Fin de vie : audition des représentantes du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

après la journée d'hier qu'on peut qualifier d'intense avec cinq tables rondes une audition nous reprenons ce matin nos travaux pour une journée qui s'annonce elle aussi passionnante enrichissante et tout aussi intense nous commençons nos travaux ce matin par l'audition du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie rien que par son nom à la fois soins palliatifs et fin de vie euh votre i mesdame la présidente saradchi et Madame la Directrice Jovan marsic nous semblait j'allais dire presque légitime et totalement légitime donc merci d'avoir répondu à notre invitation et à l'invitation de la commission spéciale qui a été constitué pour travailler sur le projet de loi que le gouvernement a déposé le le 10 avril dernier donc je vous souhaite mesdames la bienvenue après votre propos liminaire les rapporteurs auront chacun 3 minutes pour vous poser les questions qu'il souhaitent vous pourrez bien sûr leur répondre et après chacun de nos collègues députés posera les questions nul doute qu'elles seront nombreuses euh et tout aussi passionnantes que les échanges que nous avons eu hier madame la Présidente merci beaucoup madame la présidente monsieur le rapporteur général euh Mesdames et Messieurs les les rapporteurs et et et députés euh merci de cette invitation faite au Centre national des so palliatifs et de la fin de vie et du temps qu' nous est qui nous est laissé nous avons déjà interagi avec certains d'entre vous au cours de certaines auditions mais je vais tout de même pour ceux qui ne connaissent pas repréciser la nature du centre et rappeler ses missions la directrice du Centre madame maro vous en présentera les les les réalisations je voudrais aussi dans ce propos liminire vous parler de quelques points d'attention qui permettront peut-être d'être détaillé par la suite au cours des des questions euh je je voudrais aussi dire que nous sommes particulièrement heureux que dans le cadre de ces missions le centre a pu être associé au cours du processus démocratique qui a eu lieu dans les 12 à 18 derniers mois et que je vous remercie madame la Présidente de la confiance qui nous a été faite au cours de votre ministère pour être au mieux présent dans notre mission d'information les le Centre national desatifs et de la fin de vie est a été créé en 2000 16 dans les suites de la loi cl Leonetti avec la prise de conscience de la nécessité d'améliorer l'information des Français et de soutenir leur appropriation des dispositifs de fin de vie le centre a évolué dans ses missions lors de son renouvellement en 2021 et 2022 j'en suis la présidente nommée par décret ministériel depuis 2021 les missions essentielles du centre c'est de contribuer à une meilleure connaissance des soins palliatifs et des conditions de la fin de vie et puis de manière plus précise de contribuer à la diffusion des dispositifs relatifs aux directives anticipées et la désignation des personnes de confiance de la démarche palliative et des soins d'accompagnement donc on est sur des notions d'information et d'appropriation effectivement nécessair lors d'un sondage fait fin 2022 un français sur 7 seulement de la population évoluée était correctement informé sur la fin de vie et même parmi ceux qui pensaient l'être correctement on arrivait à une personne sur C donc oui une nité mission d'information nécessité d'un soutien à l'appropriation ça se traduit par une mission de diffusion de ressources qui a été confiée au centre ressources statistiques épidémiologique documentaire nous ne produisons pas de chiffres euh mais nous aidons à ce qu'il soit diffusés et et et et compris une mission de de de d'observatoire et de production d'expertise indépendante euh étayé sur des données scientifiques un exemple récent et la synthèse sur les chiffres de l'aide active à mourir dans le monde qui vient d'être mise en ligne sur le site du Centre et qui permet de retrouver les proportions et l'évolution des proportions de décès liés à l'aideactif à mourir dans les pays qui ont qui ont légiférer euh le centre a également pour objectif d'être euh pour le public comme pour les professionnels un centre de référence nationale neutre et non militant et c'est vrai qu'on en a particulièrement apprécié à à la fois l'importance et la complexité dans les dans les derniers mois ce d'autant plus que notre dernière mission est la contribution à l'animation du débat sociétal et éthique donc globalement il s'agit d'appuyer l'intégration des soins palliatifs dans les parcours de santé mais beaucoup plus largement l'intégration de la fin de vie dans les parcours de vie et de manière aussi précose que possible alors pour finir sur cette présentation du centre le centre donc est piloté par sa présidente est une commission d'expertise nommée par décret également la commission d'expertise qui est euh d'un d'un intérêt fondamental pour la capacité du centre à s'encrer sur la pluralité des des des des convictions des positionnements et en même temps d'assurer correctement la diffusion de nos productions la commission d'expertise c'est se représentants de d'association d'usagers d'aidents ou de bénévoles 12 représentants de société vente et cinq représentants de structures transversales le Conseil de l'Ordre le CCNE et cetera et enfin le centre s'appuie sur une équipe salariée dont la direction a été confiée début 2022 à Giovanna marciic qui encordonne l'équipe et qui vous présentera les les principales réalisations alors rapidement maintenant trois points d'attention que je voudrais partager avec vous le premier concerne la l'égalité d'accès et le respect de l'autonomie c'est-à-dire le respect du choix qui sont deux points je pense totalement fondamentaux dans l'esprit de rédaction de cette loi loi et le deuxème euh le deuxème porte sur la formation euh si j'en ai l'occasion je vous dirai aussi un mot de la vulnérabilité psychique euh rapidement le en ce qui concerne euh l'égalité d'accès un point fondamental qui est la traçabilité de l'ensemble du processus alors la traçabilité de l'ensemble du processus ça veut dire bien évidemment traçabilité de la démarche d'assistance à mourir traçabilité de la demande capacité à tracer donc à enregistrer les données de ce qui est effectivement disponible à ce moment-là euh pour le pour le patient par exemple les soins palliatifs mais ça peut être également l'accès aux soins tout court donc traçabilité des données sur l'aactive à mourir les les pays qui ont des l légiférés je pense notamment au Canada au plus récent sont un très bon exemple de comment on peut en routine recueillir des données qui vont permettre par la suite de répondre à des questions de recherche plus largement traçabilité de tous ces actes conditionnés par le dispositif de loi les dispositifs et je pense notamment à la céation profonde etue puisque un des soucis de l'évaluation de la loi cl Leonetti était qu'il n'y avait pas de code attaché à à ces actes de soins et donc on n'est pas capable en routine de dire combien de personnes les ont demandé les ont obtenu dans quelles conditions et cetera donc là il y a un enjeu majeur et un troisième enjeu majeur dans cette dans cette dans cette dans cette importance donnée à la traçabilité c'est la traçabilité du projet personnalisé d'accompagnement de d'anticipation et de coordination ce projet personnalisé c'est pour moi une des pierres d'angle du respect de l'autonomie du patient au cours de ce processus puisque c'est ce projet personnalisé d'anticipation qui va permettre de de garantir qu'on a bien donné au patients le choix qu'on l'a bien informé assez tôt pour que le cheminement psychique se fasse et qu'on l'a bien informé assez tôt pour entendre ses préférences et avoir les moyens de de de les de d'y répondre et donc il va falloir très clairement codifier ce projet parce que il y a dedans une part d'anticipation une part de soins mise à disposition de soins et coordination la mise à disposition de soins et la coordination ça globalement tout le monde sait faire le problème c'est les ressources l'anticipation c'est beaucoup plus compliqué parler de la fin de vie personne n'a vraiment envie de le faire et c'est le point sur lequel on sait qu'on prend régulièrement du retard dans les parcours de de de santé des patients parce qu'on va avoir tendance par bénévolence par paternalisme par par manque de formation par tout ce qu'on veut à en parler le plus tard possible donc si on veut que ce projet personnalisé d'accompagnement remplisse vraiment sa mission qui est une mission d'anticipation il va falloir que clairement ce ce cette ce pilier d'anticipation soit incontournable et que ce projet ne risque pas de devenir une espèce de vague projet d'accompagnement psychosocial où on s'agardera bien d'aborder la la question fondamentale et cette question fondamentale je le répète elle est capitale pour l'autonomie du du patient ça c'est le premier le premier point sur la traçabilité de manière plus plus brève parce que l'objectif est de pouvoir répondre à vos questions puis donner la parole à Madame la Directrice deuxème point l'importance de la formation le centre a évolué dans ses missions et lors de ses ses premières années avait dans ses missions une mission de contribution à la formation plus que de l'information des des public cette mission a disparu dans le dans le le renouvellement de ces missions mais n'a pas vraiment trouvé sa place ailleurs or là on est devant un dispositif qui va impliquer un haut niveau de formation à à peu près toutes les étapes qu'il s'agisse de l'anticipation dont je parlais tout à l'heure si aujourd'hui les médecins le font pas c'est parce qu'ils arrient pas à le faire donc si on les forme pas ils arriveront pas mieux à le faire demain mais il va falloir savoir répondre à une demande d'aide à mourir il va savoir il va falloir répondre aux proches il va falloir accompagner psychologiquement