que la ministre voulait saisir la hasas sur ce point mais on a un point de vigilance fort sur la garantie qu'il n'y ait pas de glissement dans ces conditions cumulatives qu'ell soit bien sanctuarisé on sait que c'est pas toujours le cas et et on a noté l'équilibre entre d'une part une la collégialité la collégialité médicale requise le l'exercice possible une clause de conscience il nous sommes souhaitables que cette clause de conscience soit bien garantie au à l'ensemble des des professionnels de santé et puis en équilibre la création d'un fichier de professionnel volontaire mais on souhaite quand même attirer votre attention parce que évidemment on est Christine Schibler le disait on est aussi on écoute aussi ce que disent nos soignants et il faut répondre dans ce débat et le débat de l'Assemblée contribuera nous l'espérons aux inquiétudes de la communauté médicale et plus largement l'ensemble des soignants au chevet des personnes vulnérabl vous savez qu'ils connaissent aujourd'hui avec les pénuries d'effectifs et cetera ils sont très tendus il y a beaucoup de tension chez des professionnels de santé il y a un réel besoin de rassurance c'est ce que nous pensons vraiment sur les sur les gardes fous alors que la question l'aide à mourir est-elle un soin sera évidemment au cœur des débats notamment les soignant engagés dans les soins palliatifs il voi parfois peuvent y voir une négation de leur accompagnement et il faut les entendre il faut il faut voilà donc pour nous on voit bien l'équilibre qui veut présider à à ce texte c'est quand même le point de vigilance que l'on pose on se dit que finalement il doit pas y avoir de le fait que il y a les deux sujet dans le projet de loi d' acte mais il doit pas y avoir une idée d'un continuum c'est-à-dire d'une part il doit y avoir sans doute la règle qui est finalement le développement drastique des soins palliatifs et d'accompagnement avec la culture palliative évoquée par Marc et puis un deuxème sujet qui doit pas être l'alternative de l'autre mais qui doit être un deuxième sujet une exception certes la ministre l'a dit hier et qui répond euh à des à des à des situations auxquelles la loi la sédation profonde et continue prévudent de la loi léonetteticclass ne ne ne répond pas aujourd'hui euh donc voilà cette porte est est plus entrouverte aujourd'hui t acte mais voilà pour nous cela suppose une grande vigilance sur le maintien des gardes-fous et puis évidemment éviter toutes dérives auxquelles les premières exposés on peut le voir dans certaines études seraiit immanquablement les personnes les plus vulnérables socialement donc on imagine que tous les débats de l'Assemblée vont présider à cette recherche d'équilibre entre entre les deux choses et voilà nous on voulait aussi attirer votre attention sur effectivement les les les questionnements en tout cas des des soignants que quelque part même si on est on représente nos établissements mais on entend évidemment ce que nous disent aussi la communauté soignante qui exerce avec beaucoup d'engagement dans nos établissements et dans les services de soins palliatifs merci la f pas madame la Présidente Mesdames Messieurs les Députés d'abord merci de nous donner l'occasion de d'exprimer le le point de vue de la de la fédération qui rassemble près de 6000 adhérant à la fois dans le domaine sanitaire médico-soal et social et qui s'est fait une spécialité de d'accompagner les personnes fragiles et donc vous savez à quel point ce débat est important pour notre fédération et pour et pour ses adhérents avant de de passer la parole au professeur Guérin qui est le conseiller médical de de la fédération et et par ailleurs geréiatre quelques mots pour vous dire que on ne peut que que saluer le travail d'approfondissement de la législation existante qui ouvre la notion de soins palliatif en en l'étendant à une logique plus holistique plus globale de soins d'accompagnement et on ne peut aussi que saluer les précisions qui ont été engagé relativement au régime des directives anticipées comme ça vient d'être indiqué c'est quelque chose qui manquait et qu'on est heureux de retrouver dans cette dans ce projet de loi sur les maisons d'accompagnement bah sans surprise la FAP soutient résolument c la création de cette nouvelle forme d'offre dédiée à ce sujet c'est c'est un sujet sur lequel on a lancer un certain nombre d'expérimentations au sein de notre fédération c'est un peu le chînon manquant qu' qu'on avait déjà soulignant à mentre reprise donc on est très heureux de voir cette offre intermédiaire qui va venir étaufer effectivement une stratégie plus globale sur les soins palliatifs et les soins d'accompagnement alors évidemment cela doit s'inscrire dans une réflexion stratégique complémentaire par rapport aux modalités déjà existantes et à renforcement des modalités existantes notamment dans les établissements sanitaires notamment sur sur l'hospitalisation à domicile et notamment au bénéfice des établissements médicos-sociaux et en particulier des épades qui doivent pouvoir bénéficier beaucoup plus et beaucoup mieux de ces de ces accompagnements sur l'aide active à mourir juste un mot pour dire que nous la FAP on ne se prononce pas sur le concept même d'active à mourir qui relève d'une question de de société mais qu'on s'interroge sur les modalités de son application chez nos adhérents et dans le secteur en particulier socicial et je propose que Olivier continue la démonstration madame la Présidente Mesdames et Messieurs les Députés Olivier Guérin je suis professeur de médecine en géiatrie président du Conseil national professionnel de gériatri mais j'interviens aujourd'hui comme l'a précisé Charles guprat dans ma mission de conseiller médical de la présidente et du directeur général de la FA le le premier élément quand j'ai pu discuter avec les collègues médecins dans de la fédération qui remonte c'est une question très médicale c'est la définition du moyen terme et vous le savez bien Madame la Présidente c'est une question extrêmement complexe je sais que vous auditerez en en fin d'après-midi le professeur Lionel Collet président de la Haute Autorité de santé c'est une question cela dit extrêmement complexe sur le plan médical notamment parce que ici on s'adresse à l'ensemble des pathologies possibles et que cette cet élément est un élément qui inquiète beaucoup la communauté médicale et soignante dans son ensemble sur cette définition s'isolée de ce qu'est le moyen terme en terme d'espérance de vie individuelle euh je suis cancérologue digestive de formation initiale avant d'être gériattre euh nous avons beaucoup de données de populationnell sur des espérances de vie mais il est très compliqué d'en avoir une idée précise à titre individuel évidemment le deuxème élément c'est le lieu éepad pour ceux qui connaissent et vous êtes très nombreux ici ce qu'est un éepad le lieu même la configuration de la vie en collectivité pour des résidents qui viennent tout avec un niveau de pathologie et un niveau de dépendance important cette vie communautaire des résidents eux-mêmes paraît très comment dire antagoniste du fait que l'un des leur puisse au sein de l'établissement choisir une aide active à mourir sans que ça n'impacte de manière très violente l'ensemble de la collectivité des résidents donc le principe que l'on souhaiterait c'est pour le coup dans le la dimension d'aideactive à mourir l'exclusion du lieu épad en tant que tel la décision individuelle doit pouvoir s'exercer de la même manière pour l'ensemble des citoyens bien sûr y compris ceux qui sont en épad mais pas réaliser au sein de l'épad ou en tout cas pas dans les épades tels que je les connais moi à l'heure actuelle une remontée aussi assez forte c'est ce qui est finalement une une forme d'innovation présenté dans la loi de notre pays par rapport à ce qui se fait ailleurs c'est l'intercession dans le dispositif de d'de active à mourir d'un volontaire c'est original et ça soulève par contre plein de questions c'est très difficile de faire mourir un proche même s'il le souhaite et qu'on l'a accepté et les conditions de la réalisation de l'acte et le suivi derrière on va dire de l'impact émotionnel que ça peut générer doit être parfaitement prise en compte ce qui n'est pas si évident dans la structuration actuelle actuelle pardon de la capacité de suivi des éléments émotionnels notamment par les psychologues cliniciens donc c'est le le cœur de métier dans notre pays c'est un un quelque chose qui nous interpelle puisque nous sommes à la fois soit sur le celui qui décide qui le réalise lui-même un professionnel de santé qui peut le faire et puis un volontaire donc vigilance sur le le le choix du volontaire la vraie volonté du volontaire à le faire et derrière le suivi de ce qui va se passer pour lui une fois qu'il l'aura fait dernier point mais ça c'est une question très organisationnelle aussi au sein des unités de soins c'est l'idée que l'on puisse faire émerger une clause de conscience collective alors collective pas à l'échelle d'un établissement par exemple mais collective à l'échelle d'une d'une équipe de soins ça paraît difficile pour ceux qui gèent des équipes de soins si vous avez un mélange de soignants qui sont d'accord pour le faire d'autres qui veulent faire jouer le leur conscience leur clause de conscience individuel comment on va gérer la totalité de l'équipe derrière donc c'est une vraie question et cette vision de clause de conscience collective à l'échelle d'une équipe de soins nous paraît importante à réfléchir je vous remercie uni cancer madame la Présidente Mesdames et Messieurs les Députés donc Sophie beopère délégé général d'unic cancer je tenais tout d'abord à à souligner qu'unic cancer salut l'ambition du projet de loi en matière d'accompagnement de fin de vie qui répond à des attentes l'ambition de développer une une filière euh de soins palliatifs et d'améliorer euh l'égalité d'accès aux soins palliatifs aux soins de support la coordination sur l'ensemble des territoires dans un contexte de vieillissement démographique d'augmentation de l'incidence des des cancers de développement euh de du caractère chronique des pathologies euh cancéreuses c'est bien sûr euh fondamental de pouvoir euh euh offrir cela euh aux patients et aux aidants sur l'ensemble du territoire il nous semble important euh de souligner que euh la dans le cas de la notion de soin d'accompagnement qui est très large il faut absolument identifier euh les notions de soins de support et de soins palliatifs qui sont celles qui sont reconnues euh au niveau international et qui et qui font référence et et cela est important car euh l'enjeu c'est de pouvoir garantir à l'ensemble des personnes concernés l'accès à des soins palliatifs et des soins de support anticipés la notion d'Advance care planning et et c'est donc important de pouvoir vraiment distinguer identifier ces notions c'est important également nous semble-t-il de pouvoir faire figurer tracer dans le dossier hospitalier que systématiquement il y a bien eu une proposition de soins palliatifs et de soins de support anticipé comme cela peut être fait dans d'autres dans d'autres pays on peut citer notamment la Belgique et l'Italie un deuxième point concernant les soins palliatifs et les soins de support c'est pour nous fondamental pour pouvoir développer une filière une coordination dans les territoires