Faut-il légaliser le suicide assisté et l'euthanasie ? - Ces idées qui gouvernent le monde - LCP

Générique ... -Bienvenue dans "Ces idées qui gouvernent le monde".

Faut-il légaliser le suicide assisté et l'euthanasie ? Une question grave et qui nous concerne tous. L'idée de la mort, qu'on disait ignorée dans nos sociétés consuméristes, s'est rappelée à nous de façon brutale avec la pandémie du Covid-19 et autres variants.

Des morts par milliers, par millions au niveau de la planète, ont bouleversé notre relation à l'environnement et modifié nos comportements quotidiens. L'idéologie du laisser-faire et de la liberté individuelle sans limite en a pris un coup, la nécessité d'une société plus solidaire s'est imposée. A ce malaise social s'est ajoutée, pour la France, une série de couacs sanitaires moins provoqués que révélés par la pandémie : le scandale des EHPAD, ces institutions lucratives, bien souvent, où des personnes âgées ont subi des maltraitances, la saturation des hôpitaux, avec un manque de lits et des services d'urgence débordés, l'inadaptation de l'hôpital et des personnels de santé aux soins palliatifs, tant au niveau de la formation que de la capacité à accueillir avec de très fortes disparités territoriales.

C'est dans ce contexte de crise et potentiellement conflictuel que le Comité consultatif national d'éthique vient de donner un nouvel avis sur la fin de vie, proposant, et je le cite : "une voie pour une application éthique "d'une aide active à mourir." Une convention citoyenne se prépare et en mars 2023, le président Emmanuel Macron fera connaître sa décision : un nouveau projet de loi ou un référendum. De cette actualité, nous allons discuter avec vous, Jean Leonetti, vous êtes ancien ministre, maire d'Antibes, Anne de la Tour, vous êtes médecin, présidente de la CME Jeanne-Garnier, Jacques Bringer, médecin et président du Comité d'éthique de l'Académie nationale de médecine, et enfin, Patrick Pelloux, qui est médecin urgentiste et j'ajoute essayiste, puisque vous avez publié de nombreux livres.

Commençons par l'actualité immédiate. Quel est votre avis sur cette actualité politico-éthique ? La voie est-elle entrouverte par le Comité national d'éthique pour une nouvelle approche sur le suicide assisté et l'euthanasie ?

Jean Leonetti. -Ca fait longtemps que l'homme se pose le problème de sa fin de vie et de la mort volontaire, donc ce n'est pas un élément nouveau. Les lois que nous avons produites à l'Assemblée nationale, qui sont des lois, d'ailleurs, faites par des députés, sont des lois qui sont destinées aux gens qui vont mourir pour savoir comment on les accompagne, comment on met en place une procédure pour ne pas s'acharner de manière inutile et pour, en même temps, leur apporter un confort nécessaire et une non-souffrance sans jamais les abandonner. -On va rentrer dans le détail de cette loi, mais est-ce qu'il y a une nouvelle approche ? -Des gens ont toujours dit : "Il faut des lois pour ceux qui veulent mourir", nous, on a fait des lois pour des gens qui vont mourir, donc la question, si on devait faire une loi, ce qui est un peu, pardonnez-moi l'expression, dans les tuyaux, qui donne le droit de donner la mort à quelqu'un qui la réclame, à ce moment-là, on ne va pas plus loin que la loi actuelle, on va ailleurs.

C'est un autre projet qui va bouleverser, effectivement, le droit pénal, qui va bouleverser un certain nombre d'éléments médicaux et non-médicaux, et donc, je voudrais m'insurger contre le fait qu'on dise : "On devrait aller un peu plus loin." Non, on va aller ailleurs, sur une transgression qui est majeure après d'autres pays démocratiques. -On vous a entendu.

Alors, Jacques Bringer, vous présidez le Comité de l'Académie de médecine. Je voudrais votre avis sur ce point précis : est-ce que l'avis du Comité national d'éthique ouvre une nouvelle approche sur la question du suicide assisté et de l'euthanasie ? -Bien sûr.

Bien sûr. L'éthique... questionne, la morale juge.

C'est pas notre discussion. Le militantisme combat pour ses idées. -Est-ce que vous voulez dire que le Comité national d'éthique fait du militantisme ? -Non, mais je pense que l'éthique questionne d'abord à plusieurs...

Avec différents angles de vue. Il est sorti de là une ouverture sur une aide active à mourir, en particulier le suicide assisté. On va en parler, c'est un changement profond qui demande de réfléchir à toutes les bienfaisances et nuisances possibles. -Anne de la Tour, pour vous, c'est une nouvelle ouverture sur les termes du Comité national d'éthique ?

On va rentrer dans le détail du débat, vous allez voir, toutes les questions seront abordées, mais là, est-ce qu'il y a quelque chose de nouveau et de fort ? -Ah ben bien sûr, mais déjà dans le précédent avis, il y a quelque temps, avant ce dernier avis, juste celui qui précédait, on voyait une ouverture pour la réflexion sur les maladies neurologiques dégénératives qui devait faire l'objet de travaux de recherche parce qu'on voyait bien que là était la grande question et ces travaux de recherche sont loin d'être finis. Ils ont commencé, il y a une plate-forme de recherche, mais nous n'avons pas de travaux suffisants pour pouvoir analyser la réflexion du CCNE sur le pronostic à moyen terme.

C'est un travail qui devait être fait, qui a été fait, mais à une échelle minime, donc je pense que nous manquons énormément d'études pour... -Pour dire des choses pareilles. -Pour dire des choses pareilles.

Cet avis... je ne l'ai pas trouvé très sage.

Ce qui m'a intéressée, c'est qu'au sein du CCNE, on voit très bien dans cet avis qu'il y a eu beaucoup de discussions qui n'étaient pas...

C'est un avis intéressant à lire, mais on voit bien que c'est très complexe. -On vous a entendue. Est-ce que, Patrick Pelloux, vous trouvez, vous, que l'avis du CCNE, c'est-à-dire du Comité national d'éthique, n'est pas très sage ?