le patient les proches avant après pour le deuil enf on a plein d'étapes de formation qu'il va vraiment falloir assumer or ce qui est prévu pour le moment et qui est très détaillé et qui est très important c'est la l'universitarisation de la formation de soins palliatifs ce qui est absolument fondamental et de là je pense va découler la possibilité de d'augmenter nos données de recherche mais ça c'est la formation des acteurs des soins palliatifs et il va vraiment falloir qu'on intègre beaucoup plus largement la formation à des à des des des des habit pileté très particulière comme notamment celle qui consiste à parler de la mort et à être capable de l'anticiper être capable de mobiliser les ressources donc ça c'est le le le 3è point le deuxème point pardon et le trisème point que je voudrais aborder rapidement je le referai s'il y a des des des questions mais c'est un point qui m'cher sous l'identité professionnelle de psychiatre tous ici autour de la table on a plusieurs identités professionnelles ma ma ma ma profession de base est d'être psychiatre et re auprès de patients atteint de pathologie somatique et de patient en fin de vie le c'est un point que je voudrais aborder parce que la qualité des soins psychiques fait partie du soutien à l'autonomie des patients et que cette période de la fin de vie est une période d'immense vulnérabilité c'est c'est vraiment de cela qui s'agit c'est-à-dire que on n pas soit une maladie somatique soit une maladie psychiatrique on a une période de très grandes vulnérabilités dans laquelle on sait que les patients présentent dans 20 à 50 % des cas une pathologie psychiatrique associée cette pathologie psychiatrique elle est bien évidemment souvent des choses aussi simples qu'un trouble par exemple dépressif mais ça reste quand même quelque chose qui accroit la vulnérabilité des patients alors je sais que je m'aventure sur un sujet sensible et que quand un psychiatre parle de vulnérabilité on a immédiatement souvent en tout cas peut-être pas dans cette assemblée je l'espère la la peur d'un d'un d'un propos qui viendrait à limiter l'autonomie des patients ou à critiquer leur capacité de discernement c'est pas du tout ça dont je parle aujourd'hui ce que je dis simplement c'est que dans l'autonomie du patient il va falloir qu'on ignore pas la prise en compte de cette vulnérabilité de la possible coloration de l'évaluation de sa situation pas des facteurs émotionnels par des facteurs cognitifs par des facteurs relationnels et que c'est là-dessus que repose en France toute la prévention de la crise suicidaire c'est bien à un moment donné de regarder si ce que veut un patient est vraiment ce qu'il souhaite donc je je j'attire votre attention sur ce point mesdames et messieurs parce que le il y a un travail de réflexion collégiale qui a été fait par le réseau français de psychiatrie de liaison la psychiatrie de liaison c'est la psychiatrie adaptée aux pathologies somatique et par la Commission nationale de psychiatrie que cette ce ce travail préliminaire a abouti à une proposition simple qui consiste à simplement systématiser la proposition d'un entretien avec un psychologue ou un psychiatre au cours de la l'analyse de la demande d'aide à mourir c'est la la vulnérabilité psychique du patient est trop importante la fréquence des trouble psychiatrique est trop importante pour qu'on laisse au hasard ou à au caractère explicite de troubl psychiques qui sont quelquefois beaucoup plus discrets qu' qu'on laisse au hasard la possibilité de rencontrer un psychologue un psychiatre donc je reprécise bien il s'agit d'un dispositif qui permettrait simplement de proposer quelque chose au patient qui aurait le droit de le refuser il s'agit d'une évaluation dont les résultats seraient rendus au patient lui-même n'aurait pas vocation à interférer dans le processus d'accès à un éventuel dispositif d'assistance à mourir il s'agit bien dans cette histoire d'augmenter l'autonomie du patient et pas de la limitée on reviendra sur ce point si on en a l'occasion je sais que c'est pas l'objet principal de cette de cette audition ce matin il y a une contribution écrite que je pourrais éventuellement aussi soumettre à la à la discussion je vous remercie et je donne la parole à Madame la Directrice du Centre si vous voulez bien voilà euh madame la présidente monsieur le rapporteur général Mesdames et Messieurs les rapporteurs merci de cette cette occasion que vous me donnez que vous nous donnez de de expliciter de présenter les contributions les apport que le Centre national a mené dans les dernières dans les dernières années euh leentre contre national ça a été dit c'est un c'est une structure une commission administrative à caractère consultative sous l'autorité du ministre de la santé il a trois missions principales l'information la production d'expertise et l'accompagnement au débat public et dans ce cadre dans les deux dernières années donc depuis mon arrivée en direction du centre et l'année précédente l'arrivée de la de la Présidente nous avons souhaité répondre au mieux non seul seulement à ses missions mais aussi à rendre ces missions un vrai un jeu clé pour la compréhension de tout ce débat national qui s'est qui s'est produit l'année dernière et que nous conduit aujourd'hui ici à la phase de de la discussion législative la en terme de d'information il faut partir d'un constat c'est que 59 % des Français ne se sentent pas concernés par les enjeux de fin de vie ça c'est le point principal c'estàdire que c très facile de dire les personnes ne sont pas informées ne connaissent pas leurs droit il n'y a pas de d'attention sur le sujet de la fin de vie mais le sujet de la fin de vie est un sujet qui n'attire pas ou en tous les cas jusqu'à l'année dernière quand on a fait un sondage euh à la demande du du ministère de la Santé on a fait un sondage sur les préférences des Français et sur les connaissances que les Français ont des injeux de la fin de vie et des droits mobilisables dans la fin de vie on s rendu compte que 59 % des personnes ont répondu que c'était pas la fin de vie n'était pas un sujet qui les intéressait et notamment dans ces9 % 77 % étaient mineur de de 35 ans et que la majorité était de de de de milieu sociopressionnel ouvrier donc ça veut dire qu'on a on voit bien qu'il y a des inégalités dansun l'accès à l'information mais dans la voilà dans dans la oui dans l'intérêt à l'information qui sont produites par l'âge ça c'est assez normal mais aussi par le milieu socioprofessionnel ce qui engendre une difficulté à répondre à cette mission de l'information parce que voilà parce que c'est clairement plus difficile d'informer des personnes qui ont qui qui sont plus imperméable à cette information cela dit on voit bien que l'information devient de plus en plus importante lorsqu'on se trouve dans une position de vulnérabilité donc de maladie de maladie grave ou dégénérative en situation de de fragilité par exemple être attend d'un handicap et ou dans la position de proche lorsque on est proche lorsqu'on accompagne une personne à situation de de fin de vie pour répondre à cet injeu de l'information le centre produit des documents faciles à lire à comprendre des documents qui sont diffusés largement dans les établissements de santé qui sont disons très utilisés dans des contextes concernés par la fin de vie qui sont évidemment beaucoup moins présents dans des situations disons profane par exemple un vie normale en société normale voilà le sujet de la fin de vie a difficulté à percer dans des contextes type l'éducation nationale type voilà la jeunesse dans en ville dans les territoires donc ça c'est un injeu qui est vraiment indispensable qui est fondamental parce qu'en plus on voit bien que quand on s'approche aux personnes et quand on on mène ce sujet comme un sujet de débat citoyen et non pas comme un débat de de uniquement de personnes concernées ben l'intérêt remonte et on l'a vu avec les citoyens de la convention qui à 585 sont restés pendant 9 sessions et ont mené leur discussions avec avec un intérêt et une une compétence euh remarquable le le deuxème sujet qu'on porte le deuxème mission qu'onorte est la question de l'expertise donc le centre produit des euh des des ouvrages qui sont utiles non seulement aux décideurs mais aussi à la société civile pour pouvoir prendre des décisions donc parmi les ouvrages le premier est l'Atlas de la de l'offre de soins de la fin de vie et euh à classe qui permet également de analyser les enjeux démographiques les enjeux épidémiologiques qui sont liés à tout le parcours de la fin de vie en France cet atlas a été un des des des piliers de des discussions des débats autant chez les citoyens de la convention que dans les groupes de travail qui ont été menés par par le ministère le Centre national produit également un panorama qui permet de comparer toutes les législations qui ont euh H qui ont dépénalisé la la fin de vie dans leur dans leur sein et euh et puis il mène des des enquêtes il est en dans la mise en œuvre du jusqu'à maintenant du plan national du 5e plan national euh 2021-2024 donc voilà il met des enquêtes sur les les personnes en situation de précarité sur l'information des professionnels de santé sur les nécessités de besoins d' accompagnement par les les proches sur la formation des des bénévoles voilà plein de de différents sujets qui permettent de derrière de adapter les politiques publiques aux vrais besoins et puis le troisième grand euh grand euh la trè grande mission est celle justement de l'accompagnement au débat public et à ce sujet le centre a été euh a été membre de la de la commission euh de de gouvernance du comité de gouvernance de la citoyenne sur la fin de vie donc à ce titre nous avons participé à toutes les réunions de préparation de cadrage nous avons euh contribuer à garantir la transparence et l'exhausivité des euh des contributions qui ont été proposées aux citoyens nous avons élaboré un document de formation