comme comme c'est l'ambition de s'appuyer sur des structures comme les centres de lutte contre le cancer ou d'autres qui ont une culture palliative développé et une culture de de l'anticipation notamment par exemple à travers des des organisations tels que les hôpitaux de jour soins palliatifs notamment aussi à travers des équipes mobiles de soins p qui peuvent se être s'étendre sur l'ensemble du territoire et favoriser en fait la la coordination la coordination des soins appiatifes sur l'ensemble des territoires nous salons bien sûr le fait que il y a des des perspectives pour la recherche en palliatif on sait que c'est un enjeu important et l'universitarisation le développement d'une filière universitaire va bien sûr contribuer à pouvoir développer la la recherche en en soins palliatifs et bien sûr il faut être vigilant sur tout ce qui concerne les soins palliatifs les soins palliatifs pédiatriques un des points d'attention qui a été d'ailleurs souligné par le professeur Guérin et qui est partagé par les médecins des centres de lutte contre le cancer porte sur la notion de moyen terme et je vais citer notre président d'uni cancer qui s'excuse pouvez être là sur ce sujet pour pour être pour être très clair concernant ce point qui qui est important effectivement le sujet et que en cancérologie en tous les cas il semble exister de populations très différentes de patients ceux dont l'état général n'autorisera pas une nouvelle ligne thérapeutique du fait de leur fragilité mais il y a également une deuxième catégorie de patients ce sont ceux qui sont porteurs de cancer en deuxième ligne de traitement pour laquelle la médiane de l'espérance de vie est de 6 à 12 mois mais ce qui veut bien dire que c'est une médiane et pour lequel des progrès thérapeutiques notamment la médecine de précision vont laisser espérer pour une fraction une survie qui sera au final beaucoup plus prolongé et c'est c'est la population effectivement de patients dans lequel les médicaments innovants tels que l'immunothérapie teles que les thraabies ciblées ont été testé en premier ont fait leur preuve de concept et il est essentiel de distinguer ces deux catégorie de de population et il il semble donc qu'une approche collég notamment en réunion de concertation pluridisciplinaire permettrait cette distinction qui est évidemment fondamentale et de permettre de d'être utile pour pour l'esprit de la loi merci la Fédération des établissements d'hospitalisation à domicile madame la Présidente Mesdames et Messieurs les les députés Élisabeth Hubert présidente de la Fédération nationale des établissements d'hospital ation à domicile avec Mathurin Laurin qui est le délégué général de la Fédération merci de votre invitation et par avance merci de votre écoute je crains d'être dans le timing des 10 minutes qui nous avaient été imparties et donc vous me pardonnerez par avance d'être dans ce dans ce temps quelques mots avant tout sur l'hospitalisation à domicile lafnéade qui est la Fédération représentative depuis 2009 depuis 2009 réunit la quasi-ttalité des établissements d'achadé quel que soit leur statut c'est ce 282 structures établissement de santé sont présents sur tout le territoire français métropolitains et ultramarins ces achad emploient des médecins dont la plupart sont titulaires de du de soins palliatif ou de douleur des infirmières des aides soignantes des assistantes sociales des psychologues des ditéticiens des pharmaciens qui sont des salariés qui travaillent de façon collégial et coordonné en 2023 ces établissements d'achadé ont réalisé 300000 séjours au bénéfice de 165000 patients ce sont 82000 séjours qui ont été codés en soins palliatifs pour environ 70000 patients entre 2019 et 2021 c'est-à-dire durant la crise du covid le nombre de séjours en soins palliatifs ACC cru de 30 % et entre 2022 et 2023 la croissance a été de 10 % en résumé les AAD sont présents compris dans les 20 départements qui n'ont pas d'unité de soins palliatif et assurent donc une activité de soins palliatif et ce sont des acteurs majeurs incontournaable et expérimentés des soins palliatifs et de la fin de vie en ce qui concerne le le premier volet de ce texte sur les soins palliatifs et en premier lieu l'inclusion des soins palliatifs dans un ensemble plus large baptiser soins d'accompagnement il faut rappeler cela a été dit il y a quelques instants par Sophie beer que les palliatif obéissent à une définition internationale et qu'à l'heure où s'exprime la volonté de les développer dans leurs divers volets unités de soins recherche et enseignement il est peut-être contradictoire d'en occulter la place au profit des notions vagues et très diverses que sont le soutien et l'assistance il est à noter que la définition des soins d'accompagnement affiche une forte similitude avec les soins de confort qui ont une place eux aussi officielle dans notre organisation soignante pour autant l'apnéade voit émerger avec intérêt la nécessité de prendre en compte plus précocément l'enjeu palliatif nous espérons que les établissements d'achadé qui aujourd'hui ne se voient pas autorisé à intervenir lors de cette phase précoce des besoins des patients pourront demain s'intégrer dans le processus le deuxième point les maisons d'accompagnement et leur création ces structures sont un heureux complément à l'offre hospitalière et une alternative bienvenue à une de fin de vie au domicile qui n'est pas toujours possible mais là aussi nous ferons deux demandes et une remarque faire en sorte que des initiatives qui existent déjà soi bien intégré dans ce plan de déploiement des maisons d'accompagnement la deuxième chose c'est que soit clairement distingué répie et aide à mourir et pour cela s'interdire à ce que ces maisons baptisées d'accompagnement ne deviennent en fait des lieux où seraient pratiqué de façon privilégiée l'aide à mourir j'ajouterai que les chiffres qui ont été avancés dont on na aujourd'hui pas de confirmation de 80 millions d'euros sur 10 ans pour financer 100 maisons d'accompagnement nous interroge tant ce montant est en décalage avec bien sûr les moyens financiers nécessaires en investissement et en fonctionnement pour de tels lieux d'accueil trisème point le plan personnalisé de fin de vie là aussi excellente initiative avec ayons en tête de problème tristement actuel la formation des professionnels à même d'établir ses plans qui sont nécessairement pluridisciplinaire ce qui justifie un minimum de savoir-faire et de savoir-être deuxème point dans un contexte de pénurie de professionnelle le problème de la disponibilité nécessaire des soignants pour développer cette approche en conclusion de ce premier volet sur les soins palliatifs nous nous interrogeons en qui l'inscription de ces quelques articles sur les soins palliatifs inscrit dans une loi permettra de faire mieux qu'auparavant ainsi que le Conseil d'État l'a indiqué dans son avis le projet de loi ne comporte pas de dispositions de nature programmatique notamment budgétaire permettant de fixer des objectifs clairs je rappelle que depuis 2018 nous avons eu deux plans soins palliatifs dont le convenu le contenu convenait parfaitement aux acteurs du secteur il y a eu l'an paré une circulaire sur les soins palliatifs aussi établi en étroite concertation avec les professionnels et pourtant faute de moyens financiers et humains ces plans sont restés largement lettre morte est-il normal qu'un département comme la Sarte peuplé de 5 560000 habitants ne soit pas parmi ceux qui se verront créer une entité de soins palliatifs d'ici la fin de l'année 2024 pourquoi très 10 ans permettrait de faire mieux que 3 fois 3 ans surtout dans un contexte de 10ide budgétaire pour pourquoi depuis l'adoption de la loi leéoniclleise en mars 2016 si peu de moyens financiers et humains ont été consacrés à faire connaître ce texte à informer la population de son existence à former les soignants à sa compréhension et à son usage en tout lieu du territoire français pourquoi ne pas avoir fait le choix d'un texte législatif dédié au soins palliatifs intégrant les principes des dispositions plus précises les missions des divers acteurs et des moyens financiers j'en viens maintenant au titre 2 et à l'aide à mourir un sujet sémantique tout d'abord et je reprendrait les termes du Conseil d'État dans son avis qui dit le projet de loi a pour objet principal de créer une aide à mourir entendue comme la légalisation sous certaines conditions de l'assistance au suicide et de l'ethanasie à la demande de la personne pourquoi ne pas utiliser ces mots dans ce projet un peu plus loin dans son avis le conseil d'état indique appréhender les situations de fin de vie à travers le seul instrument juridique risque de paralyser le jugement éthique qui bien souvent suffit pour qu'une décision juste soit prise et que personne ne se sente menacé sur le point de vue d'autruie je n'irai pas dans le détail de la procédure prévue pour engager ce processus d'aide active à mourir d'autres organisations notamment de soignants elles ont été abordé par Olivier Guerin si elles sont convi à vos auditions le diront mieux que moi je feris néanmoins TR remarques les conditions d'accès à cette aide à mourir sont strictes dans la loi mais outre le fait que des voix s'élèvent déjà pour demander sans attendre l'élargissement des indications les exemples étrangers des textes adoptés montrent qu'il ne faut guère beaucoup d'années pour qu'en soit décidé l'élargissement et faciliter l'accès à l'aide à mourir le président de la République en présentant texte a évoqué la mise en œuvre du principe de collégialité pour la mise en œuvre de la démarche la pratique décrite ne répond pas à cette définition à ces définitions mais à celui d'une simple consultation du recueil d'un avis avec à la fin la notification de la décision du seul médecin qui a été sollicité par le malade enfin 3è point le sujet de la clause de conscience je reprendrai ce qui a été dit il y a quelques instants la moitié des achadés situés dans des territoires peu peuplés ont par jour 40 à 60 patients de ce fait le nombre de professionnels soignants travaillant en équipe tel que je l'ai décrit il y a quelques instants est inévitablement réduit que ferons-nous si dans ces achad comme nombre de professionnels nous le disent tous refusent d'être associé à une aide active à mourir nous sommes établissement de santé et nous serons contraints d'appliquer la loi mais comment puisque tous les salariés auront fait état de leur clause de conscience il est dit que le responsable de l'établissement est tenu de permettre l'intervention de professionnels concourrant à l'aide à mourir au vu de l'état des effectifs médicaux dans certains départements cela risque d'être difficile madame la Présidente vous avez récemment indiqué dans une interview qu'il y a eu construction sur ce projet avec les soignants je suis sûr que vous aurez à cœur de rétablir et de dire que cela a été fait avec des soignants je voudrais conclure cette intervention en vous faisant part de l'opinion de ces professionnels qui jour après jour en achad et à domicile mais aussi dans les établissements œuvre auprès de ses patients pour qu'il est médicalement établi qu'il ne pourra pas y avoir de guérison l'exemple pris par le président République une personne en phase terminale d'un cancer amené à se rendre à l'étranger pour être accompagné dans