Qu'est-ce que vous en pensez ? Sur cet avis. On va rentrer dans le détail des questions posées. *-Je pense que c'est très juste et c'est un avis qui est très sage en ce sens que... vous avez une évolution considérable sur l'appréhension de la mort dans la société.

Avant la loi Leonetti, y avait pas grand-chose. Y avait même... rien, ce qui fait que les médecins se retrouvaient, sur le terrain, dans des situations épouvantables, dont les médecins urgentistes, puisque 54 % des certificats de décès sont faits par des médecins urgentistes, et ça a été...

C'était très compliqué. Après, il y a eu la loi Leonetti-Claeys. -On va rentrer dans le détail, Patrick.

En tout cas, pour vous, c'est une décision sage, et donc, les avis sont partagés. On va essayer d'aller plus loin. En conclusion du rapport "Penser solidairement "la mort" de décembre 2012, Didier Sicard, qui était à l'époque président du Comité national d'éthique, écrit : "Il est illusoire "de penser que l'avenir de l'humanité se résume "à l'affirmation sans limite "d'une liberté individuelle." Est-ce que tout cela n'est pas antinomique avec l'air du temps où, aujourd'hui, on dit : "Mon corps m'appartient", et, pour ce qui nous concerne, cette revendication individuelle de dépénalisation du suicide assisté et de l'euthanasie ?

Autrement dit, est-ce qu'on n'est pas là à contre-courant...

Il hésite. de la pensée sociétale ? Qu'est-ce que vous en pensez, Jean Leonetti ? -Vous n'avez pas tort de dire qu'on évolue dans une société qui est plus individualiste que ce qu'elle était.

On peut y voir un élément de démocratie supplémentaire, on prend l'avis de chacun, et on peut y voir aussi un effondrement des règles communes, puisqu'elles sont contestées par chaque individu. C'est ce qu'Elias décrivait comme une "société des individus", mais en réalité, vous avez un conflit de valeurs entre l'autonomie de la personne, ce que vous décrivez, la personne qui dit : "C'est mon choix"... -"C'est mon corps." -"C'est mon corps et mon choix", et puis, de l'autre côté, il y a une société qui dit : "Nous te protégeons malgré toi." Un exemple caricatural : si vous vous suicidez, vous allez arriver dans un hôpital et Pelloux, s'il vous reçoit, il va vous réanimer.

Normalement, il ne devrait pas vous réanimer si on ne tient compte que de la part de liberté et d'autonomie. Il va vous réanimer par fraternité, c'est aussi une valeur républicaine, liberté, fraternité, égalité, il va vous réanimer, et après, vous aurez la liberté éventuellement de réattenter à vos jours. Vous voyez bien qu'il y a toujours ce conflit et ce curseur difficile à poser entre une société qui protège, mais qui, quelquefois, protège au-delà de la liberté individuelle de chacun et une société où tout le monde fait ce qu'il a envie, qui veut des lois pour soi-même et qui, forcément, effondre les valeurs communes et l'organisation commune de la société par la collectivité. -Patrick Pelloux, vous avez été interpellé par Jean Leonetti.

Qu'est-ce que vous en dites ? -Je remercie Jean parce que, d'abord, c'est toujours un plaisir de débattre de ce sujet. Sa loi a fait progresser les choses, mais c'est vrai que nous sommes arrivés à un stade, à l'heure actuelle, avec le vieillissement de la population, avec ce que ça représente, la mort dans notre société, à des interrogations.

L'exemple que donnait ma collègue de Jeanne-Garnier est très juste, les pathologies neurologiques qui sont chroniques avec des situations irréversibles, il y a une vraie demande du malade. Quand on regarde les personnes âgées vieillissantes...

Je prends toujours cet exemple, mais quand on arrive dans les EHPAD avec des situations de fin de vie, par exemple, le consentement, les désirs et la volonté anticipés ne sont toujours pas écrits, par exemple, donc la loi Claeys-Leonetti qui disait "Il faut les directives anticipées", c'est toujours pas passé, donc il y a la loi qui demande et qui a fait des choses qui peuvent nous aider et la réalité, qui est tout autre. -Oui, mais Patrick, sur la question posée, à savoir Jean Leonetti a dit : "Si vous avez quelqu'un qui s'est suicidé "et qui vient chez vous, vous le réanimez." -On est obligés de le réanimer parce que, notamment, est-ce qu'il a son libre arbitre pour savoir véritablement s'il voulait mourir ?

Ou s'il n'y a pas un traitement pour éviter, par exemple, la dépression. Les principaux recours et plainte qu'il y a dans les hôpitaux, c'est quand on redonne à des malades qui ont voulu se suicider l'autorisation de retourner chez eux et qu'ils se suicident. Il y a une interpellation de la part des familles, donc c'est extrêmement compliqué.

Il faut qu'il y ait ce débat, c'est réclamé par la population. Vous avez beaucoup de gens qui vont chercher le suicide dans des pays étrangers. -On va rentrer dans le débat.

On va aller plus loin avec nos médecins. Concernant la fin de vie, on peut dire schématiquement que l'on passe des soins curatifs aux soins palliatifs. Anne de la Tour, où se situe la frontière médicalement ? -C'est très intéressant parce que je ne dirais pas qu'on passe de l'un à l'autre.

C'est un peu un schéma en biseau. Le soin palliatif est invité à être intégré le plus rapidement possible dans la prise en charge du malade à partir du moment où on devine que ça va être une maladie qui va être difficilement curable, et donc, plus on intervient précocement, meilleur sera le suivi du malade et plus vite on dédramatisera le mot "soins palliatifs" et on travaillera ensemble avec le curatif. Il ne faut pas oublier qu'il y a des chimiothérapies et des radiothérapies palliatives très nécessaires pour diminuer la douleur, et donc, vous voyez, c'est pas un on/off.