qui a permis aux citoyens de monter en compétenence parce que euh l'unjeu fondamental était celui de mettre tous les citoyens en condition de euh de cerner les problématiques et de exprimer un avis éclairé donc pour ça il fallait de la formation c'est c'est un sujet celui de la fin de vie sur lequel c'est difficile de de de de d'avoir des avis euh sans avoir derrière une vraie compréhension des enjeux et euh et puis nous avons accompagné le le ministère de la Santé je remercie encore la la la présidente actuelle euh de la confiance nous avons accompagné dans l'animation des groupes de travail mixes parlementair professionnels de santé pour pouvoir faire émerger les les avis de chacun et puis associer les expertises différentes expertises aux travaux qui ont alimenté par la suite toute la la la production de la stratégie décenal et de la de la de la présentation du projet de loi dans tout ça euh donc le le Centre national c'est une petite structure nous sommes 10 salariés c'est une petite structure mais c'est une structure qui entre autre grâce à ce débat national a acquis une légitimité forte et derrière cette légitimité forte nous nous voyons la toute la la l'intérêt de assurer que par la suite dans La dans la suite de la de la mise en œuvre de la stratégie décénale il puisse y avoir toujours une instance forte qui puisse assurer la mise en œuvre de la de la politique publique un point que je voulais souligner mais c'est vraiment un point d'observation à mon arrivée à la direction du Centre national et puis voilà dans dans la tout le long de de mon expérience de direction de du Centre national c'est que je venais moi d'un d'un parcours de démocratie en santé d'un d'autrre domaine de la de la santé dans lequel la démocratie en santé est désormais un acquis absolu aucun professionnel de santé aucun administratif aucun directeur d'hôpital ne remet en cause la place de des patients non seulement en tant qu'usager du système de santé mais en tant que porteur d'expertise dans le domaine de la fin de vie c'est différent quand je suis arrivée au centre national quand je j'ai commencé à naviguer dans ce dans ce panorama je me suis rendu compte que la démocratie en santé la place du patient la place de son de son avis la place de son expérience est était extrêmement modeste extrêmement modeste alors que effectivement grâce aussi au débat citoyens grâce à la Convention citoyenne ce sujet a repris de la de l'ampleur et a sucité de l'attention auprès de toutes les parties prenantes de la société y compris celles qui exerc notamment la l'émission de démocratie sanitaire voilà un un point qui me semble important c'est que ce sujet de la fin de vie n'est absolument pas un sujet uniquement clinique n'est pas du tout un sujet uniquement médical est un sujet de citoyenneté c'est un sujet aussi de passion et les paionents il faut les vraiment les entendre les écouter quand ils portent leur le retour de leur expérience voilà j'ai terminé merci mesdames pour cette présentation à la fois sur ce qu'est le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie et sur votre analyse du du texte de loi qui nous est présenté monsieur le rapporteur général merci madame la Présidente merci mesdames et je veux commencer mon propos pour par saluer vraiment le le travail considérable qui est mené par le le Centre national depuis maintenant de nombreux mois et notamment son investissement dans dans cette période de de débat intense dans un certain nombre d'institutions et dans notre société et notamment à travers la convention citoyenne alors je voulais vous poser euh quelques questions précises et et puis une question plus générale euh concernant alors je voulais vous interroger sur la filière universitaire vous vous y avez répondu euh premier point alors je suis de ceux je dis bien je suis de ceux qui pensent P qu'il n'y a pas d'opposition entre soins piatifs et et aide à mourir euh je pense même qu'ils peuvent être complémentaire donc je vais pas vous poser la question parce que c'est pas votre rôle d'y répondre en revanche vous avez fait un travail assez remarquable de d'études des législations étrangères ma question elle est toute simple est-ce que vous avez pu observer dans les pays qui ont légiféré sur l'aide à mourir une baisse euh j'allais dire de la garde une baisse de des moyens une baisse du du nombre de lits en soins palliatifs qui aurait fait suite ou pas à une législation sur l'aide à mourir première question euh deuxième question vous avez parlé de traçabilité effectivement avec mes collègues Didier Martin et Caroline Fiat quand il s il s'est agit d'évaluer la la loi actuelle on s'est heurté à un problème de traçabilité vous l'avez dit madame la Présidente euh néanmoins euh ce qu'on peut dire même si on n pas de codification c'est que il y a un très faible recours à la sédation profonde et continue ça on peut s'avancer sans trop de difficulté pourquoi pourquoi 3è 3è question vous avez insisté sur de notions essentiell l'égalité d'accès la liberté de choix euh c'est un impératif fondamental à mes yeux le deuxième il est il concerne cet impératif il concerne la question de l'effectivité euh du droit que nous allons éventuellement voter alors question plus générale quelle approche avez-vous des conditions d'éligibilité les conditions d'accès à l'aide à mourir tel qu'elle figure dans dans l'article 6 article majeur de ce texte voilà avez-vous des des remarques des éventuellement des propositions et et j'ai retenu par ailleurs alors là avec votre casquette de de spécialiste de la psychiatrie cette ition de cette proposition de proposition et qui ne pourrait être qu'une proposition voilà merci en tout cas mesdames pour vos interventions et pour le travail que vous menez depuis longtemps Monsieur Martin merci madame la Présidente euh première première remarque au docteur dochi on a un psychiatre qui a été i vous êtes psychiatre certains trouvent qu'on ne les a pas assez pris en compte mais là vous à vous seul déjà vous ouvrez cette voix moi j'ai été absolument intéressé par cette psychiatrie de liaison je ne connaissais pas le la qualification parce que ça concerne directement ce titre 1 dont je suis le rapporteur sur l'élaboration de ce plan personnel d'anticip d'accompagnement de soin d'accompagnement et euh qui détermine forcément euh qui euh permet le libre choix du patient hein vous l'avez dit il y aurait une a une évaluation qui s'est rendue au patient lui-même et donc pour cela euh euh conduire cet entretien dans une forme de protocole même si cette relation humaine le mot est peut-être un petit peu excessif mais ça nécessite une formation ça nécessite du temps ça nécessite une maîtrise et euh au moment de d'engager de nous engager sur cette dans ce projet de loi il faut qu'on ait conscient de tout cela ce sont des conditions nécessaire donc merci beaucoup euh j'ai néanmoins une questionin euh je reviens pas sur des difficultés de d'évaluation de la loi classe Léti 2016 ça a été dit euh je reviens sur les directives anticipées euh parce que hier nous avons une proposition euh à laquelle je n'avais pas pensé c'est euh la possibilité de d'avoir une anonymisation des directives anticipées pour un traitement euh scientifique de recherche connaître les les éléments qui déterminent euh la rédaction et la et quels sont les les items qui reviennent alors est-ce que ça vous paraît quelque chose de de concevable et puisque je vous parle de recherche euh il y a aussi une articulation de vos missions avec la plateforme de recherche euh comment voyez-vous cette évolution dans l'avenir entre ces deux votre structure et et cet outil de de travail et de recherche euh il nous faut progresser avec avec un peu de rationalité dans ce domaine et euh avez-vous des idées sur ces orientations pour pour globalement à côté de l'aspect humain avoir aussi un aspect rationnel de cette approche de la fin de vie et éventuellement pour ceux qui le voudront demain le libre choix les conditions d'un libre choix d'une aide à mourir madame maard merci madame la Présidente merci madame la présidente Madame la Directrice pour vos éclairages très très important et utile à à nos débats à nos réflexions je je je voulais surtout je vais vers une question très précise euh j'ai pas eu de réponse jusque-là depuis quelques heures d'audition que nous menons depuis le début de la semaine sur l'article 6 et je j'en appelle à votre connaissance du sujet madame la Présidente notamment l'alinéa 5 dans les conditions d'accès à l'aide à mourir euh la l 5 dit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée je voudrais savoir si dans la connaissance les savoirs que vous avez de ce sujet il existe des référentiels des des pratiques ou bonnes pratiques en tout cas utiles avancé sur lesquelles on peut se référer à votre connaissance dans d'autres pays ou en France aussi qui puisse faire à la fois un travail qui soit un référentiel et aussi un peu cette la garantie que cette cette approche de la de la volonté de façon libre et éclairée soit appliqué partout dans tous nos territoires en France en tout cas de façon égalitaire et et juste merci merci Madame Christol merci madame la Présidente merci Madame dochi pour votre présentation j'aurais que trois questions la première c'est sur l'évaluation psychiatrique êtes-vous bien d'accord sur le fait que ce n'est pas la présence d'une pathologie qui doit être détectée mais la non altération du dis ouvernement et que cette évaluation devrait se faire avec l'accord du patient parce que déjà dans l'article 8 on propose à ce que l'évaluation dans exactement ce qui est écrit c'est que on peut recueillir la vie notamment de psychologue mais votre opposition est est sensiblement différente deuxièmement est-ce que vous pourriez n donner un avis sur un comparatif international sur la personne volontaire dans les législations étrangères ainsi que sur la procédure collégiale euh qui est mis en place et euh quels sont donc euh