sa fin de vie à blessé beaucoup de soignants tant cela est loin de la vérité de leur pratique quotidienne ce que craignent avant tout nos concitoyens c'est de mal mourir de souffrir ou que les soins en adéquation avec leur état de santé ne leur Soi pas délivrés intervenant jour et nuit auprès de patient fragiles en proie au doutes parfois en situation de détresse les soignants constatent que ces malades sont aussi encore capables d'éprouver des joies et des bonheurs voire de faire des projets certains indiquent qu'il est vrai leur souhait d'en finir mais bien souvent ces propos sont des appels au secours face à la solitude à l'indifférence à la peur ces malades veulent voir soulager leurs symptômes et ils demandent de l'empathie de la compréhension de l'amour ils expriment aussi le souhait d'être assuré et de laisser après la mort une trace un souvenir un regret combien de fois avons-nous vu des patients que nous estimions perdus à courte échéance continuer à vivre tout simplement parce qu'ils voulaient encore une fois participer à un événement heureux tous les professionnels soignants présents chaque jour auprès des patients vous le diront la demande de mise en œuvre d'une procédure Activ d'an d'euthanasie est rarissime comment la confiance que place en nous les patients ne serait pas amoindri si au moindre au même titre que nous administrons des thérapeutiques pour soigner soulager et guérir nous étions conduits à injec é un produit létal cette démarche va à l'encontre de notre déontologie le droit à mourir avec une assistance médicale serait l'ultime espace de liberté et de dignité mais en quoi la maladie et les souffrances qu'elle peut engendrer sont-elles sources d'indignité n'est-ce pas le rôle du législateur que de protéger les plus humbles et les plus fragiles et de les préserver de tout Abu d'individus plus fort et plus puissants en octroyant ce droit à mourir médicalement comment ne pas craindre que dans le futur notre société n'en soit pas à procher à ces personnes âgées handicapées atteintes de maladies incurabl de ne pas avoir fait usage de ce droit d'aide à mourir en instituant ce droit individuel à une fin de vie libre et choisie ne menaçons-nous pas les droits à vivre de milliers d'autres c'est en protégeant le plus grand nombre et les plus faibles que résident la vraie fraternité et la solidarité en conclusion la fnéade n'est pas favorable à ce volet du texte d'aide à mourir estimant que la France est déjà dotée des instruments législatifs qui permettent de répondre aux demandes médicalement identifiées de patients engagés dans un processus irrémédiable de fin de vie merci merci mesdames messieurs pour ces propos liminires il se trouve que puisque j'étais interpellé intitu personnel vous dire madame la Présidente Hubert que mon rôle de présidente ici c'est bien de ne pas dire sur le fond même si tout le monde sait ce que je pense et je me suis Inter pour l'instant de dire un mot ou de répondre à une question sur le fond vous m'interpellez sur les travaux précédents qui ont été menés ça n'est pas parce que nous sommes pas arrivés aux conclusions que vous souhaaitiez que nous vous n'avez pas été associé aux travaux faire la politique c'est faire des choix ces choix ont été parfaitement assumé ils ont abouti à un projet de loi qui est présenté aujourd'hui à l'Assemblée et je suis désolé mes collègues mais puisque j'ai été interpellé je me permets de répondre monsieuror rapporteur gén merci madame la Présidente j'avais prévu des questions assez assez générales mais cont tenu de ce que je viens d'entendre je serai peut-être un peu plus précis docteur ellisabeth Hubert vous parlez en parlant de la coconstruction que euh ce travail a concern des soignants et pas les soignants alors pour que vous puissiez considérer que ce sont les soignants comment aurait-il fallu faire est-ce que et je j'eneviendrai sur la conscience collective est-ce que vos fédérations incarnent la conscience collective de tous les soignants c'est une question la deuxième question c'est sur la conscience collective dont a parlé monsieur le professeur Guérin euh je dois avouer que j'ai été assez stupéfait de de votre proposition j'y suis à titre personnel totalement hostile parce que c'est remettre en cause d'ailleurs ce qu'est la clause de conscience individuelle la clause de conscience le concept de conscience collective existe il est souvent assez dangereux parce qu'il s'impose à la conscience individuelle et je trouve extrêmement dangereux de proposer une clause de conscience collective en tout cas en tant rapporteur général je m'y opposerai avec la plus grande force et quand vous mettez de côté les épades alors jeesérer que vous ne parlez pas de clause de conscience d'établissement parce que pour le coup les les murs n'ont pas de conscience mais alors c'est à considérer donc que finalement vivre dans un épat ce n'est pas vivre dans son domicile et que proposez-vous c'est-à-dire qu'une personne qui répond au critères d'éligibilité d'une aide à mourir parce qu'il est à son domicile dans un épad et ben on va lui dire écoutez madame monsieur vous répondez au critère de la loi mais pas de ça chez nous donc on va vous amener à l'hôpital et vous allez bénéficier de l'aide à mourir en dehors de chez vous donc voilà je voulais avoir des précisions sur euh sur euh ces ces différentes déclarations euh faute de temps je ne pourrais pas développer mais j'aimerais quand même avoir plus globalement votre approche sur les conditions d'éligibilité euh à à l'aide à mourir si elle vous semble trop restrictive pas assez restrictive j'en doute euh et et savoir sur quel point on pourrait améliorer les choses euh selon vous merci Monsieur Martin merci madame la Présidente dans ce débat qui important euh qui qui s'amorce et euh je remercie la qualité des échanges c'est intéressant pour tous et ça nous aide à réfléchir moi je vais revenir sur ma partie c'est le Titre 1 avec des questions euh tout d'abord à au professeur Guidet je crois que c'est lui qui a parlé de la gouvernance territoriale et de du travail en réseau euh c'est absolument fondamental nous attendons que le gouvernement nous propose une charte nationale et puis une des principes de gouvernance sur ce point-là de la gouvernance avez-vous déjà des idées vous pouvez peut-être nous éclairer là-dessus euh à Madame noelec pardon euh deux questions euh vous avez parlé de du projet personnalisé d'accompagnement qu'est-ce que votre fédération privée entend mettre comme moyen pour aider à coconstruire ce projet personnalisé est-ce que vous avez prévu cela dans votre stratégie de développement et puis une question directe qui est pas seulement pour vous mais pour tous les établissements privés l'aide à mourir à votre sens peut-elle fa faire l'objet d'une activité privée éventuellement avec dépassement d'honorair ou est-ce que vous considérez qu'il doit s'agir de tarif opposable et de un encadrement strict de de ces frais dernière question et ce sera pour Madame le docteur Hubert de la fnéad elle a évoqué madame vous avez évoqué les les exper les initiatives existantes sur les maison d'accompagnement est-ce que vous pourriez parce qu'on est on est en en réflexion aussi pour savoir quelles seront les les propositions du du gouvernement qui d'ailleurs et madame la ministre l'a dit ici s'engage à financer le fonctionnement le fonctionnement parce que c'est le fonctionnement qui a fait défaut dans certaines expériences comme les maisons de vie donc le gouvernement s'engage à financer le fonctionnement laissant à d'autres initiatives y compris les collectivités locales de s'engager sur l'investissement alors puisque il me semble que vous avez dit que vous aviez en tête des initiatives existantes euh pourriez-vous nous tracer un peu le portrait robot d'une maison d'accompagnement euh successful qui rendrait le service qu'on qu'on attendait là merci Madame madame cristolle merci madame la Présidente ma première question s'adresse au professeur Olivier Guérin euh je reviendrai pas sur sur ce qu'a dit le Olivier fallorni donc mais je voudrais reparler des épades je pense c'est important euh dans la discussion collégiale on parle des médecins j'aurais aimé qu'on précise qu'on ait votre avis sur la place des médecins coordinateurs ainsi que des équipes soignantes dans les établissements médicaux-sociaux au sens large que ce soit également des médecins qui exercent ou des infirmiers ou des soignants qui exercent dans les dans les établissements aussi de prise en charge pour handicaper hein pour sortir du du principe des épades je pense c'est important euh et deuxièmement sur la personne volontaire vous en avez parlé vous avez parlé d'un soutien pouvez-vous nous préciser comment vous vous appréhenderez l'éventualité dans d'un accompagnement d'une formation ou d'un soutien de ces personnes qui sont effectivement dans le texte proposer comme comme personne pouvant donner euh le le le le produit en l'absence ou en tout cas d'une présence d'un médecin dans la pièce euh mais de mes autres question s'adresse à Madame Sophie baupère pour uni cancer mais ça rejoint également la question de qui avait été posée par le professeur Guérin du moyen terme on entend bien votre votre sentiment sur une définition court terme moyen terme difficile à envisager selon les pathologies hein que ça soit une maladie oncologique on a on peut éventuellement mais ce n'est pas l'objet la table rond de parler d'autres d'autres pathologies neurodégénératives euh mais le moyen terme aussi vous en avez vous l'avez cité également professeur Guérin donc moyen terme pour une pour un gériatre euh quel est votre sentiment aussi je pense que c'est ce sont des termes qu'il faudrait préciser euh donc et dernier point euh pour le docteur Elisabeth Hubert euh par rapport aux établissements que vous avez cité également des établissements de répis des établissements d'accompagnement certes ce n'est pas la même chose et une expérimentations en terme de d'établissement de répis actuellement euh pourriez-vous nous préciser quelles sont vos réticences euh par rapport à à ces établissements et quelle est votre position par rapport justement à une prise en charge qui pourrait être de de soutien et de répi également hein puis que ce sont également des des maisons qui pourraient éventuellement pouvoir accompagner dans les dans les personnes à plusieurs moments de leur parcours palliatif en tout cas d'accompagnement madame Fiat merci Madame la la présidente merci pour vos propos liumminires et ce qui est intéressant en vous écoutant c'est que euh peut-être notre texte est équilibré parce que si on vous écoute vous n'êtes pas d'accord ensemble euh entre ceux qui voudraient mettre plus de moyens dans le domicile ceux qui voudraient écarter le domicile je rappelle que les épades sont un lieu de domicile euh ceux qui veulent donner plus de moyens aux soignants aux paramédicaux ceux qui veulent donner plus de moyens aux médecins et et et pas au paramédicaux euh c'est là l'importance de trouver un équilibre dans ce texte euh évidemment je monsieur le professeur Guérin euh pourquoi les les épad euh les les que ce soit pour les résidents et même pour les soignants voir partir le résident euh dans ailleurs euh les derniers jours c'est un traumatisme pour le résident mais aussi pour le soignant euh donc pourquoi euh ce ce ce ce choix