C'est être ensemble le plus tôt possible pour réfléchir ensemble au non-acharnement thérapeutique, et ça, c'est pas nouveau. Quand les malades nous disent, sur les directives anticipées : "Je ne veux pas "d'acharnement", je sais que je n'ai pas le droit de faire de l'acharnement et que, donc, ma réflexion médicale avec mes collègues et en interdisciplinaire se fera forcément pour éviter l'acharnement thérapeutique, d'où l'intérêt d'inviter les soins palliatifs dans les services hospitaliers, à domicile et partout le plus tôt possible. -Et vous, vous mettez où la frontière, Jacques Bringer, entre le curatif et le palliatif ? -Je ne la mets pas.

Il n'y a pas de frontière. On est toujours sur le fil du rasoir. Dans la tension éthique que décrivait Jean Leonetti, entre le droit à l'autodétermination d'un côté et la protection des plus vulnérables, on est tout le temps sur le fil du rasoir.

La preuve : pour le suicide, qui vient d'être évoqué, il suffit de lire en toute transparence les suicides assistés, l'euthanasie aux Pays-Bas, pour les patients psychiatriques. Qu'est-ce que ça donne ? C'est publié dans les plus grands journaux de psychiatrie au monde, et ça explique que les psychiatres des Pays-Bas sont aujourd'hui beaucoup moins favorables à l'euthanasie.

Dans les enquêtes, ce qui est montré, c'est que des malades psychiatriques qui avaient été euthanasiés n'avaient pas eu, pour 50 %, une évaluation du discernement sur des tests qui sont validés, que c'était à la louche, qu'ensuite, de nombreux avaient eu des tentatives de suicide antérieures, que d'autre part, les dépressifs, pour une part non négligeable, et les chiffres sont publiés, n'avaient pas eu les traitements recommandés pour leur dépression, qualifiés à tort de réfractaires, de résistance et de souffrances insupportables. Ca veut dire que dès qu'on rentre dans la complexité des indications, on se rend compte que lancer en disant : "Le mieux mourir dans la dignité, "c'est l'auto-détermination", ça peut pas tenir. -Bien.

On vous a entendu et on va approfondir cette question. Se pose un problème. Dans le cursus des études médicales, la formation aux soins palliatifs est insuffisante, voire nulle.

Pourquoi, Patrick Pelloux ? -Ca, ça remonte à très longtemps. Il y a quand même beaucoup de progrès qui sont faits, notamment par la présence des représentants des usagers dans des conseils d'administration de facultés ou d'universités.

Donc ça évolue quand même un peu, mais c'est très faible. Il n'y a qu'à voir le nombre d'hôpitaux où c'est extrêmement difficile d'avoir le contact avec les unités de soins palliatifs, et combien c'est difficile, souvent, de mettre en place rapidement des unités de soins palliatifs en ville. Mais au-delà de la formation, qui est importante, il y a aussi la formation continue.

Et là, j'ai envie de dire, tout reste à faire, parce que c'est extrêmement compliqué. Et ce que je crois, c'est que la mort, ou l'encadrement de la mort, ça concerne pas une discipline. Ca concerne l'ensemble des disciplines.

L'ensemble des médecins, il faut pas qu'ils se croient protégés parce qu'ils deviennent spécialistes. Ca concerne tout le monde. C'est des décisions qui doivent être collégiales.

Et là-dessus, je pense que s'il y a quelque chose à faire, il faudra que la décision soit collégiale, parce que ça sera très difficile, pour les médecins qui sont là pour garantir la vie, la qualité de la vie, la santé, le meilleur vivre de se dire que des médecins donneront la mort. Ca sera très...

Je pense que ça fait partie de l'évolution, mais il faudra que ça soit encadré. -A Jeanne-Garnier, - vous allez nous dire ce que c'est - est-ce que vous pâtissez de cette insuffisance de formation médicale sur la fin de vie ? -Alors là, on est très gâtés, dans cette maison médicale, qui a une histoire de très longue date, du siècle dernier.

Et donc cette maison a été rénovée. Il y a 80 malades, 200 soignants, 100 bénévoles, plusieurs médecins. Et donc en fait, cette maison a vraiment eu comme axe prioritaire la formation de son personnel... -Sur place ? -Oui.

Je sors d'une formation qui s'appelle la kinésionomie, pour apprendre à mobiliser un malade correctement dans son lit. C'est tout un art. Et en fait, nous, les soignants, médecins, infirmières, aides-soignantes, on est vraiment formés à l'intérieur de Jeanne-Garnier, mais il y a aussi un dispositif qui s'appelle CARTE, où des professionnels extérieurs à Jeanne-Garnier peuvent venir se former.

Donc à Jeanne-Garnier, il y a un axe pédagogique fort, formation continue, comme dit mon collègue, mais il y a aussi un centre, un département de recherche, enseignement et formation qui est dynamique, et justement, ce centre de recherche avait fait une étude il y a quelques années, je reprends les chiffres, sur 2157 patients. Ils avaient repéré simplement 9 % de demandes de souhaits de mourir. Sur ces 9 %, il y avait 3 % de demandes d'euthanasie qui étaient fluctuantes, et sur ces 3 %, il restait six malades, sur le démarrage, sur le nombre de dossiers qu'on avait analysés, qui demandaient réellement l'euthanasie.

Ce qui veut dire que c'est égal à 0,3 %... -Mais ça... -C'est important, je vais vous dire pourquoi.

Dans le rapport du CCNE, on parle de 3 %. Or c'est une erreur, c'est 0,3 %. -Vous êtes en désaccord avec le rapport du CCNE. -Non, pas totalement. -Mais sur certains points. -Oui, très précis. -Patric Pelloux soutient.

Vous, non. Mais ça fait partie du débat. Jean Leonetti, j'oublie pas que vous avez été ministre, mais vous êtes aussi maire d'Antibes.