ce qui peut vous sembler opportun euh dans cette procédure collégiale telle qu'elle est écrite nous dans l'article 8 je vous remercie madame Fiat merci euh madame la Présidente en en vous écoutant euh madame euh martico euh le le sujet sociétal est important je sa que vous travaillez euh beaucoup dessus et euh on parle beaucoup depuis plusieurs heures d'audition euh du choix éclairé du patient on parle beaucoup des soignants mais en fait on parle très peu de la société euh et euh hier avec le professeur Fournier on a commencé un petit peu à parler de l'éducation des enfants avec le fameux pour les personnes qui étaient là le fameux poisson bubul euh que l'enseignant changeait très vite pour ne pas parler de la mort euh et dans les soins palliatifs si autour de cette table on pourrait tous souhaiter que aucun enfant ne meure euh les enfants décèdent euh quelles avancées sociétales pourrions-nous euh faire pour aider euh peut-être l'éducation nationale quand on a euh euh vécu euh moi en tant que que parent quand c'est le meilleur pote de votre enfant qui décède qui se retrouve en soin palliatif et que que soit l'enseignante le directeur ou nous parents qui nous retrouvons à nous demander est-ce qu'on l'emmène en soin pas comment comment son est-ce que ce texte pourrait changer la société l'éducation nationale et l'évolution française euh alors on parle des enfants mais de la mort euh dans notre pays merci mesdame pour une réponse à deux donc Madame dochi allez-y pour une réponse courte j'imagine aussi on va essayer de de de faire de de notre mieux euh parmi les quelques questions que que vous posiez alors je vais répondre dans dans l'ordre euh monsieur Forni vous posiez la question de de fait la question pourquoi il n'y a pas atil n'y a-t-il pas plus de recours à la sititation profonde et contenu jusqu'au décès alors il est difficile de répondre en l'absence de données évidemment il est clair qu'il y a des enjeux de formation et des enjeux d'anticipation comme pour le reste parce que d'un point de vue technique il y a en il y a plusieurs formes de sédation palliative et notamment ce qu'on appelle la sédation proportionnelle et la sédation proportionnelle n'a pas pour effet de suspendre de manière continue la conscience jusqu'au décès elle le fait néanmoins quelquefois parce que à force de monter les les drogues de manière proportionnelle aux symptômes le le patient ne peut pas recouvrer l'accès à sa confience à sa conscience et il y a une vraie question je pense d'anticipation permettant d'interroger avec le patient en amont ce qu'il souhaite et pas simplement une fois qu'on est confronté aux symptômes d'essayer de faire au mieux parce qu'à ce moment-là le temps n n est moins moins propice à la réflexion c'est une des pistes de réponse mais on on n' pas de on on n' pas de de données sur ce point euh et une des questions fondamentales de toute façon par rapport à cet accès c'est quelle est la demande mais en même temps la réponse que je viens de vous faire c'est comment fabrique-t-on éventuellement la demande par une anticipation suffisante euh vous posiez la question euh de de l'approche des des conditions de d'éligibilité du du patient alors c'est c'est une réponse qui qui vaut pour plusieurs questions qui ont été posées en tout cas sur l'aspect de la du du du discernement du libre choix et de l'autonomie un des point fondamental pour répondre à la question et la formation de l'intervenant et la durée du processus de choix et ça c'est quelque chose d'important c'estàd en matière de de réalité psychique en matière de vie psychique il y a un certain nombre cil parmi lesquels l'ambivalence quand on parle d'ambivalence ça ne veut pas dire qu'il faut pas entendre ce que disent les personnes parce qu'elles vont changer d'avis pas du tout ça veut dire qu'il faut néanmoins qu'on construise un dispositif assez souple pour permettre de s'adapter au au cheminement c'est un vrai challenge parce qu'il faut en même temps que ce dispositif soit réactif et je mesure toute la complexité de la rédaction de de de ce texte qui vous est confié mais en tout cas la la modalité de réponse elle est celle-ci c'est-à-dire comment est-ce qu'on ouvre un espace de réflexion comment est-ce qu'on permet aux patients éventuellement de réaccéder à une information de qualité de réaccéder à ses proches enfin de de de de de s'approprier totalement une question et d'exprimer à ce momentlà une volonté qui est qui correspond à ce qu'il souhaite et qui n'est pas en réaction uniquement à une situation de crise là encore c'est toujours la même question sur cette idée d'une proposition d'un d'un d'un entretien je vient cette proposition d'un entretien avec un psychologue ou un psychiatre l'idée là encore n'est pas de considérer qu'un patient ne va pas être capable de son discernement c'est probablement un des effets de cet entretien mais ce sera le cas au cours de tout le processus on n' pas besoin forcément d'un psychiatre pour ça en revanche on a besoin d'un professionnel de santé psychique pour ouvrir l'espace de réflexion avec le plus de de compétences possibles et on parlait de formation tout à l'heure la formation a a parlé de la fin de vie à à à soutenir le patient dans cette phase-là elle est absente de de beaucoup de de de de de de de cursus de formation professionnel de santé elle est par contre totalement présente dans le dans le cursus des des des psychologues et des et des psychiatres euh je reprend vos vos questions la question de l'anonimisation des des des directives anticipées pour la recherche là aussi euh enfin je je pense que ce ce le le le processus en cours est une occasion formidable de d'augmentation de la connaissance euh c'est un des processus un des problèmes sur lequels se sont heurté les législations euh dans dans les différents pays qui ont décidé de légiférer c'est le manque de données et typiquement on manque de données sur ce qui amène les patients à choisir on manque de données sur l'évolution de leur choix au manque de données sur comment ça va être repris en face euh sur quel choix effectif ils ont enfin donc tout ce qui pourra permettre au cours de ce processus le la production de données la production standardisé et pourquoi pas la production directement utilisable pour la recherche par la nomination me paraît une excellente chose et je fais le lien avec la question qui était posée sur les les les liens avec la recherche et la et la plateforme alors je pense que Giovanna en reparlera probablement mais le les de la même façon les les les cet enjeu de recherche faisait partie initialement de ce périmètre du centre qui était extrêmement large et qui a été réduit pour amener la constitution de la plateforme nationale pour la recherche en fin de vie il y a de toute façon une complémentarité complète entre les deux structures puisque si l'objectif est d'informer au mieux les citoyens il faut les informer avec des données fiables et ces données fiables elles sont produites par la recherche donc la le le seul point c'est que s'il est possible que ce dispositif qu'on est en train de construire dans toutes ces à tous ces étages que ce soit les maisons d'accompagnement les projet d'anticipation le processus de choix pour l'aideac à mourir enfin s'il est possible que ce processus produise en routine des données et qu'on ne soit pas obligé d'aller les rechercher après par de la recherche qui est coûteuse qui est chronophage et qui n'a pas forcément la même qualité que des données recueillies de manière prospective ce sera ce sera je pense un gain de temps et de qualité pour le pour ce qui sera réaliser je passe la parole sûement parce que oui alors je reviens voilà non Sarah pardon donc si alors pour je pour compléter sur cette question de la plateforme effectivement un rapprochement entre la plateforme de recherche et le le Centre national pourrait être tout à fait tout à fait fructueux parce que évidemment les sujets sont les ce sont des sujet qui qui s'entremèle la production d'expertise du centre se base sur les données de recherche mais en même temps les données de recherche nécessite d'une impulsion qui peut venir de structures différentes types le Centre national puisqu'il a un lien avec le terrain à travers sa plateforme téléphonique à travers ben tous les toutes les enquêtes qu'il mène donc forcément un rapprochement me semble me semble particulièrement intéressant avec peut-être une une attention un point d'attention euh complémentaire bien sûr un système d'information qui puisse permettre la traçabilité et qui qui facilite la l'identification des des des données mais aussi un lien fort avec la recherche internationale un lien très très fort avec l'international parce que là on parle de d'un modèle français et on l'a voilà on le reconnaît on l'assume complètement mais c'est un modèle français qui de toute manière aura tout avantage à prendre connaissance à à travailler étroitement avec les chercheurs à l'internationale parce que il y a des situation qui existe à l'international depuis très longtemps notamment sur l'aide à mourir mais aussi sur l'organisation de l'accompagnement palliatif sur l'anticipation le centre de travail sur la cette fameuse ACP donc anticipation des des des soins de fin de vie la bibliographie internationale elle est énorme parce que il y a plein de pays qui ont avancé depuis longtemps des pays loin mais des pays aussi européens donc c c'est ce lien qui existe d'ailleurs en cancérologie il y a beaucoup de d'interaction entre les chercheurs et entre les chercheurs de la société civile non seulement les chercheurs experts mais voilà la recherche action la recherche portée par la société civile B il faudrait vraiment prévoir une une démarche équivalente pour les questions de la fin de vie sur la sédation profonde et continue il y a tout problème de la de la traçabilité il y a un problème évident de formation il y a un problème évident évident de formation qui n'est pas se