euh par rapport madame Hubert au propos par rapport au choix par rapport aux soignants qui qui qui refuseraient ou par par rapport aux malades qui prendrai cette décision dans la souffrance parce que il n'y aurait pas de choix par rapport à la loi clè Leonti on a entendu dans les soins palliatifs que souvent la personne dit si jamais ça va trop mal est-ce que j'y aurai le droit et soulager d'entendre oui si vous avez trop mal vous y aurez le droit soulager on ne va pas à la loi cl Leonetti il y a il y a cette possibilité mais parfois la douleur est telle qu'on va jusqu'à la loi CLA lonéti donc est-ce qu'on peut se dire aussi que la personne qui demande une une aide à mourir si la douleur est là pourra soulagé de se dire si ça si je souffre trop j'y aurai le droit soulagé de savoir qu'elle y aura le droit bah elle ne le demandera pas mais peut-être que trop douloureuse le demandera et par rapport comment au personnel soignant que pensez-vous de l'article sur la la clause de conscience pour tout le monde alors qui commence à répondre monsieur Guérin il fallait que j'en choisisse un he c'est tombé sur vous merci madame la Présidente euh alors j'ai j'ai eu un certain nombre de questions euh notamment autour de de ce que je disais sur les les EPAD euh alors évidemment l'EPAD est un lieu de vie après vous savez peut-être que j'ai est un lieu de vie et et un domicile euh après vous savez peut-être que j'ai commis un rapport avec mon collègue Claude jandel à la demande d'olivier verrand et de Brigitte bourguignon sur l'avenir des épad et des USLD dans lequel du coup vous connaissez ma position qui est que l'Pad est devenu de fait un lieu de soin ce qui n'enlève rien au fait que c'est quand même un lieu de vie mais qu' énoigne du domicile le monsieur fallorni quand vous dites c'est un domicile OK euh c'est un domicile un peu particulier tout de même les l'idée encore une fois là on est sur l'aide active à mourir hein on n'est pas du tout madame Fiat sur le le l'accompagnement de fin de vie classique que l'on fait tous les jours 25 % des Français meurent en épad aujourd'hui c'est 25 % des décès français ont lieu en épade donc on on on on le fait déjà on accompagne évidemment dans les épades du mieux qu'on peut il faut à mon avis augmenter assez largement je vous renvoie au rapport la technicité l'encadrement le niveau de compétence et aussi le niveau de reconnaissance de ceux qui travaillent au côté de nos aînés dépendants et malades puisque c'est euh ce qu'on a pu démontrer sur les profils des résidents qui ont changé avec les 15 dernières années un profil plus dépendant et plus malade donc ça nécessite cette dimension du soin voyez c'est quand même monsieur Falorni un domicile un peu particulier par la nature de ceux qui y sont le deuxème élément c'est dans le cadre de l'aide active à mourir ce qu'on arrive encore à préserver vraiment du mieux qu'on peut en tout cas avec les moyens à louer c'est-à-dire le projet de vie c'est quand on connaît bien le fonctionnement interne d'un épad au quotidien je dirais c'est très difficile d'imaginer que vous puissiez accéder à la demande d'un résident qui souhaite une aide active à mourir au milieu d'une communauté de résidents là je vous renvoie sur le domicile parce que les liens qui se créent l'anxiété vous savez on épade la très grande majorité des résidents qui sont plutôt très anxieux de la perspective de la mort que parfaitement rasséréné quant à cette perspective là c'est pas si facile que ça à gérer c'est ça que je disais je dis pas qu'il faut l'exclure à tout prix je dis qu'il faut l'organiser au moins et que à mon sens si vous me posez la question là maintenant je vois pas comment voilà l'organiser pour accéder à cette demande là au sein de l'Pad voilà sur Madame chistol ce que vous disiez sur le rôle du médecin coordonnateur Ben et après je vous parle de la conscience collective c'est promis mais je finis sur les pates si vous m autoriser la sur la le rôle du du MCO c'est j'ai du mal à le distinguer du rôle de la communauté soignante et accompagnante global de l'épad en fait mais le médecin coordonnateur doit avoir à la fois ses missions de médecine de coordination sanctuarisé mais vous le savez la vision que l'on porte c'est aussi d'avoir une médecine de prescription à côté qui soit organisé justement du fait de l'évolution des profils de soins requis par les résidents des pases désormais et qui a priori ne vont pas s'améliorer dans les années à venir on est d'accord surtout si et on est je pense qu'on y est tous très attachés ce fameux virage domiciliaire se fait bien et que donc effectivement par nature ce seront c'est toutes les projections que l'on peut avoir des résidents de plus en plus dépendants et de plus en plus malades qui seront en établissement de fait donc cette vision du MCO spécifiquement j'ai je je ne sais quoi vous dire sur son rôle en tout cas dans le dispositif hein parce que c'était ça le sens de votre question je pense son rôle dans le dispositif j'ai un petit sujet sur tel que la loi le prévoit c'est-à-dire le médecin qui sollicite un autre avis médical pour décider si c'est sur cette questionl que vous m'interrogez ça me paraît compliqué que ça puisse être par exemple le médecin traitant qui travaille avec le médecin coordonnateur strictement autour d'un résident qui souhaiterait demander une aide active à mourir et que le médecin traitant se retourne vers le médecin coordonnateur qui est qui n'est puisque la la loi prévoit que le médecin n'est pas censé connaître de trop le patient en tout cas n'est pas son médecin qui le suit et effectivement il y a un flou dans ce cas-là parce que le médecin coordonnateur ne suit pas sur un plan du soin actuellement dans le cadre de ses missions véritablement donc je suis d'accord il y a un petit flou pour le coup parce que ça pourrait être la circonstance médecin traitant médecin Co et là je trouve qu'on perd dans l'esprit de la loi le second avis pour le coup donc effectivement je trouve que votre question euh à laquelle je n'avais pas pensé euh estclaire sur ce sujet-là médecin co médecin prescripteur sur la demande d'aide active à mourir où effectivement si puisque maintenant vous me posez la question je dirais qu'il faut que ça ne soit pas possible du tout que ça soit ces deuxlà en tout cas tel que le précise la loi et enfin Monsieur fallorni sur la clause de conscience collective encore une fois je je suis conscient j'ai eu quelques mandats public aussi ça a pu m arrivé de ces sujets si importants de de de la clause de conscience individuelle le le le le sens de la clause de conscience collective par équipe de soin c'est que là encore c'est peut-être le fait que je suis trop Prati pratique de terrain mais quand on gère des unités des équipes de soins la dichotomie entre ceux qui souhaitent et ceux qui ne souhaitent pas faire jouer leur clause de conscience individuelle et la répartition là c'est le en manager hospitalier là je parle plutôt de l'établissement vraiment hein de de il faut réussir à reconstruire des équipes qui sont à peu près cohérentes en interne entre elles vous voyez ce que je veux dire et que finalement le fait d'avoir des des une vision de clause de conscience collective dont il dont il à mon avis le le le rôle des législateurs que vous êtes c'est plutôt de de si je sais que vous vous y êtes parfaitement opposé mais de rléchir peut-être au périmètre exact de ce que c'est qu'une équipe de soins mais ça serait dans un temps de difficulté de recrutement de sens du métier quelque chose qui nous paraî très important pour ne pas faire voler en éclat ce qu'il peut rester de certaines équipes de soins en France je sais pas si j'ai répondu à toutes les questions qui m'étaient adressé madame la Présidente oui alors il y a eu un certain nombre de questions je vais peut-être pas obligatoirement les les prendre dans l'ordre peut-être par rapport à ce qui était déjà posé comme question sur les maisons d'accompagnement et et les exemples c'est vrai qu'il y a ici ou là eu des initiatives qui ont été prises à terme de répi alors est-ce que l'accompagnement intégrera ce type de d'initiative je sais que je dans une ville qui s'appelle Nant et où où s'est institué la maison de Nicomède effectivement qui répond qui peut répondre à une partie de cet accompagnement de ce de ce répit j'avoue que votre intervention nous a appris au moins une chose c'est que j'étais un peu étonné sur les éléments chiffrés qui avaient été évoqués de 100 établissements pour sur 10 ans 80 millions d'euros j'ai maintenant l'explication puisque effectivement la somme ne correspondrait qu'à du fonctionnement l'investissement étant laissé à d'autres initiativ ok bonheur pour qu'il y ait ces initiatives et qu'il y en ait partout euh sur les les les sujets qui sont euh ce que j'évoqué ce que ce que je crois est évoqué par Madame Cristol sur le le le des réticences alors peut-être me suis-je mal exprimé ce que j'ai évoquer vous avez compris qu'au contraire peut-être parce que nous sommes en en hchad des acteurs du domicile avec le statut d'établissement de santé et que en toute humilité nous sommes obligés de jouer cette complémentarité parce que parfois nous sommes obligés de passer la main des familles des personnes pour lequel effectivement la fin de vie est là il apparaît que cela reste trop douloureux dans le contexte familial dans lequel ils sont et il demandent à ce qu'il y ait effectivement une réhospitalisation et qu'il y ait ces maisons qui permettraient de ne pas renvoyer à l'hôpital comme la terminologie est souvent employée mais effectivement de pouvoir présenter qu'il y ait cet accompagnement qu'il puisse y avoir un peu comme chez vous mais avec un accès qui soit un accès complètement ouvert aux familles et aux amis mais que vous ayez un temps soit peu de surveillance que les dents ne soient pas obligé d'être sur le qu'ils vivent 24h sur 24 même si nousous efforçons en hchd de mettre à certains moment des gardes malades encore faut-il les les trouver c'est cela à mon idée le les maisons d'accompagnement et je pense que nous serions en grande difficulté si effectivement ces maisons d'accompagnement sont aussi des lieux d'où mon interrogation sont aussi des lieux où seraient pratiqué les aides actives à mourir je crois qu'effectivement pour des personnes qui ne sont pas engagées dans ce processus et si vous me permettez je je je je reprendrai un tout petit peu l'exemple que nous avons de temps en temps en hospitalisation à domicile et et qui amène certains établissements à surtout ne pas mettre sur les véhicules de leurs professionnels à ne pas floquer les mots Hachad tout simplement nous faisons beaucoup de soins palliatifs et l'image qui se rattache parfois à l'hospitalisation à domicile c'est ah la chadé intervient oh là c'est peut-être la fin je vais mourir docteur puisque vous avz demandé la chadé non heureusement nous faisons quand même dans 60 % des situations des soins qui ne sont pas des soins palliatifs ce que je ne voudrais pas c'est qu'effectivement cette excellente idée et ce beau projet ne puisse être dévoyé parce qu'effectivement il apparaîtra à un moment ou un autre que puisse être répondu à quelque chose qui n'a pas obligatoirement été exprimé qui n'est pas obligatoirement voulu par la personne et qui serait avec cette confusion de de lieu et et je pense à travers ce