Comment se fait-il qu'aucun service hospitalier ne soit en charge de la mort ? Pas plus les urgentistes que les services spécialisés, et cela alors que la plupart des gens décèdent à l'hôpital. D'après les statistiques que j'ai, c'est 60 %.

Est-ce qu'il faudrait pas corriger cette anomalie ? Dans les hôpitaux de la région, notamment de votre ville, comment ça se passe ? -C'est un exemple un peu caricatural, la ville d'Antibes, parce qu'il y a un service de soins palliatifs coordonné avec les autres services. -Est-ce qu'il est suffisant par rapport à la demande ? -Ce qui l'est, c'est la couverture des soins palliatifs sur la France.

Vous avez des dizaines de départements qui sont totalement dépourvus de service de soins palliatifs. Et pourtant, chaque fois qu'on fait une loi, qu'on en parle, le préambule, c'est de dire : "Et on va gérer les soins palliatifs." D'ailleurs, le CCNE revient sur ce marronnier, qui dit : "On fera des lois," mais d'abord, "on va faire les soins palliatifs." -Il y a un désert en ce qui concerne les soins palliatifs ? -Désert, parce que comme disait Patrick Pelloux, on part de très loin.

La France a mis très longtemps...

C'est une loi de 1999. Donc ça a mis longtemps avant de s'imposer dans notre pays parce qu'on a une médecine qui est assez triomphante. Et les soins palliatifs, au fond, c'était une médecine qui était moins valorisée que la médicine du chirurgien, qui opère et qui sauve le coeur.

Donc ça, c'est le premier point. Le deuxième point, c'est qu'on ne peut pas penser que nous mourons tous dans des services de soins palliatifs. Il faut que la culture palliative passe dans ce pays.

La culture palliative, c'est que le cancérologue, il a une culture palliative, le gastro-entérologue aussi. -Vous pensez ça, décentraliser...

Déconcentrer la formation médicale ? -Un service de soins palliatifs, ça sert à traiter les cas les plus complexes, les plus douloureux, les plus difficiles qui nécessitent des disciplines différentes. Vous croyez que Patrick Pelloux ne voit pas de mort, qu'en cardiologie, on voit pas de morts ?

Donc évidemment, on voit des morts. Donc si on n'est pas formés à la douleur, à la souffrance et à la mort, on fait des bêtises, parce que ça s'apprend aussi, la façon d'appréhender le problème, la façon d'utiliser la pharmacologie, les drogues qui atténuent la souffrance, sédatent l'angoisse, empêchent de s'encombrer. Tout ça, c'est une vraie discipline qui doit être dans la culture palliative.

Et cette culture palliative, elle apporte effectivement une qualité de vie. Et c'est pour ça que tout à l'heure, on disait : "Est-ce que je traite "ou est-ce que je soigne ? "Est-ce que je fais du 'cure' anglais ou du 'care' ?" Je fais les deux parce que je suis médecin. -On vous a entendu.

Patrick Pelloux, vous venez d'entendre Jean Leonetti. Il ne parle pas simplement de multiplier les services de soins palliatifs, mais il souhaiterait que la culture du soin palliatif se répande à l'intérieur de l'ensemble de la médecine et de la thérapeutique. Qu'est-ce que vous en pensez ? -Je suis complètement d'accord.

La médecine a pris la mauvaise habitude de verticaliser les choses alors qu'il fait les horizontaliser. Tout le monde doit prendre sa part de cette charge. L'exemple que donne Jean Leonetti, par exemple, sur l'épidémie d'insuffisance cardiaque qui arrive en France.

Bon...

Il va bien falloir s'en préoccuper. Vous ne pourrez pas définir une spécialité de soins palliatifs qui ne fera plus que les dernières volontés du patient pour l'insuffisance cardiaque. Il faut une décision collégiale avec les cardiologues, par exemple.

Donc du coup, il y a tout un process, une façon d'appréhender la mort qui est assez...

On la fuit, en médecine, c'est une réalité. Je prendrais comme exemples les lois de Sécurité sociale. Ils veulent autoriser les infirmières à signer les certificats de décès.

Là encore, c'est un retrait du monde médical par rapport à la mort. Et encore, quand vous regardez...

On va pas reprendre la chanson de Brassens sur les enterrements d'antan. En gros, c'est ça. Vous avez une société qui fuit de plus en plus la mort tout en nous demandant l'autorisation de décider, sans trop savoir pourquoi, d'ailleurs, parce que vous avez des gens qui ont des théories là-dessus...

Comme disait une de vos invités : "Le on/off qui n'existe pas." -Vous êtes favorable vous aussi à cette diffusion de cette culture ? -Ah oui, bien sûr. -C'est votre avis, Jacques Bringer, et est-ce l'avis de l'académie de médecine ?

Et pourquoi le CCNE n'a pas proposé cette chose-là ? -L'académie de médecine est consciente que les soins palliatifs à eux-seuls ne peuvent pas tout régler, surtout, elle ne veut pas qu'une nouvelle loi mette la poussière... -On va en parler, de la nouvelle loi. -...sous le tapis.

Et la poussière sous le tapis, c'est quoi ? C'est la non-accessibilité à des gens formés en soins palliatifs...

Une nouvelle loi, ça réglera rien. -On va en parler dans le détail. -Poussière sous le tapis... -Est-ce que vous êtes favorable à ce que les soins palliatifs ne soient pas qu'une discipline limitée mais irrigue l'ensemble de la discipline médicale ? -En tant qu'ancien doyen de Montpellier, on a toujours prôné ça.

Le problème, c'est les moyens, les programmes, le temps passé à s'imprégner de la culture... -En tout cas, voilà une proposition que peut faire l'académie ? -Dans des zones où il n'y a plus de médecins, où il n'y a plus d'infirmières.

Allez voir le nord de l'Aveyron, le nord Lozère, c'est pas les soins palliatifs qui manquent, c'est ce que j'appelle la poussière sous le tapis. -On vous a entendu. -De même, l'accessibilité à la santé mentale.