seulement la formation technique au gestes mais c'est la formation sur les pratiques et la pratique signifie la prise en compte entre autres des la volonté des besoins du patient et toute la difficulté bien évidemment est celle de pour un professionnel de santé de faire la part de ses valeurs des ses de de sa formation de toute sa culture qu'il a qu'il a élaboré pendant toute la sa vie professionnelle pour faire place à un avis qui peut être différent que le sien qui est celui du patient donc là il y a un injeu de formation et de formation encore une fois technique mais aussi de professionnel de de pratique professionnelle de de de référentiel qui est vraiment indispensable que ça soit pour la sédation profonde et contue que que pour l'aide à mourir je rappelle que la sédation profonde de continue reste une pratique dans les pays qui ont dépénaliser l'aide à mourir reste une pratique qui non seulement est présente mais qui simplifie notamment en Belgique on a vu qu'il y a eu une augmentation très importante de sédation profonde et continue dans les dans les derniers 10 ans sur la question de l'investissement sur les soins palliative en fait à notre connaissance il n'y a aucun pays qui a réduit l'investissement sur les soin palliative en présence d'une d'une d'une aide à mourir bien au contraire bah l'exemple plus simple c'est lui en Europe de la Belgique mais des pays voilà du bénéuxe mais aussi en Espagne où tout toute cette entrée en vigueur d'une d'une d'une législation sur l'aide à mourir a été souvent accompagné par des plans par des des investissements importants sur les soins palliatives en Belgique ça été carrément la Loi sur l'accès au soins tive qui a été publiée en même temps que la loi sur l'aide à mourir sur euh sur la volonté libre éclairée je pars sous le contrôle évidemment de la de la présidente qui est psychiatre moi je suis avocate de formation donc j'ai une approche qui n'est pas évidemment le même et je me questionne souvent sur le fait que bien évidemment il faut une attention particulièrement importante sur la la prise en compte de la volonté des personnes mais que parfois cette volonté des personnes elle n'est pas du tout cerné je pense aux situations de refus de soin aujourd'hui par la loi française loi qui a toujours a eu comme visé celle de la de la montée en puissance de l'autonomie du patient et d'autre part évidemment de la du du du respect de sa dignité de la prise en compte de la douleur mais voilà la la volonté de prendre en compte l'autonomie du patient permet au patient aujourd'hui depuis 20 ans de refuser de soins et donc dans le refus de soins il y a aussi par conséquence je pense à un refus de de dialyse par conséquence c'est à c'est rapprochement de la de la de la fin de vie quand un patient exprime son refus de soin il n'y a pas de examen libre précis de pardon de sa volonté libre précise ce qui peut-être est est mauvais hein peut-être c'est pas bien mais voilà attention à capitaliser aussi sur l'expérience qu'on a en France et à l'étranger de situation qui sont des situations particulièrement sensibles mais dans lesquelles on a vu aussi que les patients sont aptes et capables de s'exprimer de d'exprimer leur volonté sans doute aussi avec l'appui de leurs proches parce qu'on a bien vu et ça encore je reviens à un autre sondage mais c'est pas c'est pas que le sondage il y a plein de d'expressions différentes qui montrent que les personnes malades souhaitent beaucoup plus discuter de leur volonté de leur de leur préférences avec leurs proches que avec les professionnels de santé donc voilà il y a quelque chose à travailler là-dessus sur le rôle de des proches évidemment de la personne de confiance mais il existe pas de référentiel pour objectiver cette approche que c'est inscrit dans la loi par qu'il existe un référentiel euh on va dire scientifique pour robjectiver cette approche qui est inscrite dans la loi ça veut dire que comment respecte-t-on la loi dans un cadre qui n'est pas codifié pas scientifiquement un référentiel et qui peut être un obstacle à l'accès à l'aide à mourir ou au contraire un accélérateur vous voyez ce que je veux dire c'est c'est c'est c'est c'est plutôt dans ce sens-là que je vous poser la question merci peut-être sur le référentiel en tout cas pour la c'est une des forces du centre que d'arriver justement à à lier les points de vue juridique et et et le point de vue médical parce que je pense qu'on se on se rejoint par rapport à ça c'està-dire que la question n'est pas tant d'évaluer le discernement que de donner l'occasion de soutenir l'autonomie et du coup pour répondre à votre question d'un référentiel par exemple en Suisse les dans aucun pays les les psychiatres ne sont amenés en situation de veto quelqueesfois des pays disent si on a un doute sur le discernement mais fort heureusement ce n'est pas le cas et je pense que c'est vraiment pas vers ça qu'il faut qu'on qu'on aille et effectivement la question n'est pas tant celle du discernement qui est plus une question générale à de multiples moments des choix de la des choix du du du parcours de santé par contre très précisément il y a des exemples de référentiels de bonnes pratiques sur la par par exemple ce qu'on fait devant un FU de soin il y a des référenciel bonnes pratiquees sur ce qu'on fait devant une demande de sédation profonde il y a en Suisse par exemple des algorithmes qu'ont les psychiatre pour répondre aux demandes lorsque celles-ci se font dans le cadre hospitalier puisque c'est dans ce cadre hospitalier qu'ils sont sollicités sinon ils ne le sont pas lorsque ça se passe à l'extérieur mais aucun algorithme ne va permettre de remplacer l'ouverture d'un espace de pensée et c'est pour ça qu'on est vraiment plus sur ce terrainlà je pense qu'il est illusoire en tout cas à ma connaissance les autres pays n'ont pas réussi à le faire et je vois mal comment le faire techniquement l'idée d'un d'un d'un arbre décisionnel qui permet d'être sûr que le le patient est en situation de de voloné librée éclairée je vois pas comment il pourrait exister ne serait-ce que parce que comme tu l'as rappelé ça ne se réduit pas à une situation clinique il y a évidemment des critères de non discernement au sens de nonib de non capacité cognitive mais c'est c'est autre chose et c'est d'un autre champ qu'on parle merci on va passer aux questions des des députés donc merci chers collègues de faire cours pardon il y avait juste juste la question parce que de de de de la député Fiat parce voilàucation alors mais vraiment très brièvement il y a quelques dispositifs existant pour permettre de de de recueillir les des outils voilà il y a une plateforme qui existe qui recueille des outils pour permettre aux professionnels de santé notamment ou à des proches euh de de de d'acquérir des compétences pour aider les enfants les mineurs à faire face avec des situations de de fin vie mais je pense qu'il faut aller beaucoup plus loin et bien non bien sûr beaucoup plus loin avec on revient sur la question des formation des enseignants et cetera mais aussi avec pourquoi pas imaginer une journée nationale de la fin de vie dans laquelle dans les écoles comme c'était la semaine de l'alimentation B dans les écoles il y ait un projet sur la question de mourir de simplement pas dès la fin de vie de mourir dès la mort et non aujourd'hui la tin c'est c'est déut du autre chose je témoigne mes enfants merci merci on va passer aux questions des députés donc chers collègues une minute maximum une question donc courte et merci de dire à qui elle s'adresse même si deux intervenantes qui pourront répondre bien sûr alors madame du brcherin merci merci madame la Présidente merci mesdames j'avais quatre questions courtes sur la formation sur l'universitarisation on est tous à peu près d'accord mais sur la formation continue à la douleur notamment au médecins traitants aux infirmières libérales pour mieux accompagner les patients en fin de vie la deuxième chose c'est le conditionnement de la proposition de soins palliatifs à un patient qui souhaite l'aide à mourir dans un premier temps dans la période de transition dans laquelle on sera entre le nombre de possibilités d'accueil dans les unités et la réalité du terrain la troisième chose c'est sur les directives anticipées euh quel est votre avis sur la difficulté entre écrire ces directives anticipé et ne pas pouvoir les réitérer si vous n'avez plus votre discernement et la dernière chose c'était effectivement sur le le discernement euh je vous remercie de la proposition de de d'un avis à l'aide à décision avec une consultation psychologue proposée je pense qu'il faut éviter de le psychiatriser aussi pour permettre de faire le distingo entre souhait volonté et réalisation et enfin l'accès des équipes mobilees éventuell dans les maisons d'accompagnement madame lorau merci madame la Présidente à l'occasion de la convention citoyenne sur la fin de vie votre Centre national des soins palliatifs mesdames et de fin de vie a été investi d'une mission gouvernementale pour piloter la convention dans le casadre du rapport rendu dans ce casadre vous indiquez que je cite l'accès aux soins palliatifs est encore perfectible en France selon la société française d'accompagnement et de soins palliatifs seul 30 % des patients qui en auraient besoin ont accès à des soins palliatifs en France le gouvernement dit prévoir d'ici 2025 que tous les départements puissent disposer d'une unité de soins palliatif or encore 20 départements en sont dépourvus et selon un rapport du Sénat daté de 2021 la dynamique de développement en matière de soins ialliatif s'ans lise l'offre en soin palliatif reste donc profondément inégale suivant le territoire pensez-vous donc que le projet du gouvernement de pouvoir de pourvoir tous les départements en USP d'ici 2025 soit crédible observez-vous comme le rapport du Sénat le soulignit un certain essoufflement dans le développement des unités de soins palliatifs je vous