que voque Olivier Guérin que nous sommes un peu sur le même type d'approche quand Olivier évoque les établissements médicau-sociaux madame Fiat a évoqué le le le le sujet de la de la sédation euh alors peut-être mal compris au quel cas vous vous me pardonnez hein euh et et peut-être un petit peu de ce qui peut être estimé d'une certaine porosité avec des démarches d'accompagnement de fin de vie qui seraient d'une aide active à mourir euh là le problème et cela a été souligné nous sommes devant cette grande inconnue de la définition du moyen terme moi ce que je constate ça fait déjà maintenant un certain nombre d'années que je suis présidente de la de la Fédération ça fait aussi quelques années effectivement euh que on été été institué 2016 la loi Léonie cllez avec cette possibilité de d'être accompagné de sesdation j'ai pu constater ce n'est pas glorieux mais malheureusement je l'ai noté que jusqu'à ce que nous instituions des formations et bien y compris par des professionnels pourtant avertis en soins palliatifs et dont c'est l'univers il y avait une grande ignorance de cette sédation de ce qu'elle recouvrait de ce qu'elle permettait de faire et de ce qu'elle en était en accompagnement donc je je suis moins persuadé que nous n'avons pas été au bout de cette législation j'ai même tendance à dire avec de sous de provocation mais j'espère que vous me le pardonnerez vous savez que je suis plutôt direct c'est qu'effectivement nous n'avons pas été jusqu'au bout parce que nous n'avons pas commencer il y a une ignorance absolue aucune formation aucun élément qui n'a été de communication d'information d'appropriation de cette loi leoniclleais et là je trouve ça dommage donc voilà le le le le point je sais pas si j'ai vraiment répondu à votre question et si ce n'est pas le cas je je vous repréciserai quant à la conscience collective bon je crois qu'Olivier Guérin a déjà largement répondu et et je dirais simplement un petit mot je je je n'ai qui est aussi un point de sémantique euh je ne dis pas qu'il n'y a pas eu de concertation je je faisais la distinction entre concertation qui a existé et coconstruction c'est simplement ça que je voulais dire tout à l'heure monsieur Bourquin pour la rfhf peut-être alors d'abord formellement sur la question de de la gouvernance territoriale je pense que c'est assez naturellement la stratégie décenal elle doit se euh déployer euh avec une une responsabilité qui sera jusqu'à nouvel ordre institutionnellement celle de l'ARS qui devra la mettre en œuvre et donc ça c'est tout ça sera à l' RS à notre sens d'organiser un comité de de pilotage mais avec des règles précises des d'une une formation large associant et bien sûr les représentants des des des usagers et et et des familles et faisant régulièrement un point sur le déploiement de cette stratégie décennale euh ça veut dire aussi et c'est pas un point négligeable qu'il faudra travailler la question la manière dont on mais ça a été évoqué par la manière dont on finance notamment les unités mobiles parce que aujourd'hui je suis pas sûr que le mode de financement le niveau mais surtout le mode de financement soit particulièrement euh je dirais efficient donc il y aura un travail aussi sur les autres sujets mais peut-être le le professeur guidé voudra voudra compléter bon sur la conscience évidemment il y a des collectifs de travail j'allis dire si la représentation nationale et c'est effectivement mais les autres fédérations av été sur la même ligne c'est la FHF n' ne prend pas une position institutionnelle sur la question de l'aide active à mourir cela dit si la si la représentation nationale décide que ça doit être institué il faut ensuite que ça soit applicable et donc je pense que évidemment il y a des collectifs de travail mais ensuite je suis pas un spécialiste de la philosophie mais la conscience c'est quand même quelque chose de fondamental individuel c'est la première chose et puis sur sur la question de l'épade ben je crois qu'il a appartient au professionnels de l'épad lieu de soin mais d'abord et avant tout lieu de vie d'accompagner les personnes dans tous les choix qu'elles sont amenées à faire et si est institué une aide à mourir il faudra que la culture palliative la culture d'accompagnement facee qu'on puisse donner droit à la demande légitimement exprimée de la personne d'accéder à à à cela et sans lui demander de de d'aller dans un autre lieu ça fait partie je crois de la culture d'accompagnement qu'il faut installer oui de deux trois points en en complément je pense qu'il est indispensable d'avoir un maillage territorial alors il appartiendra aux ARS de de de de l'organiser et de fait les unités de soins palliativ peut-être un peu les les pivots de cette coordination avec des actions de formation des actions de de de de de coordination générale de des des unités mobiles vous avez compris que notre position c'est vraiment de favoriser les unités mobiles qui puissent intervenir partout euh et et et ça suppose euh bah d'avoir les bras pour le faire et ça suppose d'avoir une une coordination et la possibilité de de centre de référence si on a besoin de d'avis complémentairire et cetera donc cette notion de maillage territorial me paraît très important on a beaucoup parlé de moyen terme court terme c'est compliqué comme sujet pour moi le moyen terme c'est ce qui n'est pas du court terme je le définirait un peu comme ça en en miroir le court terme on sait ce que c'est moi je suis médecin réanimateur on sait que environ un décès sur de en réanimation sont précédés d'une d'une décision de de de limitation d'arrêt traitement et donc ça ça c'est du court terme clairement dans le moyen terme on est chez quelqu'un qui n'est pas dans une pathologie aigu enfin avec une acutisation de sa pathologie mais que une pathologie chronique arrivé à un stade terminal et qui envisage de s'inscrire dans un projet de d'aide d'aide à mourir donc on n'arrivera jamais à s'en sortir sur le moyen terme c'est vrai qu'il y a des nouvelles molécules qui apparaissent c'est vrai que des des malades que l'on récusait pour la réanimation il y a quelques années on les accepte parce que maintenant il y a des nouveaux traitements qui sont possibles mais on narrivera jamais alors bien sûr on peut saisir la Haute Autorité de santé mais je vois pas très bien sur quel critère ils vont pouvoir dire c'est 6 mois c'est 9 mois c'est 12 mois c'est absolument impossible par contre on voit bien que c'est un dispositif qui est complémentaire de la loi cles leéonet euh et et et le dernier point mais c'est ce que je disais dans l'introduction qui me paraît absolument indispensable et qui permet de répondre partiellement à la question des éepades c'est qu'il faut préserver la continuité de la prise en charge euh vous êtes pris en charge depuis plusieurs années par une équipe et puis à mod donné l'équipe va vous dire ben non on peut plus vous prendre en charge il faut que vous alliez dans unité de soins palliatif moi je suis beaucoup plus favorable à ce que les malades puissent rester dans dans l'établissement qui les suit avec des relations de confiance mais évidemment il faut que ces établissements a les moyens de pouvoir mettre en œuvre cette cette activité palliative avec des lit identifiés soins palliatifs et des person qui ont cette compétence merci madame beauupère je crois que vous aviez été interpellé sur une ou deux questions oui et pour sur les questions générales sur la gouvernance territoriale comme ça a été souligné le maillage territorial est fondamental pour pouvoir garantir à l'ensemble des patients l'accès des soins palliatifs anticipés et sans doute des appels à projet transparents qui permettent à des structures de tout statut de pouvoir répondre son fondamentaux car il y a des équipes qui qui qui ont des projets et qui et qui pour l'instant ben n'ont pas réussi parfois à les à ce qu'ils soit finalisé et soutenu au niveau régional et et donc c'est un sujet fondamental d'avoir des des appel à projet transparent avec des règles qui valorisent en fait l'expertise tout simplement des équipes concernées et puis au niveau national avoir des indicateurs et une gouvernance et et un pilotage qui associe bien sûr soignant association de patients représentant des aidents mais un pilotage qui soit aussi médical à à notre sens sur le moyen terme ça ça a été évoqué je je je redit très rapidement ce que ce qui a beaucoup été débattu au sein de notre fédération qui est effectivement que c'est une notion complexe aujourd'hui par exemple dans le casadre de la prise en charge des cancers et qu' nous paraît important que du coup ce soit une approche collégiale par exemple en réunion de concertation pluridisciplinaire qui soit systématique pour pouvoir bah se prononcer cont tenu de la complexité des situations comme comme évoqué concernant la clause de conscience je voulais quand même dire un mot il y aura dans les cens de lutte contre le cancer également des des professionnels qui feront jouer leur clause de conscience cela nous a été très clairement dit par un certain nombre de professionnels euh bien sûr c'est la responsabilité des établissements d'appliquer d'appliquer la loi euh cela ne sera pas du coup quelque chose de simple il faut que l'établissement puissent être accompagné euh pour cela est soutenu euh et euh l'enjeu c'est que des dans les départements et les services euh de soins palliatifs et de soins de support la situation en matière ressources humaines et est déjà tendu comme vous comme vous le savez certainement en matière d'absentéisme de post vacant et c'est pour ça que nous sommes très supportif du développement d'une filière universitaire notamment soin palliatif qui pour nous est quelque chose de de fondamental et donc euh il faut que nous puissions effectivement travailler collectivement pour pouvoir s'assurer que l'ensemble des patients bénéficie euh de manière anticipée de soins de support et et de soins paiatifs et c'est pour ça que nous pensons que ce soit important que ce que cette proposition de soins anticipés soins palliatifs soin de support soit tracé la proposition soit systématiquement et puisse être tracer dans dans le dossier hospitalier enfin je voulais juste dire un mot sur les aidents nous pensons que une des orientation aussi cela doit être de pouvoir proposer des consultations par exemple de prévention à destination des aidans qui permet de prendre en compte la situation de dans prévention en matière de cancer mais aussi de de proposition de soutien et d'accompagnement psychologique et social et il y a des projets qui existent dans les centres de lutte contre le cancer de consultation à destination des aidents nous pensons que c'est une orientation importante à prendre en compte dans le cadre de du projet de loi et de son ambition je voulais finir sur un sujet il a été évoqué le sujet de l'activité libérale bon je me prononcerai pas là-dessus je vous rappelle que les centres sont 100 % service publque sans activité libérale je pense pas que ça soit forcément le sujet en revanche il y a un vrai sujet de alors de tarification dans le casadre de la stratégie descénal il est évoqué que il y aura un travail technique sur la tarification des soins palliatifs c'est absolument urgentissime pas seulement à cause du du niveau de tarification même si ce niveau de tarification est un vrai sujet notamment pour