Comment voulez-vous soulager la souffrance psychologique, dite irréversible, alors qu'on n'a pas un accès aux soins mentaux. Donc ça, il faut le regarder de près, et pas voter une loi en sachant... -On va revenir sur la loi.

Un mot dessus. -Par rapport à votre question, je dirais que l'avis du CCNE est très en faveur des soins palliatifs, de l'enseignement, de la formation... -Mais pas à irriguer l'ensemble des disciplines médicales. -Comme disait monsieur Leonetti, il y a 26 départements, je crois, qui n'ont pas d'unité de soins palliatifs, mais comme on manque de médecins, ça devient compliqué.

Alors non seulement il faut irriguer en transversalité la formation des médecins, des infirmières, etc., mais actuellement, il y a une formation disponible pour les étudiants qui s'appelle la FST, formation spécialisée transversale. Donc ça, c'était un prérequis indispensable avant de se dire qu'on peut quand même, peut-être, imaginer une formation plus spécialisée sur la médecine palliative.

En effet, il y a tous les insuffisants cardiaques qui arrivent, le cancer qui est d'actualité, les maladies neurologiques qui sont présentes et qui vont augmenter, la vieillesse...

La vieillesse, on n'en parle pas beaucoup, en revanche. Mais c'est un vrai souci et il y aura beaucoup plus de soins palliatifs à mettre en place. Nous n'avons pas assez de professeurs en médecine dans les universités. -On en vient un peu à la question qui fâche.

La législation française, concernant la fin de vie, passe par plusieurs lois, notamment la loi Kouchner du 4 mars 2002 sur la liberté de choix du malade et la fameuse loi vous portez le nom, Jean Leonetti, du 22 avril 2005, contre l'acharnement thérapeutique. Est-ce suffisant, aujourd'hui, ou faut-il prévoir un nouveau cadre législatif au regard des aspirations supposées et même des souffrances intolérables des patients ? -Bon, les lois qui sont votées aujourd'hui ne sont pas appliquées.

C'est le premier point qu'on doit constater. On peut pas dire, en 99 : "Il faut que partout "dans le territoire, on ait accès aux soins palliatifs", et faire en sorte que dans 26 départements, il n'y ait pas une unité de soins palliatifs. La première des question qu'on se pose quand on légifère, c'est de se demander si la loi qu'on fait va changer la vie des gens, si ça va impliquer une réalité.

Donc on peut faire des lois déclamatoires qui n'aboutissent à rien. Je me rappelle qu'avec Alain Claeys, lorsqu'on a remis la deuxième loi au président de la République, on a dit : "Et si il n'y a pas "développement des soins palliatifs, ce qu'on propose ne sert à rien." On peut continuer à dire presque la même chose parce qu'on se réveille sur les soins palliatifs chaque fois qu'on parle de l'euthanasie. -Vous dites que votre loi est suffisante...

La loi Leonetti-Claeys est-elle suffisante ou faut-il aller au-delà ? -C'est ce que je disais en début d'émission. Au-delà de l'accompagnement, de la fin de vie ?

Si c'est l'accompagnement de la fin de vie, pour aller au-delà, il faut les moyens nécessaires au regard de la loi. Si on veut faire une loi qui dit que quelqu'un, pour une raison de souffrance qu'il ressent lui-même et qui ne peut pas être évaluée par quelqu'un d'autre, demande la mort et l'obtient, c'est une autre loi. C'est ce que je disais. -Mais est-ce que vous reconnaissez, Jean Leonetti, que votre loi, puisque c'est ce qui est dit aussi de manière subreptice, que votre loi ne couvre pas les souffrances extrêmes de certaines personnes et qu'il faut... -Est-ce qu'il y a une seule loi en France et dans le monde qui couvre tous les besoins de tout le monde ?

Je redouterais qu'il y ait une loi qui réponde à tous les problèmes parce que j'ai l'impression qu'on mettre dans l'ordinateur les éléments nécessaires, et elle répondra à votre question. On est dans l'humain. Si vous voulez accompagner mieux les gens en fin de vie, franchement, arrêtons de faire une loi.

On va pas faire une troisième, une quatrième, une cinquième loi pour expliquer qu'il faut pas abandonner les gens et pas s'acharner. En revanche, si comme d'autres pays l'ont fait, le législateur décide, ou le pouvoir exécutif, qu'on peut donner la mort à quelqu'un qui le demande, alors il faudra qu'il le fasse, mais ça n'a rien à voir avec les lois précédentes. -Patrick Pelloux, par rapport à ça, est-ce que vous, vous êtes favorable à ce qui est fait en Suisse, en Belgique, au Bénélux, où à la fois, selon les pays, le suicide assisté est plus facile à obtenir, l'euthanasie également, mais sans tergiversations ?

Puisqu'on a une demande d'un côté, des résistances de l'autre. Vous, vous êtes où, par rapport à ça ? -Moi, je suis en France, et totalement républicain. -Et alors, vous êtes pour Leonetti bis ou pour post-Leonetti ? -Quelle mauvaise question ! -Bah oui, il faut qu'il se prononce. -Bien sûr.

Il faut une loi qui encadre cela parce que vous avez une demande. On pourrait prendre un paradoxe...

Pardon, pas un paradoxe, mais une question qui a bouleversé la France. C'est l'avortement. Voilà, on est probablement avec ces mêmes questions-là, c'est-à-dire que d'un coup, il y avait pas de loi sur l'avortement, puis elle est arrivée, elle est importante, elle est remise en cause dans certains pays, mais en France, on a la loi qui garantit l'avortement.

Sur le suicide assisté, il y a une évolution par l'allongement de l'espérance de vie, par le fait que les malades deviennent multifactoriels sur le fait de leurs besoins de vie, de bonne vie, c'est extrêmement compliqué, et des fois, il y a un renoncement. Il faut comprendre ce renoncement. On peut pas laisser nos concitoyens aller à l'étranger pour obtenir ce qu'ils souhaitent vraiment.