remercie monsieur Pilato merci madame la Présidente je reviens sur la démocratie dans la santé et euh le moins de démocratie dans la fin de vie quelque part ça me paraît un petit peu naturel dans la mesure où c'est une réflexion après je vous poserai la question ça me paraît naturel parce que si on a un jedou en vrac et on va discuter tranquillement avec le chirurgien de savoir comment que ça va se passer après la rééducation il y a un échange quand on parle de fin de vie si on vous annonce une maladie donc incurable je pense que on se décharge aussi on veut pas savoir ce qui se passe c'est peut-être un réflexe je dirais de de survie après à force d'écouter tout le monde là pendant ces auditions je me dis que le texte tel qu'il est proposé il est structuré de manière assez intéressante dans la mesure où effectivement on a les soins d'accompagnement quel qu'ils soit et ils vont déboucher et c'est pour ça que c'est je dirais que la fin de vie et l'aboutissement des soins d'accompagnement c'est pas parallèle et dans cette je dirais dans cette fin de vie il y a la sédation profonde et continue il y a les F de soin et quand la souffrance devient supportable il y a l'aide active à mourir ma question est simple est-ce que la sédation profonde et continue est une aide à mourir fait-elle partie je dirais d'une action pour aider à mourir monsieur Cordier merci madame la Présidente je voudrais vous parler mesdames en vous remerciant de manière préliminaire de de vos interventions du rapport de la de la Cour des comptes sur les soins palliatifs qui a été publié en juillet 2003 qui constatait je cite que les besoins estimés de soins palliatifs ne seraient couverts qu'à hauteur de 50 % de leur estimation maximal alors même que le droit d'accès aux soins palliatifs reconnu par la loi cl Leonetti suppose une couverture de la totalité des besoins le 20 juillet 2023 notre collègue thbaau Bazin a déposé une proposition de loi de programmation pour le développement des soins palliative sur l'ensemble du territoire pour en effet une loi d'envergure afin que tous les citoyens qui ont besoin réellement de soins palliatifs puissent y accéder moi je suis élu mesdames d'un département rural le département des Ardennes qui fait partie des 20 départements qui a été évoqué il y a quelques instants sur un manque de soins à ce niveau et je voulais savoir si lors de vos échanges avec le gouvernement vous aviez pu insister sur l'importance de cette notion dans le cadre de cette loi je vous remercie merci Monsieur turquis merci madame la Présidente merci pour la qualité des des interventions ma question s'adresse plutôt à madame la Présidente mais je voudrais quand même d'abord m'exprimer par rapport à un propos qu' a tenu Madame la Directrice moi je suis totalement opposé une journée nationale de fin de vie à l'école il y a beaucoup déjà de sujets qui sont portés à l'école et je pense que cette période pourrait être un petit peu sanctuarisé même si ces sujets-là peuvent survenir dans des temps dans des temps très jeunes euh sur les questions concernant euh madame la Présidente vous avez j'ai été surpris de voir qu'il y a aucune évaluation enfin dire statistique de de la loi cl Leonetti est-ce que vous avez quand même réussi à agréger un certain nombre de de chiffres sur vu les les centres de soins palliatifs vu un certain nombre de de remontées peut-être de d'hôpitaux sur la cédation longue et et continue comment elle est pratiqué en France aujourd'hui deuxème sujet vous avez évoqué le projet personnalisé comme une pierre angulaire je le pense aussi et d'un autre côté on a compris hier que si vous aviez fait des directives anticipées mais que vous étiez plus en mesure de confirmer votre choix dans dans le texte tel qu'il est présenté ça pouvait être remis en question ne pas en tenir compte comment vous voyez ça comment vous articulez ça avec ce projet personnalisé qui vous semble le meilleure façon de de de garantir l'autonomie du de de la personne et enfin euh est-ce que systématiser une proposition d'entretien avec un PSI et recueillir l'avis du PSI pour être un él important dans la décision collégiale telle qu'elle est envisagée pour bénéficier de l'aide active à mourir merci merci Monsieur panifous merci madame la Présidente ma question porte sur la le discernement et cette condition d'accès qui est de manifester sa volonté de façon libre et éclairée ça a déjà été évoqué ce matin certaines observations remarques peut-être critiques portent sur le fait il faudrait rechercher peut-être par un professionnel psychiatre psychologue la recherche de ce discernement de ce de cette volonté de façon libré éclairé porté par la personne pourtant pourtant le le médecin qui recueille la demande alors vous l'avez dit tout à l'heure le peut peut le faire sans ce recours obligatoire pour un refus de soin vous avez évoqué mais aussi dans quand on propose un traitement qui peut être très lourd euh et donc il y a comme ça déjà beaucoup de situations pour pour lesquels le médecin ne va pas forcément systématiquement rechercher la vie d'un professionnel psychiatre au psychologue ne croyez-vous pas vous avez en partie répondu que que cette recherche que cette recherche peut-être une proposition que le professionnel peut lui-même en cas de doute aller chercher cet avis mais que nous pouvons considérer que le professionnel de santé est habilité est à même de recueillir cette notion de discernement madame Rousseau merci madame la Présidente alors je vais aller dans le même sens que mon collègue c'estd que moi je suis très perturbée par votre proposition de d'un entretien avec un psychiatre alors j'entends le fait qu'il faille vérifier le discernement je pense que les professionnels de santé sont confrontés à cette question du discernement de manière régulière sans forcément recourir à à un psychiatre que par ailleurs il y ait besoin de proposer un accompagnement psychologique à toute personne en fin de vie ça je pense que c'est absolument indispensable mais toute personnes en fin de vie et donc la question c'est pourquoi un psychiatre à ce moment-là et moi j'ai quand même le la crainte que derrière cette proposition ce soit une psychiatrisation d'une volonté de de terminer et en fait du coup comment on fait pour que ça ne soit pas ça et j'entends que vous que vous alliez vers le discernement je pense que ça n'est pas tout à fait la bonne réponse pardon de le dire puisque encore une fois d'autres professionnels de santé le font de manière très régulière et donc il y a pas forcément besoin de ce là après moi j'ai une question sur la base des débats que nous avons déjà eu qui me semble sous-jacente à nos débats qui est que si c'est une fin de vie après une longue maladie ou si c'est une fin de vie sur un âge vieillissant alors finalement l'acceptation d'une aide active à mourir semble plus facile pour tout le monde la question que je me pose c'est si la personne est jeune que se passe-t-il dans ces cas-là et du coup je m'adresse à vous madame Marcico avez-vous vu des différences dans l'approche en soins palliatif en fonction de l'âge des personnes qui entrent dans ces services ou qui entrent dans ces soins est-ce que l'attitude des soignant est différente en fonction de l'âge des personnes qui entrent merci Monsieur Gérard merci madame la Présidente moi je voudrais poser la question de de la différence que vous pouvez peut-être éclairer entre le dispositif actuel de sédation longue et et profonde euh qui quand il est mis en place en tout cas pour tous les exemples et j'en ai quelques-uns en tête euh consiste à à Séder les les patients qui le demandent euh en leur administrant des doses de morphine croissantes qui font qu'en général dans les 12hur la personne est partie en à peu près 12h en moyenne vous avez peut-être des statistiques un peu plus un peu plus précise et euh le le le le dispositif qui est avancé par cette loi où on administre une une substance létale qui agit plus rapidement que dans l'espace de 12h et qui évite le passage par des par la morphine la morphine pendant 12h dans la tête du patient c'est quand même très très très difficile comme expérience monsie madame de gorsuche pardon merci merci madame la Présidente Mesdames il nous semble que le Centre national de la fin de vie de devrait être particulièrement attentif à l'emploit des mots justes depuis longtemps un consensus sur la définition de l'euthanasie a émergé adopté par le CCNE lui-même l'euthanasie est selon toutes les définitions communément admises un acte destiné à mettre délibérment fin à la vie d'une personne atteinte d'e maladie grave et incurable à sa demande afin de faire cesser une situation qu'elle juge insupportable pourquoi cachez-vous derrière l'expression aide à mourir ce qui s'appelle explicitement euthanasie et suicide assisté cette ambigué et ce flou ont été pointé par tous les acteurs professionnels et rendre le projet de loi inintelligible par rapport à la jurisprudence du Conseil constitutionnel monsieur Juvin merciad merci madame la Présidente deux questions mesdame la première selon une littérature médicale 30 à 40 % des patients qui qui euh ont des maladies cancéreuses en fin de vie souffrent de symptômes dépressifs donc moi il ne me paraît pas du tout anormal de demander un avis d'un psychiatre d'ailleurs c'est c'est prévu dans l'état de législation donc moi je suis tout à fait d'accord avec cela j'aimerais que vous vous commentiez ce chiffre de 30 à 40 %. deè question concernant la spécialité de médecine de soins palliatif dont on nous dit qu'il va y avoir 100 postes de chef de clinique ouvert dans les 10 ans euh est-ce que vous croyez qu'on peut devenir médecin de soins palliatif à 25 ans est-ce que pour être médecin de soins palliatif le le bon parcours entre guillemets n'est pas plutôt d'avoir eu une pratique médicale différente ça peut être la psychiatrie ça peut être la cancérologie ça peut être l'anesthésie enfin comme aujourd'hui c'est un peu