les hôpitaux de jour même si les hôpitaux de jour ont été revalorisés dans dans les tarifs la 2024 mais au regard du du coût réel du travail de coordination cette relation est infusante mais il y a surtout un vrai sujet de tarification puisqueaujourd'hui par exemple la tarrification telle qu'elle est dans le PMSI en fait ne permet pas d'identifier réellement l'activité de soin palliatif car cette tarification étant inférieure à une tarification par exemple d'autres séjours de médecine avec comorbidité on ne peut pas finalement tracer aujourd'hui l'activité ça c'est un vrai sujet il faut que la tarification soit revue si l'on veut avoir des indicateurs robustes qui permettent de suivre l'évolution réelle de l'activité je je tenais à le à le souligner merci Madame noelec pour FHP rapidement merci ououi je nous souscrivons largement à ce que vient vient de dire Sophie Sophie beère sur la clause de conscience bien sûr on l'a évoqué on l'a évoqué tout à l'heure donc une clause de conscience individuelle des des médecins mais aussi l'ensemble des professionnels de santé qui doit être qui doit être garanti cette notion de rassurance et on on pourrait dire que si si si on pose ça de manière un peu un peu forte tout comme les critères d'ailleurs les conditions cumulatif d'accès à l'aide à mourir on crée aussi un cadre je dirais de de rassurance qui sera propice aussi à à l'émergence de ce changement de paradigme qui qu'on qu'on qu'on s'en réjouisse ou qu'on le déplore en fonction des sensibilités de chacun sera le cadre posé si donc si cette si c toi passe et et en fait l'idée c'est c'est c'est vraiment d'en d' d'en affirmer d'en affirmer le l'Ance et si on veut aussi qu' avoir des soignants qui effectivement expriment leur volonté de cet engagement il faut effectivement qu'on ait aussi les les les gardesfous qui soi qui soi qui soi lié euh la deuxè chose effectivement sur sur le le le conventionnement je pense que voilà la la réponse est dans la question il appartient à l'État de définir les les modalités de de conventionnement mais la réponse est dans la question mais plus largement ça me permet peut-être de dire que tout tout nouveau cheminement la ministre a dit hier Ctait pas l'ouverture nouveau droit mais disons toute ouverture d'un nouveau cheminement doit être étudié à l'ône précisément de ses impacts sur les plus vulnérables je pense qu'on assoit la validité de quelque chose de nous nouveau qu'on fait émerger dans l'espace éthique et sociétal d'un pays précisément si on l'examine à l'Ô de ses impacts sur les plus vulnéraable et donc là-dessus on a effectivement une une réflexion qui doit qui doit s'inscrire de manière de manière prioritaire c'est peut-être sous cet angle- là que les débats doivent doivent se dérouler pour voir effectivement comment l'évolution que l'on donc qui qui est appelé de de qui est appelé dans ce texte euh peut peut ou impacter les personnes les plus vulnérables euh et puis le troisième point effectivement sur le projet l'accueil personnalisé et le projet personnalisé l'importance de la fluidité du parcours c'est vrai que c'est un peu dans l'ADN des cliniques et hôpitaux privés effectivement de d'offrir une une prise une prise en charge précisément personnalisée et puis une fluidité dans le parcours il y a deux conditions et ça a déjà été dit qui nous paraissent fondamental c'est effectivement la formation La formation des professionnels de santé on voit bien qu' est encore extrêmement trop lacunaire en en la matière la culturation des des personnes des citoyens euh au droits au droits au droits individuels aux droits collectifs la loi couchner elle a un peu plus de 20 ans et on voit bien le le combien encore les droits on a parlé des directives an anticiperé mais on pourrait parler de la personne de confiance on pourrait parler de tout l'arsenal de droits individuel et collectif est encore très très mal approprié par les citoyens qui ne savent pas par exemple faites un micro trottoir les gens ne savent absolument pas ce qui un représentant des usagers alors qu'évidemment ils ont des rôles tout à fait et jouent des rôles tout à fait essentiel dans nos établissements ce sont des notions qui sont pas du tout connues il faut il faut en être conscient parce que N nous effectivement autour de cette table ce sont des choses qu'on connaît ce sont pas des choses du tout qui sont appropriées ce sont des pourtant des choses très importantes pour pour les citoyens donc il y a voilà formation des professionnels acculturation drastique au droits individuels et collectif et puis plus prégnance plus forte dans la société de ces enjeux autour de autour de la fin de vie et autour du questionnement sur sur notre fin de vie merci je je ne ferai pas le test que je fais régulièrement de savoir qui ici rempl ces directives anticipé on le fera quand on sera pas filmé on va passer aux questions donc je demande au députés en une minute et de dire à qui elle s'adresse nous avons jusqu'à 16h30 donc on y va c'est parti madame pousirf merci madame la Présidente donc ma question s'adresse un peu à tout le monde enfin on va cibler sur madameer et madame je voulais revenir sur le le point spécifique de la coordination qui est d'autant plus nécessaire lorsqu'on apprend le diagnostic et donc chaque personne se trouve en grande vulnérabilité à ce moment-là il s'agit de mettre le patient au cœur de ce plan personnalisé d'accompagnement et je voudrais savoir ce qu'il faudrait faire évoluer par rapport au dispositifs existant du dac le dispositif d'appui à la coordination des parcours de santé complexes qui à mon avis sont pas assez déclinés et effectivement qui ne sont pas connus déjà des patients donc déjà il faut pouvoir avoir accès à l'information pour les patients vous parliez d'acculturation mesdames mais comment le le rendre le porter à la connaissance des patients vous avez parlé de lever les coisonnement entre le Hadad les épades les équipes mobiles en soins palliatifs semblent être avoir un rôle assez central est-ce que le DAC est rattaché aux équipes mobiles et vice-versa comment cela fonctionne actuellement qu'est-ce qu'il faudrait faire évoluer aussi des remontées de terrain bien sûr lorsqu'on est rattaché lorsqu'on est suivi par un oncologue qui est dans un hôpital particulier on a rattaché un DAC particulier si on veut changer de de d'oncologue on ne peut pas euh changer et et donc avoir cette fluidité aussi de parcours euh pour pouvoir être suivi par des équipes puridisciplinaires qui seraient dans un autre hôpital qu'est-ce que vous pensez de cette situation puisque vous avez notamment insisté sur la continuité monsieur le professeur guidé sur la continuité de prise en charge or il peut y avoir des ruptures dans le suivi notamment en oncologie euh le lien avec la mdphh merci Madame éal votre question courte euh madame laurau oui merci madame la Présidente alors ma question s'adresse je pense au professeur Guidet je m'interroge sur l'opportunité d'une évolution législative sur le suicide assister pour les personnels hospitaliers en 2023 l'étude Amadeus a fait état du taux alarmant de dépression parmi les équipes soignantes 33 % des personnels soignant exerçant dans les hôpitaux publics ou privés souffriraiit de dépression près de 80 % d'entre eux avaient déclaré avoir déjà eu des antécédents d' dépressif cet état de santé alarmant engendre un taux d'absentéisme fort l'article 5 du projet de loi qui s'apprête à être discuté enant confié aux médecins et aux infirmiers la tâche d'administrer une substance létale aux personnes qui auraiit recours au suicide assisté et ne le pourrait pas physiquement ma question est donc celle-ci jugez-vous important dans un contexte aussi délicat pour les soignants et alors que le taux d'absentéisme s'acroit de donner une telle prérogative au personnel hospitalier je vous remercie monsieur cloué merci madame la Présidente merci pour votre présence et vos interventions je pense que c'est c'est c'est important de toujours mesurer à quel point un nouveau droit qu'on peut reconnaître repose sur sur le travail de certaines et certains de deux questions rapides répondra qui le souhaite parce que c'est des sujets qui ont été transversaux le premier a été évoqué la la pénurie de données ou d'information sur la fin de vie je demandais de quelle quelle est nature des informations qui vous semble importantes à produire sur ce sujet est-ce qu'il s'agit d'information statistique de données ethnographiqu qualitative de retour auprès des proches qu'est-ce qui manque pour vous pour mieux appréhender ce qu'est l'expérience en tant que telle de la fin de vie 2uxème question sur les moyens qui sont proposés on a une stratégie décennale comme vous avez pu le voir qui est mise en avant par le gouvernement pour accompagner le texte qu'on a actuellement à discussion dans C stratégie décennale une des dimensions prévoit de discuter un nouveau modèle de financement des so paillatif est-ce que vous avez à ce niveau-là des réflexions que vous pourriez nous partager sur le mix qui vous paraît pertinent pour assurer la pérennité et la sûreté des moyens des soins palliatifs monsieur Juvin merci madame la Présidente Monsieur Guérin je vous confirme que la clause de conscience peut concerner un établissement l'article L22 128 du code de la santé publique précise je le cite qu'un établissement privé peut refuser que des IVG en l'occurrence soi pratiqué dans ses locaux donc une clause de conscience elle peut être collective elle peut être d'établissement est-ce que c'est ce type de clause de conscience à laquelle éventuellement vous faites référence deuxièmement monsieur Guidet la question de la collégialité réelle on l'a bien vu est un sujet puisque tout le monde la pose moi depuis hier j'explique que je trouve qu'elle est effectivement mal conçue dans dans le texte vous êtes réanimateur est-ce que vous pouvez expliquer aux gens qui sont autour de cette table comment en pratique en pratique se prend la décision collégiale quand on décide d'arrêter ou de limiter le traitement d'un patient en réanimation troisièmement madame Hubert vous avez dit tout à l'heure nous ne pourrons pas intervenir dans la démarche précoce palliative j'avoue que j'ai pas bien compris cela et enfin dernier point pour la FHF l'aide active à mourir aurait fait économiser de l'ordre de 80 millions de dollars au système de santé canadien en 2022 pour des raisons simples c'est que la fin de vie coûte très cher en particulier en réanimation est-ce qu'à la FH vous avez des études médico-économiques qui font qui étudient le coût des derniers jours de vie aujourd'hui en France Monsieur Vigier merci madame la Présidente madamebert tout à l'heure disait très directement qu'elle était opposée à l'application de cette loi j'imagine que ayant elle-même exercé des responsabilités importantes si jamais cette loi bonifiée par les uns et par les autres est promulguée naturellementétablissement dont vous avez la la responsabilité on l'appliquera et donc moi la question que je voudrais poser est assez simple c'est comment demain tant pour les so palliatifs et on attend vos propositions que pour l'aide active à mourir on sera en capacité d'apporter une réponse une réponse opérationnelle effective et équitable la deuxième chose sur les épades j'ai bien entendu ce que vous avez dit tout à l'heure professeur Guérin