Vous savez, nous, avec le SAMU, on l'a souvent, où on arrive, les familles ne sont pas préparées, le malade n'en peut plus, il y a un vrai renoncement de tout, une vraie lassitude. On manque d'éléments pour faire face à ça. Je pense que c'est pour ça qu'il faut une loi pour ce que vous appelez le "suicide assisté" et l'euthanasie, qui ne peut pas se faire en colloque singulier entre le médecin et le malade, mais de manière collégiale. -Bien, Anne de la Tour. -C'est-à-dire que je partage, avec mon collègue, ce sentiment de lassitude qu'on peut voir chez certains malades.

C'est le parcours du combattant, d'être malade, aujourd'hui, après des années de traitement, donc ce sont des héros. Nos malades sont des héros. Donc ils sont las, ils ont envie d'en finir, ils ont peur de souffrir, ils ont peur d'être seuls...

Toutes ces peurs, en fait, ont aussi toujours existé, mais qu'est-ce qu'on répond, face à ça ? Si vous le demandez, je vous fais mourir ? C'est vraiment ça, rendre service ?

C'est une loi républicaine qui va répondre à ça ? Ou est-ce qu'il faut essayer de trouver des outils et des moyens pour qu'il y ait plus de soins palliatifs en France, et enfin, qu'on les mette en place ? Je veux dire qu'il y a une question de bon sens, et j'ai envie d'appeler nos députés à leurs responsabilités.

Monsieur Leonetti, je peux que vous dire merci, parce que c'est un peu par vous que finalement, je peux exercer mon métier, comme mes collègues, parce que c'est un cadre légal, un cadre qui nous permet, donc une loi qui nous permet d'une part d'innover en toute sécurité, qui nous permet aussi quelque part de nous dire...

Parfois, il y a une situation difficile et le malade peut le demander, alors on a envie que ça s'arrête, mais on a une loi qui ne nous le permet pas, alors on crée, on innove, on travaille en équipe, et on fait des merveilles. Mais surtout, ça permet à un malade d'exprimer son souhait de mourir sans craindre qu'on va le faire mourir. C'est pas parce qu'un individu souhaite quelque chose qu'il faut l'appliquer. -C'est pas ce que dit Patrick Pelloux.

Il y a un désaccord entre vous. -Non, c'est pas un désaccord. -Vous, vous êtes contre une nouvelle loi, Patrick Pelloux dit qu'il est favorable à un approfondissement de la loi. -Moi, je suis favorable aux soins palliatifs. -On est tous favorables aux soins palliatifs.

Je connais l'excellence de Jeanne-Garnier. Donc je suis complètement d'accord avec cela. Mais je dis qu'il faut que la loi évolue pour répondre à l'attente de nos concitoyens.

Sinon, faites attention à ça. Vous avez des côtés sectaires qui sont en train d'arriver, des trucs sur Internet qui offrent des suicides assistés où vous ne savez pas où vont les malades, ce qu'il se passe...

C'est souvent des drames avec des familles, etc. Il faut qu'on anticipe l'évolution des choses. Posons-nous la question de ce que sera la société dans 30 ou 50 ans.

Il faut anticiper cela de manière à construire une humanité, parce que derrière ça, je vous rejoins entièrement, il faut construire une humanité. On a déjà vu, vous dans votre métier, moi dans le mien, et les collègues autour du débat, c'et des gens qui d'un coup, souhaitaient la mort, et quand ça arrive, ils ne veulent plus mourir. Ca, c'est aussi la réalité.

Donc ça veut dire un grand accompagnement, du temps, du temps médical, du temps médical, non pas de la systémie des systèmes qui s'organiseraient de manière protocolée et qui seraient, comme vous dites, on/off. Il faut juste de la pondération, de la nuance et du travail collégial autour et pour les malades. -Jacques Bringer, on a écouté les points de vue des uns et des autres.

Sur certains points, ça se rejoint, sur d'autres, non. Avec vous, je voudrais aller plus loin sur la question de la décision collégiale en fin de vie. Dans cette décision collégiale, quelle est, à votre avis, la part de la décision médicale ? -Elle est importante.

Elle n'est pas unique. -Elle n'est pas omnipotente ? -Non.

Elle ne peut plus l'être. -Vous reconnaissez cette chose-là ? -Dans une loi sociétale, les médecins vont peser, mais peu.

Comme ça vient d'être dit, la société pousse et les médecins poussent pas, pour le moment, en tous les cas, et toutes les enquêtes le montrent. Peut-être parce que c'est à eux qu'il revient, ensuite, de mettre en place l'accompagnement, mais je dirais qu'on comprend qu'il y ait une demande d'ouverture à certaines formes de suicide assisté ou d'euthanasie, pour des indications qu'on cite tout le temps, qui sont la sclérose latérale, les maladies neurodégénératives ou des cancers...

Des personnes atteintes d'un cancer qui ne sont pas condamnées à très court terme, mais à moyen terme, avec le flou de la définition, 6 mois, 12 mois, selon les pays, mais ce qui compte plus, dans le mot "assistance au suicide", c'est la qualité de l'assistance. C'est pas le mot "suicide", c'est pas les outils de la mort, le mécano de la mort, qui comptent. C'est la qualité de l'assistance.

C'est pour ça que si on vote une loi qui n'a pas les moyens d'apporter la qualité de l'assistance, il y aura une iniquité totale. Certains bénéficieront, à Paris, avec des proximités, à Montpellier ou à Marseille, et il y aura des territoires entiers où ça ne résoudra rien. C'est pour ça que le législateur, je le crois, et je rejoins Jean Leonetti, doit se poser deux questions : 1, pourquoi la loi Claeys-Leonetti n'est pas appliquée aujourd'hui telle qu'elle devrait l'être, et deuxièmement, est-ce que la nouvelle loi, sans mettre des moyens, sans avoir une culture à l'appui, du soin palliatif, de l'accompagnement, ne va pas être, comme on dit dans les campagnes, "mettre la charrue avant les boeufs" ? -Alors, on parle souvent de la loi Claeys-Leonetti, alors, je veux pas emblématiser et trop personnaliser la chose, mais deux questions pour vous, très simples : pourquoi, à votre avis, votre loi n'est pas complètement appliquée ?