le cas bien entendu puisque la cinétique de la spécialité a fait en sorte que ns médecins patologues venaient d'autres spécialités est-ce que vous croyez qu'on peut devenir péatologue à 25 ans madame Amel je vous remercie madame la Présidente vous avez dit tout à l'heure 59 % des Français ne sont pas concernés par les enjeux de fin de vie et les droits alors je pense que vous avez raison effectivement c'est ce que j'ai pu constater dans mon département et je pense qu'il y a une explication à ça c'est qu'aujourd'hui les Français sont concernés par la vie par les soins et ils souffrent cruellement notamment dans mon département des problèmes de déserts médicaux donc à partir de ce moment-là il ne trouve pas de médecin traitant et lorsqu'ils en ont un il faut en général une quinzaine de jours avant d'obtenir un rendez-vous nous parlons depuis le début de de de cet examen depuis lundi des directives anticipées est-ce que vous pensez que alors on se demande quand on va les quand on va les préparer avec qui et cetera mais est-ce que vous pensez tout simplement que nous pouvons assurer aux gens qui auront des directives anticipées qu'elles seront exécutées qu'elles seront respectées voilà c'est ma question je vous remercie monsieur deini pour la dernière question merci madame la Présidente Mesdames merci pour votre présence aujourd'hui on se réjouit tous de développement de maisons d'accompagnement de création de développement de maison d'accompagnement le gouvernement nous en annonce entre 80 et 100 face à l'URE actuelle aux difficultés que l'on rencontre en terme de recrutement déjà pour les personnes pour les aides à domicile pour les personnels soignant comment estimez-vous qu'il sera techniquement possible de mettre en place ce dispositif sachant qu'il y aura besoin d'un d'un système de formation nouveau complémentaire à ce qui existe aujourd'hui donc dans quel délai estimez-vous que cela sera possible sachant que comme l'a rappelé mon collègue précédemment c'était déjà prévu dans la loi Leonetti et aujourd'hui on s'aperçoit que un département sur deux n'est pas encore équipé de centre de soins palliatifs alors que la loi date de 2016 donc ça fait déjà 8 ans donc combien de temps faudra-t-il pour mettre en place ses maisons et est-ce que cela vous semble inéluctable avant la mise en place de la seconde partie de ce projet de loi qui est la fin de vie ou l'euthanasie plus précisément merci mesdames vous avez chacune 8 minutes pour répondre à l'ensemble des questions donc je reprends quelques questions après voilà on fera comme d'habitude le le duo avec avec la présidente sur la question des soins palliative et l'accès aux soins donc déjà il me semble très très important et vous l'avez souligné de réfléchir sur le fait que on on a décidé on a décidé c'est pas nous le gouvernement a cidé de mettre la lumière sur les soins d'accompagnement et non plus simplement sur les soins palliatifs pourquoi je je remets ça je mets l'accent sur ça parce que les soins d'accompagnement sont de soins qui prévoit une prise en charge très précoce du patient c'està-dire dès le début de son parcours début de son parcours ça veut dire du diagnostic d'e maladie grave évolutive avec un issu l'étal possible ça veut dire que d' avec une prise en charge précoce et toute la littérature scientifique montre les bienfaits notamment en terme de de d'espérance de vie hein d'une prise en charge précoce mais précoce avant la phase palliative telle qu'elle est considérée aujourd'hui c'est-à-dire les deux dernières semaines de vie une phase précoce ça veut dire 1 an 2 ans avant d'une fin de vie ça veut dire que un plan personnalisé va permettre de évaluer systématiquement la volonté les préférences va permettre de adapter les les les les soins et la prise en charge au vrais besoins du d'un patient ça veut dire que on risquera beaucoup moins de retrouver une personne en réanimation pour un accident qui s'est produit en absence d'observation de de son état clinique alors que avec la la cette ce changement de paradigme on pourra moduler vraiment sur la base des besoins et adapter la prise en charge non plus simplement à une prise en charge très technique ce qui est le cas aujourd'hui vous avez évoqué la la l'absence de USP d'unité de soins palliatif d' V déartement ceci ne veut pas dire que dans 20 département il n'y a pas d'offre palliative je c'est c'est pas du tout le cas l'offre palliative existe autrement existe avec des lits identifiés de soins palliativ existe avec des équipes mobile de soins palliativ avec existe avec des compétences auprès des professionnels de terrain mais ceci veut dire que c'est parce que tous les patients n'ont pas besoin d'être hospitalisés dans une unité technique de soins palliativ en revanche en revanche très clairement ça veut dire que avec cette stratégie décenal il y aura une montée incompétenence et là je reviens à la question de la formation continue une monter un compétence importante de tous les professionnels qui vont être de loin ou de près euh concerné par un accompagnement un accompagnement donc de fin de vie de accompagnement palliatif et donc il y a une nécessité d'investir beaucoup non seulement sur l'univers universitarisation de la médecine palliative mais aussi sur la formation continue de tout le monde c'est-à-dire les médecins les médecins généralistes les aides soignants euh les euh les les éducateurs spécialisés le le le le médical donc le le sanitaire le médico-social et le social et ça c'est vraiment une innovation qui pour moi est est vraiment extrêmement importante et qui est portée par cette stratégie décénale qui évidemment va aussi faire le lien avec les maisons d'accompagnement mais les maisons d'accompagnement ne vont pas être la la la le la comment l'alpha et l'oméga de cet accompagnement palliatif elles vont être ces chînau manquants qui aujourd'hui n'existent pas en entre une USP ou un lit euh un lit équipé soin palliative et le domicile qui est un peu le parent pauvre on le sait euh qui est destiné à des personnes qui n'ont pas un besoin extrêmement important d'une prise en charge parce que une prise en charge technique parce que leur cas n'est pas complexe ou extrêmement complexe mais qui ont besoin d'un lieu d'accompagnement de qui qui les entourent parce que chez eux ils ont ils sont seuls ils sont isolés ils sont éloignés leur domicile n'est pas adapté ils ont pas de personne et cetera et cetera donc voilà la les les maisons d'accompagnement moi je sincèrement j'espère qu'elles seront bien plus que 80 ou 100 qui sont qu'elles soi plus importantes en nombre et on verra de toute façon l'évaluation qui se fera au fur à mesure elles sont aussi intéressantes de façon très très triviale mais elles sont intéressantes parce que un lit de un maison d'accompagnement coût à coûte un tiers et même moins qu'un lit d'une unité de soins palliatif donc il faut aussi être cohérent sur le fait de de l'équité euh de l'équité de la de la prise en charge ou un lit particulièrement coûteux doit aller sur des cas particulièrement euh complexe et pas sur une voilà sur un cas de de complexité médico-sociale qui peut être pris en compte par d'autres d'autres structures je voulais revenir sur le fait que donc oui la la Convention citoyenne nous on était on était pas pilote de la convention citoyenne on était au comité on a été associé au comité de pilotage mais le pilote a bien le siseux les citoyens ont exprimé leur avis c'est pas le comité de gouvernance de la convention citoyenne qui a rédigé le rapport des citoyens nous on les a accompagné dans la dans leur dans leur réflexion et et voilà sur les les évidemment sur les besoins de d'accompagnement palliatif c'est très compliqué aujourd'hui de de définir exactement quels sont les besoins parce que encore une fois il faut voir si c'est des besoins de soins spécifiques si c'est de besoins de d'accompagnement par des professionnels si c'est besoin d'actes palliatif donc aujourd'hui on sait qu'effectivement 50 % des c'était la cour des compte qu'il a défini 50 % des personnes n'ont pas l'accompagnement palliative dont ils ont besoin la stratégie décénal arrive vraiment pour répondre à ce besoin et on verra dans au fur à mesure dans les évaluations qui qui seront faites comment elle va répondre à aux besoins euh l'attitude des madame Rousseau l'attitude épaisse des professionnels de santé vis-à-vis de l'âge j'aurais tendance à dire que euh un parcours de fin de vie d'une personne jeune est un parcours qui SciTE davantage d'attention et d'implication des professionnels par rapport à un parcours de fin de vie sans vouloir stigmatiser les professionnels et dire qu'ils abandonnent les personnes âgé c'est pas du tout ça mais c'est clair que en général ça SciTE beaucoup plus de d'émotion donc d'investissement auprès des des professionnels après la différence est de si j'ai bien compris votre question et de de voir comment des professionnels pourrai accompagner des personnes jeunes dans un parcours éventuellement aide à mourir c'est c'est c'est clairement ça mais encore une fois je reviens c'est la la l'observation qu'on a fait nous des différents pays qui ont mis en place ce ce dispositif c'est un dispositif qui euh qui qui arrivve pour des personnes qui sont destinées à mourir les qu' soi jeunes ou âgé les personnes qui euh accèdent parce que dans les critères des liigibilité c'est marqué partout les personnes qui accèdent à l'aide à mourir vont mourir et vont mourir à un pronostic ils ont un pronostic euh court ou moyen donc ce n'est pas du tout une logique de acceptation d' du mort de quelqu'un qui n'est pas destiné à mourir et sur laquelle on l'aide on l'accompagne qu'il soit jeune ou âgé voilà je je pas si si si j'e bien mais il y a vraiment une attention particulière de de des personnes qui de l'évaluation de l'éligibilité et de la capacité de discernement et cetera de la de la personne euh que soit jeune ou âgé mais encore une fois une personne