sur euh euh le fait de conscience qui peut se produire soit au niveau de la conscience collective soit sur les patients qui sont dans ces épades euh si jamais l'un d'entre eux demandait de l'adactive à mourir et quel est le regard que vous portez sur ces épades qui dans les pendant la covid ont vécu des drames absolus et sur lesquel je suis pas persuadé que franchement l'éthique est toujours été au rend rende-vous et en tout cas tant les patients que les familles l'ont ressenti ainsi donc est-ce qu'il y a pas des voies d'amélioration à trouver sachant qu'on a connu ce qu'on a connu et vous étiz en première ligne et nous l'étions aussi quelque part merci Monsieur pont merci madame la Présidente d'abord une question pour le professeur Guidet qui parlait tout à l'heure rappeler tout au moins le problème des centre de soins palliatifs dont nous manquons mais à côté de ça il y a possibilité de lit de soins palliatif il parlait de de maillage et de coordination c'est-à-dire de travail en commun est-ce qu'il y inclu euh tout le secteur privé la deuxième chose c'est une réflexion personnelle par rapport à ce projet de loi de de fin de vie pour moi projet de loi de fin de vie c'est consécutif un problème de maladie et non pas fin de vie de d'âge or actuellement on parle actuellement de de fin de vie et et d'épad pour moi les épades ce sont des des lieux de vie où on termine paisiblement saabî et le fait de parler en même temps de fin de vie et des pades j'ai l'impression que c'est assez équivoque et pourrait laisser imaginer des choses qui n'ont rien à voir du tout avec ce projet de loi merci Monsieur Odoul merci madame la Présidente visiblement il y a un problème de sémantique générale c'est ça a été rappelé par Madame Hubert on n'ose pas parler d'euthanasie on ne veut pas parler de suicide assisté on ne veut pas considérer comme l'a dit très justement le professeur Guérin que les épades avant d'être des lieux de vie sont des établissements médicauxsociaux et très clairement on ne veut pas parler de la dimension collective ça a été très bien rappelé par le professeur Guérin le résident dans son épade n'est pas seul dans sa chambre il y a une communauté de résidents il y a une communauté médicale de soignants et il y a une communauté de famille également donc ça a des répercussions et ça sème un trouble et effectivement le fait qu'il n'y ait pas de frontière étanche entre les lieux de soin les lieux où on va accompagner la vie jusqu'au bout et les lieux où on administre la mort pose un véritable problème que vous avez relevé merci Monsieur Gedge oui merci madame la Présidente alors ma question s'adresse à ceux qui connaissent bien ce sujet des épades Olivier Guérin euh enfin tous d'ailleurs Marc Bourquin mais euh je je je voudrais avoir votre votre regard sur la question des soins palliatifs euh en euh en éepad euh le rapport de la Cour des comptes l'année dernière Poé une situation très insuffisante dans le déploiement et le développement des soins palliatifs en rappelant que à peine 6400 résidents d'pad avaient pu bénéficier euh de soins palliatifs sur les 6000 sur les 600000 résidents et je pense que dans l'échange il faut lever une ambiguitïté bien sûr que lespad est un est un lieu de vie mais c'est aussi un lieu de fin de vie et qui peut être aussi un lieu de fin de vie avec des douleurs réfractaires enfin je pars sous le couvert de d'Olivier Guérin on on on peut être en épad et être éligible aux futur dispositions de l'aide euh de l'aide à mourir donc faut pas qu'on ait peur nous-même sous une forme de pression moi je suis le premier à en effet scinder les deux problématiques je préféreris qu'on avance dans le droit à vieillir dans la dignité concomitamment aux enjeux de la de la fin de vie mais c'est pas pour parce que l'un n'avance pas aussi vite que l'autre qui faut pas aborder les deux sujets et il y a donc des fins de vie éligibles aux dispositions dans ce texte mais et donc et dans la fin de vie il y a à la fois la question des soins palliatifs et le regard de ce que vous avez vu dans la stratégie qui a été présenté hier des cénales de soins palliatifs appliqués au renforcement des équipes mobiles de soins palliatifs leur intervention dans dans les épades et la question particulière ou je le dis tout de suite le le le de savoir si les épades au regardune culture palliative chez les personnels euh ne pourrai pas eux-mêmes d'une certaine manière être pour partie des maisons d'accompagnement madame liso merci madame la Présidente je vais m'adresser au professeur Guérin vous avez évoqué tout à l'heure professeur le le fait que le soignant doit se trouver trouver à proximité du lieu où la la dose l'étal est distribuée et que ce terme de proximité semblait vous vous poser un problème quel serait le terme le plus approprié pour vous comment ferait-il faire selon vous madame de gorsuche oui merci madame la Présidente euh j'aimerais savoir en fait quelle est votre position sur la possibilité donnée par le projet de loi au prof professionnel de santé de pratiquer le suicide assisté et l'euthanasie en milieu hospitalier où 50 % des malades meurent pensez-vous que la création de 10 maisons d'accompagnement comme le prévoit le rapport Chauvin va permettre de répondre aux besoins et aussi la prescription du produit létal et l'acte d'euthanasie pratiqué par un médecin sont-ils pour vous des actes médicaux entrant dans la nomenclature générale des actes professionnels et si ce sont des actes médicaux pourquoi N n'ont-ils pas une base légale dans le code de la santé publique voilà merci dernière question pour Monsieur Roussé merci madame la Présidente si on débat aujourd'hui c'est dans le cadre bien sûr de malade la maladie appartient au malades on le sait on a beaucoup parlé et euh on s'adresse à des malades qu'ils soient en achad chez eux en structure de soins palliatif et et donc il faut recessentrer notre réflexion mais moi je voudrais vous poser un cas concret vous êtes devant un malade qui souffre qui a un cancer évolué ou une autre maladie euh le propanopol qui est prescrit n'est plus efficace la dose létale n'est pas loin d'être atteinte comment fait-on on transfère le malade alors qu'on sait qu'il va mourir dans quelques heures dans quelques jours on le regarde mourir on fait appel à quelqu'un d'autre enfin c'est ça la réalité de de de de la loi que nous devons construire voilà donc moi je je je vous demande là à vous tous moi aussi j'étais médecin j'ai j'ai eu à gérer ce genre de situation concrètement quand on fait appel à à notre humanité à à notre humilité est-ce qu'on peut dire aussi de façon pérempoire je ne prend pas en charge ça c'est trop difficile à organiser il faut il faut des groupes homogènes pour décider de façon collective et cetera en fait il faut prendre la décision et qui fait quoi voilà merci alors c'est assez simple il nous reste 20 minutes vous êtes 5 5 minutes chacun voilà je savais bien que vous allez Notter que j'étais très mauvaise en Matth mais je voulais faire je voulais faire quatre mais je pense que 5 minutes c'est bien pour répondre à toutes les questions qui vous a été posées allez monsieur Guidet je sens que vous avez le oui donc donc faut bien dissocier l'instruction de la demande de la réalisation sur l'instruction de la demande c'est médicalisé il faut bien regarder effectivement les les motifs qui de de de de la demande sur la réalisation on peut discuter sur le le le caractère médicalisé ou non mais en tout cas il faut qu'on ait un plan B si ça se passe pas bien c'est la question que je posais et qui me paraît absolument majeur euh sur la collégialité bah collégialité c'est au moins deux comment ça se passe dans les services de réanimation bah il y a plusieurs cas de figure il y a les cas de figure où c'est compliqué les cas de figure où c'est où c'est plus simple ça me permet de d'introduire la notion de consensus moi je suis pas pour le consensus je suis même pour qu'il y ait un peu de dissensus c'estàd que les gens puissent dire qu'ils sont pas d'accord et que ça discute au sein des au sein des équipes par contre la collégialité la transparence c'est absolument indispensable donc en pratique il faut d'abord que au sein de l'équipe il y ait un accord global pas nécessairement un consensus avant de d'aborder la question avec avec les proches du du patient donc dans dans le cadre de de de cette future loi la collégialité c'est inscrit avec un un médecin avec un un personnel de santé et puis un expert qui peut compléter l'avis de sur la recevabilité de la demande donc il me semble que ça assure une certaine collégialité alors c'est vrai que dans un certain nombre de cas c'est compliqué euh il y a le le problème de la pathologie psychiatrique il y a le problème également des délais euh effectivement il faut que l'expert qui va euh éclairer la décision puisse être mobilisable dans les délais impartis donc c'est vrai 14 jours ça peut être compliqué donc ça c'est un point qu'il faudra qu'il faudra aborder après sur la question de de la de l'équipe mobilisable à proximité bah c'est une question que je pose qui dans le dans l'état actuel du texte n'a pas de de définition précise qu'est-ce que doit faire cette équipe si ça se passe pas bien est-ce qui l'équipe à ce moment-là se substitue au malades et injecte la substance létale donc on est effectivement dans une exception d'euthanasie d'une certaine façon pour pour dire les choses euh sur le le les données ben moi je pense que c'est le domaine de l'adresse de pouvoir se saisir encore faut-il que ce soit correctement codé euh sur les modalités de financement on peut imaginer un peu comme ce qui va être proposé dans la l'évaluation de la T2A que il y ait une partie forfaitaire et une partie à l'activité après la part respective des deux je c'est difficile sur les aspects médico-économiques il y a des données nordaméricaines sur le médicaire hein avec on le sait environ 30 % des malades qui fréquentent un service de réanimation dans leur dernier mois de vie et et et et et 3 % qui sont ventilés pendant plus de 48 heures donc incontestablement il y a une prise en charge lourde dans les dernières semaines de vie avec évidemment un impact financier majeur mais il faut pas du tout inscrire cette réflexion avec un éclairage financier ce serait extrêmement contre-productif peut-être en complément pu oui moi je je vraiment je veux insister sur le ce que vient de dire à l'instant professeur GUID il faut surtout pas rentrer dans cette logique là d'autant que c'est des calculs conventionnels qui n'ont pas beaucoup de signification d'ailleurs le chiffre canadien il montre que c'est des sommes qui sont dérisoires par rapport à la dépense de santé globale en revanche peut-être pour répondre à à la question de de Jérôme GED oui il y a un immense effort à faire pour que les unités mobiles c'est pour ça qu'on insiste à ce point sur le déploiement des unités mobiles puissent répondre à la demande des éepad mais aussi bien sûr au domicile des personnes ça aussi c'est dans la logique de la culture palliative parce que ça veut dire qu'il faut que les éepad aussi demandent plus qu'aujourd'hui que ça cesse d'être un espèce de de nit et oui je pense que les épades j'ai dis tout à l'heure dans la mesure où ils doivent dans la conception que nous avons accompagné jusqu'au bout oui ils seront aussi des lieux d'accompagnement