Est-ce que, dans votre loi, le chapitre concernant la décision collégiale est-il suffisamment étoffé, précis, pour répondre, j'allais dire "en dernier recours", c'est-à-dire, c'est terrible de dire cette chose, mais qui va prononcer le mot de la fin dans une décision collégiale ? La famille, le politique, le juge, le médecin ? -C'est une bonne question.

D'abord, je vais commencer par rappeler que la mort n'est pas uniquement médicale. La mort concerne tout le monde, c'est le tragique de l'existence. C'est le drame existentiel.

Nous allons tous mourir, à un moment donné, nous ne savons pas exactement ni dans quelles conditions, ni quand. Donc, reporter tout le problème de la mort, occulté et tabou dans une société, sur le monde médical, c'est une erreur, parce que les médecins n'arriveront pas à prendre ce pouvoir, et je dirais même qu'avec intelligence et sagesse, ils prennent un peu de recul en disant : "Ecoutez, je veux bien faire mon boulot, "mais à un moment, ne me donnez pas tout le pouvoir "à la fois de sauver et de tuer." Voilà, d'abord, la mort n'est pas un problème médical.

La mort est un problème de l'existence. Le deuxième sujet, c'est la collégialité, c'est simple. Quand on peut l'utiliser, dans n'importe quelle décision, elle est meilleure.

En démocratie, il vaut toujours mieux avoir une collectivité qui débat plutôt qu'un chef qui décide. -Mais le mot prépondérant de la fin, c'est qui ? -Le mot de la fin, c'est quand on chemine ensemble et que, dans ce chemin que l'on fait ensemble, qui est couvert de tragique, de larmes, de rire et d'espérance, eh bien, à un moment donné, entre le malade, entre la famille, entre l'équipe médicale, il s'établit un consensus, parce qu'on constate la même chose.

Je sors d'une formation, d'un débat, sur la pédiatrie. Vous allez me dire : "Qui c'est qui décide de l'arrêt du respirateur de l'enfant ?" Si je vous dis "les parents", vous répondez : "Vous demandez à une mère "d'arrêter la réanimation de son enfant ?" C'est l'exposer inutilement.

C'est les médecins ? Oui, mais les médecins, ils vont faire ça en fonction de quoi ? -Il y a un risque de judiciarisation ? -La judiciarisation, on s'en fout.

Pardon de parler comme ça. On est là pour soigner les gens. Si on pensait à ça toute la journée, on ne ferait plus rien.

Est-ce que le malade lui-même, il a 14 ans, elle s'appelle Inès, ou autre chose, est-ce qu'elle, elle n'a pas le droit de dire quelque chose ? Vous voyez bien qu'on est dans la complexité. Vouloir faire des lois qui simplifient, c'est un danger.

On est sur un problème existentiel extrêmement douloureux, dans les mains des médecins et de la société, et il faut qu'on ait un peu de prudence et de sagesse avant de dire : "Je vais vous faire une loi, "parce que la liberté, "c'est de décider de sa vie, j'ai envie de mourir, "donc je voudrais, self-service, on m'amène le matériel qu'il faut "et on me donne la mort." Ca ne peut pas être ça. -Patrick Pelloux, juste un mot sur ce qui se passe en France.

Est-ce qu'à votre avis, est-ce qu'il y a des médecins, aujourd'hui, qui vont au-delà de la loi et qui s'inspirent des modèles belge, suisse et autres, pour aller dans le sens de la législation de ces pays plus...

J'allais dire "plus généreux vis-à-vis de la mort", on est dans des contradictions métaphysiques. *-Ce serait vous mentir que de dire non. -Donc, ça existe ? *-Ca existe, bien sûr.

Ca existe. Comme vient de dire Jean Leonetti, il n'y a pas de peur par rapport à une judiciarisation du système, parce que, généralement, la collégialité dépasse la collégialité médicale, qui se fait souvent avec l'ensemble du personnel, l'ensemble de la famille, et puis...

Où commence la fin ? Nous sommes tous à commencer notre propre fin, par définition. Avant-hier, je suis intervenu auprès d'un monsieur qui était totalement grabataire, et il vivait dans son lit, dans l'EHPAD, il était au plus mal, et en fait, la famille est arrivée, car quand on a la possibilité, on la fait venir, pour discuter avec elle, on a convenu de lui laisser finir ces dernières heures dans son lit, dans son EHPAD, avec ses photos, avec son personnel, plutôt que de l'envoyer sur un brancard aux urgences. -Bravo. *-Ce que disent mes collègues est exact, dans beaucoup de départements, vous avez tellement peu d'accès aux soins que ce sont les urgences qui le font.

Il y a quelques années, on avait été obligés de définir, dans les services des urgences, une salle dédiée pour la fin de vie. Là, c'est vrai qu'il y a une globalité de la prise en charge de la fin de vie qui est importante et qui, à mon avis, est complémentaire d'une loi pour encadrer ce que vous appelez "le suicide assisté". -Tout à fait, mais en deux mots, une question politique que je vous pose : on laisse entendre qu'Emmanuel Macron voudrait légiférer sur la fin de vie pour avoir à son tour, comme ses prédécesseurs, une grande réforme sociétale.

Ca s'est passé avec l'avortement, avec la peine de mort, le mariage pour tous. Anne de la Tour ? -L'avortement, c'était pour sauver des vies. -Oui, mais... -Là, on parle de la fin de vie.

Et donc, le contexte, c'est d'être prudents. C'est tellement complexe que nous avons plus besoin de moyens que de loi. C'est important à comprendre, pour les soins palliatifs. -Vous pensez qu'il y a cette volonté d'une grande réforme sociétale, d'un point de vue politique ? -Je n'ai pas d'opinion là-dessus, vraiment.