jeune qui est destinée à mourir dans l'année après sa demande est une personne qui se retrouve exactement dans la même condition d'une personne de 90 ans Jea voilà c'est donc avec une formation évidemment des professionnels qui est nécessaire euh je je te laisse continuer ouais madame dochi pour 8 minutes bien euh alors pour pour compléter ces ces questions dont je vous remercie du caractère extrêmement précis extrêmement pluriel alors je renforce ce que disait Janna marciic sur le fait que la les soins palliatifs ne sont pas uniquement les soins délivrés par les équipes formées au soins palliatifs c'est le le rationnel je pense de cette notion de soin d'accompagnement la seule question c'est que dans ce terme de soin d'accompagnement on ne perde pas ce qui fait la racine d'un acte de soin palliatif qui est la capacité à anticiper le essai et la capacité à traiter correctement les symptômes si c'est ça un acte un soin d'accompagnement alors oui c'est une bonne idée parce que ça veut dire le le contenu finalement des soins palliatifs fait dans les situations les plus simples par des personnes qui ne sont pas acteurs spécialisés des soins palliatifs qui ne font pas que ça on peut tout à fait quand on est généraliste assurer à un patient dont on sait que le le pronostic de vie est limité cet acte d'anticipation de sa fin de vie discuter avec lui de ses préférences optimiser le traitement de la douleur prévoir la prise en charge psychique de ses proches pour autant on ne va pas être un médecin spécialisé d'une équipe de soins palliatif et on va quand même produire un contenu de soin palliatif donc cette notion là elle est importante effectivement il s'agit d'embarquer book si vous me permettez l'expression beaucoup plus d'acteurs de santé dans cette réalisation de la prise en charge qui prépare à une fin de vie la plus proche possible des souhaits des patients et du respect de sa dignité c'est ça qu'on appelle globalement prise en charge palliative et ça peut être fait par beaucoup plus d'acteurs de professionnels que que que ce n'est le cas actuellement d'où l'enjeu d'une formation correcte parce qu'effectivement si l'accompagnement ça revient simplement à évaluer la situation sociale et proposer un psychologue alors on passe complètement à côté de l'enjeu mais je crois que c'est pas du tout l'idée ici euh donc ça c'est la première chose sur la question que vous avez posé plusieurs d'entre eux d'entre vous pardon sur les déserts médicaux sur l'accessibilité sur l'effectivité de l'accès sur la possibilité de de finalement tenir les promesses qu'on va faire aux patient lorsqu'on va recueillir ces ces ces volontés malheureusement je crois que c'est enfin on on ne personne n'a de solution miracle à la question de la démographie des des professionnels de santé la possibilité d'impliquer des non professionnels de santé et déjà possiblement un début de de ressour source après j'ai moi bon espoir que la valeur ajoutée qu'on est en train d'attribuer aux soins palliatifs au soins de la fin de vie soit à même de motiver plus de vocation parmi les professionnels alors je pense qu'on peut être professionnel à 25 ans comme on peut l'être à à 40 ou à 60 c'est pas le problème mais je pense que pour des jeunes médecins savoir que c'est une spécialité académique pour des soignants savoir que leur volonté euh va va être prise en compte dans la procédure collégiale par exemple donc je salue le fait qu'elle prenne en compte la volonté d'un la la la position d'un médecin et d'un paramédical euh pour les les les les soignants des soins palliatifs de voir qu'il a une vraie dynamique de de développement et de reconnaissance je j'espère en tout cas que c'est quelque chose qui devrait permettre de d'améliorer la problématique de la de la démographie médicale je voudrais revenir sur deux ou trois questions qui ont été posées autour de la céation profonde et continue alors non malheureusement on n' pas de données extrapolables et je pense qu'il est est extrêmement important et c'est un des choses qui a essayé de faire le centre de ne pas extrapoler ce qui ne l'est pas c'est-à-dire que quand en pratique on a des données rétrospective sur une population dans un endroit donné ben ça va pouvoir dire qu'à cet endroit-là ce n'était que 3 à 4 % des des décès mais ça ne dit rien de la généralisation donc nous on n' pas de données je pense qu'il faut résister à la à la tentation de de de de de d'aller en chercher je pense qu'il faut simplement construire la loi à venir avec d'embler un recueil d'indicateur qui va permettre qu'on ne se retrouve pas dans cette situation euh dans quelques années après je crois que c'est vous monsieur qui avait évoqué la le l'idée d'une sédation profonde et contenue qui serait l'augmentation des doses de morphine jusqu'à entraîner le décès alors juste pour peut-être un point pédagogique s'il est nécessaire euh l'augmentation progressive de dose souvent dentalgique pour calmer des symptômes ça s'appelle une sédation proportionnée ça a pour pour but de calmer un symptôme et effectivement la loi avec le double effet autorise à monter les doses même si cela doit entraîner euh le décès du patient du moment que ce qu'on cherche c'est la sédation de c'est c'est le traitement de la douleur ou le traitement de d'un autre symptôme ça c'est la sédation proportionnée la sédation profonde et continue jusqu'au décès ça fait appel à d'autres molécules qui sont plus souvent d'umidazolame donc un une un tranquillisant qu'un entalgique l'idée n'est pas de monter les doses jusqu'à ce que le patient décède l'idée est de monter les doses en titre prend pour obtenir un un patient qui n'est plus vigile et à ce moment-là on attend que le décès survienne euh lorsque il n'y a pas d'arrêt des thérapeutiques vitales associé certaines études notamment en cancérologie montrent que la sédation profonde et Contin continu n'accélère pas la venue du décès en revanche à l'évidence en réanimation lorsque la sédation par exemple lorsque la sédation profonde et continue est accompagné d'un arrêt des traitements de de de suppléance vital évidemment le la la la la la durée de vie est raccourcie mais on est donc sur des choses qui sont tout à fait différentes et l'activ à mourir pour le coup l'objectif est de rechercher la survenue des du décès il y a un autre point sur lequel je voulais répondre qui est par rapport à la notion de risque de psychiatrisation ou de de droit au refus de soins je pense qu'il faut qu'on prenne qu'on se comprenne bien sur le le l'objectif de cette évaluation de cette proposition d'une rencontre avec un psychologue ou un psychiatre on ne se situe pas sur la question du discernement en tout cas pas au premier chef le le on essaie simplement de tenir compte de deux données de la recherche la première c'est qu'effectivement pour ne parler que de la dépression c'est bien en moyenne 30 % des patients en fin de vie qui ont un trouble dépressif et pour parler de l'espérance de vie des patients atteints de pathologie mentale je vous rappelle qu'il y a 15 années de vie perdu lorsqu'on souffre d'une pathologie mentale chronique en France dont 8 années le sont à cause de suicide donc il y a une donnée qui est qu'effectivement un patient psychiatrique atteint d'une maladie somatique a moins de Chan que les autres de s'en sortir il y a un certain nombre de raisons mais le refus de soins en fait partie donc il y a plusieurs façons de répondre à la question euh dire comme on ne pose pas la question pour le refus de soins il faut pas qu'on la pose pour l'aide active à mourir ne tient pas compte de cette donnée de surmortalité des patient atteint de pathologie psychiatrique euh dire qu'il faudrait absolument rencontrer un psychiatre pour psychiatre iser l'accès dans un dans une espèce de veto sur le discernement c'est pas du tout du tout ça la proposition qui est faite en revanche ce qui est dit c'est que dans ce processus d'accès et de dans ce processus de de décision par rapport à des soins il peut rentrer un certain nombre de facteurs modifiant le discernement notamment au plan volitif pas simplement au plan cognitif au plan cognitif c'est je suis capable de faire une proposition je comprends ce qu'on me dit je comprends les enjeux ça c'est la partie cognitive celle-là elle elle est en règle évalué par la majorité des médecins ce qui est plus compliqué c'est la l'autonomie le discernement qu'on appelle volitif c'est-à-dire je suis vraiment capable de demander ce que je veux et de maintenir cette demande dans le temps ça c'est plus compliqué ça c'est un processus pour lesquelles cela peut représenter une une une chance pour les patients et une et une meilleure égalité des soins d'avoir accès à une proposition de de d'évaluation par un psychologue ou un psychiatre mais on est bien sur cette volonté d'augmenter une autonomie et c'est bien la raison pour laquelle la proposition qui a été faite par ce groupe de travail c'est que premièrement ce ne soit qu'une proposition et que deuxièmement le le rendu de cet entretien si le patient l'accepte lui soit fait à lui-même alors qu'il puisse être pris en compte dans une discussion collégiale c'est une autre question mais en tout cas l'objectif là de de de de de l'esprit de cette proposition c'est bien que le patient lui-même ait cette opportunité d'accès à des soins dont on sait qu'elle n'est pas garantie si systématiquement pour tous et qu'elle rentre probablement en compte dans cette surmortalité des des patients merci merci mesdames pour falloir qu' qu'on arrête les réponses sont faites par écrit des preneuses madame dochi de votre contribution sur sur l'enjeu de la consultation possible de psychiatrie même si je crois que dans la loi on se réfère déjà à un psychologue si ma mémoire ne me fait pas défaut merci mesdames nous devons prendre la table ronde suivante qui est consacrée au soins palliatifs pas tout à fait loin du sujet préalable 5 minutes de pause pour changer les chevalets