encore une fois quel que soit le choix de la personne y compris si c'est le choix d'une aide à mourir mais aussi et d'abord pour accompagner les derniers temps de de l'existence et donc voilà ça veut dire que on s'inscrit clairement dans le fait qu'il faut que ces structures médico-sociales soient au cœur de la la stratégie décénale madame oui moi je voulais répondre peut-être apporter un un élément de réponse qui est loin d'être exhausif mais à l'interrogation du député Clouet sur les données parce que c'est vrai que au-delà effectivement des données je dirais quantitatives et statistiques que peuvent fournir la l'adresse par exemple on aurait potentiellement si évidemment plus de 18 % des des Français renseignaient leur directive anticipée on aurait dans le recueil anonymisé naturellement des directives anticipées un un comment dire je des données extrêmement intéressantes et extrêmement instructives si on anonymisait effectivement toutes ces données sur le rapport à à la à la fin de vie sur ce qui motive finalement un choix pour sa fin de vie sachant que l'idéal ce serait évidemment que ça ne soit pas un coup près mais ce que ça s'inscrive dans une perspective évolutive on aurait de ce recueil anonymisé des directives anticipées quelque chose d'extrêmement d'extrêmement intéressant qui permettrait d'expliquer par exemple si l'évolution du rapport à la fin de vie euh et et finalement facteur par exemple de l'entourage de la personne on voit bien qu'il y a des personnes âgées qui disent bon voilà moi je veux pas être une charge et cetera qu'est-ce qui motive véritablement euh finalement un une demande de vie une demande de mort on aurait des données véritablement beaucoup très sensibles avec ce recueil anonymisé qui serait certainement très utille pour nous aiguillonner et et pour nous conduire euh des des débats comme celui i que que nous menons aujourd'hui donc c'est sans doute quelque chose à quelque chose à explorer ça n'est pas le cas aujourd'hui et je pense qu'on y trouverait une source effectivement très sensible de de renseignement qui est aujourd'hui une terrain une terrain écognita absolu hein il faut quand même bien bien le dire monsieur Garin merci madame la Présidente alors sur les questions qui m'éta adressé alors tout d'abord celle de de de de Philippe Juvin non ce qui est porté par la FAP n'est pas une clause de conscience d'établissement mais plutôt la la construction d'une clause de conscience collective à l'échelle de l'équipe de soins voilà pour essayer de d'éviter des dissensions qui nous paraissent très complexe à gérer dans l'état actuel du fonctionnement des établissements de la FAP et j'en connais d'autres aussi qui sont plus publiqu et ça me paraît relativement identique cela dit pour la question de de Philippe Viguier sur le le ce qui s'est passé pendant covid notamment mais là pour le coup le le droit inconditionnel de visite c'est c'est c'est quelque chose de fondamentalement important et qui est j'espère qui définitivement réglera la question que vous souleviez à postériori voilà donc évidemment ça ça nous paraît très important simplement encore une fois sur le le l'Pad et ça j'en viens du coup à la question de Jérôme gagee mais je suis fondamentalement d'accord évidemment il faut un que l'on puisse tout d'abord mieux médicaliser et c'est pas un gros mot mieux sanitariser nos épades parce que les résidents en ont besoin et que la les la petite musique que l'on peut entendre de c'est un lieu de vie c'est un domicile et donc ça doit rester avant tout un lieu de vie un domicile bien sûr dans la conception collective de de l'animation qui plus est mais on ne peut pas avoir un beau projet de vie dans son domicile épad si l'on n'est pas soigné ce qui est le cas à l'heure actuelle voilà donc il faut aussi soigner et c'est soigner pour mieux vivre c'est quand même pas mal ensuite dans cette dimension là il faut cette culture euh évidemment il faut de il faut de la compétence externe qui puisse rentrer dans les murs en plus de la de la montée en compétence interne et une fois qu'on aura fait tout ça peut-être que dans ce cas-là les choses seront plus possibles sur l'aide active à mourir mais dans des endroits qui sont pas au milieu des chambres habituelles de la quand on rentre en épade on y rentre pour un projet de vie voilà tout simplement madame Hubert oui je vais essayer d'ê rapide il y a une question sur les DACs je crois que il faut avoir en tête là ça sera un petit peu trop long à développer les dispositifs de d'appui sont beaucoup plus sur des dispositifs d'appui de coordination et qui n'allaient pas effectivement et on peut se poser la question d'ailleurs he jusqu'à la fin de vie d'autant plus que dans bien des endroits les DACs ne sont pas encore effectifs ils existent parfois sur le papier mais ils ne sont pas effectifs et je pense qu'effectivement ça sera un vaste challenge notamment dans le sujet de la gouvernance territoriale dont il a été tout à l'heure question de contribuer et c'est le rôle aussi des agences régionales de santé à mettre un petit peu tout ce monde autour de la table pour faire en sorte qu'il y ait une efficacité au rendez-vous deuxième chose c'est il a été évoqué par je crois philippe Juvin j'avais évoqué effectivement que la démarche palliative n'était pas obligatoirement possible en deux mots parce que que là aussi c'est un temps soit peu technique nous sommes établissement de santé et nous sommes établissement de santé en substitut de l'hospitalisation conventionnelle c'est-à-dire que nous ne pouvons prendre en charge que des malades qui seraient effectivement hospitalisés dans un département dans un établissement avec hébergement et aujourd'hui on constate de plus en plus qu'on nous demande de prendre en charge les patients à des stades assez précos ou qui sont dans la situation qu'évoquait tout à l'heure Sophie bère c'est-à-dire à des périodes un tout petit peu inst stable et qui pourrait nous amener à intervenir et dont on ne sait pas d'ailleurs à quel moment le patient va se mettre à avoir mal à quel moment le patient qui est déjà un peu dénutri peut basculer et c'est là où aujourd'hui de façon un peu idiote parce que c'est notre mode de tarification notre mode de codification et de facturation qui fait que nous ne pouvons pas intervenir sous peine d'être requalifié comme n'étant pas de l'hospitalisation à domicile et ne pouvant pas facturer pour des patients nous sommes en discussion pour faire en sorte que le sujet soit un tout petit peu élargi vous voyez c'est un tout petit peu c'est pour ça que je l'ai évoquéis tout à l'heure simplement je crois qu'il a été posé la question par Monsieur monsieur le député Viguier sur justement l'application en établissement d'hospitalisation deissile c'est simplement pour la raison qu'évoquait Olivier Guérin c'est que dans un certain nombre de cas les établissements d'hospitalisation domicile rappelons-le établissement de santé c'est un statut ce n'est pas un établissement obligatoirement avec des murs nous sommes dans un certain nombre de situations je ne suis pas sûr que ça ne soit pas le cas en deéloire euh où l'équipe elle est réduite c'est-à-dire que vous avez parce que la capacité de prise en charge est réduite vous allez avoir un médecin deux médecins quelques infirmiers je fais quoi c'est toute cette équipe qui est habituée à travailler ensemble les uns ou les autres disent NON je n'interviendrai pas pour l'aide active à mourir je ne suis pas en train de dire que ce patient sera abandonné dans ses soins ce n'est pas ce que l'on est en train de dire nous accompagnons mais l'aide active à mourir c'estd ce geste actif nous ferons quoi et c'est là et et c'est pour cela que j'évoqué effectivement dans la continuité de ce qui était dit la notion collective de clause de conscience pour des pour des équipes je crois qu'il a été posé aussi une une question sur la sédation je crois l'application de la sédation alors avec un exemple de médicament qui n'est pas un médicament de sédation hein nous nous travaillons beaucoup avec le midazolame hein midazolam quand vous commencez à augmenter un peu les doses le midazolam effectiv enendor et dépresseurs respiratoire et fait en sorte qu'effectivement nous soyons de façon pleine pleine et entière dans une phase de sédation et je vous rassure on peut pris sédater dans des endroits et on n'est pas obligé d'aller à l'étranger une de mes amis vient d'être sédaté à l'îledieu j'ai pas l'impression qu'effectivement ce soit un grand établissement il y avait pas d'unité de soins palliatif il n'y avait pas de lit identifié de soins palliatif il y a eu des médecins qui ont effectivement de façon collégiale en répondant aux règles qui ont pu s cette patiente qui était effectivement au-delà d'une rémission possible sur le plan sur le plan médical et Madame maère oui rapidement sur les DACs je rejoins ce qui vient d'être dit déjà le le bilan de fonctionnement des DACs est assez hétérogène en fonction des régions et c'est sans doute davantage les équipes mobiles de soins palliatifs et leur capacité à se projeter au niveau régional que ce soit d'ailleurs pour les adultes mais aussi pour les soins palliatif pédatrique qui permettra de d'améliorer le mariage territorial je voulais souligner l'importance ben de l'accompagnement et de la formation des professionnels ça sera un volet bien sûr fondamental de la formation pour que pour que le la loi puisse être appliquée au mieux dans dans les établissements de santé et par l'ensemble des des professionnels du système sur les sur les données évidemment la la recherche permettra d'affiner les données qui qui doivent être disponibles notons que par exemple le benchmque internationale qui a été fait par le Centre national de soins palliatifs apporte des éléments de comparaison intéressant entre les pays montrant d'ailleurs une hétérogénéité des résultats liés d'ailleurs au au cadre de loi qui sont différents en fonction des pays mais également pour nous les données qui permettront de tracer le fait qu'il a des propositions de soins palliatifs anticipés des plans anticipé sont quelque quelque chose de fondamental comme je l'ai souligné à plusieurs reprises enfin sur le financement c'est un travail à mener bien sûr en collégialité avec le ministère de la santé et la TIH un des enjeux c'est que tout simplement la valorisation soit à hauteur des coûts qui sont qui sont réalisés on prend l'exemple des hôpitaux de jour les hôpitaux de jour son palliatif soin de support nécessite beaucoup de travail de coordination les tarifs ont été revalorisés mais dans les étudeséicoéconomiques que l'on peut avoir tiré tout simplement des données du PMSI les tarifs semblent encore inférieurs au coût réel de l'activité et je rejoins la position de la FHF c'est sans doute un mix entre un financementac activité un financement au forfait qui permettra de donner les moyens aux équipes aux établissements de de pouvoir de pouvoir fonctionner c'est bien ce que je disais 5 x 5 ça fait 20 euh donc merci merci mesdames et messieurs pour d'abord vos propos liminires les réponses aux questions de de de mes collègues n'hésitez pas si vous avez des contributions supplémentaires à nous les faire parvenir elles sont bien s transmis à tout à tout le à tous les commissaires je propose une petite pause de 5 minutes pour changer les petits chevalers