Je crois que ce qui nous intéresse, c'est comment aider les personnes à mieux mourir, et pour aider à mieux mourir, on a quelques convictions, dans lesquelles il y a des prérequis, et si ces prérequis ne sont pas en place, la loi... ...ouvrira un champ, mais ne permettra pas de mieux mourir. -Alors, Patrick Pelloux, votre avis ?

Une volonté politique d'avoir une grande loi sociétale ou répondre à un besoin ? Est-ce que vous avez un point de vue sur une nouvelle loi ou un référendum ? Tout ça en une minute. *-Ce serait un échec si c'était juste un but politique.

Je rejoins ce que vient de dire Jacques Bringer. C'est hyper important à comprendre. On touche à l'humain, c'est-à-dire qu'il faut une décision qui soit une décision pour la société, pour les personnes, pour les familles, pour les soignants.

Si le président de la République reste juste sur une opinion politique pour marquer l'histoire, il a tout faux. -On vous a entendu là-dessus. Merci.

Et vous, Jean Leonetti ? -Je crois que le président a dit à deux reprises, j'écoute ce qu'il dit, qu'il voulait changer la loi, qu'il voulait faire une nouvelle loi. Donc, c'est un fait.

Ensuite, le comité d'éthique a changé d'avis, mais il a aussi changé ses membres. -Mais ça ne correspond pas à un besoin ? Serait-ce une décision qui serait opportuniste ? -Il faut aller à l'essentiel.

L'essentiel, c'est de savoir si on peut mieux mourir dans ce pays. Il y a presque 10 % des gens, à l'Assistance Publique des hôpitaux de Paris, qui est un fleuron de la France en matière de soins, qui meurent avec des douleurs insupportables. Est-ce que c'est pas cet objectif-là qui est le prioritaire ?

Après, de savoir si la personne veut se suicider ou qu'on l'aide à se suicider, permettez-moi de dire que c'est un problème philosophique général, et il y a une petite antinomie entre le mot "suicide" et le mot "assisté". Le suicide, c'est une volonté personnelle. On est pas mal, tous les quatre, avec Patrick à distance, mais si j'estime que ma vie n'en vaut pas la peine, qu'elle est insupportable, je peux sortir et mettre fin à mes jours.

C'est un droit, une liberté. Si je vous dis : "Venez m'aider "à me donner la mort", vous voyez que ma liberté se transforme en créance et que je vous demande quelque chose pour lequel vous allez être réticent. Réfléchissons juste à ça.

La liberté, et souvent la liberté de se suicider, c'est malheureusement un désespoir. -Bien, eh ben écoutez, on va rester là-dessus. Il me reste à vous présenter une bibliographie.

Le rapport de Didier Sicard, "Penser solidairement la fin de vie", à la Documentation française, c'est sur le travail qui a été fait, à l'époque où il était président du Comité national d'éthique, et c'est un travail assez exhaustif qui montre un petit peu tous les points de vue, et je crois que même s'il date d'une dizaine d'années, ce rapport n'a pas vieilli. Alors, Jean Leonetti, vous avez publié, chez Plon, "C'est ainsi que les hommes meurent". Est-ce que vous pouvez nous dire en deux mots ce qui vous a poussé à écrire cette chose ? -Je croyais que ça dépassait les choses de la médecine.

La mort, c'est un marqueur de société. Si vous regardez les sociétés grecque, romaine, égyptienne, asiatique, africaine, la mort est un élément important. Ca dit ce que vous pensez de la vie.

La mort, c'est pas la fin de la vie, c'est un continuum qui fait que vous avez une existence, et que cette existence, eh bien, vous la menez avec une transmission derrière. Donc, essayer de dire "C'est ainsi que les hommes meurent", c'est qu'ils meurent tous, mais avec une culture qui est différente d'un pays à l'autre, d'une époque à l'autre. C'est intéressant de voir ça, car si tu me dis comment tu meurs, je te dirai comment tu vis. -Très bien.

Patrick Pelloux, vous avez publié un livre qui est un oxymore, "Mieux vaut mourir debout que vivre à genoux". C'est évident, mais peut-être pas pour tout le monde ? *-Bien sûr, ça faisait suite à un premier tome sur l'agonie des gens qui ont fait l'histoire, en France et ailleurs, et ça raconte justement les derniers instants de personnalités, parce que justement, souvent, on résume une personnalité à ce qu'elle a fait dans la vie, on oublie souvent que sa fin de vie a souvent été difficile.

C'est ce sur quoi j'ai travaillé, et ça apporte beaucoup, à mon avis, sur la réflexion sur la mort. -Merci. Merci.

Alors, Jacques Bringer, vous avez participé à un ouvrage qui s'appelle "Les groupements hospitaliers "de territoire". Est-ce que vous vous êtes penchés sur ces disparités territoriales ? -Bien sûr, et nous nous sommes penchés sur la perte de sens du travail des soignants, au sens large, dans les hôpitaux.

Pourquoi on perd le sens ? Et une des réponses, c'est que le travail subordonné au reporting, à la technostructure, à une somme, aujourd'hui, déviante d'activités fait que les personnels hospitaliers, petit à petit, sentent qu'ils perdent le coeur de leur métier. Et donc, dans ce travail, il y a une partie qui est sur cet aspect. -Merci beaucoup.

Alors, il me reste à vous remercier, chère madame, messieurs, d'avoir participé et coanimé cette émission à mes côtés. Je voudrais remercier l'équipe de LCP d'avoir permis cette émission. Et, avant de vous quitter, je vous soumets cette pensée, ce souhait d'Emmanuel Macron : "J'ai la conviction qu'il faut bouger, "parce qu'il y a des situations inhumaines "qui persistent, et auxquelles il faut apporter "des solutions", ce que nous avons modestement essayé de faire, et contribuer à donner un peu d'espoir sur une question grave et qui concerne l'ensemble des humains.

SOUS-TITRAGE : RED BEE MEDIA